Thema: Glioblastom-Therapie / Zweitmeinung?

Hallo,

bei mir wurde 2009/2010 ein Glioblastom festgestellt mit der Lebenserwartungszeit von 5 bis 16 Monaten.

April 2010: Erste Therapie war nicht erfolgreich nach Einschätzung der Ärzte in der interdisziplinären Konferenz aufgrund MRT vom 28.4.2010. Ich wurde entlassen mit dem Hinweis, dass weitere Behandlung nicht mehr sinnvoll sei und ich meinem Ende entgegensehen solle.

Habe daraufhin meinen Kanzleibetrieb wegen BU eingestellt, mich aber nicht grundsätzlich meinem angekündigten Schicksal ergeben, täglich Sport gemacht, mich gesund ernährt, TCM angewandt etc.

Novembern 2011: Anläßlich eines Termins beim Neurologen wurde mir von dort erklärt, man könne sich meine Diagnose überhaupt nicht erklären, der Verlauf sei völlig atypisch.

Empfohlen wurde mir dann im weiteren erneute Einholung eines MRT, das aber leider ein sehr ähnliches Bild hervorbrachte, wie das erste. Man räumte mir allerdings ein, dass man sich beim ersten MRT hinsichtlich des Erfolges der Chemotherapie geirrt haben könnte und dieses doch wirksamer gewesen sei, als man zunächst angenommen habe.

Zunächst wurde sehr vehement in Abrede gestellt, dass meine alternative Herangehensweise im Umgang mit der Erkrankung eine Rolle gespielt haben könnte.

Diese Ansicht wurde dann nach einem weiteren Gespräch im Anschluss an ein im Januar 2012 eingeholtes MRT nicht mehr mit aller Eindeutigkeit aufrechterhalten.

Unabhängig davon, welcher Annahme der Verlängerung meines Lebens nun Dank zu sagen ist empfiehlt der mich bisher in dieser Sache betreuende Prof. erneute Aufnahme einer Chemobehandlung mit Bestrahlung, wobei er auf das Risiko dieser Behandlung ausdrücklich hinwies.

Das Gespräch endete mit den Worten, wenn man nicht behandeln würde, bestünde die Gefahr des Progress. Dem steht jedoch das Behandlungsrisiko gegenüber. Ich beabsichtige den Entscheidungsfindungsprozess durch Einholung einer Zweitmeinung voranzutreiben und bitte um Tipps, die weiterführen.

Ich nehme an, dass es sich um ein inoperables Glioblastom handelt, das vorher jedoch durch eine Gewebeentnahme ( Biopsie) gesichert wurde? Was hatten Sie für eine Therapie? Chemo- und/oder Bestrahlung?

Dass ein Glioblastom von allen Hirntumoren die ungünstigste Prognose hat ist ja klar, die Angabe einer definierten Überlebenszeit (5-16 Monate) war gewagt, da es immer Verläufe gibt, die überraschend positiv sein können. Leider wird ihnen kein Arzt die (Neben-)Wirkungen einer Th. vorhersagen können, dies betrifft sowohl die Durchführung als auch die Nichtdurchführung einer Therapie. AUs Ihrem Bericht kann man aber entnehmen, dass Sie schon Erfahrung mit Temodal oder Strahlentherapie gemacht haben, so dass dies nicht gänzlich unbekannt für SIe ist. Wenn Sie das 2009 gut verkraftet haben, spricht das aus meiner Sicht für die vorgeschlagene Therapie.

Komplementäre Therapien können durchaus sinnvoll und hilfreich sein, sie müssen eine "schulmedizinische" Therapie ja nicht ausschließen. Gesunde Ernährung, leichter, regelmäßiger Sport und gutes Essen erhöhen die Lebensqualität, ist es dann noch wichtig zu wissen, ob es lebensverlängernd wirkt?

Doch, dass ist schon so. Die Lebensverlängerung spielt neben der Lebensqualität für mich schon eine elementare Rolle. Erfahrungen mit Temodal + Bestrahlung habe ich schon, wie sie richtig annehmen. Nur hatten die Ärzte nach der Behandlung erklärt, es sei kein Erfolg zu verzeichnen, Jetzt plötzlich, 20 Monate später wird erklärt, man habe sich möglicherweise hinsichtlich des Erfolges geirrt, Raten sie tatsächlich an, es bei dieser Sachlage nochmals mit Temozolomid + Bestrahlung zu versuchen, obwohl der Arzt auf ein nicht unerhebliches Behandlungsrisiko hinwies? Die jetzige Einschätzung könnte ja auch wieder falsch sein. Ist es nicht doch sinnvoll sich doch noch einmal zwecks Einholung einer Zweitmeinung vorzustellen? Das Glioblastom ist in der Tat inoperabel.

Zunächst wollte ich mit meiner Äusserung Ihren komplementären Maßnahmen keinesfalls die positive Wirkung absprechen. Ich bin zutiefst davon überzeugt, dass sie positiv wirken, - es ist schulmedizinisch nicht erwiesen. Machen Sie also unbedingt weiter damit. Manches, was Ärzte sagen, kann missverstanden werden.

So ganz sicher bin ich mir bei Ihren Informationen nicht: Der Tumor ist inoperabel, und an dem Befund hat sich nichts geändert? D.h. er ist genauso groß geblieben wie er bei der ursprünglichen Diagnosefindung war? Dann hätten Sie seit > 2 Jahren keinen Progress. Wenn dem so ist: Kein Mensch weiss, ob die fehlende Progression auf die stattgefundene Therapie (egal welche) zurückzuführen ist. Alles andere sind Hypothesen.

Ich hätte noch folgende Fragen: Wurde bei der Biopsie ein MGMT Status erhoben (eine genetische Analyse, sie gibt Anhalt auf die Empfindlichkeit ihres Tumors bezüglich Chemo- aber auch Strahlentherapie)? Wenn möglich, sollte man diesen Nachweis nachholen (falls noch Gewebe aus der ersten Biopsie vorhanden).

Ich würde mich an Ihrer Stelle tatsächlich an ein nahegelegenes Tumorzentrum für eine Zweitmeinung wenden, die nächst größer Universitätsklinik, wo es wöchentliche Tumorkonferenzen gibt.