Thema: Glioblastom - Prognose

Hallo

mein Vater hatte vor 1 1/2 Wochen OP, eine Strahlenterapie wird jetzt vorbereitet. Die Aerztin hat ihm nach dem OP gleich eine Prognose von 1 Jahr an den Kopf geknallt. Was ist von solchen Prognosen zu halten? Welche Fragen sollte man den Aerzten stellen um gut informiert zu sein oder sich fuer eine sinnvolle weitere Therapie zu entscheiden?
Ich beginne gerade erst mich mit diesem Thema auseinander zu setzen und mich zu informieren.

Viele Gruesse
Christine

Hallo Christine,

die Prognose bei Glioblastom ist sehr unterschiedlich. Da gibt es keine einfache Antwort. Ein Jahr stimmt schon mal gar nicht. Manche leben 4, 5, 15 Jahre. Andere sterben schon kurz nach der OP. Natürlich ist die Diagnose eines Glioblastoms ungünstig.

Glück braucht man auch, z.B. dass er auf Bestrahlung anspricht, nicht so stark ins Gehirn infiltriert ist, keine weiteren Komplikationen auftreten.

Außerdem braucht man Hoffnung und Lebenswillen (der einem aber auch nicht genommen werden darf).

Darüber hinaus würde ich empfehlen:

- sorgfältiger Umgang mit Medikamenten und seinen Nebenwirkungen (z.B. Dexamethason und Antiepileptika); Beipackzettel stets aufmerksam lesen und alles tun, um die Nebenwirkungen zu vermeiden
- keine Überforderung (z.B. Kombi-Therapien, Chemo/Bestrahlung, nur bei sehr guter körperlicher Konstitution und guter ärztlicher Überwachung)
- Möglichkeit des Krampfanfalls berücksichtigen (z.B. bei Bestrahlung) und Vorsichtsmaßnahmen ergreifen
- Zusammenarbeit mit Ärzten suchen, mit ihnen kooperieren, sie aber auch fordern
- Ärzte nach Alternativen befragen
- Wille des Patienten unbedingt respektieren, aber auch Überzeugungsarbeit leisten
- stressfrei Leben, das tun was man möchte
- was vor der Erkrankung gesund war, ist auch nachher gesund (z.B. Bewegung an der frischen Luft, vitaminreiche Ernährung, viel Flüssigkeit zu sich nehmen

Insofern wünsche ich ein langes Leben bei guter Lebensqualität!

Wolfgang

Die Lebenserwartung ist von der Lokalisation, dem Alter, der Therapie und einigen anderen Faktoren abhängig. Es gibt Langzeitüberlebende (nur 3% schaffen 5 Jahre), aber leider überleben die meisten Glioblastom-Patienten auch mit Standardtherapie (Operation und Strahlentherapie) das erste Jahr nicht. Patienten mit einem sekundären Glioblastom (Dieses Glioblastom entwickelt sich aus dem vermeintlich "gutartigen" Astrozytom.) und Tumoren mit oligodendroglialem Anteil haben eine etwas bessere Prognose. Es ist für Glioblastom-Patienten also verdammt wichtig, sich an innovativen Studien zu beteiligen oder andere Heilversuche durchzuführen. Die tödliche Gefahr des Tumors zu unterschätzen, ist der größte Fehler, der gemacht werden kann, besonders wenn der Patienten nach Operation, Strahlentherapie und Chemo noch recht fit ist und glaubt, geheilt zu sein.

hallo christine!

versuch - trotz der diagnose, deren überlebenschance sehr schwer zu differenzieren ist - klar und vorallem positiv zu denken.
meiner mama wurde vor 5 jahren ebenfalls diese diagnose gestellt und ihr wurde damals eine zeit von 6 monaten noch gegeben. sie lebt heute noch!!!!!!!!! und ihre lebensqualität ist zwar eingeschränkter, als zuvor, dennoch genießt sie jeden tag, kennt uns alle, kann mitreden, denken etc. einfach mit der motorik happert es ein wenig, aber trotzdem kann sie sich noch selbständig fortbewegen. ihr kontrollmri vor 2 wochen war wieder sagenhaft gut! vielleicht macht dir das ein wenig mut und gibt dir hoffnung! alles liebe michaela

Ich kann Wolfgang nur beistimmen. Vor allen Dingen würde ich die Ärzte fragen, welche Einschränkungen eintreten können.

Bei meinem Mann war die Wesensveränderung sehr schlimm und wir waren vorher nicht darüber informiert worden. Ansonsten ist es auch wichtig was noch alles eintreten kann, z.B. Lähmung, Erblindung, Koma, usw..

Veielleicht solltet ihr mit den Ärzten darüber sprechen.

Hallo Christine,

mein Mann wurde im Dez.2002 am Glioblastom operiert, was mir die Ärzte damals sagten riss mir den Boden unter den Füßen weg, es klingt mir heute noch im Ohr "ja sehen Sie zu das Sie Ihre Papiere in Ordnung bringen, es bleibt Ihnen nicht mehr viel Zeit, Ihre Prognose höchstens 1 Jahr", dann ließ man uns einfach stehen als ob das das normalste auf der Welt wäre. Jetzt haben wir 03/2004 und mein Mann lebt immer noch, es geht ihm sogar gut, es wurde zwar im Nov. 2003 eine kleine Veränderung festgestellt die sich aber bis heute nicht verändert hat. Am 9.03. müssen wir wieder zum MRT und hoffen das es so geblieben ist. Deswegen nur nicht die Hoffnung verlieren, das tragische an allem ist auch noch das ich jetzt das zweite Mal an Brustkrebs erkrankt bin, aber wir geben nicht auf, so schnell kriegt man uns nicht kaputt.
Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße
Riny

Hallo Hans,
es ist das erste mal das ich im Forum von einem sekundären Glio lese. Meine Schwester hatte seit 1997 einAstro II und seit Sept. 2003 nach der OP wissen wir das es sich um ein sek. Glio handelt. Mir war nie richtig klar warum sek. aber jetzt verstehe ich. Woher weißt Du das die Prognosen da besser sind, und wie sehen die Prognosen da aus? Bei Gabi sagte man im Sep. zu ihrem Mann ca.6-10 Mon. Das war ein sehr großer Schock. Es ist nichts mehr wie es einmal war. Sie hat massive Wortfindungsprobleme, ist sehr müde, hat Probleme mit den Knochen usw. Sie befindet sich vor dem 5. Zyklus Temodal. Letztes MRT im Jan. ergab keine Veränderung seit Sep.2003. Nächster MRT Terin ist 16.März. Ich wohne 540 km von ihr weg. Meine Eltern "pflegen " Gabi während ihr Mann arbeiten geht. Es ist alles so schrecklich und ma weiß nicht wird es je besser? Kann es nur schlechter werden? Was spürt und weiß sie? Sie will uns sovieles sagen und es kommt nicht raus. Besitzt sie noch die Lebensqualität oder wird sie immer depressiver? Ich bin sehr traurif und da mich meine Schwester auch sehr oft hier besucht hat, wir ein tolles enges Verhältnis haben fehlt sie mir jetzt schon unheimlich. Danke fürs "Zuhören"
Liebe Grüße
Sonja