Glioblastom seit 3 Monaten oder rasanter Abbau innerhalb von einer Woche ...

Ich wollte mich einfach nur mal mitteilen. Ich weiß nicht, was ich glauben soll, wo wir stehen. Es geht mir alles zu schnell. Es geht um meinen Papa, 64 Jahre. Zufallsbefund am 26.02 ohne Ausfallerscheinungen. 1,6 cm, inoperabel überm Balken, da er sonst gelähmt wäre. Stereotaktische Biopsie in Heidelberg am 15.3. Es wurde ein Glioblastom mit IDH1 R132 H Mutation festgestellt. Strahlenbeginn und Chemotherapie Temodal seit 20.04 in Nürnberg. Bis dahin keine Auswirkungen vom Tumor, nix. Leichte Gangunsicherheit nach Biopsie, die sich unter 2 mg Cortison nach einer Woche zurück gebildet hat. Am 25.4 kam er ins Krankenhaus, da er nach 4 Tagen Bestrahlung schlechter laufen konnte und Beklemmungen in der Brust hatte. Er konnte dann wieder nach 2 Wochen entlassen werden, er lief aber am Rolator oder Stock. Am 18.05 kam er dann wieder ins Krankenhaus, weil er so extrem schlecht laufen konnte und weil er so ultra kraftlos und erschöpft war. Unter Cortison war er bis 19.5 wieder fit.
Und jetzt geht es los:
23.05 wurde er extrem verwirrt. Angeblich der Tumor. Er lag zu dem Zeitpunkt auf der Radiologie in Nürnberg Nord. Er konnte Tageszeiten nicht mehr feststellen usw. Angeblich hatten sie an der Medikation nichts geändert. Er musste immer so viel weinen. Darum bekommt er Antidepressiva und Angstlöser. Im Nachhinein stellte sich heraus, dass ihm die Psychologen vorsorglich die doppelte Menge Antidepressiva verabreicht haben. Das hat ihn für drei Tage ausgeknockt. Danach war er wieder klar, aber konnte nun gar nicht mehr laufen. Er hatte null Kraft mehr. saß ab da im Rollstuhl. Strahlenende am 27.05. Dann wusste keiner, wohin mit ihm, da er unvorbereitet so nicht nach Hause entlassen werden konnte. Er war ja nun pflegebedürftig. Er sollte am 8.6 auf Reha. Also wurde uns mitgeteilt, dass er ja am 31.05 auf die Onkologie umziehen könnte, bis er dann von dort aus auf Reha starten könne. Danach wurde uns mitgeteilt, dass es die Palliativstation ist. Aber auch die würden uns gut beraten zwecks Pflegevorrichtungen usw. Die haben uns aber zu Hospiz beraten. Seit dem 02.06 geht es komplett bergab. Er ist am Donnerstag fast nicht aufgewacht. Keine Ahnung, was er nachts für Medikamente bekommt, damit er dann doch schlafen kann. Er ist sehr unruhig. Ich denke, das kommt vom Cortison. Auch sein Körper sieht so aus: dürre Arme und Beine, dickeren Bauch und aufgeschwemmtes Gesicht. Am Freitag war er recht klar und wollte, dass der Pfarrer kommt, weil er nun wisse, wie das sterben geht und nun heute sterben würde. Alle waren da, nur nicht die Kinder. Da er sie sehen wollte, bin ich mit ihnen am Samstag und Sonntag Früh zu ihm gefahren. Da war er nur am schlafen und hat nur ganz leise gesprochen. Samstag Nacht wollte er wohl Brunnen bauen. also Halluzinationen. Am Montag hätte er in der Früh Angstzustände gehabt. Da wird man aber auch nicht informiert oder so, dass er Angstlöser bekommen hat.. Man tappt total unbedarft ins Zimmer und sieht ihn wie einen Zombie liegen. Seitdem geht gar nichts mehr. Er konnte nicht mal mehr schlucken. Das kam am Nachmittag dann wieder. Aber nun kann er gar nicht mehr reden. Er kommuniziert mit uns über Handbewegungen. Die Augen sind zu. Er könnte sie aber öffnen. Er antwortet aber mit Daumen hoch uns so weiter absolut klar auf unsere Fragen. Ich kenne die Prognosen von Glioblastomen, aber so schnell? Und manchmal frag ich mich, was davon Nebenwirkungen der Medikamente sind. Kein Arzt erscheint uns zugänglich. Im Gegenteil, es ist menschenunwürdig, was da abläuft. Mein Papa liegt nackig auf der Bettpfanne und die Ärztin meint noch mit mir diskutieren zu müssen, weil sie sich von mir angegriffen fühlt. Ich will doch nur INFOS, es fiel nie das Wort Pseudoprogression, Nebenwirkungen von der Bestrahlung oder ob der Tumor gewachsen wäre, er könne ja noch da sein, aber womöglich nicht aktiv. Nichts wurde nachgeschaut. Das wird mir dann lapidar am Flur erzählt, dass ganze Gehirn wäre voll. Der wäre überall. Aber keine Unterlagen, nichts. Es wurde null drauf eingegangen, was ich von ihnen wissen wollte. Hier im Forum hatte mal Prof Mursch auf Steroidmyopathie hingewiesen. Mein Vater bekommt nun 12 mg Dexamethason. Auch das macht doch Schlafstörungen und Muskelschwäche. Das würde auch mit den 3 Wochen immer übereinstimmen, wo er diesen Kraftverlust hatte. Ich will mich doch nur informieren. Es geht um meinen Papa. Morgen haben wir einen Termin beim Neurologen. Sie haben sich entschuldigt, dass anscheinend uns keiner aufgeklärt hätte über seinen Zustand. Das passiert nun morgen. Aber MRT geht nun nicht mehr, weil er wohl die Narkose nicht überleben würde. Das ist alles der reine Wahnsinn. Ich hoffe nur inständig, dass er am Freitag entlassen werden kann und nochmals nach Hause darf. Sein inständigster Wunsch. Verzweifelte Grüße,
Tanja
P.S. Weihrauch und Co musste man auch heimlich ihm geben, weil man sonst vom behandelnden Arzt noch nieder "gelächelt" wird, was man mit dem Schmarrn will. Das war mein Hoffnungsschimmer...
Weiterhin hatte mein Papa Bauchschmerzen, da wollte die Ärztin ihm Schmerzmittel geben. Mensch, er musste einfach aufs Klo!
Und die Halluzinationen sind relativ. Da wird einem erzählt, er wollte nachts Brunnen bauen. Ja klar, das hat er den Schwestern erzählt, weil ihm das Bild im Zimmer gefällt. er möchte auch so einen Brunnen in seinem Garten haben!!! Das war nur ein kleiner Ausschnitt, was in der letzten Woche alles passiert ist. :-(

Das ist ja echt schrecklich...
Erst Zufallsbefund und nun nach so kurzer Zeit solch schlimmer Zustand.
Ist der Tumor deutlich gewachsen oder sind es die Nebenwirkungen der Behandlung? Diese Frage sollte doch durch die Ärzte evtl. beantwortbar sein.

DAS sollte man meinen :-( Heute wird nur für uns ein Neurologe bestellt, der uns aufklärt, aber erst als sich die Frau meines Vaters bei der Oberärztin gestern beschwert hat. Diese hat sich dann bei ihr entschuldigt, da da wohl einiges schief gelaufen ist und uns schon die Radiologie hätte aufklären sollen. Man verliert leider den Glauben...menschlich alles daneben. Man hat nur noch Angst, ob sie ihn auch richtig versorgen gerade. Er war bis vor 1 Woche fit, nur Probleme mit dem Fuß und erschöpft. Und jetzt so....das ist doch menschlich, dass man da ins Zweifeln kommt... :-((((
Traurige Grüße

Oh Tanja, man weiß gar nicht was man sagen soll, so ein schneller Verlauf und keiner sagt etwas, unmenschlich!

Hoffe ihr erfahrt heute einiges, dass man zumindest einen Teil verstehen kann, warum das so ist.

Erwarte nicht, dass Fehler zugegeben werden, versuche mit dem Strom mitzuschwimmen, sonst gehst du kaputt

Alle guten Wünsche für euch

Hallo swadieka,

schlimm genug, dass es Deinem Papa innerhalb so kurzer Zeit so schlecht geht, aber dass euch keiner aufklärt, euch niemand die Informationen zukommen lässt, die ihr benötigt, damit ein wenig Licht ins Dunkel kommt, ist absolut inakzeptabel.
Als meine Frau in der Klinik lag erging es mir nicht viel anders, kein Mensch, der mit mir gesprochen hätte, immer nur Vertröstungen auf den nächsten Tag. Meine Frau war nach der ersten OP für mehrere Tage kaum ansprechbar, lag auf einem Beobachtungszimmer, wo es nach Fäkalien stank und das Licht 24 Stunden brannte, auch sie hatte über Tage Bauchschmerzen, doch niemand kam auf die Idee, dass sie vielleicht nicht aufs Klo gehen kann. Mehrmals musste ich die Schwestern bitten, mit entsprechenden Abführmitteln "nachzuhelfen". Auch kümmerte sich niemand darum, ob sie ihr Essen aß und etwas trinkt. Ständig musste ich anrufen und nachfragen. Dann hieß es immer nur "Wir haben ihr Essen und zu Trinken hingestellt". Aber ob sie auch davon gegessen und getrunken hat, interessiert niemanden. So war ich täglich in der Klinik und habe sie gefüttert.
Als es mir dann irgandwann zu bunt wurde, habe ich mich an unsere Hausärztin gewandt, die sich dann wiederum an die Klinik wandte und dort Beschwerde einreichte.
Von da an lief es dann ein wenig besser und es fand sich sogar ein Arzt, der mich nach 14 Tagen Aufenthelt aufgeklärt hat. Aber über die Medikamente und deren Nebenwirkungen mussten wir uns ebenfalls wieder selbst informieren.
Traurig, dass Menschen in solcher Not unaufgeklärt und allein gelassen werden.

Drücke Euch ganz fest dir Daumen und wünsche Euch alles Gute.

LG
Roman

Wenn der Tumor sich im Gehirn weit ausgebreitet hat, aber ein MRT nicht möglich ist - wie sollen die Ärzte genau wissen, was los ist? Sie schließen es aus den Symptomen und ihrer Erfahrung im Umgang mit Hirntumor-patienten im letzten Stadium.
Das Kortison bekommt er, weil er sonst unerträgliche Kopfschmerzen hätte, denn er hat sicher ein großes Ödem. Die Wassereinlagerungen im Körper und die Muskelschwäche sind eine Folge des Kortisons, aber die Frage, was weniger schlimm ist, hat die Medizin längst beantwortet.

Der schnelle Abbau ist natürlich erschreckend, aber das Gehirn kann eine ganze Zeit lang die Zerstörungen durch den Tumor noch recht gut kompensieren, doch irgendwann bricht das zusammen und dann kann es sehr schnell gehen. Es ist eine tödliche Erkrankung, daran führt kein Weg vorbei.

Du brauchst ein gutes Aufklärungsgespräch mit einem Arzt, dem du Glauben schenkst. Dann könnt ihr zur Ruhe kommen und mit den behandelnden Ärzten ein besseres Verhältnis herstellen. Das wäre aus meiner Sicht der richtige Weg.