Glioblastom mental heilen?

Hallo!

Bei meinem Mann, Anfang 40, wurde ein Glio IV erfolgreich entfernt und jetzt, wenige Wochen nach OP, steht er da wie eine Eins.
Ihm geht es gut und er ist der festen Überzeugung, seine Krankheit mental und alternativ selbst heilen zu können. Chemo und Strahlentherapie lehnt er ab (zumal wir auch solche Sachen gelesen haben, daß eine Bestrahlung ein Rezidiv u.U. noch bösartiger werden läßt), da ist er relativ fest.
Ich selbst fühle mich in jeder Hinsicht ohnmächtig und möchte gerne diejenigen unter euch finden, die es bisher mit der Diagnose Glioblastom IV ohne Bestrahlung und Chemo geschafft haben.
Ach ja: IDH1 negativ. Kommt noch dazu.

LG,
Rosi

Hallo Rosi
Was meinst du mit geschafft?
Stand der Wissenschaft ist leider das es keine Heilung gibt.
Mit OP, Bestrahlung umd Chemo kann jedoch das Ünerleben in der Regel verlängert werden.
Wenn sich jemand wie dein Mann gegen die Medizin entscheidet kann man das auch akzeptieren.
Es gibt auch Langzeitüberlebende doch kann dir wohl niemand sagen - leider - was sie von anderen Patienten umterscheidet oder warum gerade bei ihnen der Krankheitsverlauf ein Anderer ist.
LG
Thomas

Hallo, Thomas!

Ja, "geschafft"... im Grunde meine ich damit, es geschafft zu haben, auf diese Weise (ohne Chemo, ohne Bestrahlung) mind. 1-2 Jahre gut zu leben.
Das würde mir schon als Antwort reichen.

Liebe Grüße,
Rosi

Hallo Rosi,
bösartiger als ein Glioblastom kann es kaum werden...mein Mann ist mit StrahlenChemotherapie und einem grade so geschafften ZyklusTemodal nach 7 Monaten gestorben..er wollte alles an Standardtherapie probieren und ich weiß nicht, ob es ihm mehr geschadet oder genutzt hat.Ich würde versuchen ihm in erster Linie seinen Willen zu lassen und wenn er jetzt dasteht wie eine eins, dann ist das doch gut, irgendwann lebt man tatsächlich in der Gegenwart und schaut wie jeder neue Tag ist...
Alles Gute euch!Sabine

Rosi
Vielleicht würde dir und deinem Mann folgende Erfahrung helfen.
Meine Tochter war 12 als die Diagnose gestellt wurde und sie lebte mit Bestrahlung und Chemo sehr gut. Sie ging in die Schule, zum Tanzen, zum Reiten, zum Sport und komnte bei vollen Kräften und bester Gesundheit alles genießen.
Sie hatte eine cliomatose Cerebri und hat nie ihren Lebensmut verloren...
Nichts zu tun ist eine Entscheidung umd der der sie fällt wählt auch die richtige Entscheidung.
LG
Thomas

Der Wille des Patienten ist natuerlich immer ausschlaggebend - wenn jemand absolut keine Behandlung will, muss man das akzeptieren.

Die Statistiken sind aber recht eindeutig - Glios Grad IV mit IDH1 Wildtyp kommen immer zurueck. Ohne Behandlung deutlich frueher als mit.
Es gibt keinerlei Studien die alternativen Methoden irgendeine Wirksamkeit bescheinigen.

Alter und Karnofsky-Score - je juenger je besser, je hoeher je besser korrelieren mit laengeren Ueberlebensraten. Die Lage des Tumors spielt eine Rolle.

Die operative Entfernung des Tumors ist die ohne Frage im Moment die wirksamste Behandlungsmethode - Bestrahlung und Chemo verlaengern die rezidivfreie Zeit - das Stupp Protokoll ist seit 2005 Standard. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa043330


Wie viele Beispiele "nur" operierter Glios es gibt, vermag ich nicht zu sagen.

Das Astro/Glio meiner Mama (Mitte 50) war inoperabel - ihr haben das Stupp-Protokoll noch 7 Monate Lebenszeit geschenkt - bis auf die letzte Woche bei akzeptabler Lebensqualitaet. Die einzigen Nebenwirkungen der Bestrahlungen waren lokaler Haarausfall und Muedigkeit, Temodal (4 Zyklen), hat ihr gar keine Probleme gemacht. Nach Ansicht der MRT Bilder und Gespraechen mit den Aerzten bin ich sicher, dass es ganz ohne Therapie nur Wochen gewesen waeren.

@Rosi555

Es ist für einen Angehörigen ganz sicher unglaublich schwer - obwohl dicht am Geschehen dran - so eine Entscheidung im ersten Moment nachvollziehen zu können.

Da dein Mann sich offensichtlich mit der Diagnose und den Behandlungsmethoden beschäftigt hat und eine Entscheidung dazu getroffen hat, finde ich, sollte man das akzeptieren.
Bestrahlung und Chemotherpien bedeuten ja nicht, dass der Patient gesund wird sondern, dass das Sterben hinausgezögert wird. Wenn dein Mann meint, dass der Preis - sehr häufig ist die Lebensqualität nämlich nicht gut sondern kann durchaus durch die Therapien und/oder trotz derer, schnell nachlassen, es nicht wert ist und er meint, er würde das Leiden damit eher verlängern, ist das seine Entscheidung.
Leider sind die Mediziner nicht wirklich eine Hilfe - dazu ist dieser Tumor wohl zu selten und man erhält die unterschiedlichsten Auskünfte - meist widersprechend.

Wir sind jetzt im "11. Monat" der Diagnose, haben OP und 1. Rezidiv-OP hinter "uns".
Vom Karnofsky Index 90 % sind wir inzwischen mit/trotz der Therapien bei 60% angelangt.....manchmal würden wir uns wünschen, die ganze Tortur nicht gemacht zu haben da es mit/durch die Therapien zu so vielen "Nebenbaustellen" - subdurales Hämatom, Thrombose, Thrombozytopenie, Lungenentzündung, linksseitige Schwächung, usw. kam....dann lieber kürzer leben aber versuchen dem Leben schöne Seiten abzugewinnen.

Leider haben wir die letzten 11 Monaten zu 70 % bei Ärzten verbracht.....

Hallo!

Ich danke euch für eure Beiträge und kann mir die Wege nicht annähernd vorstellen, durch die ihr bereits gegangen seid. Ich finde es beachtlich, wieviel Kraft der Mensch haben kann (muß), wenn es darauf ankommt.
Ja, ich denke egoistisch, will meinen Mann nicht verlieren. Letztendlich entscheidet aber er, wie er mit seiner Erkrankung am besten umgehen möchte.

Ich habe übrigens gesehen, daß die Überschrift des Themas geändert wurde... nicht in meinem Sinn, denn es geht nicht nur um die rein mentale Selbstheilung, sondern darum, ob es irgendjemanden hier gibt, der sagt, er hat selbst gute Erfahrungen (oder zumindest keine negativen) damit gemacht, KEINE Standardbehandlung zu wählen.
Das impliziert eben nicht nur mentale Heilung, sondern auch u.U. alternative oder noch andere Methoden.
Bis jetzt bin ich noch immer auf der Suche nach einer solchen Person- Dich/ euch gibt es sicher!

Liebe Grüße,
Rosi

Nachtrag @Rosi555

Die Eingangsfrage wegen "mental heilen" ist vielleicht etwas unglücklich formuliert?

Aber positive Einstellungen zur Krankheit ist immer gut. Standardtherapien kann dein Mann sicher immer noch machen wenn er seine Meinung ändert - das soll ja auch vorkommen.

Ich kann DEINE Verzweiflung definitiv verstehen und nachvollziehen, bin aber inzwischen selber zu der Ansicht gekommen, dass der Betroffene das alleinige Recht hat, zu entscheiden, was er für sich möchte - ohne Wenn und Aber! Man kann ihn nur unterstützen in seinem Vorhaben - doch ihn eventuell gegen seinen Willen etwas "aufzwingen" ist vielleicht auch nicht produktiv....
In jedem Fall kann es zu Situationen kommen, die dann gegenseitige Vorwürfe bringen - das kann man nicht vorab sehen.
Dein Mann sollte tatsächlich DAS machen, womit er sich wohl fühlt und identifizieren kann. Er IST der unmittelbar Betroffene.

Und auch wenn du andere Personen hier findest, die ohne Standardtherapie ausgekommen sind, bedeutet es leider nicht, dass das immer gleich abläuft.....aber ich habe hier von Personen gelesen, die zumindest nach einiger Zeit die Chemotherapie abgelehnt haben und trotzdem noch leben und die meinen, dass es ihnen ohne Chemo nun etwas besser geht.....aber da wirst du lange lesen müssen.....
P.S. ich habe dafür mehrere Wochen Tag & Nacht gebraucht.

Liebe rosi
Ich bin jetzt mal ganz direkt.
Ohne Standartbehandlung wird dein Mann recht wenige Chancen auf einen vergleichbaren Standartberlauf haben.
Es gibt keine Alternativen Methoden welche die Standartbehandlung oder
Studienmedizin ersetzen können.
Allenfalls können Mittel unterstützend wirken wie zB Weihrauch bis zu einem gewissen Punkt gehen Ödeme.
Diese Erkrankung führt leider zum Tode und es gibt kaum Möglichkeiten.
Es tut mir leid das so sagen schreiben zu müssen
LG
Thomas

@thomas

Diese Erkrankung führt in 99 % der Fälle zum Tode - mit und ohne "Standardtherapie".

So ehrlich sollte man dann auch sein. Es ist tatsächlich eine ganz persönliche Entscheidung WELCHEN Weg man geht. Wer sich den möglichen Nebenwirkungen der Standardtherapie nicht anschließen möchte und eventuell andere Ansätze sucht, dem sollte man argumentativ gegenüber treten. Denn auch die Standardtherapie ist nicht wirklich eine Alternative - zumindest keine erfolgreichere. Keiner kann die Nebenwirkungen abschätzen, die auch immer sehr unterschiedlich sind.
Dazu ist diese Erkrankung immer individuell unterschiedlich....

@schnupfel
Ich möchte hier nicht diskutieren.
Ich schrieb das man jede Entscheidung akzeptieren muss ob mit oder ohne Standarttherapie! Die 99% stimmen leider nicht da die wenigen Langzeitüberlebenden statistisch keine Relevanz haben. Es ist leider so das es eine unheilbare Keankheit ist die den Parienten sehr begrenzte Lebenszeit lässt.
Dich der Weg mit oder ohne Therapie muss jeder selbst entscheiden!
Die Statistik ist leider wie sie ist mit allen Ausreiseen nach oben und unten.
Thomas

Es wäre auch schön wenn hier nicht wieder „Glaubensdiskussionen“ starten! Davon hat Rosi nichts! Ich gebe jetzr einmal meine Vorgensweise preis wobei ich wie gesagt akzeptiere wenn ein Betroffener alles ablehnt und seinen Weg geht! Op, Standarttherapie, Gensequenzierung um zu evaluieren ob es unterstützende Medikamente gibt. Bei meiner Tochter war es Valproat welches sie wohl gut unterstützte was aber auch niemand zu 100% sagen kann es ist nun einmal so. Ohne Therapie wird nach wissenschaftlichen Stand der Forschung das mediterane Überleben gegenüber der Standarttherapie nichr erreicht. Ich weiss das ich oft kühl rüberkomme aber so sind die Fakten. Zusatz: ich leide zwar nicht an einem Glio aber an einer anderen tödlichen Krebsform mit sehr begrenzter Lebenszeit und gelte mit meiner Lebenszeit als Langzeitüberlebender und niemand weiss warum...

"Die 99% stimmen leider nicht ,da die wenigen Langzeitüberlebenden statistisch keine Relevanz haben."

Ob sie statistisch eine Relevanz haben, dürfte in Anbetracht der Tatsache, dass es sie gibt und dass sie leben, wohl völlig untergeordnet sein.
Dies ganz besonders für die Betroffenen und deren Angehörige.

Statistiken geben eine Orientierung. Sie sagen nichts darüber aus, bei welchem Prozentsatz das Einzelschicksal liegt.

Ich habe doch nichts gesagt oder. Ich argumentiere eben nicht emotional. Bitte kein Glaubensdiskussion. Lasst dich einmal ordentlich unterstützen und bei den Fakten bleiben.
Jeder der lange lebt ist ein Gewinn und sollte ein Motivator sein denn der Kampf ums Leben lohnt sich. Ich hoffe immwr für den Einzelnen das er einen langen Verlauf hat mit guter Lebensqualität. Aber lasst uns bei den wissenschaftlichen Fakten bleiben.

Hallo zusammen!

Alles gut.
Thomas, ich versteh schon.
Auch ich bin Realist und finde es schon richtig, die Augen vor der Statistik und der Bedeutung der Erkrankung nicht zu verschließen... aber ich bin auch unbeugsamer Optimist... und deshalb: es gibt sie, diese Menschen, die sich hinter Worten wie "weniger als 1%" und "Langzeitüberlebende" befinden.
Dürfen wir nicht alle auch einen Funken Hoffnung haben?
Ich finde schon.
Ich finde es deshalb wichtig, weil nur die Hoffnung und der Glaube an eine mögliche Heilung uns vorantreiben kann, geeignete Heilmittel und Medikamente zu finden!
Und somit ist die Hoffnung auf Heilung auch immer untrennbar mit der Suche danach verbunden.
Wir dürfen nicht aufhören zu suchen!

Liebe Grüße und alles Gute für Dich,
Rosi

Liebe rosi
Ich schrieb schon hofft und verliert euren Optimismus nicht. Steht zusammen und kämpft egal für was sich dein Mann entscheidet. Lebt jeden Tag mit der absoluten Haltung und Überzeugung das er es schafft und es allen Statistiken zeigt. Erfreud euch an allem Schönen und haltet euch Fern von den negativen Dingen im Leben. Geniesst Spaziergänge, gutes Essen und jeden Tag im Kreise der Personen die zu euch halten und euch unterstützen. Sucht euch Ärzte und Menschen denen ihr vertraut und euch gut tun.
Liebe Grüße
Thomas

@thomas

Leider scheint es eben um "Glauben" zu gehen da hier eindeutig Informationen nicht zur Verfügung stehen.
Und damit kann der Patient/Angehörige ja auch nur nach persönlichen Erfahrungen fragen und die Entscheidung, welchen Weg man geht, wird letztendlich persönlich getroffen! Hoffentlich in der Balance von Rationalität UND Emotion. Nur einen Teil davon zu betrachten ist noch weniger komplett zur Entscheidung.
NUR rational betrachtet sind die Ergebnisse nicht berauschend und eigentlich müsste dann keiner der Patienten in diese "Richtung" gehen - gerade die Hoffnung, dass es auch andere oder ergänzende Vorgehen gibt, macht es aus.

Einer will um sein Leben "Kämpfen", ein anderer hält das für "Krieg, bei dem es nur Verletzte" gibt und entscheidet sich emotional & rational FÜR Leben..... und wahrscheinlich hat alles seine Berechtigung.

@schnupfel
Schrieb ich etwas dagegen?

ich möchte an dieser Stelle nur anmerken, dass eine negative, ablehnende Einstellung zu einer Therapie (auch/und gerade der Standardtherapie) zu einer erheblichen Verkürzung der Überlebenszeit führen kann.

Wenn man nicht davon überzeugt ist oder sogar sich energisch dagegen wehrt, können die Folgen katastrophal sein. Da bringen die Besten wissenschaftlichen Forschungen nichts.

Und ehrlich, ich hab schon so viele Angehörige von Gliopatienten gehört die meinten "wenn wir das vorher gewusst hätten, hätten wir sie/ihn von dem ganzen Mist gar nicht überzeugt, sondern die verbleibende Zeit einfach genossen.

Der Glaube versetzt Berge, kann aber auch tiefe Schluchten schaffen.

Keine Meinung, nur ein paar Fakten aus der Praxis:

Die Langzeitüberlebenden bei uns hatten alle die Standardtherapie oder geringfügige Modifikationen. Oft auch 2 oder 3 Operationen.

Sie sind oft sehr gute mutmachende Beispiele, wenn man Patienten berät und aufklärt "es gibt Menschen, die das lange überleben"

"da geniess ich lieber mein Leben" hat bei den Leuten, die ich kenne, nicht funktioniert. Angst, Zweifel, rasche Rezidive, Umentscheidungen bei Wachstum....

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Meine Erfahrung!
Ich habe die schulmedizinische Therapie angewandt, teilweise anstrengend aber dennoch lebenswert. Ich interessiere mich auch für komplementäre Therapien und vieles davon in meinen Alltag integriert. Ich habe Einschränkungen aufgrund der Diagnose die mein Leben beeinflussen, negativ sowie positiv. Etwas unversucht lassen (bis zu einem bestimmten Punkt) hätte ICH später bereut.
Nun werden es im nächsten Monat 3 Jahre. Anders als ich mir es vor der Krankheit vorgestellt habe - aber nicht weniger lebenswert.
Wünsche euch bei der Entscheidungsfindung und eurem weiteren Weg alles Gute.
LG Mayla

Ich kann von mir berichten wie gesagt kein Glio sondern nur schwarzer hautkrebs stufe 4. 9 ops, eine niere weg, teil der leber, lungen oo, hirnop, ziemlich viele Lymphknoten weg, also alles in allem ziemlich viel. Bestrahlungen einiger Bereiche, chemos und immuntherapie. Doch ich sagte mir immer: was muss und mich nicht umbringt muss. Gute vertrauenswürdige Ärzte mich nicht vor der Wahrheit verschließen lassen mich ganz gut leben. Und gerade und für die nächsten paar Wochen habe ich eine „Zuflucht „ in einem Hospiz gefunden welches mir sehr gut in meiner Erholung tut.

Hallo!

Lieben Dank nochmal an alle für eure Beiträge.
Ich bin leicht erstaunt, daß sich immer noch niemand gemeldet hat, der eine Standardtherapie ablehnte. Kann doch nicht so ungewöhnlich sein, muß es doch auch geben...
Nun sind wir doch eher in eine Diskussionsrunde geraten "Für/ Wider Standardtherapie", was durchaus auch interessant ist.
Kurz hierzu noch etwas: beim Glio meines Mannes handelt es sich um den Wildtyp, keine IDH-Mutation- weder in 1 noch in 2.
Dazu wurde getestet (warum eigentlich, wenn keine IDH-Mutation?), daß KEINE Kodeletion 1p/19q vorliegt.
Leider wurde der Methylierungszustand nicht automatisch mit getestet.
(Warum eigentlich nicht?) Nehmen wir mal alles zusammen und gehen weiterhin davon aus, daß zusätzlich auch keine Methylierung vorhanden ist... dann haben wir generell sowieso den Fall, daß eine Standardtherapie nicht gut anschlägt, so würde es erwartet werden.

Ich weiß mir ja selbst nicht zu helfen, will meinen Mann retten... aber wenn in diesem Fall sowieso von einem nicht-Anschlagen der Chemo und der Bestrahlung ausgegangen wird UND es sowieso nur gemacht wird, "weil-man-das-halt-so-macht-und-es-einfach-nicht-besser-weiss"... dann kann ich meinen Mann schon auch irgendwie verstehen.

https://www.sulm.ch/pipette_magazin/files/pipette/2017-02/pipette_2-2017-018_R-Stupp_Sinnvolle%20Biomarker%20zur%20Diagnose-und-Therapiewahl-von-Gliomen.pdf

Mittlerweile bin ich fast der Überzeugung, daß eine Heilung dieser Krankheit irgendwo da draußen liegen muß und zwar fernab von jeglichem Gift (Chemotherapie setze ich mit Chemiewaffen gleich) und Verstrahlung.
Ich hoffe, wir finden irgendwann dieses Heilmittel und zukünftige Patienten profitieren davon.

LG
Rosi

bin seit 2013 hier angemeldet und habe bisher nur von "sharanam" gelesen, die Chemo und Strahlentherapie ablehnte, aber vieles "andere" machte...
sie ist hier nicht mehr angemeldet, doch ihre Beiträge findet man noch über die Suchfunktion... 2010 war ihre OP soweit ich weiß...

Die Diskussion hat tatsaechlich wenig Sinn, wenn jemand schreibt:

"Mittlerweile bin ich fast der Überzeugung, daß eine Heilung dieser Krankheit irgendwo da draußen liegen muß und zwar fernab von jeglichem Gift (Chemotherapie setze ich mit Chemiewaffen gleich) und Verstrahlung."

Die Ueberlebenszeit unbehandelter Glioblastome vor der der Stupp Aera lag bei 3 Monaten. Heute sind wir bei einem Median von 15 Monaten angelangt.
Da haben die Radiotherapien und TMZ einen grossen Anteil. Grade zur Bestrahlung - stereotaktisch - gibt es mittlerweile circa 25 Jahre Literatur die die Wirksamkeit bestaetigt; bei akzeptablen Nebenwirkungsrisiko.
Die Biomarker der Glioblastome (DAS Glioblastom gibt es nicht, es sind mindestens ein Dutzend verschiedene Tumore) wurden in den letzten 10 Jahren wirklich etabliert - es gibt bei solchen Merkmalen aber keine schwarz/weiss Antwort. Soll heissen, die Abwesenheit von Methylierung bedeutet nicht, dass die Chemo gar nicht wirkt, sondern kann nur ein Anzeichen davon sein, dass die Chemo ggf. schlechter anspricht als bei vorhandener Methylierung, da der Tumor seine DNA besser reparieren kann.

Klinische Studien versuchen dauernd diese Eckdaten auszuloten - die Forschung entwickelt sich staendig weiter. Das Stupp-Schema hat eine statistisch signifikante Verbesserung fuer das Kollektiv aller Patienten gebracht - genau deswegen ist es der aktuelle Standard. Damit werden also im Moment nach bestem Wissen und Gewissen alle Patienten behandelt, weil es eben nichts besseres gibt. Die kuerzlich veroeffentlichten Daten zum Einsatz von CCNU werden den Standard erweiteren; ebenso die Immuntherapien, wenn sie denn in ein paar Jahren nach Abschluss der klinischen Studien Wirksamkeit beweisen koennen.

Am Ende muss jeder Patient seine Entscheidung selber treffen - mit dem Wissen, dass man eben ohne Standardbehandlung nach momentaner Datenlage schlechtere Ueberlebenschancen/kuerzere Ueberlebenszeiten haben wird als mit.

Man kann die Entscheidung auf Basis der rationalen Datenlage treffen oder emotional aus dem Bauch heraus - mit den Konsequenzen muss man dann leben.

Liebe rosi555,
wenn jemand sein Glioblastom nicht behandeln lassen möchte, dann hat er vermutlich auch kein Interesse, sich in einem Forum zu belesen, wo es überwiegend um die Therapien geht. Deshalb wird sich kaum jemand melden.
KaSy

Hallo!

KaSy, völlig falsch verstanden.
1) Mein Mann möchte sich nicht mit Chemo und Bestrahlung behandeln lassen. Das heißt NICHT, daß er sich gar nicht behandeln lassen möchte.
2) Und mir geht es nach wie vor in diesem Thread EIGENTLICH nur um die Suche nach Personen (Patienten oder Angehörige), denen es ebenso geht/ ging und deren Erfahrungen.
Selbstverständlich hat mein Mann Interesse an Therapien! Wir sind aufgeschlossen für alle neuen Ansätze.
Ich persönlich glaube durchaus, daß Bestrahlung und Chemo das Leben verlängern können (je nach Fall)... aber das war es dann auch schon, denn daß es aktuell keine Heilung gibt, da sind wir uns doch wohl alle einig.
Also schlußfolgere ich daraus, daß Chemo und Bestrahlung nicht das Heilmittel sein kann, da ja niemand offensichtlich geheilt wird.
Und darum muß es etwas anderes geben... und das muß noch gefunden werden... und so muß man eben suchen und nicht ausschließlich auf etwas vertrauen, was ganz offensichtlich keine Heilung bringt- wohl aber ganz offensichtlich mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden ist.
Den Vorteil-Nachteil der Chemo/Bestrahlung hat mein Mann einfach für sich selbst abgewogen.
Heißt nicht, daß er nicht leben will, sondern, daß er einfach sehr klar und kritisch denkt- und durchaus umzustimmen ist. Mit Argumenten, die ihn überzeugen.

LG
Rosi

Hallo Rosi,
zu Deiner Suche nach etwas anderem als
die Standard Therapie schau doch mal
auf die Webseite glioblastom-studien dot de
unter Erfahrungsberichte.
Dort ist der Fall eines Patienten beschrieben, Erstdiagnose
2006 der Alfacalcidol als Therapie nutzt.
Der Patient war auf dem Hirntumor-Informationstag 2017
in Berlin.
Ein Arzt in Hamburg setzt diese Therapie seit vielen Jahren
im Rahmen individueller Heilversuche ein.
Bei Fragen gerne PN
LG Bernd

@rosi
Ja was glaubst du denn was es da gibt was noch niemand weiss?
Ich kann dir sagen das es ganz viele gibt die dir Heilung bersprechen werden
Du brauchst da nicht zu lange suchen sie kosten eich geld und sonst nichts.
Glaubst du denn im ernst das nicht alle hier diese Gedanken hatten.
Sowas liest man in dieser art hier leider oft
Es tut mir wirklich leid das ihr nicht versteht mit welch einem „Feind“ ihr es zu tun habt und ihr tut euch keinen Gefallen mit eirem Weg aber thats it!
Viel Erfolg bei der Suche
Keine Worte mehr....

Hallo rosi555
bei uns erfolgte die Op des Glioblastoms im Januar 2016, danach die 6wöchige Radiochemotherapie, jetzt sind wir beim 24. Chemo-Zyklus nach Stupp, alle Behandlungen wurden bisher gut vertragen. Nach unserer Erfahrung sollte man alle Möglichkeiten der Standardtherapie nutzen und keine Zeit für die Suche nach alternativen Methoden vergeuden.
Was hindert Deinen Mann daran, die Standardtherapie durchzuführen und nebenbei nach einer alternativen Methode zu suchen. Ein Kompromiss wäre vielleicht, das nächste MRT abzuwarten und dann die Entscheidung zu überdenken.
Es ist verständlich, dass Dein Mann die Nebenwirkungen der Standardtherapie scheut, sie sind aber nicht in jedem Fall so heftig, wie Du an unserem Beispiel sehen kannst. Uns hat die Standardtherapie bis jetzt sehr geholfen
Ich hoffe für euch, dass ihr einen guten Weg findet. Vielleicht können wir dann alle davon profitieren.
LG Angela

Liebe Rosi, es tut mir sehr leid , dass du hier lesen musst, wie manche auf ihrer Meinung beharren und nichts anderes zulassen. Sondern sich mehr oder weniger bekriegen. Das ist sehr unpassend. Am wichtigsten ist es für deinen Mann, dass seine Entscheidung akzeptiert wird und das Du für ihn da bist. Mein Papa ist vor drei Wochen verstorben. Nach sieben Monaten mit einem Glioblastom. Lg und viel Kraft.... Angie

Liebe Rosi555,
ich habe Dich nicht falsch verstanden, sondern auf Deine Frage vom 24.3.18 / 15:26 Uhr geantwortet, die lautete:
"Ich bin leicht erstaunt, daß sich immer noch niemand gemeldet hat, der eine Standardtherapie ablehnte. Kann doch nicht so ungewöhnlich sein, muß es doch auch geben..."
KaSy

Einen schönen Abend,
das Schöne an dieser gemeinsamen Diskussion ist, das eigentlich jeder aus seiner Sicht Recht hat. Das ist das Wesentliche gemeinsame an einem Diskussionsforum.
Wichtig und richtig scheint mir nur dass wir uns unsere verschiedenen Meinungen respektvoll austauschen.

Das aber ist eine große Kunst, die auch ich nicht beherrsche. Deshalb gebe ich auch jetzt meinen Senf dazu.

Die Frage ist, was versteht jemand unter Heilung, medizinisch betrachtet ist das Heilen eines Glioblastoms defacto ausgeschlossen . Wir sprechen die dann eher von Langzeitüberleben. Also, wenn ich eine besonders lange Zeit überleben möchte, muss ich mich auf die Suche machen entsprechende therapeutische Schritte zu setzen um das Fortschreiten der Erkrankung soweit wie möglich in Schach zu halten.

Vieles würde bereits geschrieben, jeder gelesen Beitrag hat was wahres. Nach mehreren Jahren als Astro 2 Mitleser (ohne chemo und Bestrahlung, einigen alternativen Heilversuchen und viel guten komplementären Behandlungen trotzdem ein REZIDIV) sind hier schon die meisten verstorben, die einen alternativen Weg einschlugen, viele andere mit dem schulmedizinischen Weg aber auch, vielleicht später, vielleicht früher.

Eine so schwerwiegende Erkrankung, (besonders Glio IV oder ähnliches) beendet unser Leben mehr oder weniger früher... Sterben müssen wir alle und gehört zum Sein hier doch dazu. Für mich ist es vor allem eine Frage
wieviel Zeit und in dieser möchte ich mit mir und meiner Familie gut leben und respektvoll mit Freude, Mut und Streben nach innerem Glück- gerade in der doch leidvollen Geschichte- reifen. Ein wesentlicher Punkt dabei ist, solange wie möglich geistig gesund zu bleiben, daher meine Zustimmung damals ohne Chemo und Bestrahlung behandelt worden zu sein. Aus heutiger Sicht würde ich vieleicht anders handeln.
Trotzdem bereue ich es nicht und werde mich bald einer Reoperation stellen und danach darüber nachdenken, ob eine Chemo und Bestrahlung hilfreich ist.
Ich habe es im Moment noch "leichter" mit einem 2er, nur im Moment, würde aber weiter probieren, ggf. Chemo + Methadon, Chemo + sativex, Studien, THC bzw. CBD, weiter Weihrauch und aufmerksam schauen was es für Studien gibt.

Ich würde zusammengefasst vieles probieren und tun was Sinn macht und mein Leben im positiven verlängert um mit meiner Familie und mit meiner Umwelt mehr eine gute, glückliche und doch humorvolle Zeit zu haben und, in der Zwischenzeit haben sich auch meine Lebensart erweitert, in dem ich mehr lerne mitfühlend zu leben weniger zu streiten und mich dadurch auch weniger zu argern. Das tut meinem Gehirn auch ganz gut. Insgesamt ist das auch heilend, zumindest im spirituellen Sinn.

Ich wünsche Deinem Mann und Dir gute Entscheidungen und gute gemeinsame Jahre und wer weiß, vielleicht gibt's inder Zwischenzeit ja auch "Heilung" oder so was ähnliches...


Styrianpanther

Liebe Rosi,

leider gibt es nicht viele Erfahrungen zu deiner Anfrage, aber eine habe ich doch. Vor 3 Jahren waren mein Mann ( Betroffener 3/2011) und ich in Eppenbrunn im Saarland in einer kleinen onkologischen Rehaklinik mit 26 Betten, am Waldrand gelegen mit einem Weiher vor der Tür.
Da begegneten wir einem älteren Herrn (72 Jahre alt.) Der lebte bereits seit 12 Jahren mit einem Glioblastom , ohne Chemo und Bestrahlung. Als mein Mann mit ihm sprach, meinte er, das wolle er auch schaffen. Ich meine die 12 Jahre, aber mit Therapie . So jetzt sind wir im 8. Jahr. Mein Mann hatte ein Rezidiv, das vor wenigen Wochen operiert wurde. Nun hoffen wir, dass es noch etwas weitergeht, wenn auch nicht wie bisher.
Na schauen wir mal.

Ach ich weiß noch von einer Frau, die 18 Jahre mit Temozolomid überlebt hat, das war vor 2 Jahren, ob sie heute noch lebt, weiß ich leider nicht.

Ich wünsche euch noch viele gemeinsame schöne Jahre.
LG Gabriela

Liebe Rosi, zunächst kann ich dir sagen, dass dein Mann tatsächlich selbst entscheiden sollte, was er macht! Meine Freundin - mehrere Glioblastome - hat sich eher aus Unkenntnis und den verschleierterten Aussagen der Ärzte, die sie irgendwie immer in dem Glauben ließen, ihr Krebs sei heilbar, für die Standardtherapie entschieden. Aus Panik vor der Chemo hat sie die bei der ersten Einnahme sofort 5-fach überdosiert...mit entsprechenden Konsequenzen! Danach hat sie nur nur Bestrahlungen bekommen, insgesamt 36 Einheiten. Unter dieser Therapie ging es ihr dreckig! Sie konnte sich nicht mehr allein im Bett aufsetzen, allein Stehen und Gehen war unmöglich. Als dann festgestellt wurde, dass die Tumore auch unter der Bestrahlung größenprogredient waren, hat das Konzil beschlossen, die Therapie abzubrechen und nur noch palliativ zu behandeln, da wir eine erneute OP alle nicht wollten.
Ich habe nicht fassen können, wie schnell sie sich - zum Glück im Hospiz - erholt hat! Inzwischen war sie im ersehnten Ballettabend, wird von Freundinnen zum Essen ausgeführt und hat eine unerwartete Lebensqualität geschenkt bekommen! Sie bekommt allerdings Kortison, damit der Hirndruck nicht so schnell zum Problem wird, nimmt aber auch Weihrauch und macht selbst so einiges, was ihr guttut - Yoga, Meditation, zweimal in der Woche kommt ein Qi-Gong Meister, der sie begleitet. Sie versucht ihre inneren Kräfte zu stärken und ich werde hier im Forum weiter berichten, wie sich alles weiter entwickelt!

Hallo Rosi,
Wie geht es Deinem Mann inzwischen? Wie/zu was habt Ihr Euch letztlich entschieden?

Gruß, Tulip

Hallo, Tulip!

Ich hatte mich zwischenzeitlich abgemeldet und mich nun wieder angemeldet, weil ich Dir gerne antworten möchte.
Mein Mann hatte sich dann doch zumindest zu Bestrahlung entschieden. Die hatte er jedoch nicht gut weggesteckt- ein großes Hirnödem galt es in den Griff zu bekommen.
Aktuell geht es ihm sehr gut.
Ich hoffe... (wie wir alle)...


Liebe Grüße,
Rosi