Glioblastom - Spezialisten im In- und Ausland

Hallo liebes Forum,

mein Vater wurde vor einer Woche an einem Hirntumor operiert.
Heute haben wir nun den Befund der Gewebeuntersuchung bekommen.

Er hat ein Glioblastom. Schock! Was ist das?

Sein behandelnder Arzt hat uns aufgeklärt. Irgendwie befinde ich mich immernoch in Schockstarre.

Bei der Operation konnten leider nur etwa 80% des Tumors entfernt werden. Das macht uns nun noch mehr Sorgen. Was ist wenn das Ding wieder anfängt zu wachsen?

Mein Dad wird voraussichtlich Ende dieser Woche bereits entlassen. Es geht ihm wirklich gut und er hat bis auf Einschränkungen beim Sehen keine weiteren Probleme.

Wir möchten jetzt natürlich so schnell wie möglich mit der Bestrahlung und Chemo anfangen. Nur um sicher zu gehen, dass dieses Mistding nicht schon wieder anfängt zu wachsen.

Außerdem will ich nichts unversucht lassen um ihm noch viele viele Jahre zu ermöglichen. Nun meine Fragen:

Welche Klinik hat sich auf diese Tumorart spezialisiert?
Gibt es Ärzte die auf diesem Gebiet führend sind?
Welche alternativen Möglichkeiten haben wir?

Mein Dad, meine Mom und ich wollen mit allen Mitteln kämpfen und dieses Mistding auf keinen Fall gewinnen lassen.

Ich hoffe sehr auf Eure Erfahrungen!!!!

Viele liebe Grüße
Stefanie

Liebe Stefanie,
wir fühlen uns in Heidelberg sehr gut aufgehoben, wir waren dort zur Zweitmeinung (wir wohnen in Schleswig-Holstein) für unseren an Astro III erkrankten erwachsenen Sohn. Bei der Bestrahlung haben wir uns für die Protonen-Bestrahlung entschieden, diese wurde in Heidelberg gemacht und wir sind sehr zufrieden.
Sollte wieder operiert werden, würden wir die OP auch in Heidelberg machen lassen und von dort aus mit einem Therapieplan wieder nach Hause fahren.
Außerdem nimmt unser Sohn als alternative Möglichkeit Weihrauch und Selen und er achtet auf eine gesunde Ernährung.

Alles Gute euch,
Joanna

Prof. Dr. Westphal vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf ist Experte auf dem Gebiet.

Die Charité Berlin, Campus Virchow. Prof. Vajcoczy.

Liebe Stefanie,

so eine Diagnose zieht jedem erst einmal den Boden unter den Füßen weg und man braucht einige Zeit sich wieder zu sammeln. Das Forum kann Euch hier wertvolle Hilfe und Ratschläge geben.

Es wurden Dir ja schon einige Empfehlungen für Kliniken und Professoren genannt. Zu Deiner Frage nach den zusätzlichen alternativen und komplementären findest Du hier im Forum über die Suchfunktion sehr viele Informationen. Hier einige Stichwörter:

- Indischer Weihrauch H15 (Hirnödem - Tumor hemmende Wirkung)

- Selen

- Kurkuma (Curcumin + Piperin bzw. Peffer)

- Vitamin D

- Mehr Vollkornprodukte, weniger Weißmehl und Zucker

- Viel frisches Obst und Gemüse (z.B. Brokkoli und Himbeeren, wenn
möglich in Bioqualität)

- Regelmäßig Bewegung an der frischen Luft z.B. längere Spaziergänge

- Mediation

- Visualisierung

u. a.

Wir haben die oben aufgeführten Dinge ebenfalls in unterschiedlicher Intensität gemacht. Schwerpunkt war bei uns die Behandlung mit H15 und Selen. Nach ca 7 Monaten kam es bei meiner zu einer kompletten Remission eines großen, inoperablen Astrozytoms Grad II/ III. Es gib hier leider keine Garantie auf eine Wirkung, eine Chance ist es aber auf jeden Fall.

Wünsche Euch alles Gute !

Liebe Grüße

Tom

Ich denke, es ist wichtig jemanden zu haben der den Patienten sieht. Der sich auch darauf einlässt vom Standard Protokoll abzuweichen, wenn eine individuelle Behandlung in der individuellen Situation besser ist.

Wir sind in einem Uniklinikum und dort zufrieden. Vielleicht nicht die "1. Adresse in Deutschland", aber für uns praktikabel. Wir haben den Hirntumor kurz nach Geburt unseres Kindes "erfahren". Da war es auch nicht drin, die besten Zentren der Welt aufzusuchen.

Aber: wir haben jemanden der sich um uns kümmert, der die Leitlinien kennt, der weiß wen er zu fragen hat (die Community ist klein in Deutschland, man kennt sich, und man kennt auch die Hot Shots weltweit und deren Publikationen). Wir haben jemanden der uns immer sagt "holen Sie sich eine 2. Meinung. Z.B. hier oder da.

Unser Neurochirurg war der leitende Oberarzt und jeder NC der danach die Resektionshöhle gesehen hat war beeindruckt und hat gefragt wer das operiert hat.

Was ich sagen will: auch an vielen anderen Kliniken gibt es Spezialisten. Sucht und bleibt wo es für euch passt.

Hallo Stefanie,

Tom hat dir ja schon einige Tips gegeben. Bei uns ist der Tumor inoperabel (liegt am Bewegungszentrum links. Bei einer OP wäre er halbseitig gelähmt gewesen) und es konnte nur eine Biopsie in der Uniklinik Tübingen gemacht werden.
Bei uns konnte die Bestrahlung wohnortnah in der Klinik gemacht werden. Wegen der Chemo müßt ihr nicht ins Krankenhaus, er kann zuhause die Chemo (Temodal) nehmen.
Alle 3 Monate "dürfen" wir ins MRT und das Ergebnis wird dann mit den Docs in Tübingen besprochen.
Die ersten 3-4 Monate haben wir ergänzend zur Bestrahlung (die wird vor der Chemo gemacht) indischen Weihrauch genommen.

Bin dann im Netz auf einen Artikel von Frau Dr.Friesen (Ulm) gestoßen (sie war im April auf dem Hirninfo.-Tag in Berlin). Mein Mann hat mit ihr telefoniert und sie hat uns eine weiteren Ansprechpartner in Iserlohn (Dr. Hilscher) genannt.
Nachdem sich unser Onkologe mit ihm kurzgeschlossen hat, hat er uns Methadon verschrieben. Methadon soll zusammen mit der Chemotherapie am besten wirken. Was aber wichtig ist, Methadon muß mit Haloperidol eingeschlichen werden und sollte nicht zusammen mit Weihrauch genommen werden (lt. Dr.Hilscher ist die Kombi kontraproduktiv).
Seit 1/15 nimmt mein Mann Methadon und wir sind gerade im 19. Zyklus. Er hat keine Probleme damit und der Sch...-Tumor ist stabil.

Mit der Behandlung haben wir bislang nur gute Erfahrungen gemacht. Aber das ist eine Entscheidung, mit der wir persönlich gut fahren. Andere
Betroffene bevorzugen z.B. Weihrauch, Selen, Cannabis u.v.m. Im Forum gibt es viele Beiträge, die sich damit befassen: einfach z.B. "Weihrauch" oben bei "Frage stellen" eingeben und du findest entsprechende Beiträge.

Frage doch mal nach, ob das Glio methyliert ist oder nicht. Wenn es methyliert ist, soll auch die Chemo besser anschlagen. Und lt. Dr.Friesen ist die Kombi Chemo + Methadon sehr gut. Habe hier von einigen gelesen, bei denen der Tumor weniger wurde.
Allerdings ist bei Methadon - zumindest bei uns - Verstopfung ein Thema. Dies bekommt man aber durch Macrogol etc. gut in den Griff. Wir bekommen es vom Doc auf Rezept.
Wenn du weitere Fragen hast, kannst du sie auch per PN schreiben.

Alles Gute für deinen Paps und euch.
Am besten besprecht ihr das gemeinsam mit eurem Arzt.

Gruß smarty



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Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Hallo Zusammen,

Vielen vielen Dank für eure zahlreichen Tips.
Mein Dad ist jetzt seit Freitag zu Hause. Es geht ihm wirklich sehr gut und wir sind verdammt froh darüber.

Übernächsten Montag geht es auch schon mit Bestrahlung und Chemo weiter. Er wird eine Woche stationär aufgenommen um zu schauen wie er alles verträgt.

Nach dem ersten Schock sind wir nun im Kampfmodus. Sondieren gerade gemeinsam alle Optionen. Leider ist der behandelnde Neurochirurg ein Verfechter der reinen Schulmedizin. Das ist gerade wenig hilfreich. ..

Aber wir finden schon irgendwie den für uns richtigen Weg.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Stefanie