Thema: glioblastom...kann man doch noch hoffen?

Hallo,

mein Name ist sabine und ich möchte folgendes über meine mutter berichten...
sie ist 66 jährig im mai diesen jahres umgefallen, hat gekrampft und es zeigten sich massive sprachstörungen. sie kam ins klinikum wo man erst von einem schlaganfall ausging. nach dem ct korrigierten die ärzte ihr aussage und stellten die diagnose eine 3x3cm hirnmetastase und eine etwa 1x1 cm grosse metastase.
in den folgenden tagen wurde sie auf den kopf gestellt aber es wurde in ihrem ganzen körper kein primärtumor gefunden....selbst ihre gallensteine waren verschwunden.
die grössere metastase wurde operiert....und zum grössten teil entfernt....jetzt folgte die zeit des wartens...vielleicht war es ja etwas gutartiges.
doch so war es nicht, die ärztin sgte es uns knallhart, bösartige hirneigene tumore, in der hektik und trostlosigkeit hat sich niemand mehr getraut naäheres zu diesem tumor zu hinterfragen.
meine mutter bekam bestrahlungen und chemotherapie....zusammen 6 wochen lang.
sie hat diese zeit sehr gut gemeistert.....nebenwirkungen traten erst ca. 2 wochen nach der behandlung auf(verwirrtheit, schwäche, geschmacks-,und appetitstörungen)...vergingen aber mit der zeit.
ihr ging es den umständen entsprechend wieder gut...sie war zu hause konnte gehen, essen, lachen nur mit dem sprechen haperte es.
wir dachten alle es kann nur besser geworden sein....es geht ihr einfach zu gut. der tumor kann nicht gewachsen sein.
das erste mrt nach der ganzen behandlung fand im september statt. die auswertung dauerte ziemlig lange wir hatten hoffnung.
doch dann der befund: neue herde um den grossen alten operierten tumor, und neben dem kleinen.
aber es wäre alles noch nicht so schlimm.....laut ärztin. für sie und für uns war es total schlimm.
für meine mutter hiess es neue chemo..(temodal kur...1woche schlucken 3 wochen pause auf unbeständige zeit) sie war total aufgelöst und fertig.
trotzdem meistert sie auch diese therapie meisterhaft...hat kaum nebenwirkungen und lebt ein fast normales leben.
fast normal heisst, sie kann alles tun halt nur nicht allein.sie kann nicht alleine raus gehen weil sie alleine so unsicher geworden ist ...unsicher in allen dingen.
aber es geht ihr gut!!!

meine frage: meine mutter ist eine sehr starke frau mit einem unbändigem lebenswillen, sie meistert alles so phantastisch sie ist so voller hoffnung.....gibt es eine chance...ihr das leben zu retten?

gibt es andere behandlungsformen?

gibt es irgendetwas was ihr noch helfen könnte?

mittlerweile wissen wir, dass es sich um glioblastome handelt(linksseitig knapp über dem ohr)....eine furchtbare diagnose aber so wie sich gibt will und kann ich nicht an ihren tod denken!!!

das ist die geschichte meiner mutter...
nie geraucht, getrunken oder ungesund gelebt....

jule

Liebe Jule,

die Geschichte meines Mannes ist ähnlich wie bei Deiner Mutter. Natürlich ist es sehr schwer bei dieser Diagnose noch zu hoffen, aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Auch wir als Angehörige sollten Zuversicht vermitteln damit der Patient die Hoffnung nicht verliert. Denn nur dann besteht noch eine Chance!!!

Viele Grüße
Feodora

meine mutter lebt seit märz diesen jahres mit der diagnose... es ist genauso wie bei deiner mutter. die meine hat zwei op hinter sich.

die chancen stehen sehr schlecht, aber viele hier in diesem forum haben mmir gesat man soll nicht an die statistik glauben...wir werden alles tun damit sie noch lange bei uns sein kann....

wie schon meine vorgängerin sagte die hoffnung stirbt immer zuletzt....

meine ma weiß nicht wie es m sie steht. sie kämpft wie eine löwin und wir wollen ihr das nicht nehmen...

lg jasmin

Hallo Sabine,
ich weiss wie schreckliche die Diagnose GBM für Betroffene und Angehörige ist. Mein Freund ist seit Mai davon betroffen.
Er hat auch, nie getrunken, keinen KAffee und geraucht.
Es gibt unzählige Studien und Behandlungsmöglichkeiten, es gibt auch einige, die schon lange mit GBM leben. Hier in Heidelberg kenne ich zwei, der eine lebt schon 11 Jahre beschwerdefrei, die andere 5 Jahre.

195.93.60.112

liebe sabine,
hoffen darf man immer und man soll das auch tun, denn nur durch die hoffnung kann man die schwere zeit ertragen. wir haben auch immer gehofft und das schlimme, das uns erwarten würde, einfach verdrängt. Die einen mögen es Feigheit nennen, die anderen Selbstschutz. Man muss einfach irgendwie schauen, dass man das alles irgendwie ertragen kann - das "wie" ist nicht entscheidend.
genießt die Zeit, die ihr noch miteinander verbringen dürft und gebt die hoffnung nich auf, denn durch die hoffnung die ihr habt, wird die zeit eine "normale zeit" sein.
mein vater ist vor vier monaten gestorben. er hat beinahe 10 jahre gegen den "Teufel" in seinem kopf gekämpft. er hat die hoffnung nie aufgegeben, hat gekämpft wie ein löwe - bis zum letzten tag. er wurde 71 jahre alt.
selbst in den letzten tagen hat er von der zukunft gesprochen. ich kenne keinen menschen, der so eine schwere krankheit so tapfer und selbstlos ertragen hat wie er. und ich glaube, es war die hoffnung, die ihn so stark gemacht hat und die liebe zu meiner mutter.
ich wünsche euch viel hoffnung und viel viel kraft.

liebe grüße von
maria

hallo sissi, wie heisst denn das medikament und in welcher klinik wird es gemacht ?

das eine medikament heißt lilalir und das andere Glivec. das ganze ist eine Studie im krh dülmen bei Münster. studienleiter dr. dresemann.
vorraussetzung das man in die studie aufgenommen wird ist das man austherapiert ist.
lb Grüße sissi

Hallo Jule,

lies dir bitte mal oben Hyperthermie und dendritische Zellen durch.

Hallo Jule,

lies dir bitte mal oben Hyperthermie und dendritische Zellen durch.

Gruß Grit

Hallo Jule,

lies dir mal oben ´Hyperthermie und dendritische Zellen´ durch.

Gruß Grit