Thema: Glioblastom - keine Behandlung?

Hallo,
Bei meiner Mutter (54) wurde vor 10Tagen ein Glioblastom festgestellt (rechte Seite ca. 6cm groß). Nach Auskunft der Ärzte gibt es keine Behandlungsmöglichkeit. Lebenserwartung 10 Tage bis max. 2 Monate. Nach dem ersten Schock begann ich im Internet zu recherchieren und kontaktierte mit den Ergebnissen den behandelten Arzt, der mich mehr oder weniger voll abblitzen lies.
Der Zustand meiner Mutter verschlechterte sich nach der Biopsie (es wurde eine Gerhirnblutung vermutet, was sich aber nicht bestätigte) und sie wurde in Tiefschlaf versetzt. Sie befindet sich seit 3 Tagen in der Aufweckphase, ist ansprechbar, anscheinend linksseitig gelähmt und kann die Augen nicht öffnen. Ob dieser Zustand vom Tumor oder noch die Aufwachphase abhängt ist ungewiss.
Ich suche daher dringend Ansprechpartner, die mir sehr rasch weiterhelfen können, denn wir wissen jetzt wirklich nicht, was wir unternehmen sollen. Nur eines ist sicher, aufgeben wollen wir nicht.
Danke in voraus
rudi

Hallo Rudi,
bei meinem Vater wurde auch vor ca.10 Wochen ein Glioblastom Who IV festgestellt , er hatte nie zuvor ein Problem nur durch einen kleinen Autounfall kam es raus ( konnte sich an nichts erinnern) Er kam nach dem CT kam er sofort nach Freiburg, dort wurde auch eine Biopsie gemacht. Das Ergebnis war erschreckend. Er sagte uns nichts davon. Er wurde eine Woche später entlassen mit der Überweisung, nach Karlsruhe zur Ambulanten Bestrahlung. OP ginge nicht sitzt zu tief und zu groß. Er bekamm einen Krampfanfall und plötzlich war alles anderst , er war anfangs auch Links seitig gelähmt, da der Tumor rechts sitzt. Konnte nicht srechen, und nicht laufen. Nach 10 Tagen Krankenhaus kam er nach Karlsruhe zur Bestrahlung. Obwohl er laut dem Arzt in Baden - Bd. nur eine Zeit von 6 Wochen bekam muss ich sagen das er keinen Krampf mehr hatte, und auch so gut drauf ist, er kann wieder laufen ist nicht mehr gelähmt . Er bekommt cortison und Krampflösende Mittel. Das einzigste was ihm zu schaffen macht, ist das er durch die Medikamente sehr viel Wasser im Körper hat, und die Haare jetzt alle ausgefallen sind, auch hat er seit 2 Wochen fast keine Stimme mehr aber so lange er noch lebt ist das neben sache. Ich bitte dich hol dir eine 2 oder 3 Meinung ein. Laß nichts unversucht. Auch wir werden noch andere Kliniken anschreiben. Ob wir nicht doch nach der Bestrahlung operiert werden kann. Falls Freiburg nicht so weit weg ist von euch geht da hin. Mein Vater schwört auf den Arzt da.
Liebe Grüße und viel Glück Julia

Lieber Rudi,

habt ihr die Bilder (MRT) auf CD? Ist ja in manchen Radiologischen-Praxen möglich? Falls das so sein sollte, ruft in Berlin Dr. Vogel an, die Nummer bekommt ihr über Auskunft raus, er ist Sankt Getrauden Krankenhaus. Dr. Samii aus Hanover hat sich schon Glioblastomen angommen, wo andere meinten es geht nichts mehr.
Solltet ihr keine CD-Aufnahmen haben, lasst Euch die Folien-Aufnahmen aushändigen geht in eine Werbeagentur, die können Euch sie auf Cd brennen, die kopieren sie erst, scannen sie ein und brennen sie auf CD und dann könnt ihr die Bilder auf Reise gehen lassen.
Auch das Grönemayer-Institut in Bochum ist ein gute Adresse mit sehr intressierten Ärzten und liebevoll.

Manchmal ist es aber auch so das man akzeptieren muss das die Natur ihren eigenen Weg geht und man einen Leidensweg nicht unnötig verlängern sollte, nur zuvor nichts unversucht lassen.

Liebe Grüsse, viel Kraft für Euch, Durchhaltevermögen für Eure Mama,
die Hoffnung stirbt zuletzt.
Roland

lieber rudi,

bei meinem pa wurde auch ein gliablastom grad IV erkannt. wir sind zu prof. vogel in berlin ins st.gertrauden krankenhaus gegangen. wir haben meinen pa an einem sonntag dem prof. vorgestellt und er hat ihn sofort auf seine op liste gesetzt. diese verlief erfolgreich. er ist wirklich ein speziallist auf diesem gebiet. also aufjeden fall, weiter informieren, vielleicht gibt es noch einen weg.
ganz liebe grüße und viel kraft für euch alle
*jacqueline*

Ihr braucht einen innovativen Onkologen, besser noch ... ein Neuroonkologe, der die Behandlung koordiniert und mit dem ihr noch mögliche Optionen diskutieren könnt.

Hallo,

ich habe gerade eben ihre Anfrage gelesen und möchte Ihnen einen kleinen Hinweis geben, wo sie sich rat holen können. Eigentlich bin ich nur zufällig auf dieser Seite gelandet, um für eine patientin aus unserer Klinik Infos zu erhalten.


alles Liebe und Gute für Sie und Ihre Mutter und viel viel Kraft!
S. Müller

Danke für eure Antworten,
Der Zustand meiner Mutter hat sich leicht verbessert (linke Seite Lähmungserscheinungen, sonst ok). Wir bekommen jetzt alle Befunde und die werden wir an andere Kliniken senden.
Nach Auskunft des Arztes befindet sich der Tumor im Nervengeflecht, von wo aus die ganze Motorik des Menschen gesteuert wird. Eine Behandlung hält er nach wie vor für sinnlos.
Ich habe jetzt Weihrauchkapseln bestellt, vielleicht helfen die. Hat jemand Erfahrung mit Alternativ- Behandlungen?
Rudi