Thema: Glioblastom - klinische Studien / Off-Label-Use Medikamente

Hallo,

mein Vater hatte Mitte Mai 2022 mit 61 Jahren einen epileptischen Anfall. Im Krankenhaus wurde ein Tumor festgestellt und er wurde umgehend in ein größeres Klinikum verlegt. Dort war er nach 3 Tagen wieder komplett fit. Er benutzte nur manchmal falsche Buchstaben in Wörtern. Am 7. Tag des Krankenhausaufenthaltes wurde eine Probe des Tumors entnommen und am 10. Tag wurde er entlassen.

Am 20. Tag waren wir zur ambulanten Sprechstunde in der Neurochirurgie und uns wurde gesagt, dass der Tumor einer von den nicht so freundlichen sei und man schlug uns 2 Verfahrensweisen vor. Gar nichts machen oder Wach-OP und anschließend Chemo und Bestrahlung. Und danach ggf. sofern wir uns dafür entscheiden eine Therapie mit Optune. Mein Vater stimmte einer OP zu.

4 Tage später, somit am 24. Tag wurde er operiert und es konnte nicht alles entfernt werden. Er hatte tagelang sehr starke Schmerzen und bekam auch nicht wirklich was zu Essen runter somit verlor er mindestens 7 kg. Seit der OP hat er Probleme beim Sehen, leichte Sprachschwierigkeiten (ihm fallen manche Worte nicht ein) und eine Parese im rechten Bein und wurde 6 Tage später (Mitte Juni 2022) entlassen.

Man empfahl uns Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie. Da wir im ländlichen Bereich wohnen, haben wir natürlich bis heute nicht damit anfangen können, da die wenigen Praxen gut ausgebucht sind. Wir haben zumindest Übungen bzgl. der Parese zu Hause gemacht.

Am 27.06.2022 wurde mein Vater erneut stationär aufgenommen und es wurde mit einer Chemo nach CeTeG-Schema und Bestrahlung begonnen.

Es ging ihm sehr schlecht und er entwickelte in der rechten Hand und im rechten Bein eine schlimmere Parese. Nach ca. 4 Tagen fiel uns auf, dass er immer mehr Schwierigkeiten mit dem Sprechen hatte. Er konnte keinen Satz mehr bilden und Lesen und Schreiben ging auch nicht. Leider wurde trotz mehrfachen Nachfragens keine Logopädie bzw. Ergotherapie bei ihm begonnen.

Nach 10 Tagen konnten wir ihn mit nach Hause nehmen und zumindest körperlich geht es Berg auf. Die Parese in der rechten Hand ist besser geworden und das Bein und das Sehen wird auch besser. Ich übe jeden Tag mit ihm sprechen, lesen, laufen und merke gute Fortschritte, zumindest früh bis vormittag funktioniert das Sprechen und Lesen auch wieder besser.

Wir erhielten beim Augenarzt einen Termin aber leider konnten aufgrund der Aphasie nicht alle Untersuchungen gemacht werden.

Er hat mittlerweile 14 Bestrahlungen und bekommt noch 16. Danach sollen wir in der ambulanten Sprechstunde der Neurochirurgie einen Termin wahrnehmen und alles weitere Besprechen und uns entscheiden ob wir elektrische Wechselfelder anwenden möchten.

Ich bin mir nun unsicher, ob wir die elektrische Wechselfelder meinen Vater zumuten können bzw. dies die richtige Behandlung für ihn ist. Er will kämpfen und sogar wieder arbeiten gehen und möchte wenigstens 70 Jahre alt werden, sagte er heute zu mir.

Er möchte am Leben teilnehmen. Ich bin auf der Suche nach Informationen über klinische Studien sowie Off-Label-Use Medikamenten für die jetzige Situation, welche uns mehr gemeinsame gute Zeit verschaffen könnten.
Vielen Dank für jede Anregung.