Glioblastom und extreme Schlappheit / Kortison

Guten Abend,

mein Vater hat seit ca zwei Jahren ein Glioblastom.
Im Oktober 2016 wurde ein neuer schnell wachsender dritter Tumor am Stammhirn festgestellt. Aufgrunddessen wurde erneut bestrahlt und die Chemo auf CCNU und Methadon umgestellt. Seitdem nimmt er ebenso Kortison. Die CCNU Chemo hat er nur einmal im Oktober genommen, seitdem nicht nochmal, aufgrund seines Zustands (Kraftlosigkeit, Schlappheit, Müdigkeit). Der Zustand schwankte täglich, manche Tage waren besser, manche schlechter. Vor einer Woche hatte mein Vater sein erstes MRT seit Oktober. Die Bilder zeigten glücklicherweise keine Veränderung der Tumore und ein nach Meinung des Radiologen "ungefährliches" Ödem, welches vorher aber ebenso da war.
Leider hat sich seit ein paar Tagen sein Zustand extrem verschlechtert. Er kommt die Treppe nicht mehr hoch, kann kaum laufen, hat wenig Kraft, um zu essen und schläft fast den ganzen Tag. Wir wundern uns sehr, da das MRT so gut ausgefallen ist und es für uns unerklärlich ist, woher dieser Zustand kommen könnte. Unsere Hausärztin sagte heute, dass es wahrscheinlich an dem Kortison liegt. Wir setzen es jetzt langsam ab und ersetzten es durch Weihrauch.
Gibt es bezüglich der Einnahme von Kortison und stärker Schlappheit Erfahrungen?

Liebe Grüße,

Amelie

Hallo Amelie!

Ich habe bisher zum Glück noch nicht viele Erfahrungen gesammelt, aber bei meiner Schwiegermutter ist es genauso, obwohl die Dosis bereits enorm runtergesetzt wurde (4mg/Tag).
Sie schafft es kaum die Treppen hochzugehen, redet nur noch das nötigste und schläft fast die ganze Zeit. Des weiterem ist ihr Gesicht extrem aufgequollen.

Nichts desto trotz würde ich mich bei den Ärzten rückversichern.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.

Ich wünsche deinem Papa und dir viel Kraft und alles Gute für die Zukunft.

Liebe Grüße
Jenny

Liebe Amelie, liebe Jenny
meinem Mann geht es bedauerlicherweise genauso.
Er kann kaum gehen , ist extrem verwirrt und inkontinent.
Er nimmt momentan 4 mg Kortison.
Wenn es reduziert wurde, ging es ihm meiner Meinung nach noch schlechter.
Das MRT weist keine Besonderheiten auf, so dass die Ärztin meinte, es käme von einem Infekt. Der ist nun aber schon einige Wochen vorbei.
Ein Krankenhausaufenthalt hat auch keine wirkliche Verbesserung gebracht.
Es ist jeden Tag ein Kampf, ob er überhaupt hoch kommt und wir die Arzttermine wahrnehmen können.
Es ist zum Verzweifeln, als das Rezidiv entfernt wurde im Sommer, ging es ihm gut, er konnte gehen, aufstehen, Solitaire spielen und jetzt geht nichts mehr.
Trotz allem wünsche ich allen viel Kraft
LG
Muschelsucherin

Hallo ihr Beiden,

ich kann mir auch einfach nicht erklären, woher dieser extreme Zustand kommt. Man könnte sich eigentlich so sehr über ein positives MRT freuen, bei dem Zustand ist es aber kaum möglich, da es an sich keinen großen Unterschied macht. Mein Vater weint viel und ist psychisch sehr belastet.

Euch weiterhin viel Kraft und trotz allem positive Gedanken !!

Hallo Amelie,
ich habe dir eine Pn geschickt.
Lg Muschelsucherin

Hallo ihr,

wie ich in Jennys Thread schon geschrieben habe, bewirkt Cortison Muskelschwäche und Muskelschwund (siehe Beipackzettel). Abhängig vom Ausgangsniveau des Patienten - Hochleistungssportler vs. Couchpotatoe -, wirkt sich das dann mehr oder weniger gravierend aus. Inkontinenz und Probleme mit dem Gehen resultieren direkt aus der Muskelschwäche (Arbeits- und Haltemuskulatur von Beckenboden, Rücken, Beine, Bauch usw.). Dass so ein Verfall psychisch extrem belastet, ist klar und, denke ich jedenfalls, der Grad der Belastung ist auch immer abhängig vom Anspruch an den eigenen Körper, was er können muss/soll. Diejenigen, die vorher immer nur herumgesessen sind, werden nicht so sehr leiden, wie die Ex-Sportler, die immer einen starken Körper hatten.

Bei meinem Papa war der Verlust an Muskelmasse auch sehr krass, und deshalb sind wir gerade ebenfalls am Überlegen, das Dexamethason durch Weihrauch zu ersetzen. Wo kann man denn Weihrauch beziehen? Zahlt die Kasse das? Einstweilen wird trainiert, trainiert, trainiert, damit die Muckis wiederkommen.

Liebe Grüße
della

Je nach Leistungsfähigkeit bzw. -schwund kann ein Motomed sehr hilfreich sein. Auch zum Training der genannten Muskelgruppen, um z.B. Inkontinenz zu verhindern oder zu verbessern. Das Gerät ist durch den unterstützenden Motorantrieb auch sehr gut geeignet, um halbseitige Lähmungen zu vermindern.

Meine Frau trainiert seit Jahren an dem Teil, weil sie es auch in einer Reha 2010 täglich benutzt hat. Haben wir deshalb seit dem auch zu Hause:
http://www.burbach-goetz.de/images/Hersteller_Bilder/Reck-Motomed/Viva-2/viva2_bild2_grundmodell.jpg

Alles Gute

Hallo Forever,
mit dem Teil hat mein Mann in der Klinik auch trainiert und ich habe eben mal gegoogelt, dass das auch von der Krankenkasse übernommen wird.
Habt Ihr es über den Hausarzt bekommen oder über die Klinik?
Wie lange trainiert deine Frau pro Tag damit?
Leider ist mein Mann so antriebslos und fühlt sich immer gegängelt, wenn ich ihn zu etwas auffordere. Da fallen auch mal böse Schimpfwörter von seiner Seite.
Hallo Della,
mit dem komplexen Muskelverfall und den Auswirkungen gebe ich Dir recht, aber was ich nicht verstehe, ist auch gleichzeitig die Verwirrtheit, die momentan extrem ist.
LG
Muschelsucherin

Hallo Muschelsucherin,

wir haben es schon einige Jahre. Wenn ich mich recht erinnere, wurde es damals von der Pflegekasse (also durch den Gutachter des MDK unmittelbar nach einer Reha) vorgeschlagen und dann auch bewilligt. Bei dem Gerät sogar als Kauf und nicht als Fallpauschale (=Miete) wie oft bei anderen Geräten.
Sie nutzt es dann, wenn sonst nix auf dem Programm steht. Zweimal die Woche kommt ein Krankengymnast nach Hause und rennt mit ihr durch die Bude und sowas. Da vergesse ich dann, sie an das Motomed zu erinnern :-)

Ansonsten sind meist 25-30 Minuten je Trainingseinheit eingestellt und ich stelle auf der Anzeige die Synchronität als Daueranzeige ein. Damit sie optisch das linke Bein bewusst ins Spiel bringt. Ich finde das Teil gut.

LG

Hallo Amelie,

zum Zusammenhang zwischen neg. MRT-Befund und zunehmender Schwäche: wenn es nicht das Kortison sein sollte, sondern das tumorassoziierte Erschöpfungssyndrom, gibt es keinen Zusammenhang. Die Erschöpfung ist kein Anzeichen für eine objektive Verschlechterung. Man fühlt sich "nur" subjektiv schlechter.
Deshalb Ruhe bewahren. Bewegung, so viel es geht.
Ergometrie ist gut.

LG, Alma.

Hallo Zusammen , wir haben z.Zeit das gleiche Problem . Mein Mann hat zur 2. Strahlentherapie 12 mg Dexa. erhalten ( auch wegen Anfall) . Derzeitig schleichen wir aus und sind bei 7 mg. tgl. Obwohl die Dosis sinkt , fehlt die Kraft . Treppe ganz schlecht und zunehmend Gleichgewichtsstörungen, besonders das Stehen . Haben vom HA eine Dauerbescheinigung für Physiotherapie erhalten -3 mal die Woche . So wie ich das sehen wird es schwierig trotz starkem Willen zum Machen, aber es ist kein Hausbesuch angekreuzt , werde die Verordnung ändern müssen . Ist zwar nicht weit entfernt aber das ist zu unsicher .
MRT nach Bestrahlung hatten wir noch nicht und 5/23 Chemo soll erst wieder losgehen nach einer Erholungsphase. Ohne Dexa ging auch nicht auch vor der Bestrahlung, linksseitige Lähmungen . Auch ein Infekt ist nicht vorhanden, die Schilddrüsenwerte u. a. wurde untersucht alles i.O. . Es ist ja ein Teufelskreis . Wenn ich lese dass bei anderen/ euch kein Wachstum vom Tumor zu erkennen ist ?! Kann das alles nur am Dexa liegen ?

Werde mich auch mal nach diesem Gerät erkundigen .


LG Kuline

Hallo Zusammen, meinem Mann geht es ganz genauso, schläft den ganzen Tag, ist sehr verwirrt und verzweifelt. Laut Neuroonkologen sollte es ihm besser gehen, da der Tumor leicht geschrumpft ist und kein Ödem sichtbar ist. Tatsächlich geht es immer weiter bergab, er kann sich kaum auf den Beinen halten und wenn das Cortison verringert wird, ist er sehr nervös und zittrig und manchmal völlig außer sich. Trotzdem versuchen wir es zu reduzieren. Weihrauch nimmt mein Mann seit Wochen, ich habe nicht das Gefühl, dass es das Cortison ersetzen kann oder sonstwas bewirkt. Muschelsucherin, ich kann sehr nachempfinden wie es bei euch ist...Tavor ist eigentlich ab und zu das einzige Medikament, dass ihm etwas positive und schöne Gefühle bereitet, der ganze Stress fällt von ihm ab...hilft ihm aber natürlich nicht, ein wenig zu trainieren oder gar raus zu gehen. An der frischen Luft waren wir schon lange nicht mehr...Da die Thrombozythen nach dem ersten Temodalzyklus wieder im Fall sind, können wir auch nicht wie geplant morgen den 2. beginnen und ganz ehrlich, das macht ihn nur noch fertiger. Ich schaue von Tag zu Tag was geht und versucheihn nicht so stark zu nerven mit Vorschlägen, Fragen usw und freue mich an den raren schönen Momenten.
Viele Grüße, Sabine

Hallo eviablau, Verwirrtheit kann ich noch nicht mit Bestimmtheit sagen . Vergesslichkeit und Konzentrationsschwäche ja. Haben uns entschlossen mit Freunden ein paar Tage wegzufahren. Raus aus der Bude, andere Eindrücke . Passendes Hotel gesucht und Rollstuhl im Gepäck , so dass auch ich auf meine km komme. Wichtig das nach Ruhephasen im Rolli wieder gelaufen werden soll/ kann. Unsere Freunde sind mir/ uns eine große Hilfe auch in Hinblick auf Motivation . Hoffe wir bekommen es noch lange so hin .
Weihrauch lehnt mein Mann noch ab. Gibt ihr das zusätzlich zum Dexa?

Ja wir geben das zusätzlich, 3x4 Kapseln, ist schon viel zu schlucken. Dexa derzeit 4 mg....Das ist toll, das ihr wegfahrt...bei uns grade undenkbar. Aber Rollstuhl werde ich auch versuchen meinem Mann näherzubringen, er will davon nichts wissen bisher...es würde unseren Radius aber enorm erweitern,
euch eine gute Reise

Wurde bei irgend jemandem von Euren Lieben mal eine Liquorpunktion gemacht?
Suace hatte darüber berichtet, dass es bei Ihrem Mann Verbesserungen gebracht hat, ihm wurde ein Shunt gelegt.
Ich habe mir u.a. einen Ärztevortrag im Internet über den Alltagshydrozephalus angesehen und fand dort eigentlich alles bestätigt, was an Beschwerden bei meinem Mann auftreten.
Im MRT ist das wohl kaum zu erkennen, viele Ärzte kennen sich damit auch nicht aus.
Falls Interesse an dem Vortrag des Prof. der NC in HH besteht, könnt Ihr Euch gerne über PN melden.
Natürlich können es auch andere Ursachen sein, wir werden auf jeden Fall das Cortison wieder runterfahren, es geht ihm mit C ja auch nicht besser.
Liebe Eviablau, mein Mann ist gerade trotz C. zittrig und auch sehr aufgebracht, das tut schon ganz schön weh, wenn dann böse Worte fallen, besonders, wenn es auch die Enkel trifft. Da halte ich mich auch nicht zurück, dann muß ich ihn auch zurechtweisen. die Jungen sind 4 und 2 und lieben eigentlich Ihren Opa.
LG

Hallo Muschelsucherin,

zur möglichen Ursache der Verwirrtheit: Was nicht gebraucht wird, wird abgebaut. Das gilt für die Muskulatur (die ja hier noch zusätzlich geschwächt und abgebaut wird durch externe Einflüsse - Cortison), für die Ansteuerung derselben und damit auch für das Gehirn, und hier insbesondere für Klein- und Großhirn/Motorcortex. Sie sind diejenigen, die die Bewegungen steuern, die Rückmeldungen aus der Peripherie verarbeiten, usw. Wenn ein Patient nun Tag für Tag sitzt, liegt, sich kaum oder gar nicht mehr bewegt oder womöglich nur noch schläft, der schwächt nicht nur seine Skelettmuskulatur, sondern auch die kognitiven Fähigkeiten mit allen Auswirkungen auch auf die sog. Psyche. Ein Teufelskreis.
(Übrigens ist dieser Zusammenhang auch der Schlüssel zur Wirksamkeit von körperlichem Training, v. a. von intensivem Krafttraining auf den Gesundheitszustand von Alzheimerpatienten.)
Ergo: Irgendwie müsstet ihr es schaffen, diesen zu durchbrechen, dem Patienten wieder Eigenmotivation "einzupflanzen", so dass er den Kampf aufnimmt - die Aggressionen, die Gereiztheit sind ja ganz wunderbar in Bewegung umzusetzen, es gibt kaum etwas Besseres für erfolgreiches Maximalkrafttraining als eine große Portion Wut *Augenzwinker*
LG
della

Ja, das ist die Frage...wie schafft man es dem Betroffenen Eigenmotivation einzupflanzen? Ich versuche alles, aber manchmal beschleicht mich auch das Gefühl, einfach nichts tun zu können...

Liebe Della, das ist natürlich richtig mit der Bewegung, aber so wie eviablau auch schreibt, ist es fast unmöglich, wenn jemand nicht will, aber auch nicht kann, ihn zu motivieren.
Dazu kommt, das die Ausfälle bei meinem Mann nicht schleichend sondern plötzlich auftreten. An einem Tag kann er gehen mit Hilfe, nimmt die Füße hoch, kann Treppen steigen und dann plötzlich am nächsten Morgen geht gar nichts mehr.
Er ist völlig steif und die Knie sacken weg.
Die Inkontinenz ist so, dass er es gar nicht merkt, dass er mal muß. Zum Glück zur Zeit nur beim Wasserlassen, so dass ich denke, dass das nicht nur eine Muskelschwäche sein kann.
Das Denken ist sehr verlangsamt, schreiben geht nicht.
Ich habe das alles bei der Bestrahlung vor 4 Jahren auch erlebt, aber da ging es dann wieder zurück.
Liebe Evia, wir haben auch einen Rollstuhl und wenigstens kann mein Mann dann an guten Tagen so wie gestern mal etwas in den Garten und wenn das Wetter besser wird, wieder mal an die Ostsee, aber es ist schon alles nicht einfach.
Bleibt trotzdem stark und positiv denkend, auch wenn es oftmals schwer ist

Hallo Ihr Lieben,
ungewollter/unbemerkter Harnabgang KANN auch durch einen Harnwegsinfekt (kleine Entzündung oder auch bacteriell usw.) passieren. Ich würde eventuell eine Urinprobe untersuchen lassen, denn nicht immer muss der/ein Tumor dafür verantwortlich sein.
Da Du Muschelsucherin schreibst, er sei im Denken stark verlangsamt, könnte es auch sein, dass er es zu spät realisiert und dann durch gedankliche Ablenkung überhaupt nicht (vor allem rechtzeitig) zuordnen oder sich dazu äußern kann.
Schwer zu sagen, woran es tatsächlich liegt.
Ich war zwar damals auch sehr stark verlangsamt (und mein Hirn beschäftigte sich sozusagen mit sich selbst, wo ich zusehe musste, eine Lücke zu finden,um meine Belange äußern zu können - grob beschrieben), aber glücklicher Weise nicht inkontinent. Erst durch die Chemo bekam ich einen Harnwegsinfekt und dann wure es manchmal sehr knapp mit der Zeit, um zum WC zu kommen, aber ich schaffte es.
LG Andrea...

Hallo Andrea,
das wurde im Krankenhaus untersucht, kein Infekt.
Das Gehen beunruhigt mich eigentlich am meisten. So ist er kurz vor der ersten Tumordiagnose auch gegangen, ähnlich wie ein nicht richtig eingestellter Parkinsonpatient. die Füße kleben auf dem Boden und zitternd versucht er, sie anzuheben und es geht einfach nicht. Umdrehen aus dem Stand ist nur mit großer Hilfe möglich.
LG
Muschelsucherin

Hallo Muschelsucherin,
es tut mir so leid in welch schrecklichen Teufelskreislauf ihr momentan gefangen seid.
Gibt es denn einen Physiotherapeuten der nach Hause kommt? Es wäre gut, wenn externe Personen versuchen deinen Mann zu bewegen und laufen zu üben. Damit du entlastet bist und nicht ständig allein die negative Rolle der "Motivatorin" einnehmen musst. Ein ambulanter Pflegedienst könnte vielleicht auch dazu kommen und mit ihm aufstehen. Wichtig ist, auch an sich selber zu denken. Lasten auf so viele Schulter wie möglich verteilen. Sonst frisst dich die Krankheit (mit all ihren schlimmen Auswirkungen) mit auf. Ich wünsche dir ganz viel kraft für die nächste Zeit und hoffentlich viele schöne Momente mit deinem Mann.

Also wenn jemand zwei Bestrahlungen und mindestens eine Chemo hinter sich hat und überdies auch schon älter ist, dann wird er durch die Hirnbelastung kognitive Einschränkungen haben. Mit allen Konsequenzen.
Und dazu kommen noch die Defekte, die der Tumor selbst setzt.

Es spricht nichts dagegen, zu mehr Bewegung zu motivieren, aber man muss auch darauf achten, den Angehörigen nicht zu sehr zu belasten. Das wird gesagt mit dem von Therapeuten gern gebrauchten Satz: "den Patienten da abholen, wo er steht". Alles andere sind unsere Ansprüche. Unser Ehrgeiz. Unsere Weigerung, Grenzen zu anzuerkennen.

Danke Alma!

Hallo Muschelsucherin, hallo an alle,
die Reizstufenregel (Leitsatz für jedes körperliches Training, egal, in welchem Zustand der Trainierende ist) besagt, dass unterschwellige Trainingsreize keine Wirkung zeigen und schwach überschwellige Trainingsreize der Funktionserhaltung dienen. Eine Verbesserung des Leistungsniveaus ist nur erreichbar mit stark überschwelligen Trainingsreizen. Bei zu starken Reizen schlägt das Ganze wieder ins Gegenteil um, Stichwort "Übertraining".
Daher ist das, was Alma schreibt, genau richtig. Der Patient muss dort abgeholt werden, wo er steht - und dann nach obigem Grundsatz trainieren. Die Idee von Ironfighters finde ich gut, ein Physio, der nach Hause kommt, und zwar einer, der den Patienten nicht in Watte packt, sondern der weiß, wie man optimale Trainingsreize setzt, denn die beschäftigen nicht nur die Muckis, sondern auch die Birne. So ein Training kann, wenn es wirklich gut gemacht ist, sehr stark motivierend wirken.
Muschelsucherin, das, was du beschreibst, kenne ich von meinem Papa. Bei ihm war ja erst auch Parkinson vermutet worden, weil er genau so unterwegs war, wie dein Mann. Die Füße klebten am Boden, er schlurfte nur noch kleinschrittig daher. Durch tägliches Training hat er jetzt wieder fast die alte Schrittlänge erreicht, zwar ist der linke Fuß durch den Tumor etwas geschwächt, aber das sieht man erst so richtig, wenn er wirklich müde ist.
LG
della

Hallo an Alle,
ich habe heute mal wieder rumtelefoniert und endlich eine Praxis für Krankengymnastik gefunden, die auch ins Haus kommt. Das ist hier im hohen Norden auf dem Land nicht ganz einfach. Mehr als ein paar Kilometer fahren die meisten nicht.
Leider waren unsere Erfahrungen mit der letzten Krankengymnastik nicht gerade berauschend, da konnten wir noch hinfahren, aber das hätten wir uns auch sparen können.
Hallo Ironfighters, das mit dem verteilen ist natürlich gut gedacht, aber wie schon oben geschrieben, auf dem Dorf ( es ist nicht mal ein Dorf, sondern nur eine Strasse mit ein paar Häusern und vielen Pferden ) ist es schwierig, Hilfe zu finden, da fast alle den Tag über außerhalb sind. Familie haben wir auch nicht vor Ort. Einige Unterstützung habe ich durchs DRK, aber das sind auch immer nur kurzzeitige Sachen.
Vorhin rief die Neurologie wegen der Chemo an, sie haben nun den Eindruck, dass mein Mann nicht mehr weitermachen wolle. Das stimmt so nicht, ich weiß, dass er will, aber eben die Schritte zum Auto einfach nicht schafft.
Ich glaube, während des Aufenthaltes in der Klinik in der letzten Woche hat sich kein Arzt mal angesehen, wie mein Mann gehen kann, denn er saß dort im Rollstuhl und wurde einmal am Tag vor ein Rad zum Treten gesetzt.
Meint Ihr, es wäre sinnvoll sich noch einmal eine Zweitmeinung einzuholen?

Ich würde mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen. Insbesondere nach eurer persönlichen Erfahrung in der Klinik. Da scheint eure eigene Wahrnehmung und insbesondere die deines Mannes doch erheblich von der (aus eurer Sicht unzureichenden) Beurteilung in dem Haus abzuweichen.
Meine Frau war nach ihrer letzten OP im Rahmen der AHB in einer "Reha-Klinik" (= Katastrophe). Eine Ärztin sagte dort allen Ernstes (war halt kurz nach der OP und deshalb kognitiv sehr eingeschränkt und ultramüde), dass sich an dem Zustand nichts mehr ändern würde. Da wäre durch die OP zuviel zerstört und gesundes Gewebe in Mitleidenschaft gezogen worden. Als ich das unserem NC sagte, ist der aus allen Wolken gefallen. Meinte nur "ich weiss nicht, wie viele Hirn-OPs die werte Kollegin schon hinter sich gebracht hat, aber ... mehr sage ich besser nicht." Wir sollen mal ein halbes Jahr Geduld haben - und er hatte Recht.

Was ich damit sagen will: Im Zweifel würde ich niemals nur einer Meinung vertrauen, insbesondere nicht wenn diese von entscheidender Bedeutung ist.

Alles Gute.

Ich bin selbst bei einem Physiotherapeuten. In einer Gruppe. Und weiß daher, dass er genau darauf achtet, wer was machen kann und wie man sich bei welchen Symptomen optimal belastet.
Es ist eine Mischung aus Belastungs- und Konditionstraining. Und das Repertoire umfasst eine Menge auch leicht und in jeder Lage zu machende Übungen und Gegenstände, mit denen man trainieren kann. Bälle, elastische Bänder, Hocker etc. Eine Fülle guter Tipps.

@Muschelsucherin: was ist denn mit Reha? Es gibt eine neurologische in Damp bei Kiel.
Zweitmeinungen oder ein weiterer behandelnder Facharzt. FA für Neuro z,B,
Ich suche hier schon einige Zeit, um die Ärzte zu finden, die ich brauche. Manchmal Zufall. Jemand kennt sich wo aus, weil er mal während seiner Beschäftigungszeit im KH damit zu tun hatte. Oder durch andere Kontakte.

Hallo Muschelsucherin,
Wohnen auch auf dem Land. Haben grosses Glück gehabt, die Physio kommt 2x und die Ergo 1x pro Woche ins Haus.
Motomed hat mein Mann auch. Weiss gar nicht, ob es noch die Testphase ist oder ob es schon von der Kasse bewilligt wurde. Zur Bestrahlung wird mein Mann im Rollstuhl abgeholt, anders würde es bei uns nicht gehen da sein linkes Bein noch gelähmt ist. Im Moment auch sehr unterschiedlich mit dem Bein, mal besser mal schlechter..
Hoffe, dass es nach der Bestrahlung besser wird.
Alles Gute für euch.
Lg

@alma, Reha wollte mein Mann anfangs nicht, seit der Chemo ist davon auch nicht mehr die Rede. Zweitmeinung bin ich am Arbeiten, sowie ich das MRT habe, geht das los.
@pinke Socke, ich habe gestern nun nach langem Suchen einen Physio gefunden, der ins Haus kommt. Morgen gibt es dafür die ersten Termine. .
Bei den Bestrahlungen vor 4 Jahren wurde mein Mann mit Taxi gefahren, das ging einigermaßen, allerdings war er da noch besser zu Fuß
In der nächsten Woche soll ich zu einem Gespräch in der Neurologie kommen, man ist der Meinung, dass mein Mann die Chemo nicht mehr machen wolle, was gar nicht stimmt.
Was mich so ratlos macht, ist, dass die Symptome so plötzlich von einem Tag zum anderen auftraten, dann wieder für 2 Tage weg waren und dann wiederkommen.
Wo habt Ihr das MOtomed beantragt, direkt auf der Seite der Firma oder über den Arzt?

Gutachter der Pflegekasse und ärztliches Attest. Nach Zusage der Versicherung/Kasse im Orth.-Haus bestellt.

Hallo Muschelsucherin,
War bei uns etwas anders mit dem Motomed. Physiotherapeut hat uns dieses Teil empfohlen und mit dem Saitätshaus telefoniert. Sanitätshaus hat es uns zur Verfügung gestellt. Muss erst eine Testphase durchlaufen. Dann erst wird ein Antrag bei der Kasse gestellt.
Physio macht noch ein Bericht dazu.
Wir haben das Teil jetzt seit Mitte Dezember.
Lg

Ich habe jetzt mit der Firma direkt telefoniert, die haben alle Daten aufgenommen und geben das an ein Sanitätshaus aus unserer Umgebung weiter. Bisher hatten wir Sanihaus direkt an der Klinik, aber das ist einfach zu weit weg.
Mein Mann bekommt so ein Teil zu Testzwecken, so wie Ihr es auch geschrieben habt.
Sollte es was bringen, was ich hoffe, wird es von der Krankenkasse übernommen.
Nächste Woche kommt der Physiotherapeut und auch da bin ich optimistisch, dass er meinen Mann motivieren kann. es ist ja doch immer anders, wenn es nicht die eigene Frau ist, die ja immer " meckert " .
Also seien wir optimistisch, auch wenn es manchmal schwer fällt.
Ein schönes Wochenende

Hallo Muschelsucherin,
Da kann ich dir nur zustimmen. Keiner kann besser motivieren als unser Physiotherspeut..... ;)
Euch auch ein schönes Wochenende

Was ist denn ein Motomed...
Viele Grüße, Sabine

http://www.burbach-goetz.de/images/Hersteller_Bilder/Reck-Motomed/Viva-2/viva2_bild2_grundmodell.jpg

Es gibt Motomed, an denen man nur die Beine trainieren kann.
Mein Mann hat zum Glück einen, an dem man Arme und Beine aktiv oder auch passiv trainieren kann. Zwar nicht gleichzeitig aber im Wechsel.
Lg

Das Armteil ist nicht für jeden Patienten geeignet, da es je nach Indikation zu Problemen im Schulterbereich kommen kann.
Da Muschelsucherin es unmittelbar vom Hersteller zum Test bekommt, rate ich es nur mit ärztlichem OK bzw. Physio anwenden.

Hallo Muschelsucherin, auch mir geht es nach der Op im JUli (Rezidiv) nicht so gut, denn ich bin seit der OP noch nicht wieder auf die Beine gekommen, was ich von der ersten Op im März 2015 nicht kenne (Oligodendrogliom und im Juli 2016 war es plötzlich ein Glio III und und wieder bösartig. Auch ich habe große Schwierigkeiten beim Treppen steigen und manchmal sogar beim Laufen, obwohl ich immer sehr gerne gelaufen bin. Das lässt mich bald verzweifeln und dann höre ich von den Ärzten immer nur, das braucht viel Geduld und das ist ja nun gar nicht meine Stärke. Meine 5-Zyklen Chemo mit Temodal habe ich jetzt hinter mir, aber da ich die Chemo gut vertrage, habe ich mich entschieden weiter zu machen, man klammert sich ja an jeden Strohhalm.Mal sehen, wie es weiter geht.Euch allen einen schönen Start in die neue Woche locke62

Hallo Locke, ja, dass es lange dauert, bis man wieder auf die Beine kommt, kenne ich auch von meinem Mann nach der ersten OP und Bestrahlungen vor 4 Jahren.
Aber jetzt ist es so, wie vor der ersten OP als das Hirnwasser bereits in das Gehirn drückte und es gravierende Ausfälle gab.
Das Gehen funktioniert so gut wie gar nicht mehr. Die Füße kleben am Boden und zittern, die Beine sacken dann irgendwann weg, Treppensteigen geht gar nicht. Dadurch habe ich das Problem, dass ich ihn auch nicht ins Auto bekomme.
Dazu kommt eben die ständige Müdigkeit, er will immer nur schlafen und tut es auch.
Inkontinenz und Verwirrtheit sind auch ständig da.
Ich merke ihm an, er möchte, aber er kann nicht.
Ich habe jetzt Kontakt wegen Einholens einer Zweitmeinung aufgenommen, Denn ich glaube nicht mehr, dass die Ursache nur die fehlende Bewegung und Sport ist und habe Angst, dass die neurologischen Ausfälle nicht mehr reparabel sind, wenn nichts dagegen unternommen wird.
Dazu ging es ihm einfach zu gut, als er nach der OP nach Hause kam.
Allen einen schönen hoffentlich positiven Wochenbeginn
Muschelsucherin

Hallo Forever,
mit dem Gerät hat mein Mann schon in der Klinik trainiert und der Physiotherapeut wird auch am Anfang dabei sein. ich gebe Dir Recht, dass man schnell mehr kaputt machen kann.