Thema: Glioblastom multiforme - Lebenserwartung?

Hallo,

bei meiner Mutter (54, Radatio, begeleitend mit temodal seit 22.05./ Größe des Tumors ca. 3 cm) wurde am 18.April 06 ein Glioblastom multiforme, d. h. nach der Biopsoe diagnostiziert, leider nicht operabel. Momentan wird sie bestrahtl und nimmt eine Chemotablette an jedem Bestrahlungstag. Sie ist voller Hoffnung und glaubt fest daran, dass die Krankheit ein Wendepunkt in Ihrem Leben sein soll, seit der Erkrankung hat sie sich sehr ins positive für sich selbst geändert. Sie selbst weiss aber nicht, dass sie ein Glioblastom hat und wie kurz die Lebenserwartungen damit sind, sie selbst weiss nur, dass es ein schnellwachsender bösartiger Tumor ist. Meine Frage ist, die Ärzte haben bisher nichts davon gesagt, wie hoch die Lebenserwartung bei ihr ist! Kann man das noch nicht sagen oder gibt es noch hoffnungen. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht Es macht mich schier wahnsinnig, da ich so viel schlimmes über glioblastome lese.

Danke,
Tina

Hallo Tina,

mein lieber Papa ist von einem halben Jahr an einem Glioblastom gestorben. Obwohl der operierende Arzt alles was man sehen konnte entfernt hat, der Tumor war 1,8 cm x 3cm links am Sprachzentrum, hat er unserer Mutter damals gesagt mein Vater hätte noch ein halbes Jahr, vielleicht ein Jahr zu leben. Das war kurz vor Weihnachten 2004, eine Woche vor Weihnachten 2005 ist mein Vater im Beisein von meiner Mutter und uns seinen Kindern vestorben, das war genau ein Jahr und ein Tag nach der OP. Mein Vater war 56 Jahre alt, nie ernsthaft krank gewesen in seinem Leben. Er wurde nach der OP auch 6 Wochen lang bestrahlt, hatte keine Chemotherapie oder sonstige Therapie gemacht. Anfang August wurde ihm plötzlich schwindelich und dann ging es nur noch bergab, eine CT-Aufnahme hat gezeigt dass der Tumor zurück war und sich weit, auch in die andere Gehirnhälfte verbreitet hat. Er wurde teilnahmslos, hatte alle Hoffnung verloren, wir nahmen unseren Vater nach Hause und haben ihn bis zu seinem Tod gepflegt und sich um ihn gekümmert. Er wollte nie im Krankenhaus sterben. Als mein Vater die Bestrahlung hinter sich hatte ist er regelrecht aufgeblüht, es ging ihm so gut, wir konnten nicht glauben dass es so schnell zu Ende sein wird. Natürlich man hätte noch so vieles ausprobieren können um ihm sein Leben zu verlängern aber er wußte zunächst auch nicht, dass er unheilbar krank war und keiner von uns traute sich ihm das zu sagen. Er hatte immer Hoffnung gehabt und ehrlich gesagt wir mit ihm. Leider ist es nicht anders gekommen wie bei allen anderen mit dieser Krankheit. Ich hoffe, dass bei Deiner Mutter es doch anders kommt, dass sie vielleicht etwas länger leben kann als andere. Definitiv kann keiner sagen wie lange jemand mit dieser Krankheit leben kann. Bei meinem Vater sah alles sehr gut aus und trotzdem hatte er nur ein Jahr, und davon 3 Monate, die ich auch nicht erleben möchte. Es gibt mir etwas Frieden zu wissen dass er nie Schmerzen hatte, dass wir uns um ihn kümmern konnten und dass er im Glaben seinen letzten Halt hatte.
Alles Gute für Dich und Deine Mutter.
Johanna

Hallo JOhanna,

danke für deine antwort, kannst du mir, falls es dir nichts ausmacht sagen, wie dein Vater letzendlich gestorben ist, hatte er vorher irgendwelche anfälle oder ausfälle, bin echt total verunischert.

Danke,
Gruß Tina

Hallo Tina!

Ich denke das ist bei jedem anders, das kann man nicht verallgemeinern. ich kann dir sagen wie es bei meinem Mann war diagnose 5.4.05 gest.25.10.05 er hatte durch den Tumor schon Ausfälle unter anderem war seine linke Hand gelähmt, sehen konnte er ganz schlecht und wenn er etwas sah da wie durch einen Schleier und merken konnte er sich auch schlecht etwas. Während der Bestrahlung war er einfach nur müde ,dann Anfang August bekam er eine Trombose in den Beinen die wir aber nicht bemerkt haben und so bekam er eine Lungenembolie auch noch dazu ab dem dann konnte er auch nur noch mit Mühe gehen da es für ihn zu anstrengend war.Ungefähr 3 Wochen vor seinem Tod bekam er einen epileptischen Anfall aus dem er bis zum Krankenhaus nicht mehr herauskam,wurde mit dem Notarzthubschraube ins Spital geflogen.Im Spital hörte er auf zu atmen da er zu vollgepumpt mit Valium war,die Wiederbelebungsversuche klappten und nun lag er im künstlichen Tiefschlaf. Es wurde ein CT gemacht wo festgesellt wurde das der Tumor unaufhörlich gewachsen war und nun geplatzt war.Ich fass mich jetzt kurz als er aus dem Tiefschlaf erwachte war er zum Pflegefall geworden er konnte nichts mehr allein und die Ärzte sagten mir auch das sie nicht sagen können ob er noch Tage,Wochen oder vielleicht Monate zu leben hat. Es waren dann leider nur 3 Wochen die uns noch geblieben sind.In diesen drei Wochen musste ich auch meinen Kinder klar machen das ihr Vater für immer von uns gehen wird.Die letzten Tage vor seinem Tod bekam er hohe Dosen Morphium da sein Gehirn nur noch Schmerzimpulse aussahnte und man nicht mehr sagen konnte ob er wirkliche Schmerzen hatte oder obs vom Gehirn kam uns schliesslich 3 Tage vor seinem Todbegann er beim Atmen zu röcheln da er den Schleim nicht mehr abhusten konnte( das waren schreckliche Ängste während ich bei ihm saß). Schlussendlich hörte er einfach zum Atmen auf und fand seinen Frieden.

Gruss Mickey

Hallo Tina,

meine Diagnose (damals 51 J.) GBM war am 15.6.2004, inoperabel. Die Behandlung war 2 x am Tag Bestrahlung und gleichzeitig Chemo mit Temozolomid. Damit wurde eine eindrucksvolle Größenreduktion erreicht. Vorsorglich bekam ich noch 6 Zyklen mit der gleichen Chemo.

Danach wurde regelmäßig ein MRT erstellt - alles unverändert. Im April 2006 war der Verdacht auf ein Rezidiv, der sich aber nicht bestätigte. Es hat sich nur ein Hirnödem gebildet, daß mit Cortison behandelt wird.

Du siehst, jeder Verlauf ist anders und ich drücke Dir und Deiner Mutter die Daumen.

Eva

Hallo Tina,
als mein Vater merkte dass irgend etwas nicht stimmt war es Anfang August. Leider war sein Neurologe 2 Wochen im Urlaub er selber wollte nicht ins Krankenhaus deshalb haben wir gewartet. Es wurde von Tag zu Tag schlimmer. Er entwickete einige Zwänge, z.B. Wasser laufen lassen, ständig irgend etwas zu putzen. Mit dem Gehen wurde es auch schwieriger, er konnte seine Beine nicht richtig heben. Als wir endlich zum Arzt gehen konnten, war es so schlimm dass ich dann entscheiden habe sofort zum Krankenhaus zu fahren, da war er schon inkontinent. Als die Ärzte ihm gesagt haben man könne nichts mehr machen hat er viel geweint und wir mit ihm. Seit dem Rückfall sprach er kaum noch mit uns. 3,5 Monate lebte er mit der Gewißheit sterben zu müssen. Er war aber nie gelähmt, er konnte sich fast bis zu letzt bewegen, er ist aber immer schwächer geworden. Er empfand nie Schmerzen hat auch nie Schmerzmittel bekommen. Sein Neurologe und sein Hausarzt haben gesagt dass es auch Patienten gibt die keine Schmerzen empfinden. Da hat er wenigsten "Glück"gehabt. Er hatte auch nie Anfälle, bis auf die lezte Woche und einen großen Anfall am Tage seines Todes. Insgesamt hatte er vielleicht 5 Anfälle, alle in der letzten Woche. Er war insgesamt ein sehr lieber, geduldiger und dakbarer Patient. Es ist uns nicht schwer gefallen ihn zu Hause zu pflegen. Am letzten Tag, hatte er nur noch geröchelt und immer wieder Atempausen gehabt bis er ganz augehört hat zu atmen.
Obwohl er sich nach der OP und Bestrahlung wieder super gefühlt hat, ist viel Fahrrad gefahren, vor der Krankheit ist er 4 mal die Woche joggen gegangen, hat das alles nichts geholfen. Keiner von unseren Bekannten, die ihn zwischendurch getroffen haben, hat glauben können dass die Krankheit so schnell wieder zurück kam. Aber weil er nie Schmerzen empfunden hatte konnte der Tumor unbemerkt weiter wachsen.
Alles Gute
Johanna

Liebe Tina,
kein Arzt kann Dir bei dieser Diagnose die genaue Lebenserwartung vorhersagen. Zur Zeit ist ein Glioblastom noch unheilbar. Dies habe ich auch leidvoll erfahren müssen. Aber es gibt auch Lichtblicke...
8/05 Sprachstörung, Operation, Diagnose Glioblastom IV, 30 x Bestrahlung, 6 Zyklen Temodal (ca. 1/2 Jahr). Zunächst Lebenserwartung ca. 6 Monate. MRT- Kontrolle vor 1 Woche: immer noch kein neues Wachstum. Seit 4 Wochen keine Chemo mehr - es geht mir sehr gut.
Was kann helfen: viel Bewegung, gute Ernährung, trotz allem immer Pläne machen, nicht zuviel über die Krankheit reden, sich mit Themen beschäftigen, die einen positiv fördern und fordern!

Alles Gute
Steffi

Hallo,
immer positiv denken. Vergiß die Statistiken.Jeder Tumor hat eigene
Eigenschaften. Nachdem ich mich sehr sehr viel um die Krankheit gekümmert hatte (Internet, Bücher,Seminare, Arztbesuche in Freiburg,
Köln, Berlin, Halle) sagte einmal ein Professor zu mir:
"Herr.........! Sie können machen was sie wollen, aber ihre Frau wird in etwa
12-15 Monaten, mit etwas Glück auch ein bischen länger, an diesem Tumor
versterben." Dieser Satz klingt mir heute noch manchmal in den Ohren.
Das liegt nun fast 5 Jahre zurück und meiner Frau gehts tiptop.
Gruß Thomas
Also Kopf hoch und toitoitoi.

Hallo,
hatte Deine Ehefrau auch Ausfallerscheinungen, wenn ich Fragen darf. Mein Vater ist auch an einem Glioblastom erkrankt, er liegt derzeit im Krankenhaus mit einer Lungenembolie und jetzt einer Lungenentzündung, durch seine Schwäche hat sich sein Zustand (Sprache, Motorik) enorm verschlechtert. Die Ärzte überlegen, ob sie ihm Litalir weiter verordnen. Meine weiteren Recherchen bei einem Arzt aus H. haben ergeben, dass eine Aminosäure- bzw. Methionin-PET-Untersuchung durchgeführt werden sollte, um weiteres abzuchecken. Ich kenne diese Untersuchung nicht. Hast jemand schon mal etwas davon gehört und kann mir helfen?
Vg Kerstin

Hallo Mickey, hallo Tina,
auch wir müssen gerade erfahren wir schnell alles vorbei sein kann. Mein Vater (58) befindet sich derzeit auf der Palliativstation. Sein Zustand ist sehr sehr schlecht, die Lungenembolie und die Lungenentzündung haben dem Tumor fertiggemacht. Heute Nachmittag bekommt er die Krankensalbung. Wir sind dankbar für jede Stunde die wir noch haben.
Gibt es weitere Personen, die ähnliches erlebt haben?
Ich wäre für jede Hilfe dankbar, es tut ungemein gut, von anderen auch etwas zu erfahren ....
Kerstin

Hallo Thomas,
meine Mutter (61) hat ihre Diagnose vergangenen Donnerstag bekommen. Nach dem ersten Schock bin ich der Meinung, dass es nur so geht wie Du es ge- und beschrieben hast!
Jürgen

Hallo an Alle,

wenn ich das lese läuft es mir eiskalt den Rücken runter, wenn ich auch drüber nachdenke was da noch auf meinen Vater und uns zukommt.
Mein Papa wurde vor 2,5 Jahren an einem Glio operiert. Seit April hat er wieder ein Rezidiv.... die Ärzte können leider nichts mehr für Ihn tun.
Er weiß dass auch alles und das er nicht mehr lange leben wird. Im Moment hat er eine Lähmung in der linken Hand und das Sprechen fällt Ihm etwas schwer. Er hatte auch schon Anfälle, gegen die er Medikamente bekommt.
Auch von der Persönlichkeit her, hat er sich schon stark verändert. Er hat teilweise so fixe Ideen....
Da ich ganztags berufstätig bin und auch nicht mehr zu Hause wohne, weiß ich nicht ob meine Mutter es schafft, Ihn bis zum Schluß zu Hause zu behalten. Ich habe auch schon über eine Palliativ-Station nachgedacht... nur hab ich gehört, dass dort die Patienten nur max. 2 Wochen behalten werden, stimmt das?

Viele Grüße
und auch viel viel Kraft

Manuela

Liebe Manuela,
ich kann eine Palliativstation nur empfehlen, mein Vater (58) ist vorgestern an einem Glioblastom verstorben. Er hat es leider nur drei Tage auf der Palliativstation verbracht. Man kann dort so lange bleiben wie es nötig ist, so hat man uns gesagt. Die Begrenzung von zwei Wochen kenne ich nicht.
Die liebevolle und fürsorgliche Betreung (auch für die Angehörigen) sind schon enorm und trösten einen ein kleines bisschen. Mein Vater war seit ca. zwei Wochen in einem sog. Schlaf-Wach-Koma, auf einmal ist er am 06.06.06 um 23.55 Uhr ganz friedlich eingeschlafen.
Und nun beginnt für meine Familie und mich die harte Zeit, ich kann es trotz allem noch immer nicht fassen und weiß auch nicht wie ich am Samstag die Beerdigung überstehen sollen.
Kerstin

Mein herzliches Beileid!
Ich kann nachempfinden wie du diech fühlst habe vor c. 7 Monaten meinen Mann verloren.Eines weiss ich aber nach der Beerdigung wird es besser, da hat man nämlich einen Platz wo man hingehen kann wenn man dem Verstorbenen nahe sein will. Gruss Mickey

Hallo Tina,

trotz aller erdenklichen Verläufe, welche die schreckliche Krankheit nehmen kann, entnehme ich gerade Erfahrungsberichten von Frauen, dass mehrjährige beschwerdefreie Zustände offenbar nicht selten sind.

Sven

Liebe Kerstin,

mein ganz herzliches Beileid..... ich wünsche Dir viel Kraft. Auch wenn es für Ihn eine Erlösung war, ich stell mir den Gedanken so schlimm vor einen geliebten Menschen ein für allemal zu verlieren. Habe davor auch enorme Angst, wenn es mit meinem Papa mal zu Ende geht.
Ich danke Dir für die Info mit der Palliativ Station.... ich denke auch dass dies eine gute Einrichtung ist um einigermaßen würdevoll zu sterben.

Wenn Du willst kannst Du mir gerne mal auf meine Mail schreiben.
manuela_suessbauer@web.de
Würd mich freuen!

Viele Grüße
Manuela

Bei meinem Vater (64) waren es leider nur 2 Monate von der Diagnose bis zum Tod. Es ist immer noch unfassbar. Vorher nie krank, sehr sportlich, gesunde Ernährung, fit und überaus aktiv. Nach teilweiser Entfernung, Strahlentherapie und Chemo. Er hatte sich schon so auf die Reha gefreut und Pläne gemacht, aber es sollte nicht sein.
Die Therapien haben wohl nicht angeschlagen. Es ging so schrecklich schnell und das obwohl wir alle so sehr gehofft hatten.
viel Kraft wünscht Dir Katja

Hallo,

mein Vater ist im Dezember 2002 an einem Glio gestorben. Ich denke, das der Verlauf der Erkrankung davon abhängt, wo der Tumor sitzt.
Bei meinem Vater ging es mit Sehstörungen los. Nachdem das Rezidiv da war, brach sein Kurzzeitgedächtnis zusammen und ein paar Wochen später war das Langzeitgedächtnis auch nicht mehr da.
Mein Vater hat aber nie einen epileptischen Anfall bekommen und hatte bis zum Schluß Gott sei Dank auch keine Schmerzen.
Dank der tatkräftigen Unterstützung eines palliativen Pflegedienstes und seines Hausarztes ist mein Vater zu Hause gestorben. Mein Mann und ich waren auch dabei.
2 Wochen vor seinem Tod wurde er immer ruhiger und schlief die meiste Zeit.
Er ist ganz ruhig eingeschlafen, und auch nach 3 1/2 Jahren spendet es uns immer noch sehr viel Trost, das wir bis zuletzt bei ihm waren.
Den Moment des Todes empfand ich als ganz ruhig und friedlich. Der Weg dorthin war leider oft steinig und schwer.
Mein Vater wollte zum Schluß auch nicht mehr und sagte immer, wie sehr er sich endlich Frieden wünscht.
Nach seinem letzten Atemzug war ich undendlich traurig aber gleichzeitig auch sehr froh, das er seinen Frieden endlich gefunden hat.

Mir war es während seiner Erkrankung sehr wichtig, mir immer wieder zu vergegenwärtigen, das mein Vater krank ist und nicht ich.

Mein Vater hat es in Gesprächen mit anderen Erkrankten oft erlebt, das diese ihm erzählten, das sie von allen Seiten der Familie, die es natürlich gut mit ihnen meinte, mit neuen Therapieansätzen bombadiert worden sind.
Vielen wurde das irgendwann einfach zu viel.

Ich habe mir dann gedacht, das ich das, was ich in der Situation machen würde nicht automatisch auch von meinem Vater erwarten kann.

Irgendwann hat er sich dazu entschlossen, die Therapie abzubrechen, und wir als Familie haben ihm gesagt, das das vollkommen in Ordnung ist, denn er ist ja schließlich krank und nicht wir.
Egal ,wie er sich entschieden hätte, wir wären jeden Weg mit ihm gemeinsam gegangen .

Das zu wissen, hat meinem Vater irgendwie eine große Last genommen und es hat im sehr geholfen.

Leider gibt es für diese ganze beschissene Situation keine Patentrezept, wie man am besten damit umgeht, denn wie sagen wir Köln immer: Jeder Jeck ist anders !

Aber manchmal tut so ein Informationsauschtausch doch schon sehr gut, denn man merkt, das man in dieser Situation nicht ganz alleine ist.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie von ganzem Herzen alles Gute !!!!!

Claudia

Hallo Thomas,

hab grad deine Worte hier gelesen und sie machen mir Mut* Unser Sohn hat ein anaplastisches Astrozytom 3 und irgendwie sagt keiner einem so recht was Sache ist* ER ist erst 20Jahre alt und will leben* Glaub das ist schon sehr positiv das er diese Einstellung hat* Strahlentherapie nach totaler Entfernung des Tumors haben wir nun hinter uns und hoffen nun das kein Tumor nachwächst*

Wollt aber einfach nur DANKE sagen für deine wirklich mutmachenden Worte*
Wünsch deiner Frau und dir alles Liebe* Gott schütze Euch* Veronika

Mein Vater hatte erstmals 2000 ein Gangliogliom (II), 2002 wurde ein Glioblastom festgestellt, operiert, Temodal und Bestrahlung, es ging bis Weihnachten 05 gut und trotz aller bescheidenen Ärztegutachten hatten wir die Hoffnung, dass er es ausgestanden hatte. Leider wurden aus den fokalen Anfälle Ganzkörperliche, was ihn wieder ins Krankenhaus brachte und den Krebs zurück. Der ist inzwischen auch nicht mehr allein im Kopf, Temodal hilft auch niicht mehr. Er ist jetzt in einer amerikanischen Studie der Uni Bonn drin, die Testphase hier beläuft sich auf 8-12 Monate. Länger standen die Patienten bislang nicht zur Verfügung, um es mal so auszudrücken. Ich weiß jetzt ja schon lange davon und kann mich einfach nicht dran gewöhnen. Es ist mir schier unbegreiflich, dass er dann nicht mehr lebt. Auch wenn er schon seit diesem Jahr nicht mehr derselbe ist (starke Demenz, Epilepsi), geht es absolut nicht in meinen Kopf.
Viel Glück!

Hallo zusammen!

Mein Vater ist seit dem 02.11.05 auch an einem Hirntumor erkrankt. Es schien jedoch alles gut zu werden. Jedoch wurden einige Fehler in dem Krankenhaus gemacht und auch Fehldiagnosen gestellt.
Es wurde die Diagnose Glioblastoma multifome WHO IV gemacht.
Mittlerweile ist er zweimal operiert und hat auch schon die Therapie mit Temodal versucht, allerdings ist wieder etwas neues entstanden. Nun ist er in einer Studie in Dülmen - nähe Münster.
Die Ärzte sagen, dass dieser Tumor nicht mehr zu operieren ist.
Kann mir vllt jemand eine gute Klinik oder Ärzte, Internetseiten, Tipps etc. sagen/ geben?!?
Ich verkrafte es einfach nicht. Er ist erst 57 Jahre und vorher war er immer "topfit"!!

Gruß,
Christina