Glioblastom - Schlaflosigkeit durch Kortison

Hallo zusammen,

habt Ihr Erfahrungen mit extremer Schlaflosikeit als Nebenwirkung nach OP, Bestrahlung und Chemo, bedingt durch die Einnahme von Kortison?

Ich entschuldige mich jetzt schon mal im voraus, wenn ich ungenau formuliere, ich frage für meine Schwägerin und bin zum ersten Mal in diesem Forum.

Im April Diagnose Glioblastom nach schlaganfallähnlichen Symptomen.
OP 1 Woche nach Diagnose im Klinikum Memmingen. Mandarinengroßer Tumer rechts vorn. Konnte zu 95 % entfernt werden. Dann Beginn Bestrahlung und Chemo (Tabletten), 30 Tage lang, ambulant
Nach 3 Tagen starke Gleichgewichtsstörungen. Wiedereinlieferung ins Klinikum. Nochmalige OP und Biopsie. Zerfallenes Gewebe nach Bestrahlung, kein neuerliches Tumorwachstum. Fortsetzung der Chemo.
Später nochmalige Komplikation. Erbrechen, Bewußlosikeit. Wiedereinlieferung.Schwellung im Gehirn. Beobachtung. Nach 1 Woche wieder zuhause. Jetzt seit 4 Tagen wieder ambulante Bestrahlung und Chemo

Momentan geht es ihr einigermaßen gut aber sie kann nicht schlafen. Oft schläft sie nur 1 Stunde und wartet dann auf den Morgen.

Habt ihr vielleicht ähnliche Erfahrungen und Tipps, was sie tun oder einnahmen kann, damit sie mehr schlafen kann.

Vielen Dank im voraus.
Cornelia

Guten Morgen, liebe @ Leia,

Woran macht Ihr fest, dass die Schlaflosigkeit am Kortison liegen kann?
Eine OP im Gehirn ist ein Eingriff in die "Schaltzentrale" des Menschen & leider wissen nicht mal die "Experten", was da tatsächlich nach einem Eingriff abläuft.
Bei allen Betroffenen des Glioblastoms, die ich kennen lernen durfte, gab es solche gravierenden Veränderungen- egal ob sie Kortison bekamen oder nicht.
Ich befürchte, dazu gibt es so gut wie keine Untersuchungen bzw. Forschungsergebnisse.

Hallo Leia,

doiese Schlaflosigkeit kenne ich nur zu gut
nicht nur deshalb sondern auch wegen den anderen starken Nebenwirkungen, wäre es evtl hilfreich wenns möglich ist auf Weihrauch umzusteigen.
unter anderen negativen Effekten dämpft Cortson das Immunsystem was für eine schlechteren Prognose führt:

https://link.springer.com/article/10.1007/s15005-017-2020-9


manchmal geht es nicht anders sowie in eurem Fall bestimmt auch.

Aber sprecht doch mal mit dem Artzt ob vielleicht nicht Weihrauch mit mind 85 % Boswelia serata so mind 5g am Tag möglich wäre. kann man auch Intravenös erhalten höher dosiert , was bestimmt noch besser wirkt als Oral.
das könnte sogar die Prognose verbessern :

https://d-nb.info/101045384X/34

und bitte hintefragt auch bei den Ärtzen und bei euch selber ob es Sinnvoll ist einem so geschwächten Menschen immer mehr mit Therapien zuzuballern.Da sollte man meiner Meinung nach abwägen was gefährlicher ist der Tumor oder die Therapien....., da ja die Komplikationen mehr von dem einem kommen als von den anderen oder ?

Alles gute für euch
LG

zum Schlafen wäre Cannabis zu empfehlen, welches zusätzlich auch antitumorale Effekte hat.

Liebe Leia,

Es gibt unterschiedliche Stärken / Wirkstärken von Kortisonarten.
Während der Bestrahlung und gegen Ödeme bekommt man üblicherweise Dexamethason.
Ist dies bei Deiner Schwägerin der Fall?
Dexamethason hat eine Halbwertszeit von 36 Stunden. Das heißt nach dieser Zeit ist erst die Hälfte des Wirkstoffs abgebaut. Dies hat zur Folge, dass der Wirkstoff aufdosiert/ kumuliert. Im Körper also immer mehr Wirkstoff kreist. Daher kann es wichtig sein, mit den Ärzten immer wieder zu besprechen, welche Dexamethasonmenge gerade notwendig ist.

Gesunde Menschen produzieren täglich 30 mg Cortisol, das entspricht nur 1 mg (!) Dexamethason. Üblicherweise nimmt man unter der Bestrahlung aber 4 mg Dexamethason, es können auch 8 mg oder noch mehr sein.

Da der Biorhythmus durch Dexamethason völlig durcheinander gebracht wird, sollte man Dexamethason möglichst früh am Morgen einnehmen, zwischen 6 - 8 Uhr. Da produziert der Körper auch das meiste Cortisol, gegen Nachmittag/ Abend flacht die Kurve immer weiter ab.

Ich habe unter Dexamethasoneinnahme sehr viel Beruhigungstee getrunken. Denn unter der Flut von Stresshormonen ist es nur natürlich, dass man nicht schlafen kann. Ich habe 4 mg bekommen. Unter 8 mg habe ich zwei Tage gar nicht mehr geschlafen.

Mein Neurologe hat mir zur Sicherheit Zoplicon verschrieben, weil es dem Körper erleichtert, wieder das Schlafen zu "erlernen". Es gilt als wirkstark, länger als 2/3 Wochen sollte man es aber nicht nehmen.

Sollte Deine Schwägerin das Dexamethason irgendwann absetzen können, bitte ganz langsam über Wochen ausschleichen. Denn unter dieser Überdosierung von Kortison, reduzieren die Nebennieren ihren Dienst oder stellen ihn ganz ein. Die Nebennieren sind kleine endokrine Drüsen, die wie Mützchen auf den Nieren sitzen und für die Cortisolproduktion zuständig sind. Bei dem Prozess des Ausschleichens lasst ihr euch am besten von einem Endokrinologen beraten.

Bitte niemals ohne ärztliche Betreuung Dexamethason ausschleichen!
Ein typisches Ausschleichschema könnte folgend aussehen:

Reduziert wird alle 1 bis 2 Wochen:

1) Einnahme von mehr als 4 mg Dexamethason, Reduktion um 1 bis 2 mg
2) Dosis bei 2 - 4 mg Dexamethason, Reduktion um 0,5 mg
3) Dosis bei 1 - 2 mg Dexamethason, Reduktion um 0,25 mg
4) Dosis unter 1 mg Dexamethason, Reduktion um 0,125 mg

Tablettengrößen von Dexamethason liegen bei 4; 1,5 und 0,5 mg.

Wenn kein Hirnödem vorliegt, bitte überprüfen lassen, kann man ab 1 mg Dexamethason auf 30 mg Hydrocortison umstellen lassen. Hydrocortison entspricht dem körpereigenen Cortisol. Hat damit aber auch nur noch eine Halbwertszeit von 6 - 8 Stunden. Es hat viel weniger Nebenwirkungen als Dexamethason

Ein Ausschleichschema von Hydrocortison könnte folgend aussehen.
Ausgeschlichen wird alle 1 bis 2 Wochen:

1) Liegt die Dosis zwischen 20 bis 40 mg, Reduktion um 5 mg
2) Liegt die Dosis unter 20 mg, Reduktion um 2,5 mg

Erreicht man eine Dosis von 15 mg, wird nun spätestens der Gang zur Endokrinologin fällig. Dort lässt man einen ACTH-Test, als Hirntumorpatient besser noch einen CRH-Test als Goldstandard durchführen.

LG
Mego

Liebe Mego,

ich glaube nicht, dass man - "üblicherweise" - Dexamethason während der Bestrahlung/Chemo bekommt!

Bei den Infos zu Hirntumor-OPs auf der HP der Uniklinik Heidelberg ist zu lesen, dass Dexa eigentlich nur bis 7 Tage nach der OP gegeben werden soll.
Leider sind unsere Ärzte da wenig gut ausgebildet um die Medikation mit Dexa tatsächlich im Sinne der Betroffenen zu entscheiden & so ist häufig Hilflosigkeit der Entscheidungsträger.....

Und gerade dieses Medikament ist sehr kritisch zu betrachten, denn die Nutzen/Schaden-Analyse ist da ein schmaler Grat.

Wer nach der OP kein Ödem hat, braucht Dexa auch nicht. Nicht jeder Kopfschmerz nach der Bestrahlung muss behandlungsbedürftig sein, dass man mit Raketen auf "Spatzen" sciheßt.

Ich bin ganz bei GMT: Dexa sollte so wenig wie möglich genommen werden. Nach der OP ist es sinnvoll und wichtig. Danach sollte es aber nur genommen werden, wenn es absolut nötig ist (Ödem etc.). Es erhöht den Blutzuckerspiegel und das ist bei Krebs schlecht. Dexa ist bei Krebs nachweislich lebenszeitverkürzend.

Liebe GMT,

Warum glaubst Du habe ich hier einen exakten Ausschleichplan gegeben? Warum den Hinweis, dass man zum Endokrinologen gehen sollte? Du weißt schon, dass Ödeme lebensgefährlich sind?
Warum habe ich wohl erklärt, wie wenig der Körper produziert?
Einfach Dexamethason absetzen ist übrigens lebensgefährlich.
Aber wenn Du mir gerne das Wort im Mund umdrehen möchtest, bitte.

LG
Mego

dexa sollte tatsächlich so wenig wie möglich eingenomen werden, woie einige Nutzer schon sagten. warum kann man in dem Link nachlesen den ich in meinem Post angehängt habe.

Allerdings bekommt man während oder vor einer Hinr op um Schwellungen zu vermeioden hochdosiert intravenös Cortison. So dass man es zwangsweise sowieso auschleichen muss. Was man immer machen sollte bei Cortison weil der Körper desto länger man es nimmt die eigene Cortisolproduktion einstellt und sogar teilweise vergisst wie es funktioniert Cortisol herzustellen.

Dswehen so kurz wie möglich einehmen, ganz schnell auschleichen zum einem damit der Körper es leichter hat wieder mit der eigenen Cortisol produktion zu beginnen, zum anderen wegen der negativen Effekte.

Es sei denn man hat Ödeme dann ist es meist wichtig Dexa einzunehmen. Da es dann tatsächlich sehr gefährlich werden kann.
Trotzdem sollte auch in dem Fall mit dem Arzt besprochen werden ob man nicht lieber auf Weihrauch umsteigen kann wegen eben den positiven Effekten und deutlich weniger Nebenwirkungen.

LG

Dexa "schnell ausschleichen" kann man nur, wenn die Einnahmezeit unter 2 Wochen lag.
Die Nebenniere muss erst wieder die Eigenproduktion aufnehmen und man muss prüfen, ob sie dies auch tut.
Die Einnahme von Dexamethason kann zu einer Nebenniereninsuffizienz und bei zu schnellem Ausschleichen zu einer Nebennierenkrise und damit zu Hyponatriämie, Koma und im schlimmsten Fall zum Tod führen.

Hallo Leia,

bei mir war das damals so - ich bekam im April Prednisolon als Stoßtherapie
7 Tage lang und im Mai nochmal präoperativ in der Uni-Klinik einige Tage Dexamethason vom Prof. verordnet um vor der OP die gereizten/entzündeten Nerven oder Schwellungen zu "besänftigen", postoperativ aber kein Kortison mehr.
Gegen Schlaflosigkeit wurde im Krankenhaus - bei mir z.B. Noctamid - gereicht, welches prima bei mir wirkte und empfehlenswert für kurzzeitige Behandlung bei Schlafstörungen oder -unruhe ist. Also empfehle ich, sich einfach auch mal ein Schlafmedikament vom Hausarzt verschreiben zu lassen. Es gibt recht gute, hochwirksame Tabletten.
(Ob diverse Medikamente gleichzeitig eingenommen werden dürfen, kann man im Zweifelsfall zusätzlich in jeder Apotheke erfragen, welche der Apotheker zur sicheren Abklärung ins "Apotheken-Computer-System" eingegeben kann.)

Grundsätzlich sollte man Dexamethason anwenden, wie es der behandelnde Arzt verordnet und begleitet und nicht(!) nach Patienten-Vorschlägen im Internet, und wie Mego richtig schreibt: "Bitte niemals ohne ärztliche Betreuung Dexamethason ausschleichen!"

Gruß Mirli

Liebe Mego,

Zitat: "Warum glaubst Du habe ich hier einen exakten Ausschleichplan gegeben? Warum den Hinweis, dass man zum Endokrinologen gehen sollte? Du weißt schon, dass Ödeme lebensgefährlich sind?
Warum habe ich wohl erklärt, wie wenig der Körper produziert?
Einfach Dexamethason absetzen ist übrigens lebensgefährlich.
Aber wenn Du mir gerne das Wort im Mund umdrehen möchtest, bitte."

Es tut mir leid wenn Du meinen Beitrag gründlich missverstanden hast.
Da war gar nichts "persönliches" dran - außer die Anrede weil ich auf deinen Beitrag geantwortet habe.

Natürlich können Ödeme lebensgefährlich sein - trotzdem bedeutet es NICHT, dass man Dexamethason "ÜBLICHERWEISE" noch lange nach der OP nehmen soll/muss. Genau das sollte nur die Ausnahme darstellen wenn tatsächlich ein Ödem besteht.

Wenn es überhaupt "Kritik" dazu meinerseits gibt, dann eher, dass die Medizin zu lax mit solch gefährlichen Medis umgeht - den Schaden haben die Betroffenen, die dann ewig lange ausschleichen müssen oder gar Schaden z.B. an Leber & Nieren haben, der ja zu der Grunderkrankung dazu kommt & häufig irreparabel ist & das Leid noch größer macht. Oder eben auch sogar Ödeme "produziert"...Jedes Medi hat seine Schattenseiten, die man nicht unterschätzen sollte.

Ich habe es nur erwähnt weil ich denke, dass Betroffene &/o. ihre Angehörigen sich da auch so gründlich wie möglich informieren sollten, bevor Schaden entsteht. Das ist auch ein wenig die Selbstverantwortung....

Liebe Alle,

wow, herzlichen Dank an GMT, Songoku, Mego13, Berberine und Mirli,
für die vielen Beitrage und detaillierten Antworten und für die engagierte Diskussion. Ihr seid echt toll. Vielen Dank noch mal.

Ich habe schon tagsüber ein paarmal reingelesen, aber ich muss mir das in Ruhe und mehrmals durchlesen und auch den weiterführenden Links folgen.

Meine Nichten haben mir gesagt, dass meine Schwägerin das Dexamethason bekommt weil durch die Bestrahlung Schwellungen im Gehirn entstanden sind, die durch die Einnahmes des Cortisons verhindert/ gemindert werden sollen. Sie begleiten meine Schwägerin und werden bei der nächsten Besprechung mit dem Arzt einiges ansprechen, was Ihr angeregt habt

Momentan geht es ihr gut. Sie hat viele Ängste aber sie ist sehr tapfer

Nochmals ganz lieben Dank für Eure Beiträge
Cornelia

Liebe GMT,

Danke Dir, dass Du das noch einmal für mich aufklärst. Ja, zu "lax" kann ich voll unterschreiben. Du hast ja mal angemerkt, dass Du meine Chemogeschichte verfolgt hast.
Das Maß an Selbstverantwortung ist so hoch, dass ich mich manchmal frage, we alle das schaffen sollen. Dann packt mich die Wut.

LG
Mego

Liebe Cornelia,

Durch die Diskussion ist mir noch eingefallen, dass meine Strahlentherapeutin damals zur Halbzeit versucht hat, das Dexamethason bei mir von 4 auf 3 mg herabzusetzen. Leider hat das bei mir nicht geklappt, weil bei mir die Ödembildung so stark war.
Wenn die Ödeme sehr stark sind, können im Krankenhaus auch Mannitolinfusionen gegeben werden. Das geht aber nur unter Beobachtung.
Ich habe übrigens damals während der Bestrahlung ketogen gegessen. Das muss man entscheiden, ob man das kann. Allerdings schädigt Dexamethason die Knochen und führt zu Muskelabbau. Das lässt sich dadurch ausbremsen. Daneben erhöht Dexamethason auch die Blutzuckerwerte. Wer nicht ketogen essen möchte, kann zumindest proteinreich (1,2 - 1,5 Gramm Protein pro Kilogramm Körpergewicht) essen.
Während Bestrahlung und Chemo habe ich regelmäßig Leber- und Nierentees getrunken. In türkischen Supermärkten gibt es Löwenzahn als große Salatpflanze. Mein Mann hat mir auch viel Löwenzahnsalat gemacht.

LG
Mego

Hallo zusammen,

nun habe ich nochmal ein Frage zu Ernährung während Chemo.

Der Onkologe meiner Schwägerin hat ausdrücklich darum gebeten,
während der Chemo nicht zusätzlich Vitamine oder Nahrungserganzungsmittel zu sich zu nehmen, weder Vitamin C, noch Immunpräparate aus der Apotheke, auch wenn sie noch so teuer und gut erscheinen mögen, weil bestimmte Inhaltsstoffe die Wirkung der Chemo beeinträchtigen können.

Ich hatte, ohne das zu wissen, ihr erst einen Ingwer-Zitronen-Honig-Saft gemacht. 300g Bio-Ingwer, 5 Biozitronen, 1/2 Glas Honig. Er hat ihr trotz der Schärfe durch den Ingwer geschmeckt, aber sie möchte sich an den Hinweis des Onkologen halten.

Habt Ihr ähnliche Informationen von Artzseite bekommen? Das ist ja wahrscheinlich auch je nach Krebsart unterschiedlich. (Nur nochmal zur Info: sie hat ein Glioblastom)

LG
Cornelia

Liebe Leia,
Die Chemotherapie soll den Tumor (egal wo) bekämpfen.
Da ist es kontraproduktiv, die Immunabwehr bzw. das Immunsystem des Körpers zu stärken, weil genau diese sich dann gegen die Chemotherapeutika richtet und sie nicht zum Tumor lässt.
Diese Stoffe werden vom Körper als "Feinde" erkannt und je stärker die körpereigene Abwehr ist, um so mehr werden sie bekämpft und können nicht mehr so gut wirken.

(Das ist so ähnlich wie beim Fußball - je besser der Torwart und die Abwehr, um so schwerer gelingt es der gegnerischen Mannschaft, den Ball ins Tor zu bekommen.)

Wenn irgendwann die Zeit der Bestrahlung und der Chemotherapie vorüber ist, dann ist die Stärkung des Immunsystems wieder an der Tagesordnung.

Derzeit geht es um komplementäre Mittel, um die Nebenwirkungen der Chemotherapie abzuschwächen.

Lasst Euch gut vom Onkologen beraten, was Deine Schwägerin essen darf und was nicht und welche
komplementären Mittel erprobt und geeignet sind.

Zu letzteren wirst Du hier im Forum sicher so einige Tipps erhalten.

(Ich weiß das nur theoretisch, weil gegen meine anaplastischen Meningeome noch keine sinnvolle Chemotherapie erfunden wurde.)
KaSy

Liebe Leia,

allgemein sollten keine immunstärkenden Dinge während der Chemo eingenommen werden. Allerdings gehören Ingwer, Zitrone und Honig eindeutig zu den Dingen, die selbst die stärksten Vertreter der Schulmedizin erlauben.
Mit der Zitrone muss man nur aufpassen, wenn eine Chemogastritis vorliegt oder zunimmt. Mein Magen ist immer noch so lädiert, dass es auch 10 Monate später noch nicht wirklich in hohen Dosen gehen würde. Honig ist bei sehr niedrigen Leukozyten ungünstig.
Ingwer hat mir meine Neurochirurgin sogar ausdrücklich empfohlen.
Wenn Deine Schwägerin Zwiebelgewächse verträgt, sind diese auch günstig für Immunsystem, ohne die Chemo zu torpedieren. Ich habe sie aber nur noch aufgekocht im Gemüsefond vertragen.
Letztlich muss jeder seinen eigenen Weg finden und man muss auch abschätzen, wie hilfreich manche Tipps des Onkologen sind. Meiner hat mir unsinnigerweise Magnesiumpräparate verboten, was keinen wirklichen Grund hatte. Alle anderen Ärzte haben sich an den Kopf gefasst. Aber meiner war auch nicht gerade die beste Wahl.

LG
Mego

Hallo Leia,
Zitat:
"nun habe ich nochmal ein Frage zu Ernährung während Chemo.
Der Onkologe meiner Schwägerin hat ausdrücklich darum gebeten,
während der Chemo nicht zusätzlich Vitamine oder Nahrungsergänzungsmittel zu sich zu nehmen, weder Vitamin C, noch Immunpräparate aus der Apotheke,..."

Das ist aber eigentlich keine Frage der Ernährung, sondern der komplementären Zusatztherapie. Ernährung ist für mich erstmal natürliches Essen und Trinken. Während meiner Chemotherapie, welche ich ausschließlich auf Station der Inneren Medizin verbrachte, wurde gesagt, dass ich Milchprodukte meiden soll, Frischmilch absolut verboten, Joghurt aber erlaubt ist. Daran habe ich mich gehalten.

Frau Prof. Jutta Hübner sagt u.a.: dass Wechselwirkungen entstehen, weil Vitamin C ein Antioxidans ist und es ein Risiko gibt, dass Vitamin C die Wirkung einer Krebstherapie vermindert.
Und ihr Fazit:
"Durch gesunde Ernährung mit frischem Obst und Gemüse werden die Vitaminspiegel auf natürlichem Weg aufgefüllt. Dies ist bei allen Vitaminen – außer Vitamin D ausreichend. Da möglicherweise Wechselwirkungen auftreten können, ist die hochdosierte Vitamin C-Gabe während einer Krebstherapie nicht zu empfehlen.
Vitamin C haltige Nahrungsmittel dürfen ohne Einschränkung verzehrt werden."

Zitat:
"Habt Ihr ähnliche Informationen von Arztseite bekommen? Das ist ja wahrscheinlich auch je nach Krebsart unterschiedlich. (Nur nochmal zur Info: sie hat ein Glioblastom)"

Ich glaube eher, dass es nicht so sehr von der Krebsart abhängt, sondern vom Krebsmedikament an sich.

Weiterhin alles Gute!
Gruß Mirli

Liebe GMT,

"Wenn Tumorzellen anders "arbeiten" als gesunde Zellen (das ist die These der Medizin), weshalb sollten sie auf Vitamine & Mineralstoffe dann gleich reagieren wie gesunde Zellen?"

Eben, sie überreagieren womöglich, deswegen soll man es auch unterlassen, also die Therapie nicht beeinflussen, wegen unberechenbarer Reaktionen (Gegenanzeigen).

"Vielleicht sollte man dem Onkologen dann solche Fragen stellen oder zumindest nach Nachweisen fragen weshalb eine gesunde Ernährung, die tatsächlich Vitamine & Mineralstoffe braucht, schädlich sein soll?"

Das ist nicht der Punkt. "Gesunde" Ernährung ist genau was? Vllt. reicht schon eine natürliche Nahrungsaufnahme wie in vergangenen Epochen? Jedenfalls hört sich eine Vitamin C-Infusion oder eine Vitamin C-Pillen-Kur und sonstige Nahrungsergänzungen für mich nicht besonders gesund an. Wer hat bewiesen, dass bestimmte Ernährung "explizit" gesund (i.S. gesundheitsfördernd) ist? Dass etwas als ungesund gilt, wohl schon.
Oder, welche Lebensweise ist denn gesund? Ungesunde kennt man - z.B. das Rauchen) Ist diese Behauptung jetzt (durch Altkanzler Helmut Schmidt) falsifiziert worden? Mein Schwager verstarb sechs Monate nach Diagnose: kleinzelliges Lungenkarzinom, als Raucher. Festgestellt beim HNO-Arzt, jawohl, der nur durch Abtasten ein "Horn am Kopf" als Knochenmetastase diagnostizierte und ihn sofort ins KH überwies. Es gibt sehr fähige und gute Ärzte, aber auch das ganze Gegenteil - mir selbst sind diese Ärzte leider auch schon begegnet.

Am Rande bemerkt: Ich habe ein Buch gelesen einer Mutter, deren elfjährige Tochter ein Glioblastom bekam aus heiterem Himmel, ein "mopsfideles" Mädchen. Ein Jahr später war das Kind nicht mehr. Dort drin stehen auch die unfassbarsten Arztdiagnosen und Empfehlungen, dass es die selbst Erkrankten nur empören kann, es zu lesen. Dieses Kind hatte nie eine Chance. Wer die ersten etwa dreißig Seiten des Buches lesen will, kann sie als Leseprobe hier anschauen. In diesem öffentlichen kostenlosen Abschnitt steht das von mir erwähnte. Das Martyrium, zu lesen auch für Ärzte aller Couleur interessant. (Bin ebenfalls ein kritisch denkender Mensch). https://www.weltbild.de/media/txt/pdf/9783828932999-135.619.334.pdf

"Es gibt keine Studien dazu, dass die Chemo tatsächlich die Tumorzellen endgültig zerstört - das sind Annahmen & Modellrechnungen. Gleichzeitig werden aber auch gesunde Zellen vergiftet. Nicht umsonst steht auf dem Beipackzettel des Medikamentes, dass es Krebs erzeugen kann."

Es gibt aber auch nichts anderes, was Tumorzellen endgültig zerstört - das sind auch nur Annahmen, Modellrechnungen usw.
Bestrahlungstherapie kann tatsächlich Krebs erzeugen, so wie bei mir. Diese hatte ich bereits zweimal - hätte ich darauf verzichten sollen? Beim ersten Mal sicherlich, beim zweiten Mal nicht mehr.

Z.B. Ingwer, Zitrone und Honig hätte ich während und kurz nach Chemo nicht mal in den Mund nehmen können (also physisch). Dabei wäre meine angegriffene Mundschleimhaut "explodiert". Noch heute (gute fünf Jahre nach Chemoende kann ich keine reife Ananas mehr essen. Da "zerreißt" mir der Mund und die Zunge. Aber, dass ich es überhaupt versuchen kann, verdanke ich der Radio/Chemo.

Mir stellt sich eher die Frage: gibt es zwei verschiedene Arten des Glioblastoms? Eine beeinflussbare und eine unangreifbare Variante (ohne Chance). Nur eine unfachmännische Frage. Weil es hier im Forum Gliopatienten gibt, die "Abweichler" sind. (z.B. Kopf hoch oder paolo)

Gruß Mirli

Liebe GMT,
hab Dank für deine Antwort.
Beginnen möchte ich am Ende deiner Aussage.
Zitat:
"Ich denke bei JEDER Krankheit wird man Wunder finden.... Man weiß bis heute nicht, warum das passiert - deshalb sind es vielleicht Wunder?"

Ich meine, bei KEINER Krankheit wird man Wunder finden, weil es sie nicht gibt! Alles Irdische hat seine Rationale, mit der sich Geheimnisse lüften und Erkenntnisse gewinnen lassen. Wunder sind nur Aberglaube und lassen sich niemals beweisen wohingegen medizinische Entdeckungen durch gezielte forschende Arbeit oder manchmal auch per Zufall (Penicilin) entstehen.

Krebsmedikamente sind hochwirksame Zytostatika (weltweit geprüft, anerkannt, wirksam, modern und durch Medizinbehörden der Länder, US-Staaten zugelassen), da "beißt die Maus keinen Faden ab". (Die Amis zahlen doch nix für etwas, was nicht nachweislich wirkt.) Natürlich sind diese Mittel keine Globuli sondern giftig um böse Zellen abzutöten, die gesunden erholen sich wieder in der Chemo-Pause. Das Prinzip der Therapie ist klar, die ultimative Wirkung auch von unzähligen anderen Faktoren abhängig. Leider gibt es da sehr ungünstige genetische Mutationen. Hier bin ich auch der Meinung, dass man diese Betroffenen ehrlich beraten und eine experimentelle bzw. palliative Therapie anbieten sollte um ihre Lebensqualität und Würde jederzeit zu erhalten.

Das Thema "gesunde Ernährung" hört man allerorts. Es ist total überbewertet. Hört sich immer an, als könnte es einen gesund machen oder gesund erhalten, das Essen. Wäre es so, würde ich und meine Generation nicht mehr existieren, bei dem Angebot an Obst und Gemüse früherer Zeiten. Da war von Vitamin-C nie die Rede ebenso wenig von Zitrusfrüchten oder gar Seefisch. Warst krank, gab's bisschen Lebertran und Pulmotin auf die Brust. Schokolade - welche Schokolade?
Vitamin-C war später in der Arztpraxis als sogenannte IGEL-Leistung angepriesen und das Plakat hatte eine riesige quitschgelbe Zitrone drauf als Blickfänger.

Ist das "Grünzeug" heutzutage wirklich so "gesund"? Wer garantiert mir, dass es ohne Glyphosat daherkommt? Oder mit Gülle bespritzt incl. Keimen, Bakterien, Viren, keine Ahnung mit was, kontaminiert. Jedes noch so tolle (BIO)-Zertifikat kann Fake sein. Habe mal gelesen, dass die meisten Nahrungsmittel aus China kommen. Regionales Obst wird bei uns schon vorher aussortiert, bevor es die Markthalle sieht, da gefällt die Form nicht. Natürliches Essen ist für mich stets regionale, jahreszeitkonforme Nahrung welche ausgewogen und in Maßen vertilgt wird.

Meine Devise: Iss alles was dir schmeckt, aber von allem nur die Hälfte, mäßige dich (FdH). Spare niemals Geld für's Essen! Sei glücklich und lebe! Verschiebe nie auf morgen, was du auch übermorgen noch erledigen kannst ;-)

Zitat:
"Hm, wenn ich Dich richtig verstehe, hat die Strahlentherapie bei dir Krebs ausgelöst, der dann mit Strahlentherapie behandelt wurde?"

Richtig verstanden, mein benigner Tumor (Akustikusneurinom) wurde 2002 bestrahlt (27x2 Gy). Nach dreizehn Jahren Not-OP, Re-OP - die Histologie ergab strahleninduzierter MPNST (maligner peripherer Nervenscheidentumor) - Rebestrahlung 30x1,8 Gy - 8xChemo. Und nun befinde ich mich im sechsten Jahr. Die dreizehn Jahre nach der ersten Bestrahlung hatte ich genau null(!) Einschränkungen, habe gearbeitet und fröhlich geglaubt, dass der Kelch an mir vorbeigegangen ist. ;-)

Zitat:
"Also hat die Chemo bleibende Schäden hinterlassen? Ob es ohne Radio/Chemo auch so gekommen wäre, weiß man aber nicht?"

Ja, die Chemo ( vermutlich Vincristin) hat Schäden hinterlassen, die ich ohne nicht gehabt hätte. Mich gäbe es aber dann ohne Chemo nicht mehr, so dass ich dir nicht schreiben könnten.

Muss jetzt Schluss machen - Hitzefrei!
Schönen Sonntag!
Gruß Mirli


Nachtrag:
Leider wurde der Text gelöscht, auf den sich meine Antwort bezieht, er stand noch auf meinem Bildschirm, als ich schrieb.

An die Moderatoren!

In diesem Forum ist keine vernünftige Kommunikation möglich! Da macht man sich die Arbeit, um Antwort zu geben. Dann hängt die Antwort ohne Bezug in der Luft. Diese Art Zensur ist unerträglich! Wo bleibt da die freie Meinungsäußerung. Darf kein User ohne Foren-Polizei mit einem Anderen mehr schreiben? Schlimm.

Fürchterlich ist das hier!

Liebe Mirli,
Liebe GMT,

eure Diskussion finde ich sehr bereichernd. Da ich glaube, dass jeder seinen eigenen und individuellen Umgang mit dieser furchtbaren Krankheit finden muss. Umso wichtiger sind offene und informative Debatten. Daher kann ich es nicht verstehen, dass solche Ansätze hier dermaßen unterbrochen werden.

LG
Mego

Danke Mego für deinen Beistand.
Ehrlich gesagt zu dir - ich habe die Lust, mich in diesem Forum noch irgendwie zu beteiligen, verloren.

Gruß Mirli

Liebe Mirli,

Ich hoffe allerdings sehr, dass Du uns erhalten bleibst. Es wäre sehr schade, wenn Du nicht mehr dabei wärst.

Liebe Grüße

Mego

Danke, du Gute!
Dich würde ich auch vermissen.

Schönen Sonntag
Gruß Mirli

Liebe Mirli,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Und natürlich auch, dass Du bemerkst, dass hier im Hintergrund Leute aktiv sind, die gar nicht an Austausch interessiert sind, sondern nur ihre eigenen Unzulänglichkeiten durch " Macht ausüben" demonstrieren.
Ich hatte 2 Nachrichten im Posteingang, dass wohl 2 Beiträge gelöscht wurden - natürlich OHNE, dass der "Moderator" sich zu erkennen gab oder auch nur annähernd einen Grund angab.
Ich habe weder gegen Gesetze verstoßen noch die Nettiquette verletzt!

Obwohl ich deine Antwort überaus interessant finde & gerne den Austausch fortgesetzt hätte, befürchte ich, es lohnt die Arbeit nicht - nicht Deinetwegen sondern wegen Kleingeister, die ihr Leben nur durch Machtausübung lebenswert finden.
Wer selber denkt, kann sicher auch Denkfehler begehen - dafür sind ja dann Korrekturen durch Recherchen anderer Leute da - nur so entwickelt Mensch sich weiter!

Aber Bildung scheint inzwischen überbewertet.....

Ich danke Dir & auch Mego für die super spannenden "Unterhaltungen" & werde vorläufig erst einmal nur mitlesen...

Auf, dass dieser Beitrag natürlich auch wieder gelöscht wird!

Liebe GMT,

ich bin ganz deiner Meinung, dass ein Austausch immer Vorteile - nicht nur für dich und mich - sondern für alle Leser bringt. Nur durch das Diskutieren über Themen entwickelt sich der Mensch weiter, indem er lernt. Da schadet sich der Forenbetreiber letztlich selbst, wenn er offenen Meinungsaustausch unterbindet und nur noch seine eigene Meinung zulässt.
Forennutzer sind anscheinend derselben kruden Meinung, denn wie ich später noch in meinem "Verlauf" recherchieren konnte, wurde dein Eintrag "gemeldet" und stand im Status "wird geprüft". Anhand des Verlaufs der Einträge im Thread, kannst du dir raussuchen, wen es gestört haben könnte.
Ansonsten möchte ich sagen, dass ich auch bei konträrer Meinung mich gern mit anderen Leuten kritisch austausche.

Gruß Mirli

Liebe Alle,

erst mal Danke an Mego13, KaSy, Mirli und GMT,
Für die vielen Informationen, die ich aus euren Beiträgen ziehen konnte. Und auch dafür, dass ich dadurch einen Eindruck davon bekommen konnte, wie komplex und vielschichtig das Thema ist.

Ich müsste den Titel des Beitrag umändern in... +Ernährung, damit auch andere interessierte Nutzer es unter diesem Stichwort finden können.

Man merkt, dass sich hinter euren Beiträgen schwere Krankheitsgeschichten befinden und ich habe allergrößten Respekt, wie ihr damit umgeht.
Es ist so toll, dass ihr durch den Austausch euer Erfahrungswissen mit allen anderen Lesern teilt.

Es gibt etwas anderes, das mich beunruhigt. Eigentlich sollte es mich freuen, dass meine Schwägerin keinerlei Nebenwirkungen hat.
Gleichzeitig beunruhigt es mich.
Sie schmeckt viele Speisen nicht mehr richtig, das war aber anscheinend vorher schon so. Es gibt keine Beschwerden in der Mundschleinhaut oder im Magen.
Es beunruhigt mich deshalb, weil ich Angst habe, dass die Chemo gar nicht wirkt. Wir hatten so einen Fall vor vielen Jahren in der Familie. Keine Nebenwirkungen und Chemo wirkungslos.

Hattet ihr alle so starke Nebenwirkungen?

Herzlichen Dank
Leia

Liebe Leia,

welche Chemo bekommt Deine Schwägerin?
Temodal? Da Temodal auch teils in der Dauertherapie gegeben wird, muss es nicht so extreme Nebenwirkungen haben.

In welchem Zyklus befindet sich Deine Schwägerin? Am Anfang müssen die Blutwerte nicht schlecht sein. Die schädigende Wirkung auf das Knochenmark zeigt sich erst mit der Zeit.

Dexamethason schädigt zwar den Körper, gaukelt aber gleichzeitig "Fitness" vor und dämpft ziemlich gut Übelkeit.

Da Du nach persönlichen Erfahrungen fragst, ich hatte die PC-Chemo (Procarbazin und CCNU, ein Zyklus dauert dabei mindestens 42 Tage).
Ich hatte ziemlich gute Blutwerte, die sich auch sehr fix erholt haben. Ich konnte täglich 3 - 4 km spazieren gehen, habe Gymnastik gemacht, hatte kaum Chemobrain-Effekte und konnte die Wohnung teils ausmisten. Als Nebenwirkungen hatte ich nur Übelkeit und Chemogastritis. Der starke Einbruch kam bei mir im 4. Zyklus. An den Kolletaralschäden knabbere ich noch 11 Monate später.

Ich würde von Nebenwirkungen aber bitte nicht die Wirksamkeit ableiten. Einige, die mit mir gemeinsam die PC-Chemo angefangen haben, hatten viel stärkere Nebenwirkungen bezüglich der Blutwerte und trotzdem keine wesentlichen Verbesserungen.

Welche Nebenwirkungen hättest Du denn erwartet?

LG
Mego

Hallo liebe Mego,

Na ja, eben die Nebenwirkungen, die meist geschildert wurden.
Übelkeit, Überreaktion der Schleimhäute, Schwindel, Magenschmerzen.

Bitte nicht falsch verstehen, ich freue mich, dass es ihr im Moment so gut geht. Sie ist aktiv, macht ihren Haushalt, ruht sich aus, wenn sie es für nötig hält.
Im Moment scheint alles so trügerisch normal.


LG
Leia