Thema: Glioblastom multiforme Grad IV links (inoperabel)
Glioblastom multiforme Grad IV links (inoperabel)
Christiane[a]
09.03.2006 07:01:35
Hallo!
Bei meiner Schwiegermutter (61) wurde auch Ende Februar 2006 linksseitig ein (inoperables) Glioblastom multiforme Grad IV diagnostiziert. Anfang Januar 2006 hatte sie noch keine Beschwerden. Zwischenzeitlich ist der Tumor so stark gewachsen, bzw. das Ödem drückt auf das Bewegungs- und Sprachzentrum, so dass sie halbseitig gelähmt ist und eine Aphasie hat (fast nichts mehr zu verstehen). Es ist ein absolutes Elend und wir sind am Verzweifeln.
Mein Mann ist ausserdem noch (ausser einer ältern Schwester, die selbst krank und 100 km weg ist) der einzigste Angehörige. Meine Schwiegermutter ist alleinstehend.
Und wir wissen nicht mehr wie´s weitergehen soll. Zur Zeit ist sie auf der Neurochirurgischen Abteilung der Uniklinik Würzburg und seit Dienstag läuft die Bestrahlung (in die wir bei der Schnelligkeit des Wachstums des Tumors) absolut keine Hoffnung mehr setzen. Sie hat ihr Leben lang gearbeitet (bisher 45 Jahre). Und man ist einfach so total Machtlos.
Am Freitag wird besprochen, ob sie evtl. auf die Palliativstation des Juliusspitals Würzburg verlegt wird. In den nächsten Wochen müssen wir dann überlegen, wo sie hinkommt. Wir selbst können sie nicht pflegen.
Wir würden ihr so gerne helfen, wissen aber nicht wie. Durch die Aphasie ist eine Verständigung und die Lähmung ist eine Verständigung fast nicht mehr möglich. Sie ist ein Pflegefall. Mit Hilfe kann sie allerdings noch ins Bad und isst (mehr schlecht als recht) am Tisch ihr Essen selbst (allerdings muss immer jemand dabei sein).
Achja, in der Klinik soll jetzt Krankengymnastik anlaufen. Nach Ergotherapie muss ich nochmal fragen. -- Könnte man dadurch eine Besserung erreichen? Oder sind das alles aussichtslose Versuche, da uns gesagt wurde, dass das Wachstum des Tumor auf Dauer nicht aufzuhalten sein wird?
Liebe Grüße, Christiane
Bei meiner Schwiegermutter (61) wurde auch Ende Februar 2006 linksseitig ein (inoperables) Glioblastom multiforme Grad IV diagnostiziert. Anfang Januar 2006 hatte sie noch keine Beschwerden. Zwischenzeitlich ist der Tumor so stark gewachsen, bzw. das Ödem drückt auf das Bewegungs- und Sprachzentrum, so dass sie halbseitig gelähmt ist und eine Aphasie hat (fast nichts mehr zu verstehen). Es ist ein absolutes Elend und wir sind am Verzweifeln.
Mein Mann ist ausserdem noch (ausser einer ältern Schwester, die selbst krank und 100 km weg ist) der einzigste Angehörige. Meine Schwiegermutter ist alleinstehend.
Und wir wissen nicht mehr wie´s weitergehen soll. Zur Zeit ist sie auf der Neurochirurgischen Abteilung der Uniklinik Würzburg und seit Dienstag läuft die Bestrahlung (in die wir bei der Schnelligkeit des Wachstums des Tumors) absolut keine Hoffnung mehr setzen. Sie hat ihr Leben lang gearbeitet (bisher 45 Jahre). Und man ist einfach so total Machtlos.
Am Freitag wird besprochen, ob sie evtl. auf die Palliativstation des Juliusspitals Würzburg verlegt wird. In den nächsten Wochen müssen wir dann überlegen, wo sie hinkommt. Wir selbst können sie nicht pflegen.
Wir würden ihr so gerne helfen, wissen aber nicht wie. Durch die Aphasie ist eine Verständigung und die Lähmung ist eine Verständigung fast nicht mehr möglich. Sie ist ein Pflegefall. Mit Hilfe kann sie allerdings noch ins Bad und isst (mehr schlecht als recht) am Tisch ihr Essen selbst (allerdings muss immer jemand dabei sein).
Achja, in der Klinik soll jetzt Krankengymnastik anlaufen. Nach Ergotherapie muss ich nochmal fragen. -- Könnte man dadurch eine Besserung erreichen? Oder sind das alles aussichtslose Versuche, da uns gesagt wurde, dass das Wachstum des Tumor auf Dauer nicht aufzuhalten sein wird?
Liebe Grüße, Christiane
Christiane[a]
Petra H.
09.03.2006 20:26:34
Liebe Christiane,
die Inoperabilität des Glioblastoms würde ich an Eurer Stelle noch von einer zweiten und dritten Stelle überprüfen lassen. Als Ansprechpartner kann ich Euch zumindestens Prof. Vogel im Gertraudenkrankenhaus in Berlin nennen. Telefoniert mit dem Sekretariat, übersendet die aktuellen Befunde und hört Euch diese Meinung an.
Die Aphasie erschwert sicherlich alles; Ihr müßt versuchen, über die Körpersprache und den Blickkontakt mit ihr zu kommunizieren. Ich weiß, wovon ich spreche, bei meiner Mama gab es das gleiche Problem, aber wenn man genau hinschaut und eine enge Bindung hat, dann gibt es auch auf diesem Weg eine Kommunikation.
Die Entscheidung, ab wann genau kämpfen noch lohnt oder wann man aufhören sollte, ein Leben unnötig zu verlängern, müßt Ihr genau im Willen Eurer (Schwieger)Mutter und mit dem Abwägen aller Therapiemöglichkeiten treffen. Ein Glioblastom ist immer noch eine unheilbare Krankheit mit einer geringen Überlebenszeit. Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut.
Petra
die Inoperabilität des Glioblastoms würde ich an Eurer Stelle noch von einer zweiten und dritten Stelle überprüfen lassen. Als Ansprechpartner kann ich Euch zumindestens Prof. Vogel im Gertraudenkrankenhaus in Berlin nennen. Telefoniert mit dem Sekretariat, übersendet die aktuellen Befunde und hört Euch diese Meinung an.
Die Aphasie erschwert sicherlich alles; Ihr müßt versuchen, über die Körpersprache und den Blickkontakt mit ihr zu kommunizieren. Ich weiß, wovon ich spreche, bei meiner Mama gab es das gleiche Problem, aber wenn man genau hinschaut und eine enge Bindung hat, dann gibt es auch auf diesem Weg eine Kommunikation.
Die Entscheidung, ab wann genau kämpfen noch lohnt oder wann man aufhören sollte, ein Leben unnötig zu verlängern, müßt Ihr genau im Willen Eurer (Schwieger)Mutter und mit dem Abwägen aller Therapiemöglichkeiten treffen. Ein Glioblastom ist immer noch eine unheilbare Krankheit mit einer geringen Überlebenszeit. Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut.
Petra
Petra H.
Burkard
12.03.2006 19:06:49
Hallo Christiane,
bei meinen Vater ist es ähnlich wie bei Deiner Mutter. Glio links, nahe am Sprachzentrum. Er ist operiert worden und eine 3-wöchige Bestrahlung hinter sich. Die Sprache wird immer schlechter und auch seine rechte wird immer schlechter.
Allerdings ist bei Dir die "Betreuung" von der "Uni" in Würzburg besser wie
bei uns. Versuche es jetzt mit H15.
Bin auch total verzweifelt und könnte nur noch heulen!
Bringt die Palliativeinrichtuing in Wü. etwas? Hast Du schon erste Kontakte geknüpft?
Über eine Antwort würde ich mich freuen
Gruß
Burkard
bei meinen Vater ist es ähnlich wie bei Deiner Mutter. Glio links, nahe am Sprachzentrum. Er ist operiert worden und eine 3-wöchige Bestrahlung hinter sich. Die Sprache wird immer schlechter und auch seine rechte wird immer schlechter.
Allerdings ist bei Dir die "Betreuung" von der "Uni" in Würzburg besser wie
bei uns. Versuche es jetzt mit H15.
Bin auch total verzweifelt und könnte nur noch heulen!
Bringt die Palliativeinrichtuing in Wü. etwas? Hast Du schon erste Kontakte geknüpft?
Über eine Antwort würde ich mich freuen
Gruß
Burkard
Burkard
Christiane[a]
18.03.2006 10:01:25
Hallo Burkard!
Sorry, ich habe dein Posting erst jetzt gelesen. Uns fehlt die Zeit für private Dinge.
Die 2x-igen Bestrahlungen der Klinik wurden bereits eingestellt, da sie nur eine Belastung sind, aber nichts bringen. Inzwischen ist meine Schwiegermutter ein Rundumpflegefall.
Mit Hilfe kann sie allerdings noch kleingeschnittene + pürierte Sachen essen und laufen.
Aber sie ist sehr geschwächt und eine Verständigung ist so gut wie unmöglich. Sprechen geht gar nichts mehr und die JA-NEIN-Beantwortung stimmt oft nicht.
Seit Mittwoch ist sie in einem Pflegeheim, da eine Betreuung zu Hause unmöglich war (sie ist alleinstehend in ner´ Mietwohnung und in unserer kleinen Mietwohnung ist das auch nicht möglich - zu dem sind wir beide vollzeit berufstätig).
Die Palliativstation haben wir uns angesehen (wahnsinn, die Einrichtung - da merkt man, dass der Staat Geld rein steckt). Sie ist jetzt auf der Warteliste. Es ist allerdings KEINE Pflegestation. Ein Aufenthalt dort ist nur möglich, sobald die Rosi (meine SchwiMu) stationär wegen Symtome wie Atemnot, Erbrechen, Schwerzen usw. in eine Klinik müsste. Da käme sie dann halt statt in die UniKlinik in die Palliativstation. -- Wobei die von dort auch ambulant betreuen und Hilfestellung geben.
Bei dem Gespräch dort haben wir wieder einmal angesprochen, ob wir wirklich alles versucht haben. Herr Auer vom Brückenteam der Palliativstation hat uns gesagt, dass die Neurochirurgie der Uniklinik Würzburg in Deutschland eine Kapazität sei und dort sind mehrere behandelnde Ärzte die den Patienten betreuen. Und eine OP bei ihr ist wegen der Lage und der Infiltration des gesunden Gehirngewebes einfach nicht möglich, zu dem bei dieser Lage auf mehrer Blutgefässe (oder wie das heisst) sitzen.
Uns belastet das alles sehr und geht inzwischen auch deutlich an meine eigene Gesundheit :-(
Liebe Grüße,
Christiane
Sorry, ich habe dein Posting erst jetzt gelesen. Uns fehlt die Zeit für private Dinge.
Die 2x-igen Bestrahlungen der Klinik wurden bereits eingestellt, da sie nur eine Belastung sind, aber nichts bringen. Inzwischen ist meine Schwiegermutter ein Rundumpflegefall.
Mit Hilfe kann sie allerdings noch kleingeschnittene + pürierte Sachen essen und laufen.
Aber sie ist sehr geschwächt und eine Verständigung ist so gut wie unmöglich. Sprechen geht gar nichts mehr und die JA-NEIN-Beantwortung stimmt oft nicht.
Seit Mittwoch ist sie in einem Pflegeheim, da eine Betreuung zu Hause unmöglich war (sie ist alleinstehend in ner´ Mietwohnung und in unserer kleinen Mietwohnung ist das auch nicht möglich - zu dem sind wir beide vollzeit berufstätig).
Die Palliativstation haben wir uns angesehen (wahnsinn, die Einrichtung - da merkt man, dass der Staat Geld rein steckt). Sie ist jetzt auf der Warteliste. Es ist allerdings KEINE Pflegestation. Ein Aufenthalt dort ist nur möglich, sobald die Rosi (meine SchwiMu) stationär wegen Symtome wie Atemnot, Erbrechen, Schwerzen usw. in eine Klinik müsste. Da käme sie dann halt statt in die UniKlinik in die Palliativstation. -- Wobei die von dort auch ambulant betreuen und Hilfestellung geben.
Bei dem Gespräch dort haben wir wieder einmal angesprochen, ob wir wirklich alles versucht haben. Herr Auer vom Brückenteam der Palliativstation hat uns gesagt, dass die Neurochirurgie der Uniklinik Würzburg in Deutschland eine Kapazität sei und dort sind mehrere behandelnde Ärzte die den Patienten betreuen. Und eine OP bei ihr ist wegen der Lage und der Infiltration des gesunden Gehirngewebes einfach nicht möglich, zu dem bei dieser Lage auf mehrer Blutgefässe (oder wie das heisst) sitzen.
Uns belastet das alles sehr und geht inzwischen auch deutlich an meine eigene Gesundheit :-(
Liebe Grüße,
Christiane
Christiane[a]