Thema: Glioblastom Patienten und Lebensqualität

Hier mal eine Frage auch an die Mediziner unter Ihnen ! Mein Mann hat ein Glioblastom, er ist 25 Jahre alt und war immer sehr aktiv, geistig und körperlich vor seiner Erkrankung.
Nach vielen Schwierigkeiten geht es ihm jetzt gut. Er hat keine Schmerzen, ist aber etwas träge und antriebslos. Wobei seine Lebensgeister so langsam wieder erwachen.
Gern würde ich sehen, daß er wieder Sport treibt bzw.einem Hobby nachgeht. Bin mir aber nicht sicher, ob er z.Bsp. in einen Verein eintreten oder ins Fitnesscenter gehen kann
, da ich immer sehr unsicher bin, was man ihm zumuten kann. Habe immer Angst ihn zu überfordern. Was wäre eine denkbare Sportart ? Wem geht es ähnlich ? Bin der Meinung , daß Bewegung sehr wichtig für ihn ist.
Vorgenommen haben wir uns, schwimmen zu gehen, manchmal fahren wir Rad oder gehen spazieren. Er braucht eine Aufgabe, muß aber ein bischen "angetrieben" werden und genau das ist der Punkt. Wie weit kann ich dabei gehen ? Auf was soll ich achten?
Für Erfahrungsberichte oder Anregungen bin ich sehr dankbar.
Gruß Jule

Ich halte es für falsch, einen Patienten nach Hirntumor-OP übermäßig zu invalidisieren, sondern freue mich, wenn unsere Patienten gerne etwas tun wollen und Ihre Grenzen erweitern wollen. Bei einigen Sportarten hängt es sicher davon ab, ob und wieviele epileptische Anfälle mit Bewußtsensverlust auftreten. ALLEINE Schwimmen oder Geräteturnen sollte man dann nicht so gerne. Wichtig ist auch das erhaltene Gleichgewicht für manche Sportarten.
Wenn es dem Patienten Spass macht, sollte er machen, was Ihm guttut und auch mal etwas ins Schwitzen kommen. Achten sollte man darauf, dass keine Überforderung mit Frustration und keine körperlichen Symptome wie Schmerzen, Herzklopfen und Engegefühl oder Übelkeit auftreten.
Ich würde aber vor Belastung mal persönlich mit einem Arzt reden, denn wie weit Belastet wird, kann man nur entscheiden, wenn man den Patienten kennt.

Gruß

PD Dr Mursch
Neurochirurgie Bad Berka

hallo jule,
mir ging es lange zeit ähnlich wie dir. mein mann ist in seiner krankheit total aufgegangen und interessierte sich für kaum noch etwas. dies war für uns als familie (zwei kinder, 8 und 1 jahr) sehr schwer, da ich "nebenbei" in drei schichten arbeiten muß (der lebensunterhalt, du weißt bestimmt wovon ich spreche). das mit der ernährung ist sicher nicht schlecht, mein menne achtet nun auf verdammt viel (weitestgehend keine konservierungsmittel, vermeiden von zuviel fett oder aber dem "schlechten" fett, zufuhr von aminosäuren) ... die liste der lebensumstellung ist lang. bisher hat ihm aber sein "lebenswandel" recht gegeben. inzwischen ist er aber "normaler" geworden, hat seinen weg gefunden und seine "umwelt" wieder wahrzunehmen gelernt. ich glaube jeder braucht einfach seine zeit und die sollte man ihm geben (mußt mir nicht sagen, wie schwer das auch für die unmittelbaren angehörigen ist....)

wie lange ist das "akute geschehen" bei euch her?
sei stark, es lohnt sich!!!

liebe grüße von der schneefee

Sehr geehrter Herr Dr.Mursch,

was halten Sie von Tauchen? Das würde ich gerne wieder tun. Mein letzter Tauchgang war im Sommer 98. Danach Diagnose im September 98 (Astro II), OP Dezember 98 (seit dieser Zeit keine epileptische Anfälle mehr), "Seeds"-Implantation im März 99, "Seeds" als Rezidiv-Behandlung in Juni 2001. Seit Dezember 2000 Antiepilepktika ausgeschliechen (nach Abspräche mit Neuroonkologen). Wer könnte mir eine Bescheinigung austellen, daß ich wieder tauch-tauglich bin.

Grüße

Andreas (aus Garching) Astro II

http://www.tauchmedizin.net/, hier finden Sie auch nach Postleitzahl geordnete Adressen von Tauchärzten.
Gruß
PD DR Mursch

Herr Dr.Mursch,

vielen Dank für Ihre Antwort.

Mit freundlichen Grüßen

Andreas (aus Garching) Astro II

hallo jule , ich bin zwar kein mediziner, habe aber seit 3 jahren erfahrung, gerade in diesem bereich . mein freund ist 31 und mit dem selben problem behaftet wie dein mann . als damals op und anschliesend die bestrahlung war, fiel er auch in ein riesiges loch. ich wusste damals auch nicht was kann man ihm zumuten und was nicht, habe aber dann mit den jahren festgestellt, man sollte immer zu mehr ermutigen und ihm nicht weniger zutrauen als vorher. das hilft mehr als ständig zu bemuttern und angst zu haben,was nicht immer leicht fällt. auch wenn er für etwas ,daß früher 5 min gebraucht hat , heute 10 min braucht, nicht anmerken lassen und immer geduld haben. wir hatten jetzt im sept ein rezidiv nach 3 jahren fast normalen leben und ich habe überlegt was mache ich, daß er nicht wieder in so ein riesiges loch fällt. tja ich habe ihm einen hund gekauft und du kannst lachen, daß war bis jetzt die beste therapie. er ist tagsüber wenn ich arbeite nicht alleine und er MUSS raus ob er will oder nicht und er kann über ihn lachen, das ist ganz wichtig meiner meinung nach. und er hat eine aufgabe, weil er sich tagsüber um den hund kümmmern muss und das ist wichtig, sehr sogar. das einzige was ich dir empfehle, ist jeglichen stress und ärger zu vermeiden und von ihm fern zu halten. ich wünsche dir viel kraft und nerven denn ich weis, die braucht man, ob ämter, ärzte, arbeit,kinder und manchmal auch mit ihm selber. ich hoffe ich konnte dir ein klein wenig helfen, so viel du ihm zutraust, traut er sich selber auch wieder zu.
viele grüße guddi

Seit Anfang Juni geht es meinem Mann besserf. Bis Ende Mai lag er größtenteils im Krankenhaus, wurde mehrfach
operiert, bestrahlt, es gab eine Menge Komplikationen. Von April bis Oktober lief die Chemo.
Was hat Dein Mann ? Wer hilft Dir ? Ist Dein Mann allein, wenn Du arbeitest ?
Alles Liebe Jule

Ich bin sehr froh von Dir und Deinem Mann zu hören. Toll, die Idee mit dem Hund.Habe auch schon an ähnliches gedacht und werde
jetzt noch mal intensiver überlegen was möglich ist. Auf jeden Fall habe ich das Gefühl ich muß ihn fordern und Du hast
mich in meiner Annahme bestätigt.
Arbeitest Du voll ? Wieviele Kinder hast Du ? Wer hilft Dir ?
Ich wünsche Euch viel Glück ! Jule

hi jule, ich dachte nicht das du so schnell antworten würdest, aber es freut mich trotzdem wenn ich dir helfen konnte. ich arbeite ganz tag, habe aber einen sehr gutes verhältnis zu meiner chefin und ihrem mann. als ich damals dort anfing war die grundvoraussetzung, daß ich jederzeit frei haben kann wenn mit pit etwas nicht stimmt. und es klappt bisher sehr gut, ist halt auch ein geben und nehmen. meine chefin mag meinen freund sehr gerne, er hat ihr bei pc problemen sehr geholfen und sie nimmt sehr regen anteil an der ganzen geschichte. ich arbeite auch sehr gerne dort und hoffe das alles so bleibt. kinder habe ich selber keine, aber der 14 jährige sohn von pit (ja er war sehr jung als er angefangen hat) lebt bei uns. wir haben glaube ich sagen zu dürfen ein sehr gutes verhältnis zueinander. hilfe ist relativ, seine mutter tut eigentlich so viel sie kann (nimmt tagsüber den hund im moment da pit im krankenhaus zur besstrahlung ist) macht die wäsche und kocht für junior. war aber auch nicht immer so habe früher alles aleine gemacht, aber nur weil wir damals familie nicht kompet aufgeklärt hatten, ging aber auch, mein buckel ist verdammt breit, da passt so einiges drauf.habe aber auch sehr guten rückhalt in meiner familie, aber wenn ich mich ausheulen will tue ich das für mich und dann geht der kampf weiter, mir hilft das immer. wo seit ihr eigentlich her? auch noch ein gut gemeinter rat, wenn man dir sagt die kontrolle war gut kommen sie in einem jahr wieder , wartet nicht so lange es kann sich manchmal ganz schnell etwas tuen . besteht auf alle halbe jahr oder auf viertel wenn ihr euch dadurch besser fühlt. als grund kann er immer sagen kopfschmerz und dann könnt ihr gehen. die kassen sparen da nähmlich zu gerne. habt ihr schon rentenmäsig alles eingereicht? ich wünsch euch viel glück nein ich wünsche vorallem gesundheit
guddi