Glioblastom - nun im Rückenmark

Liebes Forum,

mein Vater (78 J.) bekam aufgrund von plötzlich auftretenden Symptomen, die einem Schlaganfall ähnelten, 9/19 die Diagnose eines „großen“ Glioblastoms, rechts-temporal. Er hatte vorher morgens ein-, zweimal Übelkeit, einmal Kopfschmerzen über der rechten Augenbraue - ansonsten keinerlei weitere Anzeichen.

Die makroskopische „Komplett“-OP erfolgte 9/19, im Anschluss: Bestrahlung, Temozolomid - dann beim MRT 4/20 Rezidiv in Reiskorngröße. Wir sollten abwarten. Es sei „noch nicht so schlimm“.
Bei den folgenden MRTs 7/20 und 10/20 hatte sich nichts verändert. Ich glaubte schon an ein Wunder.

Wirklich gut ging es meinem Vater seit Therapiebeginn nicht. Er sah Doppelbilder, da der Tumor nah am Sehnerv lag. (Im November 20 bekam er dank eines Augenarztes, der sich viel Zeit nahm, eine Prismenbrille, mit der er wieder richtig gut sehen konnte.)
Er war appetitlos, müde, insgesamt schlapp, konnte zunehmend schlechter laufen (wir vermuteten, dass es u.a. am Muskelabbau lag). Im Herbst klagte mein Vater ab und zu über Schmerzen im Brustbereich, wollte aber nicht zum Arzt, weil es dann wieder besser wurde. Er schlief viel und wurde zunehmend verwirrter.
Nach einem Sturz am 16.12.20 wurde zunächst nur ein Lendenwirbelbruch festgestellt; er war einige Tage im KH, kam am 23.12. nach Hause und war querschnittsgelähmt.
Schnell organisierte meine Mutter ein Pflegebett und einen Pflegedienst.
Der Orthopäde, bei dem mein Vater zur Kontrolle des Wirbelbruchs war, veranlasste am vergangenen Donnerstag eine erneute Einweisung ins KH.

Dort wurde ein MRT vom Rücken gemacht: Es wurde - auf Brusthöhe - ein Tumor im Spinalkanal (intramedullär) entdeckt - inoperabel. Der Tumor wurde nicht weiter untersucht, da er sicher vom Glioblastom stammt. Das MRT vom Kopf heute war unauffällig.
Morgen kommt er wieder nach Hause, was schön ist, weil wegen Corona ja gar keine Besuche mehr erlaubt sind.
Der Arzt deutete an, dass ihm nicht mehr viel Zeit bleiben werde.

Ich weiß, er ist schon alt, und wir sind dankbar, dass er so viele Monate trotz/mit Glioblastom überlebt und gelebt hat. Trotzdem ist es schwer...

Meine Mutter ist wieder voller Hoffnung... Der Arzt hat sehr behutsam mit ihr gesprochen, was ich toll finde.
Auch die Ärzte, die ihn sonst betreut haben, haben NIE die Hoffnung genommen.

Meine Frage:
Wer hat Erfahrung mit einem Rezidiv/Metatstasen (?) eines Glioblastoms im Rückenmark?

"Wer hat Erfahrung mit einem Rezidiv/Metastasen (?) eines Glioblastoms im Rückenmark?"

der letzte Beitrag über die Suchfunktion rechts oben ,unter dem Stichwort "Abtropfmetastasen" ist von 2018
vielleicht kannst du Betroffene über private/ persönliche Nachricht ( PN)
anschreiben, über das Briefsymbol

Nun habe ich den Arztbericht:

Verdacht auf Meningeosis carcinomatosa...

Ich hab ein Kavernom im Rückenmark, TH7-8
Kann dir darüber gerne berichten, zweifache OP hinter mir.
Blase/Darm gestört, Spastik, Gangstörung Neuropathische Schmerzen u.s.w.
Einfach fragen, bin da offen wenn ich jemandem die Angst nehmen oder helfen kann.

Mfg Dennis

Vorgestern ist mein Vater an seinem 79. Geburtstag gestorben, zuhause, meine Mutter war in dem Moment bei ihm. 18 Monate mit/trotz Glioblastom...Er ist von seinen Leiden erlöst, die letzten Wochen waren schwer... Dennoch ist es unfassbar.

Die Frage bleibt, ob man noch etwas hätte tun können, wenn die Metastasen im Rückenmark früher erkannt worden wären. Aber da das wohl selten ist, hat niemand bei Rückenschmerzen daran gedacht.

Ich wünsche euch allen Kraft und bin froh, dass es dieses Forum gibt!

Liebe Grüße von Marla

Liebe Maria,

mein aufrichtiges Beileid zu Deinem Verlust!
Es ist brutal und unbegreiflich, was diese Krankheit mit dem Erkrankten und seinen Angehörigen macht.
Nimm Dir Zeit zu trauern.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße!

Hallo Maria,
es tut mir sehr leid, dass Dein Vater verstorben ist. Hättet Ihr noch etwas machen können, wenn.... Unser Neffe ist vor 5 Jahren im Alter von 44 Jahren verstorben. Er hatte Schilddrüsenkrebs, Hirnmetastasen, Metastasen in der Lunge, Wirbelsäulen Metastasen usw.. Er wurde oft deswegen innerhalb von 1,5 Jahren operiert. Am Schluss konnte er 5 Monate nicht das Bett verlassen, war davon 3 Monate im Hospiz. Es war eine Quälerei und keine Lebensqualität!!! Er hinterließ eine Frau und 3 Kinder. Glioblastom ist eine sehr schlimme Erkrankung.

Es ist so wie Du schreibst, er ist erlöst.

Im November ist meine Mutter mit 95 verstorben. Es stand am Ende die Entscheidung an, Unterschenkel amputieren? Wir haben nein gesagt. Sie hat sich ca. 4 Wochen noch gequält. Was hätte die OP noch wirklich gebracht? Keine wirkliche Lebensqualität. Denn sie war krank.
Der Tod ist in solchen Situationen eine Erlösung, auch wenn er in unserem Leben weiterhin unverständlich und grausam ist.
Es kommen dann viele Fragen auf mit denen wir uns richtigerweise beschäftigen. Jedoch sollten die Antworten nicht in Vorwürfen oder so enden.
Viele liebe Grüße

Lieben Dank für eure tröstenden Worte!!