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Thema: Glioblastom mit 20 Jahren

Glioblastom mit 20 Jahren
Semi95
27.03.2017 12:49:53
Hallo Leute,
Ich bin mittlerweile fast 22 Jahre alt und meine erste Diagnose war mit 18 Jahren.. im Jahr 2013.
Astrozytom WHO Grad 2
Das hatte sich geäußert in dem letzten halben Jahr bevor es zum Krampfanfall kam, das ich sehr vergesslich wurde(mehr als ich ohnehin schon immer wahr), stark abgenommen hatte trotz Fressattacken und bis zu 6l Wasser am Tag zu mir nahm und 1 Liter richtig übertriebener schokoladiger Kakao, weil ich stark das Bedürfnis nach Süßen und Zucker hatte.
Kopfschmerzen hatte ich nie. Nur starke konzentrationsschwierigkeiten und das ich manchmal komplett abwesend irgendwo saß und in die leere starrte, wovon ich natürlich nichts mit bekommen habe.
2013 wurde es dann Richtung Sommer alles extremer. Ich bekam Ausfallerscheinungen und Starren ( Aura = Epilepsie ) und mein Hunger ging komplett verloren für 2 Wochen, bis es dann auch zu einem generalisierten Krampfanfall kam, gerade an diesen Tag war mein Durst größer als die Tage zu vor und hatte knapp 9L Wasser auf der Arbeit getrunken.
Wobei den Ärzten schon im Vorfeld wohl klar war das ich einen Tumor habe.
Das war der Astrozytom WHO Grad 2.
Im vergangenen Jahr Februar März ( war zu dem Zeitpunkt 20) merkte ich das mit mir was nicht stimmte und ich zum ersten Mal eine andere Form von Kopfschmerzen verspürte( muss erwähnen das ich nach der OP immer manchmal Kopfschmerztage hatte und dann auch nicht arbeiten konnte). Mein Tumor war in dreifacher Größe wieder zurück als er vor 2 Monaten noch im Kopf bei der Kontrolle zu sehen war.
Ich beendete meine Arbeiten die ich zu erledigen hatte und bin operiert worden. Darauf folgte leichte Chemo begleitend zur Bestrahlung für 8 Wochen oder so und danach 6 Zyklen höher dosierter Chemotherapie Oral.
Die Therapie beendete ich dieses Jahr im Januar und hatte schon Blutuntersuchung gehabt, mein MRT steht noch im Raum.
Jetzt ist meine Frage nach meinem Verlauf den ich oben geschrieben hatte.
Wie sind die Überlebenschancen mit einem Glioblastom ?
Da die Ärzte bisher und auch Krankenpfleger/inen sagten mit 21 bzw. bald 22 Glioblastom selten & " scheisse".
Gibt es ähnliche Fälle in meinem Alter die auch schon einen Glioblastom diagnostiziert bekommen hatten? Und wie geht es euch damit und wie alt seit ihr jetzt ?
Oder habt ihr Menschen damit gekannt die auch in meinem Alter damit gelebt haben?
Vielen Dank wer dies ausführlich gelesen hat und noch eine Frahe gibt es auch eine App für das Forum?

Mit freundlichen Grüßen Semi95
Semi95
Forever
27.03.2017 14:08:02
Hi Semi,

herzlich willkommen hier, auch wenn der Grund "scheisse" ist.

Die Krankheit braucht man in keinem Alter. Aber ist natürlich um so bitterer, je jünger man ist. Meine Frau war bei Glio-Diagnose 35 Jahre alt. Auch noch zu jung dafür.

Das mittlere Erkrankungsalter liegt so bei ca. 50-60 Jahren. Aber wie bei jeder Statistik gibt es da auch Abweichungen nach oben und unten. Diese statistischen Abweichungen gibt es auch bei den Prognosen (von dir Überlebenschancen genannt). Statistische Werte bilden nur einen Mittelwert ab und können niemals deinen konkreten Verlauf berücksichtigen. Zumindest bei der Prognose ist dein Alter aber ein Vorteil, denn ein junges Alter ist einer von mehreren Faktoren, die eine Prognose positiv beeinflussen können.

Meine Frau (da du aus Koblenz bist, vlt. vom gleichen Arzt operiert), ist kürzlich 48 Jahre alt geworden, lebt also nun über 12 Jahre mit der Diagnose. Fällt also bei der Prognose ebenso aus der Statistik wie mit 35 Jahren als Frau daran zu erkranken.

Durch deine räumliche Nähe möchte ich dich auf das Selbsthilfetreffen am 04.04.2017 hinweisen. Infos findest du hier: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/selbsthilfetreffen-koblenz-am-04-04-2017-12016.html

An diesem Termin wird auch der Neurochirurg meiner Frau anwesend sein, sowie voraussichtlich auch weitere Glio-Patienten.

LG und alles Gute
Forever
frida88
27.03.2017 16:10:37
Hallo Semi,
ich habe die Diagnose Glioblastom im Alter von 33 Jahren bekommen und lebe jetzt schon knappe 14 Jahre damit. Wie schon gesagt wurde: Die Statistik gibt nur einen Mittelwert an und der Krankheitsverlauf ist bei jedem Betroffenen anders, aber der Schrecken und die Angst befallen jeden, der damit zu tun hat...
Ich wünsche die viel Mut und Stärke, lass dich nicht unterkriegen.
Viele Grüße, frida88
frida88
Semi95
27.03.2017 20:20:55
Okay vielen lieben Dank fürs antworten und die positiven Nachrichten.
Wo wurde denn ihre Frau operiert? Stift oder BWZK ?
Hatte mir bisher nie so Gedanken oder sorgen gemacht, aber nach der ersten Chemotherapie und Bestrahlung kam ich doch mal ins Grübeln was wäre wenn.. Danke für die Info zum 4.4
Semi95
Etnhh
27.03.2017 20:57:50
Moin,
ich hab dir eine pn geschickt mir der Frage nach deinem Idh1 Status :)
Etnhh
Forever
27.03.2017 21:51:24
Im Stift.
Falls du am 04.04. kommen möchtest, schick mir bitte noch ne Nachricht (wegen Platzreservierung).
Forever
Semi95
28.03.2017 11:04:52
Aso war zuerst Stift jetzt bin ich woanders.
Ja bin ehrlich gesagt bei sowas unzuverlässig.
Weiß es noch nicht.
Trotzdem danke für die Info.
Semi95
Forever
28.03.2017 12:19:20
Kein Problem.
Weiterhin alles Gute und bestmöglichen Erfolg mit der Behandlung.
Forever
Miezi
29.03.2017 13:54:49
Huhu ich bin auch 20 :). Ich habe die Diagnose mit 19 bekommen. Ich lebe ganz gut mit der Krankheit und lasse mich nicht beeinflussen! Du schaffst das ganz sicher auch!

MfG Johanna
Miezi
paolo
29.03.2017 17:29:01
Ich war 28 als ich 2013 das erste mal unters Messer musste, also nicht mehr ganz so jung wie du.
Da war es noch ein Astro°2 im rechten Frontallappen. Zwei Jahre später kam dann das Rezidiv/Progress mit Malignisierung zum Glioblastom.
Die letzte OP hatte ich im Sommer 2015, danach Bestrahlung und Chemo nach Stupp Schema.
Der Tumorrest hat ganz gut auf die Behandlung reagiert, aber die Onkologen von der Klinik wollten mir trotz guten Ansprechens auf die Therapie nicht mehr als 6 Zyklen Temodal verschreiben, weil es keine durch Studien fundierte Belege gab, dass ich von einer weiterführenden Temodaltherapie profitieren würde.
Bin dann nach Rücksprache mit dem Neurochirurgen und einer Empfehlung für eine Fortsetzung der Temodaltherapie als individueller Behandlungsversuch bei einem niedergelassenen Onkologen untergekommen, der sich bereit erklärt hat mir das weiterhin zu verschreiben.
Hab mittlerweile 17 Zyklen (5/28Tagen) Temodal absolviert und werd es noch weiter nehmen. Momentan geht es mir ziemlich gut.
An den Einnahmetagen hab ich die üblichen Begleiterscheinungen (Magenprobleme, Kopfschmerzen, Schwächegefühl, Abgeschlagenheit, Konzentrationsprobleme usw.) aber ansonsten hab ich bis jetzt alles ganz gut weggesteckt. Die bisherigen MRT-Verlaufskontrollen waren alle in Ordnung: kein Wachstum, etwas weniger Kontrastmittelaufnahme.
Die Blutwerte waren auch immer top.
So viel zum Körperlichen.

Seelisch/psychisch ist das schon etwas komplizierter.
Gerade wenn man noch relativ jung ist, kann es schwer sein sich mit der eigenen Situation abzufinden. Wenn dann die gleichaltrigen im Bekanntenkreis z.B. so langsam anfangen zu heiraten und Kinder zu kriegen und nen Haus bauen, ist es schwer nicht selbst in eine fatalistische Spirale aus negativen Gedanken zu fallen. Man fühlt sich ja irgendwie vom Leben betrogen, man sieht bei den Anderen vieles was man selbst wahrscheinlich nicht mehr verwirklichen oder erreichen kann und stellt die eigenen Entscheidungen die man in der Vergangenheit getroffen hat oft in Frage. Hab ich alles richtig gemacht? Hätte ich doch, und könnt ich doch nur...
Da muss man sich Strategien entwickeln, um den Kopf wieder frei zu kriegen und lebensbejahende positive Gedanken zu haben und die kleinen Freuden im Leben zu schätzen lernen.
Ich mach da nebenbei Sport, spiele Gitarre und versuche viel mit Freunden zu unternehmen und mir eine gute Zeit zu machen (Konzerte,Kino, schick essen gehen, Kurzurlaub usw.). Und wenn ich doch mal nen Tag hab an dem sich das Gedankenkarussell wieder unaufhörlich dreht, hilft mir persönlich einfach alleine sein, ausheulen und ne Nacht drüber schlafen.
Da ich eh oft Probleme hab mein Umfeld an meinen Emotionen teilhaben zu lassen bin ich an solchen Tagen lieber alleine,kann mir aber vorstellen dass bei anderen Betroffenen das komplette Gegenteil der Fall ist, und sie gerade an solchen Tagen mehr Nähe zu Freunden und Familie suchen. Jeder ist da sicher etwas anders gestrickt.

Allgemein ist auf jeden Fall wichtig, dass man sich gut informiert, seine ganzen MRT-Aufnahmen und Unterlagen für die Krankenakte beisammen hat (Op-Berichte, Radiologieberichte, schriftl. Ergebnisse der patholgischen Begutachtung, sämmtliche Arztbrife, Medikamentenplan etc.) um sich zeitnahe Zweit- oder gar Drittmeinungen einholen zu können, und dass man ein soziales Umfeld hat das einen bestmöglich unterstützt. Hab auch nach der Diagnose psychoonkologische Hilfe in Anspruch genommen, als mir diese angeboten wurde. War nicht verkehrt.

Am Ende muss jeder für sich und seine persönliche Situation selbst entscheiden, was er an Behandlungen, im Rahmen des Möglichen und Vertretbaren, haben oder nicht haben möchte.
Mir wurde z.B. eine Behandlung mit nem TT-F-Gerät angeboten, was ich aber nach langer Überlegung abgelehnt habe. Der Sommer steht vor der Tür, ich bin noch relativ jung und mobil und will noch einiges erleben. Da möchte ich nicht unbedingt zur schönsten Jahreszeit mit so nem Gerät rumlaufen, da es ja doch eine nicht unerhebliche Einschränkung im Alltag darstellt. Es bleibt aber weiterhin eine Option für die Zukunft.
Manche lehnen nach den 6 Standardzyklen Chemo eine weiterführende Behandlung ab und sind froh es hinter sich zu haben. Andere machen viel komplementäre oder gar alternative Sachen neben der Standardbehandlung.
Ob das was bringt oder ob, und das möchte ich völlig wertfrei sagen, das einfach in den Sand gesetztes Geld für Homöopathie oder irgendwelche schamanistischen Rituale ist, sei mal dahingestellt. Wenn es dem Patienten subjektiv gut tut und nicht schadet, warum nicht?
Wichtig ist aber, dass man alles was man zusätzlich macht oder einnimmt mit seinem behandelnden Arzt abspricht.

Man muss halt seinen eigenen Weg finden mit der Krankheit umzugehen, sollte dabei aber stets möglichst sachlich und fachlich gut informierte Entscheidungen treffen und immer die eigene Lebensqualität bedenken.
Ich habe momentan meinen Weg gefunden, und schaue vorsichtig optimistisch aber nicht naiv in die Zukunft. Im Mai (ist ja nicht mehr weit) knacke ich die 2-Jahres-Marke und hoffe, dass da noch einige Jahre hinzukommen. Aber erst mal heißt es einen Schritt nach dem Anderen machen, positiv denken, und den nahenden Sommer genießen


Alles Gute!
paolo
Semi95
31.03.2017 09:15:43
Danke den schönen Sommer wünsche ich dir auch.
Wollte mich auch letztes Jahr nicht operieren lassen. Mein Umfeld hat mich mehr zu dem ganzen überredet. Glaube auch das ich eine weitere Behandlung das nächste mal definitiv ablehnen werde.
Wenn es soweit kommt.
Hab es bei meinem Opa mit dem Darmkrebs lange genug beobachtet und selbst haben mir die 6 Zyklen so gereicht das ich sich momentan immer noch keine Leukozyten bilden.
Seelisch bin ich da jetzt eher klar und nüchtern, einzige was ich mich manchmal frage warum andere jeden Mist an Drogen freiwillig in sich reinpumpen und damit Konsequenzfrei leben.
Semi95
fasulia
31.03.2017 15:07:29
>>warum andere jeden Mist an Drogen freiwillig in sich reinpumpen und damit Konsequenzfrei leben.>>

zumindest aus den Erfahrungen mit Drogen kam man auf Methadon als Zusatzbehandlung- Frau Dr. Friesen in Ulm forscht daran, Dr. Hilscher und andere verordnen es
fasulia
Cherry
16.04.2017 22:08:20
Hallo Semie95,
Wie es aussieht haben wir einige Gemeinsamkeiten.
Ich komme auch aus Koblenz. Habe Astro || seit 2012.
Bin im Stift bei Dr. Görge in Behandlung. Ich denke, dass ich auch zum Selbsthilfe Treffen am 6.6.17 nach Mülheim-Kärlich fahre. Falls du Interesse hast können wir uns aber auch gerne so unterhalten und Erfahrungen austauschen. Vielleicht kennst du noch ein paar Tipps (oder umgekehrt) was Ärzte und Behandlungen betrifft. Jeder macht ja so seine eigenen Erfahrungen im laufe der Zeit.

Viele Grüße
Christoph
Cherry
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