Betroffener bin nicht ich, sondern mein Vater. Grand Mal Anfang Mai, Diagnose auf Hirntumor an meinem Geburtstag Mitte Mai. Ursprünglich sollten erst Proben genommen werden, der behandelnde Professor entschied sich dann aber doch direkt zu einer OP. An der Stelle bin ich zum ersten Mal selber Zeuge unseres doppelten Gesundheitssystems geworden.
Der Arzt im Krankenhaus schaute in seinen Rechner, schüttelte mit dem Kopf und sagte, es seien leider keine Termine zu finden. Erst als mein Vater sagte, dass er eine private Zusatzversicherung bei stationärer Behandlung hat, kam der Umschwung. "Dann sieht das natürlich anders aus." Kurze Zeit später kam der Leiter der Neurochirurgie selber vorbei, besprach die Sache kurz und sagte abschließend:"Gut, dann sehe ich sie übermorgen zur OP wieder".
Da läuft mein Gerechtigkeitsempfinden amok. Auch wenn es in diesem Fall ja mal positiv für uns war. So etwas darf nicht sein.
Wie dem auch sei, die OP verlief sehr gut. Der Tumor konnte "komplett" entfernt werden (lag am Sprachzentrum) und unser Professor erwies sich als ausgesprochen fähig, sympathisch und einfühlsam. Er steht jederzeit für Fragen zur Verfügung und antwortet vor allem auch so, dass ein Nicht-Mediziner damit etwas anfangen kann.
Nach der OP kam die Diagnose, dass es sich um ein Glioblastom multi. handelt. Für uns alle ein Schock, denn seine Schwester ist nur wenige Jahre zuvor daran gestorben.
Es folgten nach der Erholungszeit Bestrahlung und Chemotherapie, die immer noch andauert. Die Chemo zieht erfreulicherweise kaum Nebenwirkungen nach sich, die Bestrahlung war da schon deutlich heftiger.
Parallel zur Bestrahlung habe ich Recherchen wegen einer Weihrauchtherapie durchgeführt. Diese läuft ohne erkennbare Nebenwirkungen nebenher. Man müsse sich halt vor Augen halten, dass dies bis zum Lebensende weiter geführt werden müsse. Es gibt z.B. einen Patient, der nach fünf Jahren als gesund aus der Obhut der behandelnden Klinik entlassen wurde, daraufhin auch mit der Medikation aufgehört habe und kurze Zeit später mit Rezidiv wieder gekommen sei.
Auch bei diesem Thema kocht es wieder in mir hoch. Für die Krankenkassen gilt Sallaki/H15 als Nahrungsergänzungsmittel.Deshalb sind die Kosten dafür nicht erstattbar. Will ich dieses Nahrungsergänzungsmittel allerdings selber aus Indien einführen, einfach weil es dort deutlich günstiger zu haben ist, gilt es für den Zoll als Medikament, das nur durch Apotheken verkauft werden darf.
Wenn man dann mal sieht, was eine 5-Tagesdosis Temozolomid kostet. Lächerlich!
Ob wider alle Erfahrungen der Neurochirurg wirklich alles entfernt hat, Temodal oder Sallaki wirkt, uns ist es egal. Bisher ist von einem Rezidiv jedenfalls nichts zu sehen. Im letzten Befund fanden sich die Worte "sehr erfreulicher Verlauf", das gibt Mut.
Damit aber nicht alles zu sehr nach eitel Sonnenschein aussieht, natürlich hat sich unser Leben seitdem stark verändert. Mein Vater ist stark wetterfühlig geworden. An manchen Tagen ist fit und man merkt ihm fast nichts mehr an, an manchen ist ziemlich neben der Spur. Er hat Wortfindungsschwierigkeiten, hangelt von Stimmungstief zu Stimmungstief und ist sehr ängstlich. Er ist von Natur aus sehr pessimistisch und sieht sich jetzt in allem Schlechten der Welt noch bestätigt. Das ist insbesondere für meine Mutter, die immer da sein muss, sehr belastend. Aber das ist jammern auf hohem Niveau, wenn man die typische Verlaufsform daneben stellt.
Allen Mitlesern. Kopf hoch, es geht.
