Glioblastom und jetzt schon ein Rezidiv?

Glioblastom WHO Grad IV

Hallo zusammen,

ich bräuchte fachmännische Hilfe.

Das Glioblastom einer sehr guten Freudin wurde am 12.04.13 mit 3.5x3.5 cm erstdiagnostiziert. Dann kam 6 Wochen Radiochemotherapie. Nun wurde gestern erneut ein CT gemacht mit 4,3 x4,3x3,9 cm und Bezeichnung "größenprogredientes Wachstum" mit vergrößertem Hirnödem. Nun soll eine neue Chemo gemacht werden. Ist das in der fachmännischen Meinung schon ein Rezidiv? Ich gehe davon aus dass die Prognose äußerst schlecht ist oder?? Sie ist erst 45 Jahre alt.

Gesagt wird ihr von den Ärzten gar nichts. Nichts positvies und negatives. Ist das normal? Will man dem Menschen nicht die Hoffnung nehmen?

Ich verstehe sehr sehr vieles nicht mehr und leide mit diesem Menschen.

Traurig..........

beste Grüße
Unholy

Hallo Unholy,
dass nichts gesagt wird ist vollkommen annormal. Woher die Diagnose ? Es wurde offenbar ja nicht operiert. Ist das Glioblastom nicht operabel ? Wurde eine Biopsie gemacht ?
Von Rezidiv sprricht man erst, wenn etwas schon weg war und dann wiederkommt, was hier aber offenbar nicht vorliegt.
Wenn keiner etwas sagt, sollte man sich den Arztbericht geben lassen und damit eine Zweitmeinung einholen.
Bei einer so dürftigen Informationslage verbietet es sich, Prognosen zu machen. Es kommt immer wieder vor, dass alles besser wird, als es zu sein scheint. Aslo erst einmal in Ruhe gut informieren und dann handeln.
Alles Gute, Logossos

Hallo unholy,
es wäre höchst ungewöhnlich, wenn der Patientin "nichts" über ihre Erkrankung mitgeteilt wird.
Wenn das CT erst gestern erfolgt ist, muss evtl. noch weiter beraten werden, ggf. Tumorkonferenz zwischen mehreren Disziplinen bis das als am sinnvollsten erachtete Procedere festgelegt wird - diese Entscheidungen werden ja nicht zwischen Tür und Angel ein paar Minuten nach dem CT gefällt (CCT - kein MRT? ).
Am besten fragt Deine Freundin noch mal bei den behandelnden Ärzten nach,besteht darauf, sich alles erklären zu lassen, was sie wissen möchte.

Bitte bedenke auch, dass Deine Freundin vielleicht nicht alles erzählen möchte, oder einige Nachrichten erst einmal für sich verarbeiten muss - da kann die Weitergabe an Informationen an Anverwandte und Freunde auch schon mal bewusst - oder unbewusst - lückenhaft sein.
Selbst maligner Hirn-Tu , und war am Anfang auch eher "sparsam" mit Mitteilungen. Grüße und alles Gute für Deine Freundin, Orchidee

Lieber Unholy,

auch für mich gibt es da ein paar Ungereimheiten. Es muss doch zumindest eine Biopsie stattgefunden haben und dadurch eine histologische Untersuchung , wo das Ergebniss "Glioblastom" ja erst eindeutig nachgewiesen werden kann.Der Verdacht kann eher entstehen , aber es bleibt dann nur ein Verdacht.

Ich vermute auch, dass du nicht über alles informiert bist. Wenn doch, würde ich einfach mal nachfragen. Es ist keinesfalls die übliche Vorgehensweise. Eigentlich wird immer ein MRT gemacht. Bei meinem Partner wurde nur 2x ein CT gemacht, weil der Verdacht einer Blutung bestand, der sich glücklicherweise nie bestätigte.

Wenn sie nicht operiert ist, wie Dr. Orchidee schon geschrieben hat, würde ich unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Empfehlenswert sind immer Unikliniken.

Auch bei einem Wechsel in der Chemo würde ich eine Zweitmeinung einholen. Sie wird immer von der Krankenkasse bezahlt !!

Wenn das Ödem größer wird, bzw. immer bei einem Ödem , würde ich nicht nur Cortison nehmen , da es sehr viele unerwünschte Nebenwirkungen hat, sondern noch Weihrauchkapseln dazu.

Bis der Weihrauch wirkt , dauert es leider 3 - 4 Wochen, aber dann kannst du durchaus das Cortison reduzieren. Von meinem Partner die Onkologen , wussten alle von seiner Komplementärtherapie !!

Auch der letzte Absatz von Dr. Orchidee solltest du bedenken. Mein Partner und ich , haben dem einen mehr, dem anderen weniger erzählt. Zuerst muss ja der Betroffene und seine nächsten Angehörigen mit dieser schwierigen Situation klar kommen. Das dauert eine Weile.

Liebe Grüße von uns an dich und alles Gute für deine Freundin
wünschen dir
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

diese Einstellung ist zwar nicht unheilig,sondern ist der Glaube an ein "großes Ganzes"

lieber .....Mitfühlender
dein Anliegen ist sehr verständlich ,aber ich stimme meinen
Vor Schreibern zu ,was wirklcih ist ,das weißt du noch nicht.
Es braucht Zeit ,umgehen zu können was los ist.
Ich hoffe du wirst baldigst eingeweiht.
Ich finde dein Engagement wunderbar.
LG mit Hoffnung
100wasser
selber Glio Grad IV ,lt. Who Dez. 2010.

Ein Bild, insbesondere ein CT (völlig unzureichend für diese Diagnose) 3 Monate nach OP und Bestrahlung sollte man für die Diagnose "Rezidiv" mit allen Konsequenzen nicht als Kriterium nehmen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo meine Lieben,

sie ist am Gründonnerstag auf der Palliativstation verstorben.

Ich muss damit erst einmal fertig werden. Mir tun die 3 Kinder so leid.

Selbst der Pfarrer sagte letzten Donnerstag in der Trauerrede das "Warum" ist berechtigt Gott zu fragen. Warum diesen lieben netten Menschen, warum so früh mit 45 Jahren.

Leider habe ich noch einen ehemaligen Arbeitskollegen den das Ganze mit 51 Jahren trifft. Selbst Pfleger immer anderen Menschen helfend.

Ich weiss auch nicht warum und wieso.

Was bringt das Leben noch?

Ich wünsche Euch alles alles Gute......

Unholy

Lieber Unholy,
mein tiefes Beileid zu deinem schweren Verlust... Es ist immer sehr schwer wenn liebe Menschen so früh gehen müssen.
Ich sende euch für die schwere Zeit viel Kraft um dieses dunkle Tal zu durchschreiten.
Das Leben bringt für uns, die die zurückbleiben, zwar Schmerz aber auch gleichzeitig das Wissen das unsere Lieben an einem schmerzfreieren Ort sind und dort auf uns warten.

Ich bin in Gedanken bei euch und fühlt euch ganz lieb umarmt.

Bulli2014