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Thema: Glioblastom - Nur noch ein halbes Jahr zu leben?

Glioblastom - Nur noch ein halbes Jahr zu leben?
Gerda[a]
12.02.2006 11:40:24
Ich habe einen Hirntumor (Glioblastom). Die Aerzte sagen, dass es keine Hoffnug auf Heilung mehr gibt. Es werde mir noch etwa ein halbes Jahr bleiben. Muss ich mir das gefallen lassen? Gibt es wirklich nicht noch ein Fünkchen Hoffnung? Wenn nein, wie bereite ich mich am besten auf den Tod vor?
Vielen Dank im Voraus.
Gerda[a]
Feodora
12.02.2006 11:52:40
Aussagen über die Lebenserwartung zu machen halte ich für zweifelhaft, denn woher wollen die Ärzte wissen ob der Patient nicht einer von den wenigen Langzeitüberlebenden mit GBM ist. Natürlich kann man nun sagen der Pat. muß das wissen um eventuell seine Angelegenheiten (z.B. Patientenverfügung, Versorgevollmacht, Testament etc.) noch regeln zu können. Aber jeder verantwortungsvolle Patient mit GBM sollte dies auch ohne Aussage der Lebenserwartung bereits nach Diagnosestellung tun.
Und wie immer gilt: DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT!
Feodora
Sissi[a]
12.02.2006 14:01:15
hallo gerda
man hat mir auch so eine ungünstige prognose gegeben, aber jetzt sind es schon 8 monate wo ich mit dem ding lebe. es geht zwar so langsam bergab, aber ich kann mich auf das alles ganz gut einstellen. ich werde immer langsammer, immer müder, und immer erschöpfter. es ist nicht leicht mit dieser diagnose zu leben, es ist abends der letzte gedanke und morgens der erste. gestern habe ich besuch von einer alten freundin bekommen, die sagte mir das sie mich fast nicht wieder erkannt hätte. das tut weh. ich war immer sehr körperbewußt, aber ein gehirntumor entstellt nun mal, und sei es nur durch die cortisongabe.
mach dich damit schon mal .
lg sissi
Sissi[a]
Kirsten[a]
15.02.2006 11:34:18
Hallo Gerda!

Die Überlebenszeiten von Glioblastomen sind statistisch natürlich tatsächlich nicht gut, aber meine Mutter hat zum Beispiel mit einer Prognose von 3 Monaten noch über 2 Jahre gelebt, davon mehr als die Hälfte sehr gut und glücklich!
Ich weiß nicht, wie ich mit so einer Diagnose bei mir selbst umgehen würde. Es ist sicherlich vernünftig, sich mit dem Gedanken zu befassen, dass man möglicherweise nicht mehr lange lebt, aber hoffen, dass es zumindest deutlich länger als 6 Monate sein wird, darfst Du immer!!

Ich drücke Dir die Daumen!

Kirsten
Kirsten[a]
Eva[a]
15.02.2006 21:25:38
Hallo Gerda,

heute genau vor 20 Monaten habe ich die Diagnose GBM bekommen. Der Tumor war inoperabel und wurde mit Bestrahlung und gleichzeitiger Chemo (Temozolomid) behandelt. Danach bekam ich vorsorglich noch 6 Zyklen. Seitdem ist kein Tumor zu erkennen und mir geht es sehr gut.

Die nötigen Sachen wie Testament, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht habe ich gleich erledigt mit der Hoffnung, daß sie nicht so schnell gebraucht werden. Aber nicht hinausschieben, dann muß man immer daran denken.

Wichtig ist vor allem die schnelle Behandlung. Und wenn Du Dich nicht in guten Händen fühlst, suche eine andere Klinik. Hier im Forum bekommst Du gute Auskünfte.

Alles Gute und gibt den Kampf nicht ohne weiteres auf.

LG Eva
Eva[a]
Angel[a]
17.02.2006 20:38:02
Liebe Gerda, und Ihr anderen,

auch ich bekam Anfang Nov. letzten Jahres, die niederschmetternde Diagnose, dass sich mein Astro III, dass fürfast 5 Jahre ma Ruhe gegebeb hat nun plötzlich zu nem Glioblastom mutiforme gewandelt hat.
Nächste Woche beginne ich den 9 Zyklus der intensivierten Chemotherapie.

Nun weiss ich aber auch, dass Themodal nicht bei jedem anspricht. Bis jetzt sind alle Tumore um einiges kkeiner geworden, und ich hoffe mir noch ein bissl Zeit ( so ein paar Jährchen) rausschinden zu können.
Sicherlich werde ich mir auch von keinme Arzt sagen lassen, und wenn man bei nem guten Onkologen ist, kennt der auch laufende Studien, wie sich heute wieder gezeigt hat,
Es sind halt auch nur menschen, nur die Menschlichkeut habe ich schon bei vieen vermisst, es war mir dann auch nicht zu dumm in andere Kliniken zu wechseln oder mir andere Ärzte suchen.

Hier bist Du auf alle Fälle richtig, und Du bekommst gute Anhaltspunkte, die einem weiter hefen können.
Glioblastom ist wirklich eine " beschissene" Diagose, und trotzdem muss man sich nicht alles gefallen lassen.
Bei mir waren die Chirurgen nicht einmal fähig sich mit dem Onkologen gemeinsam ein Bild zu machen, und das hat mich fuchtig gemacht.

Gib die hoffnung nicht auf, meine Gedanken sind bei Dir!
Alles Liebe
Angel
Angel[a]
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