Glioblastom nicht operabel

Hallo,

am 16.10.2012 bin ich mit meiner Mutter ( wird am 15.11. 60 Jahre) in die Notaufnahme ins Klinikum gefahren, da ich zuvor einen Anruf von ihrer Arbeit bekommen habe, dass meine Mutter sich nicht mehr richtig artikulieren konnte und nur Stuss geredet hat. Ich konnte schon im Vorfeld zu Hause ähnliches beobachten. Hat sie mir Dinge erzählt wurden richtige Wörter durch falsche ersetzt. Anfangs war das mal in einem Satz mal in einem anderen. Dazu kam ein vermindertes Kurzzeitgedächtnis, aussetzer bei Gruppengesprächen - sie war in den Momenten wo anders. Freunde und Außenstehnde konnten Wesensveränderungen feststellen - wir in der Familie natürlich auch.

Das erste CT-Bild in der Notaufnahme hat eine Umfangsvermehrung ergeben. Meine Mutter wurde darauf hin direkt Stationär aufgenommen. Am gleichen Abend konnte noch ein MRT gemacht werden. Am 18.10. wurde eine Stereotaktische Biopsie vorgenommen mit Entnahme von 13 Proben. Am 19.10. wurde sie nach Hause zu uns entlassen. Ab dem Zeitpunkt der Einlieferung hat sie Cortison 4mg bekommen und 1000mg Keppra. Am 24.10. hatten wir Befundbesprechung.

Ergebnis: Glioblastom Grad 4 - nicht operabel!

Die Ärzte haben uns zur Chemotherapie in Kombination mit Bestrahlung geraten.

Seit dem 5.11.2012 ist sie nun in Therapie. Das Cortison wurde gestern 07.11.2012 verdoppelt. Ihr Zustand ist sehr verwirrt. Aber grundsätzlich glaube ich geht es ihr besser wie mir.

Ich möchte noch zusätzlich mit H15 anfangen - ob sie der Typ dafür ist weiß ich nicht.

Wie würdet ihr die Situation einschätzen?

Herzlichen Dank!
Cuba

Hallo Cuba,

wo ist der Tumor denn lokalisiert? Warum ist er nicht operabel, hat man euch das erklärt?

Grüße

Hallo Cuba,

besteht die Möglichkeit, eine Zweitmeinung einzuholen?
Etwa so: Zu anderem Arzt telefonisch Kontakt aufnehmen. Wenn positiv,
dann mit der behandelnden Klinik sprechen und die entsprechenden
Unterlagen erfragen.

Alles Gute,
Daya

Hallo,

entschuldigt die späte Antwort!

Der Tumor liegt links frontal. Die Tiefe müsste ich in der Biopsie noch mal nachlesen.

Mhh an eine Zweitmeinung habe ich auch schon gedacht, fühle mich aber in unserer Klinik recht gut aufgehoben, da wir hier auch Spezialisten haben.

Nun wurde doch die Chemo übers WE weiter gegeben. Die Keppra-Dosis wurde erhöht, da wohl erste Anzeichen von Epi aufgetreten sind.

Hallo Cuba,
meine Tochter hatte vorne rechts einen tennisballgroßen Glioblastom, der operiert worden ist. Das ist im Dezember 3 Jahre her. Ich empfehle Euch sehr, dass ihr eine Zweitmeinung einholt...und bestenfalls auch noch Erkundigungen über Ärzte bzw. Kliniken einholt, die sich auf soetwas spezialisiert haben. Euch alles Gute und ganz viel Kraft und Mut.
Lieben Gruß
Christina

Hallo Zusammen,

lange ist es her, dass ich hier nach den Erfahrungen anderer Betroffener gefragt habe.

Meine Mutter hat den Kampf verloren ....

Sie verstarb bereits am 15.02.2013 im Alter von 60 Jahren. Nur langsam kann ich es begreifen was es heißt die Mutter verloren zu haben .... mit fast 26 Jahren ist es einfach zu früh keine Mutter mehr zu haben ....es tut unendlich weh ....

Aber nun zum Verlauf.

Wie oben schon geschrieben, wurde der Tumor am 16.10.2012 diagnostiziert. Am 05.11.2013 ist mit der Chemo und Bestrahlung begonnen worden. Meine Mutter hat die Behandlung erstaunlich gut verkraftet. Ihr ging es in diesen 6 Wochen sehr gut. Sie wurde von ihrem Bewusstsein her besser, dass kindliche Verhalten wurde besser allem Anschein nach zeigte sich hier eine deutliche Besserung.

Nach der Behandlung musste sie noch in die Dermatologische Klinik um sich ein malignes Melanom entfernen zu lassen. In dieser Klinik fühlte sie sich nicht wohl und hier zeigten sich erste Anzeichen einer Verschlechterung. Wir schoben dies auf ihr unwohlsein. Nach dem Aufenthalt dort wurde sie zur Reha gebracht auf die sie sich schon so freute. Dies war drei Tage vor Weihnachten. Ich telefonierte mit ihr und machte mir sorgen ... sie hörte sich schlecht an. Antwortete sehr zeitverzögert und klang müde. An Heiligabend fuhren wir in die Reha-Klinik. Ich war entsetzt! Sie war Quittengelb. Ich wusste nicht ob man sich um ihre Medikamente kümmerte etc. ob ein Arzt bei ihr war oder nicht. Es waren ja Feiertage ....
Das Ende vom Lied war, dass sie am 31.12.2013 wieder mit dem Notarzt ins Krankenhaus gebracht wurde, weil die Leber- und Nierenwerte so im Keller waren. Wir waren im Krankenhaus am gleichen Tag .... dort schien sie sich wieder wohl zu fühlen, sie sah zwar schrechklich aus aber der schlimme Eindruck war verschwunden. In den folgenden Tagen wurde ihr Zustand immer schlechter ... Ich hatte Gespräche mit den Ärzten, dass ich mich auf das schlimmste vorbereiten sollte ... Sollte sie in ein Organversagen rutschen könnte man für sich nichts mehr tun. Die letzten Tage vor ihrem Tod waren schrecklich, sie konnte nicht mehr sprechen, wusste aber mit Sicherheit um ihre Zustand bescheid.

Am 15.01.2013 um ca. 18 Uhr verstarb sie an einem Multi-Organ-Versagen in Folge der Chemotherapie. An zwei Fronten konnte sie nicht kämpfen .....

Liebe Cuba,

ich komme gerade von unserem Baum, wo die Urne von meinem Mann liegt, wieder mit Energie und Ruhe und Kraft versehen.

Mein Partner hatte 2 inoperable Glioblastome, auch nach Einholung von Meinungen zweier Unikliniken. Aber das ist weder jetzt für dich und mich relevant.

Ich glaube, es gibt nie den "richtigen" Zeitpunkt im Leben eines von uns geliebten Menschen, wenn er in eine "andere Dimension" geht; den wir sofort akzeptieren und nicht bedauern; uns einsam fühlen und traurig sind.

Man braucht einfach Zeit, jeder durchaus verschieden, um sagen zu können, " Ja, du bist nicht mehr real hier, aber du bist in einer wunderschönen Dimension, bist in mir und bei mir."

Das habe ich schon häufiger geschrieben, aber das ist eben mein Trost und ich denke , er kann auch für andere tröstlich sein.

Im Buddhismus , der mir durchaus spirituelle Kraft gibt, ist der Tod, das Ende der Geburt eines Menschen in diesem Leben.

Der Mensch wird geboren und gleichzeitig stirbt eine Lebensstufe, eine Lebenserfahrung und eine neue Einsicht und E rkenntnis wird geboren.

Eine neue Erkenntnis und ein Aufgeben dieser Erfahrung zieht sich durch das ganze Leben des Menschen, bis er die letzte in seinem Leben erreicht hat und sich von hier , der Erde , verabschiedet.

Mein Mann konnte die 2 letzten Tage auf diesem Planeten auch nicht mehr sprechen, aber die von dieser Erde gehen, spüren uns und unsere Liebe.

Liebe Cuba, deine Mutter ist bei dir, wird immer in dir sein und keiner hindert dich mit ihr zu sprechen und sie an deinem Leben teilhaben zu lassen.

Ich erzähle meiner Mutter am Grab, wenn ich die Blumen pflege, alles was mich bewegt . Habe ihr jede Geburt meiner Enkel, ihrer Urenkel erzählt.Es gibt viele Möglichkeite des Trostes, egal mit welcher Glaubensrichtung oder Lebenseinstellung

Lebe und fange an, dich an die Zeiten mit deiner Mutter zu erinnern, wo sie noch nicht krank war, sondern wo ihr gute und fröhliche Zeiten miteinander hattet.

Das wünschen wir dir und deiner Mutter in anderem "Sein" von Herzen
Gramyo und Mann in anderem "Sein"

Hallo Cuba,

das tut mir so leid und im Herzen weh, dass deine Mutter an dieser schrecklichen Krankheit gestorben ist.

Ich fühle mit dir.

Aber in deinem Herzen und in deinen Gedanken wird sie immer einen Platz haben. Und wer weiß, was nach diesem Leben kommt...

Bei meiner Mutter sieht es auch schlecht aus, ich könnte die ganze Zeit weinen.
Sie ist 57 Jahre alt und ich bin 21, meine Schwester ist 17 Jahre alt.

Es tut mir so leid!

lG,
Alexandra

Danke für Eure Worte!

Es ist schwer zu begreifen was geschehen ist. Jeden Tag gibt es neue Situationen die einem zeigen, dass man Dieses oder Jenes nie mehr mit der Mutter erleben wird.

Hallo Cuba,

auch wenn es abgedroschen klingen mag, aber Du darfst nicht sorum denken.
Es geht nicht um das was Du nicht erleben wirst, sondern Du sollst Dich darüber freuen, was Du mit ihr erleben durftest.
Trauere nicht um das was Du nicht mehr hast, sondern freue dich darüber was du haben durftest.
Ich weiß dass man das leicht schreiben kann und sehr schwer umzusetzen ist, aber der Weg dahin so zu denken und zu fühlen ist das Ziel.

LG Harry

Hallo liebe Cuba
der Schmerz sitzt tief und es ist gut ,dass du es spürst,
die Trauer leben,
den immensen Verlust spüren und loslassen
das Wunder das Leben heißt ist vergänglich,
so viel hast du getan mit deiner Mama und für deine Mama,
das kann niemand dir nehmen.
Spreche zu ihr wann immer du magst,
sie ist erlöst ,es war für euch und die anderen ein schwerer Gang,
Die Zeit heilt Wunden ,jeder ,der Verlust hinnehmen muss,
weiß das,
vergesse nicht DU lebst,in der Endlichkeit siehst du vielleicht ,
was du für dein Leben alles möchtest,
Das eigene Leben leben ,geniessen und glücklich sein ,
jetzt ist deine Zeit
LG
mit herzlichen Grüßen
T.-F.

Liebe Cuba,

fühl dich umarmt in deiner Trauer, die ich ja auch habe und gut nachvollziehen kann.

Ich kann nur immer wieder sagen, "sie sind bei uns" und wir können jederzeit mit ihnen sprechen, ihnen alles erzählen.Mir hilft auch sehr stark der tägliche Spaziergang mit unserem Hund zu "unserem Baum".

Aber ich fange an, mein eigenes, neues Leben zu leben. Dass wünsche ich dir von Herzen.

Gerade weil du so jung und dass Leben mit soviel Schönheit vor dir liegt.
Du kannst es auch viel intensiver geniessen, weil du um die Endlichkeit weißt.

Du mußt ja nicht plötzlich nur fröhlich sein, aber erfreue dich an schönen Dngen und umgib dich mit sensiblen Menschen, die Verständniss für deine Situation haben.

Dass mache ich im Moment auch. Gehe in die Gärtnerei mit einer Freundin und kaufe schöne Pflanzen und am Wochenende fahren wir auf eine "Gartenausstellung".

Ich wünsche dir, dass du traurig und still fröhlich sein kannst. Dass würde deine Mutter für dich auch wünschen

denken wir beide
Gramyo und ihr Mann, der auch bei ihren Ausflügen immer dabei ist