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Thema: Glioblastom Mitte 30 - was nun?

Glioblastom Mitte 30 - was nun?
Ariba
29.02.2024 20:12:59
Hallo liebes Forum,

hatte einen ziemlichen unschönen Start ins neue Jahr - ging los mit kleinen komischen Anfällen, wo meine Gedanken kurze Zeit seltsam rumgeflogen sind. Nachdem das öfter passiert ist, bin ich zum Hausarzt der meinte ich sollte mal lieber ins Krankenhaus wenn das noch öfters passiert. Tja, am nächsten Tag ins Krankenhaus und am Ende der Woche wurde dann festgestellt dass ich ein Glioblastom im Hirn habe.
In der Woche drauf wurde das dann komplett aus dem Gehirn geschnitten und ich war noch bisschen im KH. Heute bin ich in der 3. Woche der Bestrahlung, habe wieder angefangen zu arbeiten (geht von Zuhause und ich mach erstmal nur 6h pro Tag) und jetzt frage ich mich, wie es weitergehen sollte.
Ich bin 35 Jahre alt und stand bis vor kurzem mit beiden Beinen in einem recht guten Leben mit dem ich eigentlich sehr zufrieden war und wo ich eigentlich schnell weitermachen möchte ;)

Die Frage die ich mir stelle ist nun, was die besten Wege sind, moeglichst lange sorgfrei zu leben. Ich hab schon festgelegt, dass ich zu 100% nicht dieses komische Optune (TTF) anziehen möchte.

Am sinnvollsten wäre es m.E. an Studien teilzunehmen, die schon weit fortgeschritten sind. Habt ihr da gute Empfehlungen? Sonst noch gute Tipps was ich machen könnte?

Ah noch eine Anmerkung, hier die genaue Benennung des Glioblastoms: idh1 wildtyp, mgmt-promotor methyliert (hoffe, dass ist alles Info, die man angeben sollte, gern darauf hinweisen, falls ich mehr angeben muss)
Ariba

 

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