Glioblastom und jetzt....?

Hallo!

Vor 2 Wochen hatte meine Schwiegermutter im MRT einen Glioblastom- Verdacht, der sich heute histologisch bestätigt hat. Obwohl wir uns 2 Wochen auf die endgültige Diagnose vorbereiten "konnten", sind wir natürlich fix und fertig. Sie liegt in der Uni Köln. Tumor sitzt im Balken, wahrscheinlich somit inoperabel, Seed + Temozolomid folgt jetzt wahrscheinlich.
Überall lese ich "mittlere Überlebenszeit"= 1 Jahr. Unvorstellbar für mich. Bis vorletzte Woche hat sie unsere 3 Kinder (3, 2 und 7 Monate) betreut und ist auch heute noch fit (Symptom war ganz leichter schwankschwindel). Jedenfalls ist klar, dass sie die wenige Zeit bei uns verbringt, sie also zu uns zieht. Kann mir irgendwer irgendwie sagen, worauf ich mich so vorbereiten könnte? Bzw.: Über ein bisschen Hoffnung würde ich mich auch sehr freuen- ich lieb sie so..!

Dankeschön!!

Vicky

hallo vicky,
ich (42 Jahre) habe die gleiche Diagnose wie deine Schwiegermutter GBM 4 multifokal im Balkenbereich. Ich bin auch bei Prof. Sturm biopsiert worden.
Leider war der Tumor bei mir schon so groß, das man mit seeds nichts mehr machen konnte. Ich habe dann in der uniklinik 60 Gry bestrahlung mit Chemo bekommen. daraufhin hat der tumor auch aufgehört zu wachsen.
Dann habe ich 2 Zyklen Temodal bekommen, aber höher dosiert. Das war nur mit Übelkeitstabletten auszuhalten. Bei der Kontrolle nach 8 Wochen hat sich der Tumor vergrößert. Mein Onkologe hat mich jetzt in eine Studie reingenommen. Es handelt sich dabei um ein Medikament, wo ich jetzt hoffe, dass der Tumor noch eine Zeit stillhält. Ich finde es gut, das ihr deine Schwiegermutter zu euch holt, denn obwohl ich auch noch keinerlei Ausfälle habe, hin ich froh das mein Mann den ganzen Tag bei mir sein kann, und ich nicht alleine sein muß. Man weiß ja nie!!!!
Übrigens mit der normalen Bestrahlung in der Uniklinik haben wir uns auch zu schnell entschloßen. Aber es hies damals bei mir man dürfte keine Zeit verlieren und sollte so schnell wie möglich anfangen. Da habe ich mich auch gar nicht weiter erkundigt. Es ist natürlich hart, wenn mann so im Internet ließt bezüglich überlebenszeit, aber ich lebe jetzt auch schon fast 5 Monate ohne einschränkungen mit dem Tumor, aber die Angst ist natürlich immer da, es kann jederzeit etwas eintreten, man weiß ja nie in welche Richtung der Tumor wächst.
Also Kopf hoch und kämpfen
liebe Grüße Sissi

Hallo Vicky,
als erstes muss ich dir sagen, dass mir dies mit deiner Schwiegermutter sehr leid tut. Ich und meine Familie mussten dies alles auch erst ertragen, leider hat mein Vater 57 Jahre den Kampf nach genau 6 Monaten verloren, Befund wie bei deiner Schwiegermutter inoperabel, eine Zyklus Bestrahlung hat er bekommen. Für die Chemo war es schon zu spät. Ich verstehe deine Wut, ich könnte jetzt noch Bäume ausreisen. Wenn ich nur daran denke. Gerade jetzt , es ist gerade mal 10 Wochen her die Weihnachtszeit steht vor der Tür, meine Mutter will und kann nicht mehr ihren Lebensmut erhalten. Es tut so weh. Warum ich dir schreiben ist eigentlich , ich möchte dir nur sagen. da du 3 Kinder hast, ich finde es toll das du deine Schwiegermutter zu dir nimmst, aber sei dir im klaren darüber das wenn du nicht mehr kannst das du an deine Kinder denkst. So hart wie sich dies jetzt anhört. Meine Tochter 12 Jahre hat von anfang an alles mitbekommen, und ich denke es war nicht gut. Zumindest am Schluss hätten wir sie nicht mehr mitnehmen dürfen. Natürlich kann es bei euch ganz anderst sein, aber denke an meine Worte. Wenn der Fall eintritt, und du siehst bzw. merkst das deine Schwiegermutter ausfallerscheinungen bekommt, Schmerzen hat, auch das Wesen wird sich warscheinlich verändern. Und redet darüber das hat mein Vater nie getan. Er ging ohne uns wissen zu lassen wie er darüber denkt. Dies ist auch das was meine Mutter so fertig macht.Ich wünsche dir und deiner Familie schöne Weihnachten. Wenn Du fragen hast, schreibe mir einfach ich schau immer mal wieder rein, da mich diese Seite nicht mehr loslässt auch wenn die Erinnerungen immer da sind. Aber ich hoffe, dass all den Menschen geholfen werden kann. Liebe Grüße Julia

hallo vicky, erstmal tut mir das mi deiner schwiegermama leid aber jeder fall ist anders. ich 47 bin auch betroffen. im dez 04 war noch op möglich.seither geht es mir so einigermasen gut. mittlere überlebenszeit ist auch ganz unterschirdlich . bei mir ist es auch schon 1 jahr her. ich hoffe,dass ich weihnachten noc erlwbe un für spril haben wi unseren traumurlaub kalifornien gebucht. bisher hatte ic h keine ausfälle.seit 1 monat habe ich schwierigkeiten mit laufen und der li hand aber ich hoffe, dass sich das wieder gibt. gott sei dank habe ich auch eine ganz tollefamilie. meine frau rut alles was sie kann aber langsam kommt sie auch an ihre grenzen , berufstätig, haushalt 1 sohn mit 13 un kranker mann und ich bin sicheeeeer auach nichst immer einfaaaaaaaaaaaach zu ertragen. aber sie sagt auch immer durch halten nicht aufgeben. wobei mir es manchmal ganz egal ist. solange ic keine asfälle hatte war es ganz einfach. ich konnte alles machen fahrrDFAHRWN SKIFAHREN:JOGGEN: DAS ALLES FEHLT MIR JETZT SEHRDA KÖNNTE MAN SCHON AUFGEBEN NUR EGEN IHR UND UNSEREM SOHN HALTE ICH NOCH AUS: UNSER SOHN IST EINE GROSSE STÜTZE: ER WEIS ZWAR NICHT ALLES IM DETAIL ABERDASS ES GEFÄHRLICH IST MERKT ER SCHON: ER PASST GUT AUF MICH AUF UND WAR AUCH IMMER DABEI: SOGAR AUF DER INTENSIVSTATION: ER IST DARAN RICHTIG GEWACHSEN: ICH WÜNSCHE EUCH ALLES ALLES GUTE UND SCHÖNE WEIHNACHTEN UN DURCH HALTEN MITTLEREILE HABE ICH BEKANNTE; DIE SCHON$4 $ JAHRE ÜBRTLEBT HABEN: JEDER FALL IST ANDERS:DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZTUND OFT TUT DICH IRGENDWO EIN TÜRCHEN ODER FENSTER AUF: