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Faina

Guten Tag!
Bei meiner Mutter (70) wurde letzte Woche ein Glioblastom diagnostiziert. Der Tumor liegt hauptsächlich links frontal, wächst aber auch über dem Balken. In der ersten Klinik wurde uns gesagt, das der Tumor inoperabel ist, jetzt habe ich auch von einer anderen Klinik (moderne Universitätsklinik) die Zweitmeinung eingeholt. Es hieß aber wieder: inoperabel :(
Kennt jemand einen Fall von einem Glioblastom am Balken, der erfolgreich operiert wurde? In welchen Klinken bzw. welche Chirurgen machen das? Vielleicht die Charité in Berlin? Tausend Dank schon mal für die Antworten!!!!!!!!!!!!!!

lena92

Hi Faina,

ich würde mal in einer großen Uniklinik anfragen.
Dort sitzen wirkliche Profis, die sich vermutlich auch an solche OPs ranwagen.

Liebe Grüße
Lena

Prof. Mursch

Glioblastome wachsen an den Nervenbahnen entlang und haben auch Fortsätze, die man im MRT nicht sieht. Der "Erfolg" einer Operation ist sehr zweifelhaft, auch wenn man im Bild nichts mehr sieht. Gerade im Balken wird man nicht gerne operieren, weil schwere Persönlichkeitsveränderungen drohen.
"Tumor raus-Patient geheilt" ist bei Glioblastomen ein Trugschluss


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Eisbaer

Hallo Faina,

meine Frau hatte die gleiche Diagnose. Zwei Unikliniken rieten uns von einer OP, da der Tumor inoperabel und der Eingriff zu gefährlich sei, ab. Zum Glück haben wir uns noch eine dritte Meinung bei Professor Sabel von der Uniklinik Düsseldorf eingeholt. Er hielt den Tumor für operabel (zumindest zu 75 %). Tatsächlich konnten 95 % des Tumors entfernt werden, da er sich bis an den Balken herangetraut hat. Einziger Nachteil, nach der OP war sie halbseitig gelähmt. Hände und Arme waren nach einem Monat wieder zurück und nach sechs Monaten konnte sie auch wieder ohne Hilfsmittel laufen.

Ich drücke Euch die Daumen
Eisbaer

HermannHesse

Guten Tag,

ich lese und erfahre unterschiedliches über die Folgen einer Tumorresektion am oder in der Nähe des Balkens.
Komplett neu ist mir, dass eine Halbseitenlähmung nach ihrer Erfahrung (Nutzername Eisbaer) auch wieder verschwinden kann. Das sind ja erfreuliche Nachrichten.

Bei meinem Vater war der Neurochirurg sehr unsicher, ob er eine Halbseitenlähmung durch einen chirurgischen Eingriff riskieren möchte. Am Ende hat er ca 30 Prozent des Tumors entfernt, der Bereich, der eine Halbseitenlähmung mit sich ziehen könnte, lies er im Gehirn. Das Ergebnis: Mein Vater kann seit ED Oktober 17 und OP laufen mit Gehhilfe, allerdings sind trotz methyliertem Tumor und erster 6wöchiger Radiochemotherapie noch große Resttumor-Reste vorhanden.

Das erneute MRT Ende Januar zeigte weder Schrumpfen noch Wachsen des Tumors. Nun überlegen wir eine erneute OP.

Für wie sinnvoll haltet Ihr in einer solchen Situation das Einholen einer Zweitmeinung?.

Freundliche Grüße
HermannHesse

Stek

@ lena,meiner persönlichen Erfahrung nach stehen oder sitzen in der NC meistens oder immer Profis am "Tisch" unabhängig von der Klinik.
Bei"Balkengeschichten" wird i.d.R. eine Radiatio empfohlen.Wenn im Einzelfall auch nicht ganz Nebenwirkungsfrei.
Eine OP wäre voraussichtlich nicht besonders Erfolgreich,möglicherweise kommt es dann ziemlich sicher vielleicht an anderer Stelle zum Rezidiv,wo weitere Behandlungen erschwert oder gar unmöglich werden.Bei Gliomen könnte man das auch so sehen: Wenn an einem Brot etwas Schimmel (kleine Stelle)außen sieht, bringt es nichts nur die sichtbare Stelle abzuschneiden,man sollte das ganze Brot wegwerfen,weil das Pilzmyzel im ganzen Brot vorhanden ist und das ganze Brot fein und nicht sichtbar infiltriert ist.
In der Neurochirugie gilt der Grundsatz:Wenn möglich keine Verschlechterung durch Behandlungen des Ausgangszustandes,unvorsehbare Ausnahmen können und werden immer mal auftreten Eine Garantie gibt es für garnichts.Es hat auch schon Leute gegeben,die nach einer Gallen OP oder vermeintlich ähnliche Eingriffe schlechter rausgekommen sind als rein.Leider

KaSy

@HermannHesse
Ganz abgesehen davon, was Prof. Mursch bereits schrieb, würde bei einer erneuten OP vermutlich wieder ein Resttumor verbleiben, wenn überhaupt noch etwas entfernt werden kann, da ja kein Wachstum zu verzeichnen ist.

Die OP ist gut drei Monate her, die Bestrahlung mit Chemotherapie wohl kaum mehr als einen Monat. Nach so kurzer Zeit ist es ein sehr erfreulicher Befund, wenn auf den Bildern kein Wachstum des Resttumors zu sehen ist.

Nur bei einer OP werden Tumoren oder Tumorteile entfernt.

Bestrahlung und Chemotherapie töten Tumorzellen ab, diese verbleiben aber noch monatelang (oder länger) im Gehirn, können sich aber nicht mehr teilen.

Das, was auf den Bildern zu sehen ist, können zerstörte Tumorzellen, Ödeme und im schlechtesten Fall auch noch teilbare Tumorzellen sein.

Es ist noch zu früh, eine Aussage zu treffen, was die sichtbaren Stellen auf den Bildern wirklich sind.

Mich bewegen noch die Fragen, wer die Bilder beurteilt hat (Radiologe + NC + Strahlenarzt + Onkokoge) und wer den Vorschlag einer erneuten OP unterbreitete.

Versucht, ruhig zu bleiben. Es ist viel Wirksames getan worden. Kommt erst einmal für einige Wochen zur Ruhe.
KaSy

Grünes Haus

Da denke ich ähnlich, es ist wirklich noch nicht viel Zeit vergangen seit Oktober und in dem Fall und der Schwierigkeit der Situation sollte man ein Nicht-weiter-wachsen wertiger sehn als ein eventuelles Schrumpfen!Das darf dann als Nächstes kommen. Alles Gute!

HermannHesse

@Ka Sy und Grüne Haus
Hallo Kasy und grünes Haus, danke für Ihre Beiträge. Die machen Mut. Wir sind noch recht unerfahren mit Interpreation der Bilder trotz Aufsaugen von Wissen und Neuigkeiten aus allen Richtungen.
Die MRT Bilder beurteilte ein Chefarzt der Radioonkologie. Er beurteilte Sie sehr professionell, sprach davon, dass es kurz nach Ende der Radiochemotherapie (die endete Dezember 2017) schwer zu beurteilen sei, was auf den Bildern Tumorgewebe und was eine mögliche Pseudoprogression sei. Eine erneute Operation sprach mein Vater an. Aber davon riet der Radioonkologe ab. Dennoch lies mich Esibaers Erfahrungswert aufhorchen. Deswegen die Nachrfragen. Die Informationen über das Verbleiben verstorbener Zellen etc waren mir neu. Danke dafür Kasy!! Auch Ihnen alles Gute und viel Kraft. Grüße HermannHesse

cs66

Der von Eisbaer erwähnte Prof. Sabel ist Neurochirurg. Ich würde mir an Eurer Stelle eine Zweitmeinung von Eurem Neurochirurgen einholen. Der sieht wahrscheinlcih deutlich mehr Gliom-MRTs als ein Radiologe. Und Op-Empfehlungen sollte doch bitte auch der Neurochirurg geben.
Just my 2 cents.

Eisbaer

@HermannHesse
Der Vorteil meiner Frau war vermutlich, dass sie erst 39 Jahre alt war und wir täglich mit ihr intensiv trainiert haben. Als Mutter von zwei Kindern hatte sie auch keine andere Wahl. Vom Schock der Halbseitenlähmung und Leben im Rollstuhl bis zum Laufen ohne Hilfsmittel hat es ein gutes halbes Jahr gedauert. Nur das Gefühl im Arm und Bein ist nicht mehr hunderprozentig zurückgekommen. Der Professor war selber überrascht, dass sie innerhalb so kurzer Zeit alles wieder erlernt hat.
Wie bereits Professor Mursch beschrieben hat sind allerdings Personlichkeitsveränderungen eingetreten. Diese halten sich zum Glück noch in Grenzen. Einen größeren Schaden hat eher die Bestrahlung verursacht (Kurzzeitgedächtnis).

Alles Gute
Eisbaer

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