Glioblastom und Meningitis nach OP

Hallo,

ich habe mich heute neu hier angemeldet und hoffe auf Austausch und vielleicht auch ein bisschen Trost.
Meine Mama ist Anfang März wegen Kopfschmerzen und leichten Sehstörungen zum Arzt. Sie wurde dann mit Verdacht auf Schlaganfall in die Klinik eingeliefert, wo im CT ein Tumor festgestellt wurde. Sie wurde am nächsten Tag frühmorgens operiert. Nach der OP wachte sie nicht aus der Narkose auf. Abends stellte man in einer weiteren CT eine Blutung fest und sie wurde erneut operiert. Sie wurde dann für zwei Tage ins künstliche Koma gelegt.
Nach dem Aufwachen war sie sehr schwach und ihre linke Körperhälfte war schwer beeinträchtigt. Sie war verwirrt, hatte aber auch lichte Momente. In einem nicht so guten Moment hat sie sich die Drainage selber aus dem Kopf gezogen, was eine Meningitis zur Folge hatte.
Seitdem ist sie schwer geistig und körperlich beeinträchtigt. Sie ist in einer Reha-Klinik und macht dort nur geringe motorische Fortschritte. Eine Therapie in Form von Chemo oder Bestrahlung wird wegen ihres schlechten Zustandes wohl nicht mehr gemacht.
Ich kann einfach nicht glauben, was da gerade passiert. Fuck Cancer :-(

Traurige Grüße
Rübe (so hat meine Mama mich genannt als ich klein war)

Meine Mama war fast zwei Monate in der Neurochirurgie und in dieser Zeit ist so viel schief gelaufen.
Etwa zwei Wochen nach der OP kam die Diagnose Glioblastom Stufe IV. Natürlich war die Diagnose ein Schock, doch zu diesem Zeitpunkt haben wir noch über Therapiemöglichkeiten gesprochen. Wenige Tage danach hatte sie die Hirnhautentzündung, was ihren geistigen Zustand sehr verschlechterte. Trotzdem war sie wach, ansprechbar und hat unsere Blicke erwidert. Sie sprach nur wenig, aber ihr Blick ging durch Mark und Bein. Ich hatte immer das Gefühl, als bitte sie mit ihren Blicken um Hilfe. Als wolle sie sagen, dass sie diesen Zustand auf keinen Fall will. Sie hat seit der OP einen Katheter und Windeln....bis heute.
Nachdem sie sich die Drainage selbst gezogen hatte, wurde ihr in einer weiteren OP eine Drainage mit Shunt unter die Haut gelegt. Etwa zehn Tage später begann man mit Bestrahlung. 3 Tage nach der ersten Bestrahlung klingelte mein Telefon. Ich sollte kommen, da sich ihr Zustand drastisch verschlechtert hätte. Im Krankenhaus traf ich auf eine Person im Bett, die nicht mehr ansprechbar war, mit offenen Augen und Mund an die Decke starrte. Sie konnte einen nicht mehr ansehen, geschweige denn den Blick halten.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich ein langes Gespräch mit dem Strahlendoc. Er versprach, dass keine Maßnahmen ergriffen werden, die dieses Leiden verlängern würden.
Nach zwei Tagen stellte sich heraus, dass der Shunt defekt war! Der Hirndruck war unermesslich. Meine Mama wäre zu diesem Zeitpunkt beinahe an einem defekten Shunt gestorben.
Sie hatte eine weitere OP, in der der Shunt ausgetauscht wurde. Und nun ist sie seit 7 Wochen in der Reha. Sie spricht kaum, kann sich kaum bewegen, erkennt ihr Enkelkind nicht mehr und ich könnte schreien und heulen, aber ich muss stark sein. Für alle, die es betrifft und die keine Kraft mehr haben.

Liebe Rübe (so habe ich meinen Sohn auch genannt)
Ich habe fachlich nicht viel beizutragen, da gibt es hier viel kundigere Mitglieder, aber ich möchte Dir mein tiefes Mitgefühl aussprechen, dass zu der schweren Diagnose auch noch so viele Komplikationen gekommen sind und soviel schief gelaufen ist. Es tut mir sehr sehr leid. Mein Mann hat ebenfalls ein Glioblastom und was das für uns alle bedeutet hätte ich mir niemals träumen lassen, und an das, was vermutlich auf uns zukommt versuche ich nicht zu denken. Alles Liebe und Gute für Deine Mama, ich wünsche euch, dass alles nicht zu schwer wird und manches sich noch bessern kann. Auch für Dich Alles Gute!

Vielen Dank MissMercury. Auch ich mag kaum daran denken, was die Zukunft bringt, obwohl man realistischer Weise sagen muss, dass es die allernächste Zukunft sein wird.
Ich wünsche auch Dir alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft!

Liebe Rübe 69

Das tut mir so unendlich leid :( Man findet für so etwas einfach keine Worte. Meine Mama kam im Februar ins Krankenhaus, sofort stellte man Fest, Hirntumor... Glioblastom IV. Seither hat sich alles geändert. Sie war immer so stark. Sie wurde operiert im März, hat Bestrahlung + Chemo hinter sind und auch den 1. Chemo Zyklus angefangen. Letztes MRI - Tumorwachstum trotz allem. Ich begleite sie überall hin, sie kann nicht mehr gut sprechen und das Verständnis hat auch stark abgenommen, wie auch ihre Muskulatur. Ich habe Panik vor jedem neuem MRI Termin. Nun wurde von Temodal auf Avastin umgestellt aber meine Angst ist so gross. Dies soll noch ein stärkeres Medikament sein, aber nicht mal Temodal hat sie gut vertragen :( Ich leide mit ihr, jeden einzelnen Tag. Es tut mir im Herzen weh, sie so zu sehen. Ich will helfen, weiss jedoch nicht wie. Bin nun schwanger im 6. Monat und müsste auf mich achten, fällt mir aber alles total schwer. Nur der Gedanke, dass meine Mama mein Kind nie kennen lernen wird - es zerreisst mich!

Wir haben nun mit CBD & THC angefangen (Cannabis) in der Hoffnung, dass es ihr psychisch ein bisschen besser gehen darf.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute! Viel Kraft und wir alle hoffen weiterhin auf ein Wunder!

Liebe Grüsse, Mohnblume

Liebe Mohnblume,
ich habe dauernd den Satz aus Traueranzeigen im Kopf "Dich leiden sehen und nicht helfen können, war unser größter Schmerz". Das trifft es sehr gut.
Meine Mama kann kaum sprechen und zwar nicht, weil sie es nicht vermag, sondern weil sie nichts und niemandem folgen kann. Fragt man sie, was es zum Frühstück gab, antwortet sie mit "Nudeln" oder sie antwortet gar nicht. Das Hirn scheint nicht mehr in der Lage zu sein, die einfachsten Verbindungen zu knüpfen. Auch der Katheter und die Windeln seit 4 Monaten sind der Horror. Sie sieht mich immer so an.....
Meine Tante (ihre Schwester) hat mal zu ihr gesagt, sie wüsste gerne, was meine Mama denkt und darauf hat meine Mama geantwortet "besser nicht".
Es gibt keine Patientenverfügung. Zwischendurch hat meine Mama das Essen eingestellt, aber da hat man ihr einen PEG gesetzt. Die Magensonde, die durch die Nase führte, hat sie sich selber gezogen.
Ach Mohnblume, ich wünsche Dir so sehr, dass Du auch Zeit und Kraft findest, an Dich zu denken. Eine Schwangerschaft sollte eine wunderbare Zeit sein, aber ich kann sehr gut verstehen, dass die Angst und Traurigkeit alles überschattet.
Ich wohne in Schleswig-Holstein und wann immer es möglich ist, fährt mein Mann mit mir an die See zum Krafttanken und Durchatmen.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass auch Du einen Ort oder eine "Insel" für Dich hast oder findest, wo Du Dich fallen lassen und Luftholen kannst.

Ganz liebe Grüße
Rübe69

Liebe Rübe69

Ich danke dir für deine lieben Worte. Ich habe mein ungeborenes Baby sogar schon um Verzeihung gebeten, für all die Zusammenbrüche, all das weinen und leiden.

Meine Mama hat auch mühe den Zusammenhang zu verstehen. Oft antwortet sie einfach mit ja und nein, weil sie die Frage nicht versteht. Der Tumor sitzt bei ihr im Sprachzentrum. Mittlerweile redet sie sehr wenig, sie schaut manchmal einfach ins Leere hinaus, das tut mir sehr weh. Auch ich überlege die ganze Zeit, was denkt sie wohl, wie geht es ihr wirklich? Wir versuchen möglichst normal mit ihr umzugehen, ihr nicht das Gefühl zu geben, dass sie todkrank ist. Aber der leere Blick... Wir können nicht mehr machen, als für sie da sein. Ihr es so angenehm wie möglich zu machen. Auch wenn ich nur schwer akzeptieren kann, einfach zuzuschauen und nichts machen zu können.

Ich hoffe sehr, dass ich bald einen Eintrag lesen kann von dir in welchem steht, dass es deiner Mama besser geht!! Viel, viel Kraft euch allen!!

Liebe Grüsse, Mohnblume