Thema: Glioblastom multiforme

Hallo! Wie anfangen...mein Vater (53) kam am Montag in das Spital und hat heute Mittag die Diagnose GBM, Grad 4 bekommen. Ich und meine Familie wissen noch überhaupt nichts darüber, ausser dass bei ihm keine OP möglich ist und 80-90% der Betroffenen eine Lebenserwartung von ca. 1 Jahr haben. Die Bio war erst gestern und die endgültigen Resultate kommen erst nächsten Montag.Es ist schwer diese Information irgendwie zu begreifen und einfach nichts darüber zu wissen.

Meine Frage nun an alle, die leider schon Erfahrungen mit dem Thema haben. Wo sollen wir anfangen? Was tun? Wem glauben? Was lesen? Was würdet ihr mit eurem jetzigen Wissensstand zu Beginn anders machen?

Ich wäre sehr dankbar, wenn wir ein paar Tips erhalten könnten. Danke an alle.
Grüsse aus der Schweiz
Dana

Hallo Dana,

zuerst sollten die Ergebnisse der Gewebeuntersuchung (Histologie) abgewartet werden.

Als nächstes gilt es durch Zweit- und Drittmeinung (spezialisierte Kliniken anfragen) festzustellen, ob tatsächlich Inoperabilität vorliegt. Weniger erfahrene Neurochirurgen bezeichnen einen Tumor als inoperabel, obwohl er operabel oder teiloperabel ist.

Gruß

Hallo Dana

Ich weiss nicht, ob ich dir weiter helfen kann. Von wo kommst du? Ich wurde im UniversitätsSpital Zürich von Frau Dr. Könü operiert. Ich habe schon viel gutes von ihr gehört und war selbst auch sehr zufrieden. Der Chef, Prof. Jonekava muss auch sehr gut sein. Mein Tumor, ein Medulloblastom, hatte jedoch auch eine gute Lage und man konnte problemlos operieren.

Wenn ich dich wäre, würde ich auf jeden Fall eine weitere Meinung einholen. Vielleicht sieht das ein anderer Arzt ja ganz anders.

Ich wünsche dir und deiner Familie ganz, ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

En liebe Gruess

Monika (au us dä Schwiiz)

Hallo Dana,

falls es möglich ist, so schicke doch die Unterlagen einmal nach Mainz zu Dr. Martin Glaser. Er ist ein bemerkenswerter Mann, der die OPs auch durchführt. Er macht sehr sehr gute Arbeit und gehört sicherlich zu denen, die operieren wo die oben angesprochenen "Neulinge" lieber die Finger von lassen.

Einfach mal anrufen und dann die MRT und Histologie Kopien senden.

gruß, Torsten

Hallo Dana,

im Juni 2004 wurde bei mir bei einer CT ein inoperabler Hirntumor festgestellt. Zur Klärung, ob es ein Primärtumor oder Metatasen sind, wurde ein Biopsie vorgenommen. Sie ergab, daß es sich um ein Glioblastom IV handelt.

Die Behandlung: 30 Bestrahlungen (2x täglich) und gleichzeitig eine Chemotherapie mit Temodal (20Tage/120 mg Tabletten).

Ein genaues Ergebnis kann ich noch nicht sagen, weil die Kontrolluntersuchung erst in drei Wochen stattfindet. Mein Beschwerden (Probleme mit dem rechten Bein und Arm) haben sich deutlich verringert.

Ich wünsche Dir viel Kraft und für Deinen Vater alles, alles Gute.

Eva

Hallo,
das Kantonspital Basel hat sehr gute Neurochirugen, die teilweise eigene spez. Verfahren gegen Gehirntumore entwickelt haben.
Ich konnte mich persönlich dort vor Ort bei einem Prof. beraten lassen und fühlte mich kompetent informiert.

Alles Gute,

martin

Hallo Dana,

über die herkömmlichen Methoden OP/Bestrahlung/Chemo werden Euch sicher die behandelnden Ärzte ausführlich informieren. Evtl. ist es hilfreich noch die Meinung eines weiteren Neurologen einzuholen.

Darüber hinaus solltet Ihr Euch erkundigen welche Studien in der Schweiz und ggf. auch Deutschland ... zur Zeit durchgeführt werden. Dabei ist es besonders wichtig, sich die Informationen hierzu vor den o. g. Therapien zu holen, denn einige Studien werden nur durchgeführt, wenn es bisher keine oder nur beschränkt eine Behandlung geben hat (Sonst würden die vorhergehenden Behandlungen das Ergebnis der Studie verfälschen).

Meiner Meinung liegt eine Hoffnung auf einen langfristigen Erfolg nur in etwas neuem. Natürlich soll man auch die Hoffnung auf ein Wunder auch niemals aufgeben.

Wie auch immer Ihr Euch entscheidet, ich wünsche Euch viel Glück und Kraft.

Liebe Grüße
Gaby

Herzlichen Dank für eure netten Rückmeldungen! Ich war so froh, fand ich ein Forum wo ich meine Fragen deponieren konnte. Die Hinweise, die ihr mir gegeben habt, werden wir sicherlich weiterverfolgen.
Es ist schwierig zu Beginn mit solch einer Nachricht umzugehen und man hat so sehr das Gefühl vor einem Berg zu stehen. Doch ich merke Information tut mir persönlich gut und hilft mir damit umzugehen.
Zur Zeit warten wir jetzt auf die detaillierten Resultate der Bio und danach sehen wir weiter!
Herzliche Grüsse und alles Liebe
Dana

Liebe Dana. Ich bin auch Schweizerin und habe vor zweieinhalb Jahren meinen Bruder (40) an einem Glio IV verloren. Wir waren im Inselspital in Bern, wo Werner zweimal operiert wurde. Ich weiss aber, dass die Uni-Klinik in Zürich und vor allem die Uni-Klinik Chuve in Lausanne in diesem Bereich Top sind.
Du kannst mich auch per Mail kontaktieren: maggiemast@bluewin.ch. Helfe dir gerne wo ich kann.

Hallo nochmal!

Jetzt habe ich das Wichtigste glatt vergessen.
Positiv bleiben und ein Ziel haben, sich auf etwas freuen! - Auch die schlechteste Prognose kann sich zum Guten wenden. Man muss immer daran glauben, dass das möglich ist!

Gruß,
Cirsten.

Hallo Dana!

Ich würde an Deiner Stelle auch eine zweite oder dritte Meinung bezüglich der Inoperabilität einholen.
Ansonsten würde ich bei den behandelnden Ärzten das Thema kombinierte Bestrahlung und Chemotherapie ansprechen.
Gut ist auch das Buch "Surviving Terminal Cancer" von Ben Williams.
Ich habe meiner Mutter dadurch angeregt über mehr als ein Jahr
3 Mikrogramm Alfacalcidiol (ein Vitamin-D-Derivat; in Deutschland: Bondiol; Achtung Calcium- und Phosphat-Werte überprüfen und Packungsbeilage zu Gegenanzeigen lesen) und 15 mg Melatonin gegeben. Es ging ihr trotz schlechten Ausgangsbefunds damit über 18 Monate gut. Dann ist zwar trotzdem das Rezidiv gekommen, aber die 18 Monaten ging es ihr wirklich gut. Worauf das zurückzuführen ist, weiß man natürlich nicht. Außerdem bekommt sie noch eine unspezifische Immuntherapie (Mistel).
Mit Vitamin-D und Melatonin kann man zwar nicht viel falsch machen, aber ich würde mich doch noch von einem Arzt meines Vertrauens dabei beraten lassen. Die Dosierungen sind ziemlich hoch. Die vom Alfacalcidiol stammen aus einer Studie und die zum Melatonin habe ich über mehrere Ecken erhalten. Sind also etwas vage.
Alles Gute!
Cirsten