Glioblastom - Suche Hilfe

Hallo,

Mein Mann (jetzt 37) wurde vor kurzem (Sept 2016) mit GBM im rechten Frontallappen diagnostiziert, erste Diagnose war in Dec 2012 (Astrozytom II links Frontallappen, 100% reseziert, keine Strahlentherapie oder chemo). Wir haben gedacht, alles wäre gute, die MRT war immer perfekt mit nur ein bissichen Nekrose. Mein Mann arbeitet an der Uni als Prof und hat 3,5 Jahre problemlos gearbeitet; in Juli auch habilitiert. In 2014 war unsere Tochter geboren. Wir kamen an eine neue Uni für meinen Job, und weniger als zwei Monate spaeter den neuen Tumor endeckt war. Aufrechtzuerhalten. :( Also, er hatte nun eine zweite craniotomie, danach Strahlentherapie mit TMZ-Chemo 6 Woche) und jetzt TMZ 5/23.

Er kann jetzt nicht arbeiten. Er hat immer Muedigkeit, auch keine Motivation und kann nicht (oder hat keinen Wunsch) mit Hausarbeit helfen. Ich (36 J) arbeite Vollzeit, unsere Tochter (2 J) ist GT im Kita, und leider, weil wir hier neu sind, kennen wir nicht viele Leute. Gibt es Familienunterstuetzungsgruppen (family support groups), oder etwas anderes? Kann ich mit TK Haushalthilfe anfordern? Ich muss auch sagen, wie Ihr wahrscheinlich sehen koennt, meine Muttersprache ist Englisch und nicht Deutsch. Ich fuehle mich sehr allein. Alle meine Familie ist in den USA.

vielen Dank, und Frohe Weihnachten + neues Jahr

Hallo Amanda,

es gibt Haushaltshilfen die auch von der Krankenkasse gestellt werden können. Ich schlage vor, dass du einfach mal bei der Krankenkasse anfragst. Das ist bei jeder unterschiedlich, wie sie das handhaben. Wenn du eine kleine Tochter hast, kommt vielleicht auch eine Hilfe vom Jugendamt in frage. Meistens haben die Krankenkassen auch so ne servicenummer, da wird ich echt einfach ma anrufen. Die können dir bestimmt auch noch andere Adresse zum hinwenden geben. Es gibt ja auch in jeder Stadt so Familienhilfeverbände, da kannst du dich bestimmt auch hinwenden.

Vielleicht hat jemand noch nen heißen Tipp?

Lg Diana

Hallo Amanda,
Wenn dein Mann gesetzlich versichert ist, solltet ihr Anspruch auf eine Haushaltshilfe haben. Hier gibt es Anträge die du bei der Krankenkasse stellen kannst.
Vom Jugendamt kannst du auch Hilfe bekommen. Die unterstützen Familien in solchen Situationen auch.
Ich glaube Mamamaus kann dir dazu mehr erzählen.
Ich weiß nicht wie ihr finanziel und von der Wohnsituation aufgestellt seid
evtl. wäre ein Au-Pair hier auch nicht schlecht. Irgendwo habe ich auch gelesen, dass es einen Trend zur Au-Pair Oma gibt. ( Also Damen oder Herren über 50 wo die Kinder aus dem Haus sind die aber etwas von der Welt sehen möchten)
Es gibt in vielen Gemeinden Ehrenamtler die auch gerne in solchen Situationen helfen. Hier müsstest du bei Kirchen oder freien Trägern googeln oder bei der Telefonzentrale der Stadt/ Kreisverwaltung fragen.
Eine weitere Möglichkeit wäre eine Ersatzoma am Wohnort zu finden. Es gibt viele ältere Damen die keine Enkel haben, Kinder mögen und viel Zeit haben. So eine Omi könnte man auch über eine Kleinanzeige im örtlichen Kleinanzeiger finden.
Ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst.
Bei uns war mein Mann auch 37 Jahre bei der Diagnose und ich bin nach 8 Jahren Kinderpause erst 2 Monate wieder am arbeiten gewesen. Wir haben 3 Kinder, wohnen auf dem Dorf und ich musste zur Arbeit in die Stadt auf die andere Rheinseite...
Jetzt fast 8 Jahre später ....scheint es so, dass es keine Option mehr gibt und mein Mann in eine andere Welt gehen muss.
Aber wir haben ganz viel Zeit geschenkt bekommen. Wir hatten Glück, dass mein Mann die Sturheit in Person... sich nicht besiegen lassen wollte. Er hat den Rat des Professors viel frische Luft viel gesellschaft befolgt. Erst als dies nicht mehr ging ...ging es stetig abwärts.
Ich war aber seit diesem Zeitpunkt 01/2009 für den Haushalt, den Garten, die Finanzen, die Kinder und für seine Termine zuständig. Gefühlt Alleinerziehend mit 4 Kindern.
Diese Situation habe ich akzeptiert und versucht all das zu unterstützen was ihn interessiert ihm Spaß macht.
Wir hatten jeden Freitag ab 16:00 Uhr bis zum nöchsten Morgen um 9:00Uhr Kinderfrei. Wir sind dann immer unterwegs gewesen. Essen gehen, spazieren, Konzerte....
Wenn du fragen hast schreib mir eine PN :)
Fühl dich ganz lieb gedrückt. Du schaffst das...step by step

LG

Lara
.

Hallo Ananda,

habe dir eine PN geschickt. Liebe Grüße

Good day,

my condolences to you and your family.

Its seems to me that this is a very fast return...
Would you please be so kind and tell me about the IDH Status. Was it mutated in 2012?

Von IDH ist doch hier gar nicht die Rede. An wen richtet sich denn deine Frage?
Kann man auch bei Google finden: IDH Mutation.

Diese schnelleren Verläufe gibt es bisweilen beim Astro II. Ich bin darüber nicht so erstaunt.

Danke alles fuer Ihre Antworten. Ich muss lesen noch ein mal, aber es gibt viele gute ideen.

Heute hatten wir eine Nachsorge mit Strahlentherapie und es war nicht gut. Letze woche war eine andere MRT und jetzt die Artze wissen nicht ob die Tumor ist grosser wurde oder es ist Nekrose. Sie mussen mit Tumorboard diskutieren und in 6 Woche noch eine MRT. Mein Mann ist immer muede und mag gerne im Nachmittags schlafen. Fur ihn ist das nicht normal.

Die Diagnose fuer ihn ist: GBM, 1p/19q negativ, IDH 1 mutiert, MIB1 50% - aber ich verstehe nicht MIB1, was bedeutet das?

Ich habe auch mit TK gesprochen, und wenn wir ein bisschen mehr wissen, ich werde eine Bescheinigung vom Arzt fuer Haushalthilfe fragen. Ich muss im Neuejahr mit dem Jugendamt auch sprechen.

Lara und Estella, wenn ich zeit habe, ich schicke PM. Es ist gut zu wissen, ich bin nicht allein.

VG
Amanda

Nur Kurz, weil mit handy:
Jugendamt
Familienhelfer
Familienfeuerwehr
evtl. Wellcome
Ehrenamtler, z.B. Vom Hospiz
Haushaltshilfe via Krankenkasse
Selbsthilfegruppe

Bei Differentialdiagnose Progress/Nekrose und reactive changes nach einem FET-PET fragen. Evtl. Ist Es auch ein Ödem was or Antriebslosigkeit erklären kann?
Evtl. An Aussteuerung zu Lebzeiten denken, hat positiven Einfluss auf Witwenrente...Glaube ich. Muss man Mal lesen.
Pflegestufe beantragen. Gibt Pflegegeld oder evtl. Sogar schon Betreuungsleistungen, iCh habe damit eine Familienpflegerin be kommen. Ging mit meinen Mann spazieren oder kaufte ein, andere Sachen zu Denen Ich nicht kam.

Lg,
H.

@Alma,
ich hab es so verstanden,das der obige Beitrag von Etnhh mit der Frage nach dem Status (IDH) (sofern bekannt) überhaupt vorhanden war.Vermutlich wegen des Verlaufs.

Nicht vergessen:
Versorgungsamt mit sofortiger Anerkennung 100% Schwerbehinderung. Bedeutet entsprechende steuerliche und ggfls. sonstige Vergünstigungen und bei erheblicher Gehbehinderung noch den blauen Parkschein.

Alles Gute und Kopf hoch!

MIB1 bezeichnet den Anteil der wachsenden Zellen in einem histologischen Präparat. Bei euch 50%. Das ist so mittel.

@Kets:
es ist aber kein Verlaufsparameter. Man hat den Gendefekt oder hat ihn nicht.
Er ist pos. oder neg..
Im Nachhinein nehme ich an, dass er wissen wollte, ob der Defekt vorhanden ist. Aber auch das finde ich überflüssig, denn daraus folgt ja keine weitere Interpretation. Oder höchstens eine laienhafte.
Es ging dabei wohl eher um einen Vergleich mit der eigenen Histo.

Hallo Amanda123,

erst einmal Herzlich Willkommen in diesem Forum auch wenn der Grund leider nicht so schön ist.

Das du dich alleine fühlst kann ich sehr gut nachvollziehen, bist du doch in einem Dir fremden Land quasi nun allein auf Dich gestellt.
Hast du dich schon mit den Mitarbeitern der deutschen Hirntumorhilfe in Verbindung gesetzt? - Ach ich sehe gerade das die Berater im Urlaub sind und erst wieder ab dem 04.01.2017 wieder erreichbar sind. Sprich nächste Woche. Ich würde es an deiner Stelle aufjedenfall machen. Wichtig!

Nähere Information liebe Amanda findest du unter folgendem Link

-> https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/sorgentelefon/ <---

Falls du sonst noch irgendwelche Fragen hast, kannst du mir gerne auch via PN schreiben oder hier im Thread.

LG und viel Kraft für die schwierige Zeit. Komm trotzdem gut ins neue Jahr.

Glio


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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor regredient/MRT clean..
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Liebe Alma,

es überrascht mich einfach das ein Astro 2 in so kurzer Zeit zu einem Glio mutiert. Deswegen die Frage nach dem IDH Status, da er ja nun allseits bekannt als prognostischer Marker bekannt ist.


An alle einen guten Rutsch!

Genau. So dachte ich auch. Vergleich mit deiner Histologie.
Aber du kannst es ja trotzdem fragen. Hast ja auch eine Antwort bekommen.

Mein Mann hatte ein Astro II, ED 10/2013 und ist nach 3 Jahren am Glio gestorben. Er hatte MGMT methyliert und IDH1 mutoert. Therapiemäßig haben Wir nichts falsch gemacht. Einfach ein schlechter Verlauf. Genau so kann es auch umgekehrt sein. Trotz schlechter Marker ein guter Verlauf,

Gestern hatte mein Mann ein sehr komisch episode. (Ich war im Buero, nicht zu Hause, also habe ich nicht selbst gesehen.) Er hat mir gesagt, nach ein Mittagsschlaf, aufgesteht, um die Toilette zu benutzen, aber seine Knie wurden schwach, er hat gefallen (he fell down to the floor on his knees), und er verlor die Kontrolle der Blase. Er sagt, es war ein Anfall. Soll ich das Krankenhaus/ Neurozentrum anrufen? An wen soll ich mich wenden, wenn ich anrufe? Mir ist es nicht klar, wen ich hier anrufe, um Fragen zu stellen.

Habe dir wieder PN geschickt. LG

Ruf den behandelnden Arzt an. Nur der kennt die Krankengeschichte genau, nur ist für die Medikation zuständig, nur der kann dir sagen, was es sein kann und was weiter zu tun ist.

This will be quicker if I write in English. Can someone explain to me how one gets a neuroncologist, case/social worker, and psychologist/psychotherapist in this country? I am tired of asking our doctor for these and being told my husband is "fine" just because he does not yet have obvious physical ailments (problems). His problems are psychological and pseudodepression, and I need these to be recognized and treated. The doctors we are seeing right now keep giving random medications but no one seems to be caring for his overall health - diet/nutrition, exercise, or psychological issues.

In case you still live in Freiburg I suggest to contact the psychooncology of the Deutsche Krebshilfe. They are located in the Hauptstraße, next to the Hautklinik, Tel 076127077500. They offer quick psychological help, social workers and you don't have to pay for it either. As for the neurooncoligist, Freiburg doesn't really have one. The best way is to get an appointment in the neurozentrum with Dr Fritsch or Dr Schorp, they offer a consultation hour every Thursday for glioblastoma patients in the neurozentrum.
Hope that'll help you....

Es gibt ein Comprehensive Cancer Center in Freiburg (CCCF), Teil des Universitätsklinikums. Auch für Neuroonkologie.
Soziale Fragen: Caritas oder auch Gesundheitsamt.
Die Krebsgesellschaft führt eine Liste mit Psychoonkologen. Zu erfahren über das Internet.
Man kann auch versuchen, von der Krankenkasse eine Liste niedergelassener Psychotherapeuten/-onkologen zu bekommen.

Nachsatz (die Bearbeitungsfunktion geht nicht, deshalb neu):
"Krebsinformationsdienst Psychoonkologe" in die Google-Suchzeile, dann Ort bzw. Postleitzahl eingeben, und du erhältst eine Liste mit Psychoonkologen.

Krebsverband Baden Württemberg: von der Krebsgesellschaft. Sitzt zwar in Stuttgart, aber vielleicht hat man da Adressen für Freiburg.