Thema: Glioblastom mit 16, Sollen wir ihm die Wahrheit sagen?

Unser 16 jähriger Sohn (sehr sportlich) wurde vor 10 Tagen operiert. Die OP ist zwar gut verlaufen, des konnte allerdings nicht vollständig entfernt werden. Die Diagnose allerdings war niederschmetternd. Nach Meinung der Ärzte wird er noch ca. 8 - 9 Monate leben. Er ist seit gestern wieder zu Hause und voller Lebenslust. Freut sich wahnsinnig auf das erste Sporttraining, macht Pläne für den Sommer usw. Seine Freunde geben ihm unwahrscheinlich viel Kraft. In ca. einer Woche werden wir den zweiten Befund (der erste wurde zur Überprüfung nochmals an andere Stelle geschickt) erhalten und müssen dann entscheiden, wie es weiter gehen soll (Strahlen, Chemo, nochmals OP usw.). Sollen wir ihm dann die ganze Wahrheit sagen? Er weiß allerdings schon, daß der Befund"bösartig" war und eventuelle eine Nachbehandlung erforderlich ist.
Wer kann uns einen Tipp geben oder weiterhelfen? Wir haben Angst, ihm seine ganze Lebensfreude (er war immer ein fröhlicher Tipp und ein richtiger Sonnenschein für alle) zu nehmen. Die Ärzte sind der Auffassung, daß er es wissen muß. Wir momentan anderer Meinung.
Bin für jede Meinung dankbar.

Die Wahrheit ist immer gut. Wenn man sie denn weiß. Hier im Forum gibt es Menschen, die schon vier Jahre und länger mit einem Glioblastom leben. Bei meiner Frau war die Prognose 4 - 6 Monate. Sie lebt auch nach 15 Monaten noch.

Die Standardbehandlung wäre Bestrahlung und gleichzeitige Chemotherapie. So war es bei meiner Frau. Danach folgte Chemotherapie (Temozolomid). Wir stehen vor dem zehnten Monat/Zyklus.

Therapieansätze gibt es mehrere. Auf jeden Fall würde ich zusätzlich zum Rat eurer Ärzte eine zweite oder gar dritte Meinung einholen.

Fragen solltet ihr auf nach Magnetflüssigkeitshyperthermie, Antisense und Seeds. Ich würde heute schon mit der Einnahme von Weihrauch H15-Tabletten anfangen um die Gabe von Kortison während der Bestrahlung auf das absolute Minimum zu beschränken. Die Nebenwirkungen von Kortison können schlimmer sein als die Beeinträchtigungen durch den Tumor.

Sagt ihm die Wahrheit, gebt ihm Hoffnung. Man kann nur bekämpfen was man weiß und kennt.

LG Kurt

Dosierte Wahrheit: Er weiß, dass der Tumor bösartig ist und das reicht. Man muss ihn nicht mit statistischen mittleren Lebenserwartungen von 8 - 9 Monaten belasten, es würde auch gar keine Rolle spielen. Die Wahrheit wird sowieso irgendwann zu ihm durchdringen, nämlich dann, wenn sein Körper ihm sagt, wie es um ihn steht und das allein zählt.

Für Euch und Euren Sohn alle Kraft und Stärke und informiert Euch gut über Behandlungsoptionen.

hallo berthold,
es tut mir sehr leid zu lesen , mit welchem schicksal ihr fertig werden müsst .
ich habe auch einen sohn und ich würde ihm die wahrheit ,ebenfalls ohne die statistische lebenserwartung ,sagen. die monate muss er nicht wissen , sie sind eh meist fern von jeder realität, aber ansonst wäre ich ehrlichmit ihm , lasst ihm die wahl , er wird euch dann schon sagen wie genau er immer alles wissen will, oder eben auch nicht wissen will.ich bin überzeugt er spürt sonst , dass ihr was verheimlicht, und sein vertrauen in seine familie soll er ja keinesfalls verlieren . er hat ein recht auf die wahrheit und die damit verbundene möglichkeit sich mit dem auseinander zu setzen . jegliche form vom ungewissheit macht doch nur mehr angst.

so würde ich es mit meinem kind machen .
alles erdenklich gute für euch und viel viel kraft , seid lieb gegrüßt und versucht noch alles schöne mitzunehmen ...........
mercedes

Hallo Berthold,
Es tut mir sehr leid was Ihr da durchmachen müsst. Ich bin ebenfalls der Meinung das Ihr ihm zu verstehen geben solltet das da in punkto Chemo etc. noch einiges auf ihn zukommt. Vorsichtig wäre ich aber mit dieser 4-6 Monatsgeschichte. 1. muss es diesen Verlauf so nicht nehmen und 2. kann der Schuss auch nach hinten losgehen und alles nur noch unnötig verschlimmern. Er hat Freude am Leben und die solltet Ihr nicht kaputtmachen mit so einer Aussage. Wer diese Freude bzw. diesen Willen hat, der kann auch kämpfen! Darin müsst Ihr ihn bestärken, ich weiss wie schwer Euch das fällt, aber das ist das was Ihr zu den Medikamenten dazu tun könnt. Ihr müsst ihn motivieren, wenn Ihr Euch hängen lasst, wird er es merken und das täte ihm nicht gut. Ich wünsche Euch ganz viel Zeit mit Eurem Kind!

Es gibt immer Ausnahmen von der rein statistischen Lebenserwartung.Lest mal das Buch: Ich hab nur dies eine Leben (handelt von einer 29 jährigen Frau, die an einem Glioblastom erkrant ist und der die Ärzte 6 Monate Lebenszeit zusagten ) Sie kämpfte dagegen mit so einem starken Willen, dass sie seit Jahren überlebt hat!!!!
Gruß Gerd
Da ich selbst betroffen bin, halte ich mir solche Beispiele vor Augen und höre nicht auf zu kämpfen.
Bin auch sehr sportlich und voller Lebensmut

Auch ich hatte im Alter von 12 jahren einen Gehirntumor, allerdings kein Glioblastom sondern ein Fibrilläres Astrozytom(WHO II/III).
Mir haben sie damals gesagt, dass ich etwas Böses im Gehirn habe und sie haben auch gesagt, was das an Behandlung in etwa braucht. Von der zu erwartenden Überlebensdauer hat mir gottlob niemand etwas erzählt - das war auch nicht wichtig.
Ich denke schon, dass Ihr Sohn die Wahrheit wissen sollte, gehe aber mit Mercedes überein, dass die voraussichtliche Überlebensdauer dabei nicht erwähnt wird. Kein Mensch kann das wirklich sagen, es sind lediglich Durchschnittswerte, und immer noch kann es anders kommen. Es würde ihn nur entmutigen.
Richtig kämpfen aber kann er nur, wenn er weiss, gegen was er kämpft. Das ist wichtig.

Ich wünsche Ihrem Sohn und auch Ihnen alles erdenklich Gute auf diesem schweren Weg und dass die Momente des Glücks, trotzdem oder gerade erst deswegen ganz intensiv sind für Sie alle.
Liebe Grüsse
Ladina

Mir hat man das mit der Statistik auch erzählt und sogar außer Bestrahlung alles nicht angeboten, bis ich da die Tische gerückt habe. Versucht erstmal, das Cortison, natürlich in Absprache mit dem Arzt durch/mit H15 zu ergänzen. Cortison hat widerliche Nebenwirkungen. Fahrt zu weiteren Ärzten auf jeden Fall solltet ihr, meiner Meinung nach, mit ihm reden, daß er die Möglichkeit hat, im Internet selbst zu suchen. Er muß wissen, gegen was er kämpft und was auf ihn zukommt. Kauft ihm das Buch von W. Heinemann. Er lebt wie auch Daniela Michaelis schon 15 Jahre mit der Krankheit. Kein Mensch ist nur Bestandteil einer Statistik.

meine mama lebt bereits im mai 6 jahre mit einem glio. sie wußte, wieviel zeit ihr bleibt, dass war allerdings auch das hauptproblem, mit welchem sie gekämpft hat fertig zu werden. mehr energie, diese krankheit zu bekämpfen bleibt also, wenn er sich nicht mit den statistikdaten auseinandersetzen muss. alles erdenklich gute. michaela

Hallo Berthold, meiner Meinung nach sollte Euer Sohn die Wahrheit wissen, aber unter Ausschluss der Überlebensaussichten. Diese Werte verunsichern einen nur noch mehr und geben einem das Gefühl, auf einer Zeitbombe zu sitzen. Die Angst vor dem Ablauf dieser Zeitspanne ist nur verschwendete Kraft, die für was anderes gebraucht wird. Macht Euch schlau über alles, was es an Informationen über Behandlungen und Therapien gibt und holt Euch die Meinungen von verschiedenen Ärzten.
Noch ein Tipp für Euch als Eltern: Ihr werdet in der Zukunft sehr viel Kraft für Euren Sohn brauchen. Vielleicht ist es hilfreich, wenn Ihr Kontakte zu anderen Betroffenen knüpft. Ich mache das auch und habe feststellen dürfen, dass es sehr hilft, sich auszutauschen mit Menschen, die genau wissen, wovon man redet. Es gibt einem sehr viel Mut in so schweren Zeiten und der Zuspruch ist unglaublich tröstlich.
Ich wünsche Euch und Eurem Sohn alles Gute, viel Optimismus und Kraft, diese Zeit durchzustehen.
Lieben Gruss, Janette

hallo , wie seid ihr denn jetzt damit umgegangen ? habt ihr eurem sohn die wahrheit gesagt ? eine kurze rückmeldung wäre nett .

liebe grüsse

Hallo Berthold,

so eine Aussage der Ärzte kenne ich auch durch die Erkrankung meiner Mutter (Glio4). Hast Du Dich schon einmal über das INI-Krankenhaus in Hannover informiert?

Grüße
Markus