Thema: Glioblastom - Lebenserwartung 6 Monate - Hilfe!

Liebe Leser dieses Forums,
bei mir (33) wurde ein Glioblastom diagnostiziert. OP vor 14 Tagen. Mein Arzt meint, ich würde an diesem Tumor sterben und habe eine maximale Lebenserwartung von einem Jahr, trotz Strahlentherapie, die nächste Woche beginnen soll. In der Regel ist die Prognose aber oft schlechter, meinte er. Irgendwie läuft mein Leben wie ein Film an mir vorüber. Was soll ich mit der Zeit machen, die mir verbleibt? Gibt es nichts, was ich an ungeprüften Therapien probieren kann? Gibt es Langzeitüberlebende?

Hallo Oliver,
das ist eine harte Diagnose und sie wir dir wie ein Schlag mit dem Hammer serviert. Klar bin ich mit einem
Astrozytom da viel besser gestellt. Am Anfang habe ich damit auch Schwierigkeiten gehabt. Doch für
mich ist es wichtig die Zeit zu nutzen und nicht die Menge: Jeder Tag ist wertvoll.
Auch keine große Hilfe doch nutze jeden Augenblick.
Gruß
Oliver

Hallo Oliver,
nein, die Aussage über die Lebenserwartung ist definitiv falsch!!!. Ich bekomme schon wieder eine Wut auf Ärzte wenn ich lese was dir gesagt wurde. Glioblastom ist natürlich eine schlimme Diagnose, aber nicht aufgeben. Es gibt Betroffene, die damit schon einige Jahre leben!!! Du hast ganz viele Möglichkeiten. Es gibt unterschiedlichste Therapieformen. Operation, Chemotherapie, Bestrahlung, in unterschiedlichsten Reihenfolgen und wenn eine Chemo nicht anspricht, gibt es noch diverse andere die ausprobiert werden können. NIE aufgeben!!!!! Bleibe ruhig und suche dir andere Ärzte, die mit dir gemeinsam gegen den Tumor kämpfen wollen. Je nachdem wo du wohnst, findest du vielleicht einen in deiner Nähe. Gehe in die Liste unter www.hirntumor.de da sind viele Betroffene und auch Ärzte die du um Rat fragen kannst und wo dir bestimmt auch Ärzte empfohlen werden können.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Susanne

Lieber Oliver !
Ich möchte mich dem anschließen, was Susanne dir geschrieben hat. Auch mich packt die Wut über solche
Aussagen der Ärzte, denn wir haben das auch erfahren müssen. Bei meinem Mann (25) wurde im November 2000
ein Glioblastom IV diagnostiziert. Man sagte mir im Vorbeigehen, der Tumor ist inoperabel ! Mein Mann hätte
ohne Behandlung noch 6 Wochen und mit Bestrahlung und Chemo ca. 6 Monate zu leben. Und es wäre doch besser
ich nehme ihn mit nach Hause und wir warten ab, anstatt ihm die Behandlungen zuzumuten.
Wir haben uns dagegen entschieden und gegen die Ärzte, die uns so kalt die Prognose gaben. (Und davon gab es leider mehrere)
Wir haben uns andere Ärzte gesucht, denen wir vertrauen und die uns mut machen. Mein Mann machte eine Bestrahlung
mit 60 Gy, eine Chemo mit ACNU+AraC und nimmt LAIF 600 ein. Und: Es geht ihm gut. Der Tumor ist nicht gewachsen, sondern
sogar kleiner geworden ! Und ich habe auch schon von Leuten gehört, welche schon einige Jahre mit einem Glio IV leben.
Sicher, es ist eine ernste Diagnose und man sollte auch realistisch bleiben, aber auch ich kann dir nur nahe legen
GIB NIEMALS AUF !!! Wir tun es nicht. Momentan sind wir beide zu Hause und genießen unsere gemeinsame Zeit.
Ende August erwarten wir ein Baby, wir freuen uns sehr darauf! Wir haben uns folgenden Spruch zum Lebensmotto gemacht:
"Nicht dem Leben mehr Zeit, sondern der Zeit mehr leben geben."
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, Kraft und Mut !
Liebe Grüße Jule

Hallo Oliver,
schau mal unter http://www.untertage.com/tumor/tumorleb.htm dort findest Du eine Auflistung von Langzeitüberlebenden mit GBM, zwei haben ein Buch über ihre Heilung verfasst. Vielleicht kaufst Du Dir "Ich habe nur dies eine Leben" von Daniela Michaelis. Sie ist eine Deutsche und sie hat vor ca. einem halben Jahr ein Baby bekommen, es geht ihr immer noch gut, ca. 12 Jahre nach Diagnose und Behandlung. Das Buch kriegst Du als Taschenbuch bei Amazon.
Grüße Andrea (Mutter hat GBM seit 08/2000)

Hallo Oliver,

wenn Ärzte sowas sagen, dann könnte ich wütend werden. Man muss immer den Einzelfall betrachten
und nicht irgendwelche Statistiken oder Prognosen. Es gibt so viele Therapien, die Du noch machen
kannst und kein Arzt der Welt kann Dir schon im Vorfeld sagen, dass sie bei Dir nicht wirken.
Also, bloss nicht aufgeben und gut informieren. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen,
Sandra (mein Mann (34 J.) hat auch ein Glioblastom)

Hallo Oliver !

Meinem Vater hat die Diagnose im Okt. 2001 erhalten. Der Tumor war leider
inoperabel. Man hat ihm geraten alles was er noch erledigen möglichst schnell
zu machen, da es ihm bald nicht mehr gut gehen wird. An Weihnachten würde es
ihm vermutlich schlecht gehen. Er hat dann eine Bestrahlung gemacht.
Weihnachten kam und es ging ihm gut. Er hatte nicht mehr neurologische Ausfälle,
wie im Oktober. Der Tumor ist bei der Bestrahlung geschrumpft. Wenn der
Tumor weiter wächst, werden wir eine Chemo machen.Es geht ihm
besser als die Ärzte gedacht haben. Er nimmt gerade sein Leben wieder in die
Hand, z.Bsp. geht er zum Frühschoppen, macht Krankengymnastik, läuft
spazieren usw. Es erfüllt sich nicht alles was die Ärzte sagen, Gott sei Dank.
Je jünger man ist desto besser sollen die Überlebensraten sein. Mit 33 gehörst
Du zu den jüngeren. Also nie aufgeben. Ich würde mich an Deiner Stelle
gründlich informieren, welche Therapien möglich sind.
Ich hoffe, die Geschichte meines Vater muntert Dich etwas auf.
Sarah

Hallo Oliver,
dein Arzt hat vor lauter Schwarzmalerei ganz vergessen, Dir zu erzählen, daß es auch statischer Ausreißer gibt, und daß man sicher eine Menge tun kann, um ebenfalls zu diesen Ausreisßern zu gehören:
Mit multimodalen Therapiekonzepten und innovativen Ansätzen soll schon so manches Glioblastom in die Knie gezwungen worden sein.
Meine Vorschläge, was Du unternehmen kannst, natürlich ohne Erfolgsgarantie, denn die gibt es beim Glioblastom leider wirklich noch nicht:
1. Informiere Dich in Essen bei Prof. Sauerwein (Strahlenklinik), ob Du evtl. an der BNCT-Studie teilnehmen kannst. Es handelt sich dabei um die sog. Borneutroneneinfang-Therapie. In den 80er Jahren hat man hiermit in Japan sehr erfolgreich gearbeitet, aber so weit ich weiß, wurde versäumt, die Ergebnisse im wissenschaftlich ordentlichen Sinne zu dokumentieren.
Auf jeden Fall ist die Sache recht vielsprechend (besser jedenfalls als eine konventionelle Bestrahlung, so weit man das bis jetzt sagen kann).
Du solltest auf jeden Fall schnell versuchen, mit Prof. Sauerwein Kontakt aufzunehmen. Meines Wissens nach ist das Studienprotokoll recht streng und es kann sein, daß Du nicht mehr an der Studie teilnehmen kannst, wenn Du bereits "konventionell" mit 39, 50 oder 60 Gy bestrahlt bist.
2. Neben den Standardchemotherapien wie z.B. ACNU + VM 26, Temodal oder PCV gibt es noch etliches, was man ausprobieren kann, natürlich ohne Erfolgsgarantie:
hochdosiertes Tamoxifen, Hypericin, Roaccutan (zu Roaccutan kann man dir in Regensburger Neurologie Informationen geben)
Ein weitere Chemotherapie (Glivec oder auch Gleevec) ist bislang nur zur Behandlung der chronisch myeloischen Leukämie zugelassen. Eine Wirkung auf Glioblastome ist NOCH nicht nachgewiesen. Es werden, soweit ich weiß aber auch Studien hierzu durchgeführt. Glivec ist eine ganz neuartige Substanz - ein spezifischer Inhibitor der ABL-Tyrosinkinease.
3. Schließlich gibt es noch weitere innovative Therapieansätze wie z.B. die IL-4 Toxin Studie. Diese Studie soll demnächst in Phase III gehen (oder vielleicht ist das Protokoll auch schon offen).
Wie Du siehst, gibt es eine Menge Dinge, die Du tun kannst. Wichtig ist, daß du einen kompetenten Arzt als Ansprechpartner hast, der sich in der Neuroonkologie auskennt und auch weiß, wo welche Studien laufen.
Wo wohnst Du denn? Vielleicht kann dir ein Leser hier im Forum einen entsprechenden Arzt oder eine Klinik in deiner Nähe nennen.
Leider habe ich in letzter Zeit etwas den Überblick verloren, wo welche Studien laufen, ich hätte Dir sonst gerne noch mehr Infos gegeben.
Viele Grüße und alles Gute für Dich
Anja

Hallo Oliver, auf keinen Fall aufgeben. An der Berliner Charité (Dr. Andreas Jordan) laufen meines Wissens Studien mit Nanopartikeln gegen unheilbaren Hirntumor (Dr. Andreas Jordan). Einen Bericht darüber finden Sie über www.3sat.de/nano und über Google "Nanopartikel besiegen Krebs"

Hallo Oliver,
war das der Arzt der Operiert hat der das gesagt hat?
Wenn ja schicke ihn zum Teufel.
Wie alle schon sagten du hast noch viele möglichkeiten.
Aber das wichtigste ist das du Leben willst und das niemals vergisst.
Du weißt der Wille versetzt Berge.
Ich erlebe es täglich bei meiner Frau, seid 1997 Astro II ( Jod sheeds) Oktober 1999 rezidiv Astro III (Bestrahlung 66Gµ) danach große Zyste, Rickham Katheter, Großes Ödem, 5 Zyklen BCNU. Januar 2002 explosionsartig um 2/3 gewachsen.
OP. Tennisball großer Tumor entfernt,
Nun 3 Wochen danach geht es Ihr sehr gut.
Sie macht 2 stündige spaziergänge und erfreut sich am Leben.
Nach jedem Rückschlag wurde und wird Ihr Lebenswille stärker.
Und ich hoffe mit Gottes Hilfe das daß so bleibt.
Das wichtigste wir haben einen sehr guten Hausarzt der Neurologisch vorbelastet ist
und in der Neurologie in Freiburg sind so Herzenswarme Ärzte und Pflege Personal das man gerne hingeht wenn man muß.
Und wenn man entlassen wird hat man neue Hoffnung.
Wir wünschen dir viel Erfolg und Lebensmut
Michael & Corina
Mail: (MMesser350 at aol.com)

Lieber Oliver,

das was Dein Arzt zu Dir gesagt hat, das ist nichts neues für uns. Bitte glaube nicht gleich der ersten Aussage und glaube auch keinen Statistiken. Du bist noch jung und gerade in diesem Alter ist ein GBM wesentlich günstiger von den Prognosen. Hier bist Du schon ganz richtig gelandet. Mache Dich hier schlau über Therapiemöglichkeiten und über Ärzte, denen Du Dich vertrauensvoll anvertrauen kannst. Meiner Frau (28) hatte der Neurologe bis Sommer 2001 gegeben (die üblichen 6 Monate eben) und selbst wenn es immer wieder Niederlagen bei uns gibt, wie auch jetzt wieder, dann ist sie trotzdem immer wieder bei guter Laune. Also... Kämpfen und immer schön den Kopf hochhalten.

Dir weiterhin alles Gute
Matthias

www.claudia-kohl.de

Lieber Oliver ,ich glaube für alle die an einem GBM leiden ,ist eine solche von einem offenbar
psychologisch ungeschickten und wenig mitfühlenden Arzt niederschmetternd .Wir alle wissen ,
daß solche Überlebensaussagen.rein statistischer Natur sind.Nur Gott allein weiß , wann unser
Leben zu Ende gehen wird , Also geben wir die Hoffnung nicht so schnell auf und kämpfen .
Dazu gehört auch,daß wirbeten .und Dinge machen, zu denen wir bisher nicht gekommen sind.
und die Freude bereiten .
Ich z. lese mehr undB.Male u.denke möglichst viel Positives . Geholfen hat mir auch die Methode
der Visualiserung nach Simonton und der Kontakt mit Leidensgenossen .Mut geben uns auch
die "Langzeitüberlebenden ,z.B. 10 Jahre S.Buch von Daniela Michaelis , Marlene 6Jahre , Ich 3.
Literatur :L.Kuschnik :Lebensmut in schwerer Krankheit , Kösel Verlag.
Carl Simonton :Auf dem Wege Der Besserung.RoRoRo Verlag
Dale A. Mathews ,GLAUBE macht gesund ,Herder Verlag

Lieber Oliver ,Ich wünsche Dir alles Gute und Gottes Segen
Lupo















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lieber oliver, du kennst den ernst der lage- und jetzt setze alle deine kräfte ein.
mir ging es gwenauso und ich habe es 6 jahre geschafft!
mach deine deine wut, deinen schmerz, deine angst, wenn du kannst deine liebe zu deinen verbündeten und kämpfe!
hoffnungslosigkeit macht schwach.
ich denk an dich und wünsche dir viel kraft gegen deine schicksal aufzubegehren!
alles liebe wünsch dir marlene

Diese Studie läuft noch nicht.

Lies Dir mal die Erfahrungsberichte durch. Sie machen Mut.