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Thema: Glioblastom - OP durchgeführt, aber keine Chemo/Strahentherapie

Glioblastom - OP durchgeführt, aber keine Chemo/Strahentherapie
erwin100
14.05.2018 11:03:03
Hallo liebe Foren-Gemeinde!

Ich hoffe es geht euch gut.
Ich brauche euren Rat bzw. eure Erfahrungen bzgl. einer Glioblastom (mit OP und ohne „Standard- Behandlung“) Diagnose.

Es geht um Folgendes:

Bei meiner Schwiegermutter (57) wurde vor ca. einem Jahr ein Hirntumor an der vorderen rechten Schläfe diagnostiziert via CT. Grund des Verdachts war ein epileptischer Anfall.
Bei dieser Diagnose wurde eine OP angeordnet, welche dann auf Wunsch meiner Schwiegermutter nicht durchgeführt werden sollte.
Dann blieb es ein Jahr ruhig - alles gut.
Jetzt ist vor einigen Monaten ein weiterer epileptischer Anfall aufgetreten.
Es wurde sofort eine OP angeordnet und dieses Mal auch durchgeführt. Es wurden nur leider nicht alle Teile des Tumors entfernt. An den vorderen Teil sind die Ärzte rangekommen, aber der hintere Teil lässt sich leider nicht entfernen, da dort wichtige Teile des Gehirns sind (Bsp. Seevermögen).
Nach einer Untersuchung im Labor nach der OP stand es dann fest: Glioblastom.
Der Arzt riet natürlich zur Chemo & Strahlentherapie. Meine Schwiegermutter hat vor dem ersten Termin zur Strahlung abgebrochen, weil es ihr damit überhaupt nicht gut ging.
Nun sind wir auf der Suche nach alternativen Heilungsmethoden und nach Erfahrungswerten. Gibt es hier jemanden im Forum, der / die Erfahrung hat mit Glioblastom mit OP und ohne „Standard-Behandlung“?

Über jegliche Hilfe, Erfahrungen und Kontakt zu „Gleichgesinnten“ würde ich mich sehr freuen.
Vielen, lieben Dank!



Randinformation: Ein MRT ist leider nicht möglich, da sich Reste eines Herzschrittmachers im Körper befinden. Deshalb müssen wir uns auf das CT verlassen.
erwin100
TabeaK
14.05.2018 13:27:12
Es gibt leider keine serioesen alternativen Behandlungen beim Glioblastom - ich hoffe eurer Schwiegermutter geht es soweit im Moment gut.

Ggf. kommen klinische Studien in Frage - da solltet ihr euren Neurochirurgen befragen.
TabeaK
fasulia
14.05.2018 13:39:04
gib mal in die suchleiste "sharanam" ein, dann musst du dich ein wenig durch die Beiträge "wühlen"- irgendwo hat sie mal aufgelistet was sie "alternativ" macht- sie ist/war eine Glioblastombetroffene, die Chemo und Bestrahlung abgelehnt hat- sie ist inzwischen nicht mehr hier angemeldet
fasulia
Fabi
16.05.2018 08:50:59
@fasulia
Weißt du auch warum sie nicht mehr angemeldet ist?
Fabi
fasulia
16.05.2018 15:20:14
nein, wissen tue ich das nicht...
doch 2017 habe ich noch einen Beitrag von ihr gelesen, ich denke, es geht ihr 7 Jahre nach der OP so, dass man sich nicht immer wieder rechtfertigen will, für die eigene Entscheidung Chemo und Bestrahlung abzulehnen...

Da ich seit 2013 hier angemeldet bin, bemerke ich wie schwer es vielen fällt "abweichende" Haltungen stehen zu lassen, sich dafür zu interessieren und ohne Bewertung darauf einzugehen... jede Haltung stellt "potentiell" die eigene Entscheidung in Frage, das betrifft Ernährung, TT-F, komplementäre Mittel usw. und eben auch die Ablehnung des "Standards" bei Glioblastom...

Teilweise ist es auch schwierig nicht ins "unseriöse" abzugleiten, weil manche user jede Info ungeprüft übernehmen ...

Und es ist nicht einfach sich im Dschungel der "Tips" zurechtzufinden
fasulia
Irmhelm
16.05.2018 15:56:37
An alle die nach sharanam fragen,
sharanam ist leider im Januar verstorben.
Möge sie ihre Ruhe und Frieden gefunden haben.
LG an alle.
Irmhelm
fasulia
16.05.2018 16:53:14
oh :(( Danke für deine Mitteilung,
ja Ruhe und Frieden und ein Leben in dem Defizite nach HT-OPs keine Rolle spielen, das wünsche ich ihr sehr....
fasulia
MissMercury
20.05.2018 12:06:13
Ich habe seit der Diagnose meines Mannes wie irre gelesen, was nicht immer gut tut. Er nimmt nun hochdosiert Weihrauch ein, wenn auch zusätzlich zur Chemo und Bestrahlung. Das war das, was uns am fundiertesten erschien. Es gibt Hinweise darauf, dass es bei einigen Patienten nicht nur gegen die Ödembildung wirkt sondern auch gg das Tumorwachstum. Ein Prof für Pharmakologie und selbst unser Neuroonkologe haben dies als gute Idee abgesegnet.


Ich finde auch schade, wenn Behandlungsentscheidungen bewertet werden. Ich denke, es ist schwer genug, sich im Dschungel der mehr oder minder seriösen Angebote und Vielzahl neuer Forschungsansätze zu orientieren und zu entscheiden.

Alles Gute für Deine Schwiegermutter.
MissMercury
Fabi
21.05.2018 07:09:46
Oh je das mit sharanam ist ja traurig... ich las, dass sie es lediglich mit alternativen behandelte und Chemo und strahlen ablehnte. Wie lange hat sie diesen Kampf geführt?
:(

Lg Fabi
Fabi
erwin100
07.06.2018 10:19:34
Hallo zusammen.

Vielen Dank für die Antworten.
Aktuell geht es ihr ganz ok.

Wir setzen nun auf ketogene Ernährung & medizinisches Hanf.

Ich habe mal etwas nach "sharanam" gesucht - das klingt echt vielversprechend, jedoch konnte ich nicht genau herausfinden auf welche Methoden sie gesetzt hat. Weiß jemand welche Behandlung "sharanam" durchgeführt hat?

Bzgl. TT-F hatten wir auch überlegt. Kennst du dich damit aus @fasulia?

Habt ihr vielleicht Tipps, wie man auch psychologisch damit umgehen soll?
Was ist jetzt das richtige?

Es muss doch jemanden hier geben, der / die eine ähnliche Situation hat...

Vielen lieben Dank!
erwin100
ElArch
07.06.2018 10:41:06
ketogene Ernährung und Hanf..schön und gut, rausgeschmissenes Geld.

aber immer NUR mit einer ärztlichen schulmedizinischen Behandlung wenn man überleben möchte.
ElArch
Mayla
07.06.2018 13:16:24
Erwin100,
fragt nach psychoonkologischer Betreuung, wird in der Regel den Patienten/Angehörigen auch angeboten.
Ketogene Ernährung gibt's Befürworter oder strikte Ablehner. Kostet nicht mehr als Standard Ernährung ist allerdings etwas zeitinsiv sich damit zu beschäftigen.
Meine Ernährung ist ausgewogen, vitalstoffreich, abwechslungsreich und gesund aber keine Verbote
Methadon kommt für mich in Betracht sollte erneut ein Rezidiv auftreten (zusätzlich zur Chemo)
Sharanam hat unter anderem bittere Aprikosenkerne genommen (mache ich kurmäßig)
Ich nehme täglich Weihrauch -entzündungshemmend gegen Ödeme
Kurkuma - entzündungshemmend
Mariendistel - Unterstützt Leber/Galle
Rhodiola Rosenwurz - zur Unterstützung der Nerven
Löwenzahn - angeblich krebshemmend...(alternativ, nicht schulmedizinisch bewiesen)
grüner Tee
Stärke mein Imunsystem mit Bewegung / Meditation und den genannten Mitteln, nichts davon verspricht Heilung aber ein besseres Allgemeinbefinden
Die behandelten Ärzte sollte man darüber informieren und die Mittel mit einem Heilpraktiker durchsprechen.
Seit Juli 2016 bin ich ohne aktive schulmedizinische Krebstherapie
Gruß Mayla
Mayla
DiBe 2018
10.06.2018 11:51:00
Hallo an alle Chatmitglieder,
ich bin neu hier.
Die Diagnose Glioblastom wurde
bei meinem Vater am 28.5.18 durch CT und MRT gestellt. Angeraten wurde eine entlastende OP. Diese erfolgte am 1.6.18.
Morgen, 11.6. wird mein Vater aus der Klinik entlassen. Soweit die Sachlage. Geplant ist eine Strahlentherapie.

Erwin 100:
Wir haben diese Woche einen Termin bei einem Genetiker/ Biologen der „begleitend“ arbeitet.

Unsere Sorge ist momentan, das betroffene Areal ist der Teil „ das in der Kindheit erlernte Sozialverhalten“ hat jemand hier Erfahrung?
Ich bin über jede Hilfe dankbar!
Gruß DiBe2018
DiBe 2018
erwin100
12.06.2018 14:11:51
Hallo zusammen.

Es gibt leider schlechte Neuigkeiten.
Sie hatte nun einen Schlaganfall, die linke Hälfte ist gelähmt und der Schluckreiz funktioniert nicht mehr. 1/3 des Gehirns ist voller Blut....
Laut den Ärtzen ist eine Lungenentzündung garantiert.


Habt ihr damit Erfahrungen?
Künstliche Ernährung (Magensonde)? Antibiotika?
Die Ärzte würden eine Lungenentzündung "zulassen" und mit Antibiotika entgegenwirken. Von einer OP wird abgeraten lt. Ärzten.


Was ist nun zu tun?


@Dibe2018: ALLES GUTE!!
erwin100
Aziraphale
13.06.2018 09:34:44
Hallo Erwin,

das sind leider gar keine guten Nachrichten. Die Lungenentzündung wird daher kommen, dass wenn der Schluckreiz nicht mehr funktioniert, immer etwas von Nahrung, aber auch Flüssigkeiten und Speichel in die Luftröhre/Lunge gelangt. Eine Magensonde würde zwar das Problem mit fester Nahrung lösen, aber nicht das Speichelproblem.

Liebe Grüße und viel Kraft
Aziraphale
jürgen
17.06.2018 08:23:55
danke für die auskunft, irmhelm. sharanam war eune große inspiration für mich.
wie traurig :-(
r.i.p. jürgen
jürgen
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