Thema: Glioblastom mit 82 Jahren

Ich schreibe heute das Erstemal hier in dieses Forum. Gerne möchte ich unsere Geschichte erzählen,denn es würde mich freuen auf diesem Weg Personen zu finden oder mit Anderen auszutauschen, deren Eltern oder Angehörige erst im hohen Alter
( über 80 Jahre) an einem Gehirntumor ( Glioblastom) erkrankt sind.

Es war meine Mutter , die erst mit 82 Jahren 2017 an einem Glioblastom erkrankte. Festgestellt wurde der Hirntumor nach einem epileptischen Krampfanfall Ende September. Die operative Resektion erfolgte am 18.10.2017.

Diagnose: Glioblastom, IDH - Wildtyp, WHO Grad IV, rechts frontal
molekulargenetische Status: IDH 1 R132H negativ, nukleäre ATRX Expression erhalten, MGMT Promotor methyliert

Danach folgte die postoperative Radio- Chemotherapie nach Stupp 11-12/2017 und 2 Zyklen adjuvanter Temozolomid Chemotherapie mit Abbruch bei Hämatotoxizität.

Seitdem werden Kernspintomografische Verlaufskontrollen alle 3- 4 Monate durchgeführt.
Bisher zeigt sich ein stabiler Befund ohne Hinweis auf Rezediv oder Resttumor. Das ist doch sehr erfreulich.

Leider hat meine Mutter seit der Erkrankung innerhalb der fast 2 1/2 Jahren körperlich sehr abgebaut. Nach der OP 2017 fiel meiner Mutter das Gehen immer schwerer. 2018 lief sie am Rollator nur noch kurze Strecken. Nachdem sie alle paar Monate weitere fokale Krampfanfälle im Gesicht und im linken Arm und Hand hatte, zeigte sich ihre linksseitige Hemiparese immer deutlicher.

An Weihnachten 2018 stürzte sie schwer und erlitt einen Oberschenkelhalsbruch bei einer starken Osteoporose.Trotz Reha ist sie seitdem nicht mehr gehfähig und sitzt im Rollstuhl. Das Sprechen fällt ihr nicht schwer, dafür ist es ihr wegen Konzentrationsschwierigkeiten kaum noch möglich zu lesen. Defizite zeigen sich bei ihr auch bei ihrem Kurzzeitgedächtnis. Die linke Hand ist nicht mehr funktionsfähig und kurzes Stehen ist nur mit Hilfe möglich. Mit wöchentlicher Krankengymnastik und Ergotherapie versucht man der Spastik und Steifheit des Körpers entgegen zuwirken.Außerdem zeigt sie tagsüber eine große Müdigkeit aufgrund der Medikation von Levetirazetam 2x 1000mg + Vimpat 2x 100mg, damit sie keine Krampfanfälle mehr bekommt. Die letzte Krampfanfallserie mit Krankenhausaufenthalt hatte sie im Mai 2019.

Meine Mutter hat Pflegegrad 4 und ich als ihre Tochter pflege sie rund um die Uhr in ihrer ebenerdigen Wohnung.Mit Hilfsmitteln wird mir bei der Pflege der Alltag erleichtert. Einerseits freuen wir uns sehr, dass sie nach 2 1/2 Jahren Erkrankung am bösartigen Glioblastom noch lebt , andererseits macht die körperlich schwere Verfassung meiner Mutter uns sehr zu schaffen. Aber wir versuchen jeden Tag das Beste rauszuholen. Dabei hilft uns auch unserer Glaube an einen lebendigen Gott. Wir fühlen uns von ihm getragen und beschützt. Zudem ist sie zweimal in der Woche bei der Tagespflege eines Altersheims und stundenweise Betreuung von netten Frauen sind auch eine willkommene Abwechslung.

Nun würde mich sehr interessieren, ob es andere Menschen gibt (?), die vielleicht ähnliches erlebt haben, dass ihre Eltern oder andere Angehörige nach einem langen gesunden Leben ganz plötzlich durch einen Gehirntumor im hohen Alter (80 Jahre und älter) ausgebremst wurden und das Leben dadurch auf den Kopf gestellt wurde auch für ihre dazugehörige Familie.Bisher habe ich schon einige Erfahrungsberichte im Internet und auch hier im Forum gelesen, doch diese Personen waren meistens jünger ....erkrankten eher im mittleren Alter an einem Hirntumor. Ich würde mich sehr über Antworten und Kontakt freuen!

Hallo liebe Joy2,
Deine Schilderung erinnerte mich etwas an den Verlauf bei meinen lieben Schwiegerpapa... Er bekam die Diagnose mit 69 ...einfach nur weil er meinte er vergisst einfach so viel und hat das Gefühl er habe Knete im Kopf...:(

Wir Kinder und Mama haben ihn dann auch zu Hause gepflegt und intensiv begleitet... leider durfte er nur noch 6 Monate bei uns sein und er ging am 09.06.2015 in Mamas Beisein in eine andere Welt... :(
Seine Verfassung ging auch rapide hinunter..auch Bestrahlung und Medikamente halfen ihm am Anfang noch ein doch recht gutes Leben zu führen...aber die Zeit war einfach nicht bei uns und somit ging es ihm von Tag zu Tag schlechter...auch 2 Krampfanfälle taten ihr übriges...

Ich arbeite selbst im Pflegerischen Bereich...aber es ist einfach etwas ganz anderes einen lieben Verwandten zu pflegen als Patienten... ;(

Für uns war es...auch wenn es ein schneller Verlauf war..und die Zeit sehr kurz...eine intensive und auch manchmal tolle Zeit...die wir mit Papa hatten...

ich habe ihn mit Mama intensiv an seinem letzten Tag hier bei uns begleitet...unser Sohn war auch mit dabei und somit waren wir alle an diesem Abend da...und auch wenn der Prozess des Sterbens schon lief hat er sicher...sehr sicher ...gemerkt das wir alle bei ihm sind...

Auch wenn es schwer fällt...genieße die Zeit mit deiner Mama ..ich weis ..es gibt Tage da ist es schwer....aber es gibt auch tolle Tage an denen man vergisst wie schwer es doch ist...


Fühle dich umarmt und ich sende dir und deiner Mama viele Engel die euch begleiten und führen


Viele Grüße von Bulli 2014


Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...

Liebe Bulli2014
Ich hab mich sehr über Deine Antwort gefreut! Vielen Dank für Dein Mut machen und Deinen Zuspruch, indem Du erzählst, was Du mit deinem Schwiegervater erlebt hast. Bei aller Schwere der Situation war es für Euch doch eine intensive und schöne Zeit. Auch wenn ihr nur 6 Monate hattet, werdet Ihr es nie mehr vergessen, dass Ihr ihn bis zuletzt begleitet habt.
Meine Mutter war vor ihrer Erkrankung auch immer für mich da. Und so ist es selbstverständlich für mich, dass ich ihr jetzt etwas zurück gebe. Auch wenn ich dafür einige Opfer bringen musste z.b. habe ich meinen Beruf als Erzieherin jetzt erstmal aufgegeben. Aber die Pflege wollte ich nicht in fremde Hände geben und finanziell ist die häusliche Pflege auch günstiger als im Pflegeheim. Außerdem hat meine Mutter eine schöne, große Wohnung, wo sie sich einfach am wohlsten fühlt. Wir zwei haben eine enge Bindung, besonders seid wir 2017 kurz vor ihrer Erkrankung Schweres erlebten. Einige Monate vorher musste sie Abschied nehmen von ihrem Mann/ meinem Vater, der an den Folgen einer Gehirnblutung im Krankenhaus starb. Zusammen haben wir diese schwere Zeit durchgestanden und die Trauer hat uns zusammen geschweißt. Durch dieses einschneidende Erlebnis haben wir viel gelernt und es gab uns auch Kraft nun diese schwere Erkrankung an dem Glioblastom zu ertragen. Früher lebten meine Eltern sehr für sich. Sie hatten ja sich und waren ein super Team. Doch plötzlich stirbt der Lebenspartner und alles ist anders und man fühlt sich allein...und dann erkrankt man noch so schwer an Krebs. Trotzdem hat meine Mutter seitdem soviele nette Menschen kennengelernt ,die sie betreuen und ganz lieb mit ihr umgehen und auch die Therapeuten wollen ihr helfen. Dafür ist sie sehr dankbar und darüber ist sie überrascht , dass sie trotz dem Leid , das sie erfahren hat nicht allein ist.... diese Fürsorge von Anderen und auch Gottes Liebe baut sie auf und die Tage sind viel erträglicher und schöner dadurch! In diesem Sinne wünschen wir Dir auch weiterhin alles Liebe und Gute!

Joy2 und Mutter