glioblastom lokalrezidiv

Liebe Forumsmitglieder,
mein Sohn Felix (22 Jahre alt) hat seit Mai 2014 ein inoperables Glioblastom im Halsmark C0-3 mit inkompletter Hemiparese (Halbseitenlähmung) rechts.
Nach Radio-Chemotherapie (jetzt 10. Zyklus Temozolomid) ist neben 3 kleinen Rezidiven im Gehirn, die gut auf eine erneute Radio onkologische Therapie ansprechen, ein kontrastmittelspeichernder Herd in der HWS aufgefallen. Die Tumorkonferenz möchte die Chemotherapie umstellen/erweitern. Eine OP ist keine Option, eine Bestrahlung im Halsmark soll (zunächst?) nicht durchgeführt werden.
Mein Sohn hat seit 3 Wochen zunehmende sensible Ausfälle am re. Arm und Hals/Schulter. Wir haben natürlich Angst vor einem schnell auftretenden hohen Querschnitt.
Hat jemand einen Rat?
Ich selbst bin Allgemeinarzt.

Herzlich Willkommen Mats, obwohl der Grund ja denkbar schlimm hierfür ist.

Ich bin weder Arzt noch sonstiger Mediziner.
Es ist ja noch einigermaßen zeitig, aber hast Du die Möglichkeit noch heute zum Hirntumortag zu fahren, der in Würzburg gerade stattfindet? Das wären von dir aus ca. 3 Stunden (Fahrt ca 330km über die A7). Dort könntest Du dir aber jede Menge neuester Infos dazu einholen. Ansonsten bsteht natürlich die Möglichkeit sich telefonisch an den Service der Deutschen Hirntumorhilfe zu wenden. https://www.hirntumorhilfe.de/service/
Ich hoffe meine Infos helfen ein wenig.
Alles Gute für deinen Sohn!
Beste Grüße Andrea

Hallo Andrea,
Habe ich auch schon drüber nachgedacht.schaffe ich heute aber nicht.
Im Juni werde ich zur neuro onkologischen Jahrestagung fahren. Da war ich letztes Jahr auch schon.
Alles gute für dich

Hallo Mats,
ja das ist schade, geht mir auch so. Aber man kann denen Löcher in den Bauch fragen, die dort waren. ;-)
Ansonsten kann man hier auch noch dem Prof. Mursch Fragen stellen. Er ist hier ehrenamtlich beratend tätig, wenn es seine Zeit zulässt, was ich persönlich sehr gut finde. Aber seine Hauptarbeit als Neurochirug ist halt vorrangig. Oder halt über den obigen Link versuchen eine Expertenmeinung zusätzlich einzuholen.
Dankeschön, dir auch alles Gute und ein erholsames Wochenende für dich/euch...

Als Erstes mein Standardspruch:
ohne Bilder zu sehen, ist eine Antwort immer schlechter als die der Experten vor Ort.
Ein diffuser Tumor im Halsmark ist oft inoperabel, auch würde eine bildgebend komplette Resektion die Prognose nicht verbessern.
Die Bestrahlung schädigt das strahlensensible Rückenmark oft sehr stark, so dass die Option der Chemotherapie (intensiviertes Temodal oder etwas Experimentelles) die aktuell beste Option zu sein scheint.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Herzlichen dank für die prompte Antwort,
Ihre Einschätzung deckt sich mit Der Meinung des Behandlung s Teams (neurochirurg, strahlentherapeut und neuroonkologe).
Wir sehen mal wie es jetzt weitergeht
Ich werde berichten.
Naochmal danke für die antworten.

Bei Felix nehmen sie sensomotorischen störungen des Re armes leider kontinuierlich zu. Am Montag soll Mut avastin begonnen werden. Danke für die positiven berichte dazu hier im Forum.
Ich werde weiter berichten. LG

Hallo Mats, danke für deine Info.
Dann drücke ich feste für deinen Sohn die Daumen!
...auf dass er seinem Namen "alle Ehre" macht!
Viel GLÜCK!