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Dagmar Clausen

Am 14.08.02 ist meine Schwester an einem Glioblastom verstorben. Eine Frage habe ich noch bevor ich mich vorerst aus diesem Forum verabschiede. Am 12.09.02 wurde meine Schwester in Heide/Holstein operriert. Nach der Operation ging es ihr richtig gut sie wollte kämpfen. Die Ärzte rieten ihr zu einer Strahlentherapie und anschließender Chemo. Die Strahlentherapie wollte und hat sie gemacht, die Chemo wollte sie nicht machen, sie wollte nach alternativen Behandlungen suchen. Aber dazu kam es nicht, mit fortschreitender Bestrahlung ging es ihr immer schlechter bis sie eine Pflegefall war. Somit konnte sie nicht kämpfen (womit ich nicht sagen will, dass sie es ohne Bestrahlung geschafft hätte, aber Sie hätte warscheinlich in der verbleibenden Zeit mehr Lebensqualität gehabt). Sie war auch geistig nicht klar. Sie hat sich etwas wieder aufgerappelt, um sich dann endgültig zum sterben hinzulegen.
Meine Frage: Gibt es Erfahrungswerte wie oft eine Strahlentherapie am Kopf einen Menschen so umhaut? Ist diese ganze Strahlentherapie nicht eigentlich eine Verzweiflung der Ärzte? Hat es jemals geholfen?

PD DR. Mursch

Es gibt durch jahrzehntelange Erfahrungen und Studien an großen Patientenzahlen klare Fakten dafür, dass das Überleben von Patienten durch die Strahlentherapie statistisch gesehen verlängert wird (das ist bei der Chemo nicht ganz so ausgeprägt sicher). Im Gegenteil, man muß sehr gute Argumente haben, einem Patienten keine Strahlentherapie anzubieten (sehr schlechter Allgemeinzustand, andere Erkrankungen etc.). Leider kann die Statistik nicht sagen, ob ein individueller Patient unter der Strahlentherapie mehr leidet, als ob Sie ihm nutzt. Das weiss man vorher nicht sicher.
Ein Fall wie der Ihrer Schwester ist nicht häufig, aber leider möglich.

Gruß

PD Dr. Mursch
Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Lupo[a]

Bestrahlung ist kein Verzweiflungsakt der Ärzte .Sie ist nur ein Teil der Behandlungsstrategie.Ich
Habe(hatte ) GBM IV seit 1/ 1999 .Wurde mehrmals an Rezidiven operiert . Bestrahlung
insgesamt bisher 64 + 40 Gy und diverse Chemotherapien . (auch heute noch) . Zur Zeit geht`s
mir Gott sei Dank gut . Über den mentalen Kampf gegen diese Krankheit wurde ja schon öfters
diskutiert .Ich wünsche Euch allen ein neues hoffnungsvolles Jahr .
Euer Lupo

Winni[a]

kann aus eigener erfahrung sagen, dass manchmal die bestrahlung nicht anschlägt, dafür aber die chemo. dafür kann ich nur jedem raten, auch während der strahlentherapie kernspints machen zu lassen. auch wenn die ärzte das für unsinn halten oder die kasse nicht zahlt!

Felix[a]

Lieber Lupo,

vielen Dank nur kurz für deinen Beitrag! Mein GBM IV wurde erst 6/02 diagnostiziert und du machst mir Mut. Vier Jahre sind eine lange Zeit - vor allem sausen mir ständig die Statistiken durch den Kopf, nach denen es ja eh bald vorbei ist. Dass das nicht so sein muss, begreife ich nach und nach...

Dir auch ein gutes neues Jahr !

Felix

Dagmar Clausen

Danke für die Antworten. Es hat mich schon lange beschäftigt, hatte bisher nur noch nicht die Kraft auf diese Seiten zu kommen, auf die ich während der Krankheit meiner Schwester oft gekommen bin, in der Hoffnung auf neue Informationen.
Lupo und Felix ich hoffe ihr schafft es.
Liebe Grüße
Dagmar Clausen

Gudrun[a]

Guten Tag Dr. Mursch,

"warum bestrahlt man ein Rezidivierendes Gliom nicht",
wenn nach Ihrer Aussage das Leben stastisch gesehen
bei vielen Patienten dadurch verlängert wird / verlängert werden
kann!?
Wenn ich hier so manche Fragen von Patienten lese,...es macht
mich traurig, wie gering in den Klinken die Aufklärung
über die Erkrankungen erfolgt.

lieben Gruss
Gudrun

Anke[a]

Hallo,
habe mit grossem Interesse das bisher Geschriebene verfolgt, kann winnis Auskunft nur bestätigen: bei meinem Vater hat die Strahlentherapie auch nicht angeschlagen. Das wurde aber erst nach 20 Bestrahlungen festgestellt, da wir erst dann Erfolg mit unseren extremen Forderungen nach einem Kernspint gehabt haben, denn der Allgemeinzustand meines Vaters hatte sich schon frühzeitig nach der Bestrahlung extrem verschlechtert. Nach Auswertung des Kernspints: Rezidiv ist schon gewachsen, Erschütterung und Verzweiflung. Die Bestrahlung wird nun nicht mehr fortgeführt und es wird beratschlagt, was für eine Behandlung folgen soll (OP möglich?, Chemo?). Da der behandelnde Neurochirurg leider noch im Urlaub ist, wird eine Entscheidung erst am 08. gefällt werden können. Und wieder heisst es warten....
Also: auch während der Bestrahlungstherapie ist eine Therapiekontrolle durch Kernspints meiner Meinung nach sinnvoll, vor allem, wenn sich der Zustand des Patienten rapide verschlechtert.
Allen wünsche ich ein gutes neues Jahr und viel Kraft
Anke

PD DR. Mursch

Ein rezidivierendes Gliom ist meist schon vorbestrahlt und man kann nur in seltenen Fällen die einmalige Strahlendosis überschreiten, ohne schwere Schäden anzurichten.

Dagmar Clausen

Im nachhinein denke ich heute die Bestrahlung bei meiner Schwester war eine Fehler, aber das konnte man leider im voraus nicht wissen. Wir sind ziemlich naiv an diese Bestrahlung rangegangen und auch steht man im Moment dieser Diagnose auch unter Schock. Ich persönlich bin von den Ärzten und ihrem Umgang mit solchen Patienten und ihren Angehörigen sehr entäuscht und entsetzt. Es gibt sicherlich auch gute Ärzte die z. B. hier antworten, aber die muß man wohl suchen und das ist in so einer Situation auch schwierig.Ich danke Winni und Anke auch für ihren Beitrag ich werde es im Hinterstübchen behalten, obwohl ich hoffe es in meinem Leben nicht mehr zu benötigen. Winni ich hoffe Du schaffst es und auch Anke´s Vater.
Liebe Grüße
Dagmar Clausen

Simone[a]

Lieber Lupo,
bin sehr froh, endlich von jemandem zu hören, der schon so lange mit Glioblastom IV lebt und dem es gut geht!
Mein Vater weiss seit Okt. von seinem Tumor und jetzt hoffe ich das beste.
Überlegen jetzt ob Chemo oder nicht, daher meine Frage:
wie hast du die Chemos vertragen und welche Medikamente hast du gekriegt?

Ciao, Simone

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