Glioblastom Verzicht auf Therapie

Hallo, wir haben gerade die niederschmetternde Nachricht erhalten, dass mein Schwiegervater (78) ein Glioblasstom hat. Bisher hatte er nur leichte Gedächtnisprobleme; die Biopsie hat ihm zugesetzt, er sagte, vorher hätte er sich körperlich 100% fit gefühlt. Er überlegt, ob er einfach auf alle Therapien verzichtet und deshalb eine besere Lebensqualtität bei kürzerer Lebenserwartung hat und vielleicht einfach nochmal in den Urlaub fährt. Die Op oder Chemo/Bestrahlung würde ja zu einem sofortigen Verlust der Lebensqualität führen ohne Aussicht auf Heilung. Aber wir wissen alle nicht, wie es dann weitergeht und ob man ihm palliativ sein Leiden nehmen kann. Hat jemand diesen Weg gewählt oder Erfahrung, die er weiter geben kann? Kann vielleicht ein betroffener Anghöriger sagen, ob er im Nachhinein diesen Weg gewählt hätte? Wir würden so gerne helfen, die richtige Entscheidung in seinem Sinne helfen zu treffen; Ärzte sind keine große Hilfe und wir traurigen Angehörigen völlig unzureichend informiert und wissen nicht, wie es weiter gehen soll.

Hallo, auch wir standen vor knapp 2 Wochen mit meinem Vater (61, körperlich nicht so fit) vor dieser Entscheidung.
Nach der Biopsie hatte sich das Gedächtnis und die Sprache nochmal verschlechtert. Es wurde nach ein paar Wochen aber wieder etwas besser. Seit dem 5.2. bekommt er jetzt Bestrahlung und Chemo (Temodal) und bisher gibt es keine Nebenwirkungen. Er verträgt noch alles super
Ich bin mir bewußt, daß es erst so ein kurzer Zeitraum ist und es erst noch zu Problemen kommen kann, aber bisher toi toi ist alles gut.

Ich denke die Entscheidung muss wirklich jeder für sich treffen. Leider kann man ja nicht vorausschauen.. Eine Freundin sagte treffend egal wie ihr es macht, irgendeiner wird immer sagen: hättest du mal den anderen Weg gewählt. :( Ich für mich hatte auch das Gefühl die Therapie machen zu wollen, da ich ihm ja sonst jegliche Chance nehme. Vielleicht passiert ein Wunder..
Viele Leute mit denen ich gesprochen habe, haben unterschiedliche Ansichten dazu. Selbst in der Familie sieht das jeder anders. LG

Hallo,
die Fragen sind schwierig zu beantworten. Er ist 78 und würde auf alle weiteren Therapien verzichten und lieber noch einen Urlaub nehmen wollen. Ich kann ihn verstehen, die Therapien werden ihn auf jeden Fall zusetzen, mit einer unglaublich geringen weiteren Lebenszeit und einer absolut höchstwahrscheinlich anzunehmenden sehr geringen Lebensqualität. Unter diesen Voraussetzungen und mit meinen Hintergrundwissen würde auch ich, wenn noch möglich, einen möglich ausgedehnten Urlaub machen und das Thema abschließen!
Die Therapien in dem Alter bringen nur eines: Eine längere Leidenszeit.

@BlueGene: ein Wunder wäre für mich, dass er einer der Wenigen sein könnte, der mit einem inoperablen Glioblastom keine 5-8 Monate hat, sondern vielleicht 12-15..das wären ein paar Monate mehr mit den Enkeln, mit uns ec. Keine Schmerzen ist für mich dabei Grundvoraussetzung.
Wir fahren am kommenden Wochenende mit ihm an die Ostsee, am Wochenende sind ja keine Bestrahlungen.

Danke jetzt schon mal für die Antworten, es hilft jedes bisschen! Gestern gab es ein Gespräch mit dem Arzt, der sagte, dass er für eine Weile zumindest nach kurzer Zeit nach der OP (wenn sie normal verläuft, Komplikationen sind natürlich nicht ausgeschlossen) wieder der Alte sein würde ohne die Einschränkungen, die er jetzt hat. Hat jemand die Erfahrung gemacht, dass die OP so gut läuft? Ich kenne nur Berichte von Op's die alle möglichen Probleme von Schlaganfallählichen Symptomen über Sprachstörungen bis zu Lähmungen mit sich führten. Und viel Zeit sich zu erholen ist ihm ja leider nicht mehr gegeben. Man will nicht nur so operieren, dass der Druck genommen wird und nicht die Tumormasse maximal entfernt, da die Risiken sonst zu hoch wären.

@Vilefragen

Natürlich hat eine OP immer Risiken aber dieses Risiko könnte man eingehen denn es wird schon sehr professionell gearbeitet.
Vielleicht kann es nach der OP zu Einschränkungen kommen - aber gegen die Folgen der Bestrahlung/Chemo sind sie gering.
Aus eigener Erfahrung - mein Mann ist im Sommer 2018 am Glioblastom verstorben - kann ich im Nachgang nur sagen, dass ich niemals die Strahlen & Chemotherapie machen würde.
Der Gesundheitszustand hatte sich schnell wesentlich verschlechtert denn es geht nicht nur um "Übelkeit" oder Kleinigkeiten - der gesamte Körper wird vergiftet und wirkt sich auf das tägliche Leben aus, was dann mit "Lebensqualität" so gar nichts zu tun hat.
Durch die Chemo wird das Immunsystem auf Null gefahren - der Patient muss sehr vorsichtig im Umgang mit seiner Umwelt sein denn er ist empfänglich für alle Arten von Infekten. Kinder - besonders ganz kleine sind regelrechte "Bakterienschleudern", die gerne aus der Kita u.ä. Infekte mitbringen und da kann der Umgang mit Enkelkindern schnell zur Gefahr werden...….
Der Erfolg der Therapien ist nicht nur nicht garantiert, er ist zu über 90 % nicht da.

Es ist nur meine persönliche Meinung - ich würde einen Palliativarzt hinzu ziehen. Der ist immer da wenn es um die Linderung von Beschwerden geht, die mit der Diagnose zu tun haben. Und der Patient hat ein Recht auf Palliativmedizin.
Ich wäre froh gewesen wenn wir das damals gleich zu Anfang gewusst und in Anspruch hätten nehmen können.

@Vielefragen

In der Regel wird nur dann operiert, wenn keine Schäden zu erwarten sind. Ist schon vor der op klar, dass Lähmungen ect. zu erwarten sind, wird der Tumor als inoperabel eingestuft. Zumindest in Österreich ist das so.

Ob die Chemo/Strahlentherapie wirkt, hängt hauptsächlich von der Histologie ab und sollte abgewartet werden.

Die Ausfälle nach der Biopsie, die wir auch hatten, legen sich in der Regel. Zumindest bei uns war das so.

Hallo Vielefragen,
keine Therapie zu machen ist endgültig und die OP ist ja, laut dem Arzt, machbar und wird zu einer Besserung führen.
Und keine Therapie zu machen bedeutet ja nicht, dass die "bessere"
Lebensqualität erhalten bleibt.

Bestrahlung und Chemotherapie sind anstrengend, aber für viele sind diese Strapazen auch tolerierbar. Und diese Zeit geht vorüber

Deinem Schwiegervater kann noch viel Zeit geschenkt werden. Warum diese Chance nicht nutzen?

Glück auf.

Keine Therapie zu machen bedeutet nicht, dass sein Gesundheitszustand so bleibt. Glioblastome sind schnell wachsende Tumore. Die Schäden, die bei einer kompletten Entfernung zu erwarten sind, können sich auch so innerhalb von ein paar Wochen einstellen, weil der Tumor wächst und auch das Ödem, das dadurch verursacht wird.

Glioblastom ist nicht gleich Glioblastom. Da spielen die molekularen Marker eine große Rolle. Sind die günstig, würde ich eine Therapie machen. Sind die ungünstig, kann man sich auch anders entscheiden.

Ich hatte in den letzten Lebenstagen meiner Mutter ein sehr intensives Gespräch mit einem Arzt. Er erzählte mir, dass er erst kurz zuvor ein Gespräch mit einem Kollegen geführt hatte, bei dem sich beide einig waren, dass sie bei der Diagnose "Glioblastom" jegliche Behandlung ablehnen würden.

@Rübe

Hui, das sagt ja einiges über die heutige Standard-Therapie aus.

Ich glaube auch, dass man keine allgemeingültigen Aussagen machen kann. Bezüglich OP kommt es meines Erachtens darauf an, ob der Tumor von der Lage her gut operiert werden kann. Falls das möglich ist, würde ich persönlich die OP machen. Auf Bestrahlung und Temodal würde ich jedoch verzichten. Ich würde dafür mit Repurposed Drugs (CUSP9v.3 oder COC Protocol) weiterbehandeln und auf eine ketogene Ernährung umstellen.

@Rübe69

Das ist sehr leicht gesagt, wenn man nicht selbst betroffen ist.
Meistens kommt es dann doch anders als gedacht und gerade diejenigen, die alles ablehnen würden, werfen dann alles ein was verfügbar ist.

Kein "nicht Betroffener", kann sich auch nur annähernd in die Situation eines betroffenen hineinversetzen.

Bei uns, Glioblastom, operabel,
OP und Rezidiv-OP: jederzeit wieder, fast keine Einschränkungen

Erste Bestrahlung : vermutlich wieder
Rebestrahlung (kurz und sehr intensiv) : lieber nicht, danach kam ein massiver Abbau an Lebensqualität

Chemotherapien:
Temozolomid: kaum Probleme, gut vertragen!
Nebenwirkungen können unterschiedlich sein. Merkt man ja aber und könnte ggfs von weiteren Zyklen absehen

Depatux-M: nie wieder, wird aber eh nicht zugelassen (schwere Beeinträchtigung der Sehkraft)

CCNU: zu diesem Zeitpunkt eventuell nicht wieder. Wobei das Ccnu uns ggfs ein letztes "gutes" Weihnachtsfest geschenkt hat. Mit (oder trotz??) der 3. Ccnu ging es rapide berab.

TT-F-Haube: jeder Zeit wieder (nach Gewöhnung prima verträglich und händelbar)

Weihrauch: gerne wieder

Zur Zeit im Hospiz, es geht rasant bergab seit Mitte Januar.

Aber es gibt ihn noch, 2 Urlaube waren 2018 möglich. 2 schöne Weihnachten auch.

Diagnose April 2018
23 Monate, bei Stupp-Protokoll und Toralresektion bei nicht methyliertem Glio sonst ~15 Monate

Liebe Grüße und viel Kraft

Hallo Vielefragen,

ich schreibe dir als Angehörige in der grad eine ähnliche Situation bestand, wobei es doch irgendwie bei jedem anders ist.

Kurz und knapp:
Meine Tante 74 Jahre alt kam Anfang Januar ins Krankenhaus, weil sie umgekippt ist.
Dort auf Links gekrempelt worden, CT&MRT in benachbartem Krankenhaus, welches eine Neurochirugie hat gemacht worden.
Dort die Äußerung Glioblastom erstmal nur anhand der Bilder gefällt worden, auch anhand der Bilder wurde schon gesagt, dass der eine Tumor von der Stelle her ungünstig liegt, sehr groß und inoperabel ist.
Es folgte noch die Biopsie, nach der es ihr allerdings nur noch schlechter und schlechter ging.
Dann war sie nicht einmal anderthalb Wochen in Kurzzeitpflege, wo sich ihr Zustand allerding immer mehr verschlechterte, von dort kam sie dann reletiv kurzfristig auf die Palliativ.
Aufgrung der "schlechten Prognose" wurde dort auf der Palliativ auch nicht mehr viel gemacht, meine jetzt solche Sachen wie künstliche Ernährung usw
Da sie nichts mehr zu sich genommen hat gab es nur noch Flüssigkeit über einen Tropf und Sauerstoff, so erklärte der Palliativarzt uns das würde der "Übergang" erleichtert werden.
Letzten Samstag ist sie nun auf der Palliativ verstorben.

Wenn ich bedenke, dass meine Tante bis vor ein paar Wochen noch komplett selbstständig gelebt hat und wie rasend schnell das jetzt immer mehr bergab ging, das tut schon weh...
Mitte Dezember muss sie wohl schon einmal auf der Straße draußen gefallen sein (vielleicht da schon wiegen dem Tumor?), wollte aber nicht mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht werden.

Ich für mich kann nur sagen, hätte ich noch mit meiner Tante reden können (sie war zum Schluß nur noch bettlägerig und auch nicht mehr ansprechbar) und sie hätte sich so geäußert wie dein Schwiegerpapa, dann hätte ich ihren Wunsch respektiert.
Solange ihr noch mit dem Schwiegerpapa reden könnt: redet mit ihm.
Vielleicht besteht die Möglichkeit gemeinsam(sofern er das möchte) einen Termin bei einem Palliativmediziner zu machen oder auch eine Beratung bei der Psychoonkologie in Anspruch zu nehmen?

Bitte fühl dich nicht durch die Geschichte meiner Tante verschreckt, bei jedem sind die Diagnosen/Prognosen unterschiedlich und es muss nicht so sein, dass es deinem Schwiegervater auch so geht.
Man hört/sieht/liest oder bekommt von den Ärzten immer so viel gesagt, dass man selbst gar nicht damit umzugehen weiß. Deshalb eben mein Rat mit der Psychoonkologie und/oder Palliativmedizin.


LG und alles Gute für euch Anna

@lockenlesen

Leicht gesagt ist es sicher nicht, sondern jahrzehntelanger Erfahrung geschuldet.

Der beste Rat ist wahrscheinlich wirklich der, den Betroffenen entscheiden zu lassen. Bei uns gab es diese Möglichkeit leider nicht mehr, aber gerade hier im Forum gibt es auch so viele positive Geschichten, auch noch nach Jahren.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.

@ Vielefragen

Mein Papa ist 80 Jahre alt und wurde letzte Woche operiert. Bei ihm wurde ein Glioblastom im linken Frontallappen diagnostiziert. Heute wurde er entlassen. Die Symptome waren bei ihm hauptsächlich Sprachstörungen, Wortfindungsstörungen und teilweise Gedächtnislücken. Die ersten 3 Tage nach der OP waren schlimm und ich heulte nur noch. Dann kam am Samstag der Durchbruch und er war fast wieder der alte. Es gibt immer noch Lücken oder Worte, die ihm nicht einfallen und er sie umschreibt, aber im Vergleich zu vor der Operation um Klassen besser.

Nächste Woche geht es mit Bestrahlung und übernächste Woche mit der Chemo los. Wir sind uns über die möglichen Nebenwirkungen - wenigstens durch Information - bewusst, aber jeder von uns hofft. Dazu kommt die Einstellung bzw der unbändige Lebenswille meines Vaters, obwohl er sich durchaus bewusst ist, dass nicht nur seine Jahre, sondern vielleicht schon die Tage gezählt sind. Aber er will aus allem das Beste machen. Mir macht diese Einstellung von ihm Mut. Ich stehe ihm am nächsten, begleite ihn zu den Arztbesuchen und Gesprächen und bekomme seine Verstimmung ab, wenn er sich unverstanden fühlt, weil ihm die richtige Beschreibung oder das richtige Wort fehlen.

In 2-3 Wochen wissen wir mehr, denn dann haben sowohl Bestrahlung als auch Chemo begonnen. Ich hoffe, dass er beides gut übersteht. Wichtig ist für uns beide, dass wir wissen, dass wir das gemeinsam durchstehen, auch wenn er der Leidtragende ist. Ich kann nur "Händchenhalten" (sinngemäß)

Ich kann also nicht über langfristige Erfahrung reden. Ich denke jedoch, jeder Betroffene soll auf sein Gefühl hören. Eine postoperative Behandlung kann man abbrechen, wenn die Lebensqualität zu sehr gemindert ist. Das kann nur der Erkrankte selbst entscheiden und die Angehörigen sollten das auch akzeptieren. Der Weg, egal welcher, wird kein leichter sein.

Hallo Vielefragen,
kurz die Erfahrungen von meinem Papa, der jetzt 77 geworden ist.
Erstdiagnose Glioblastom September 2018 nach Sprachstörungen.
Tumor inoperabel, nach Biopsie (MGMT methyliert) wurde empfohlen eine Bestrahlung und anschließend eine Chemotherapie mit CCNU/Temodal zu machen.
Zusätzlich TT-F.
Weihnachten 2018 hatte ich Angst es könnte das letzte gemeinsame Fest sein, aber er ist immer noch da. Wir freuen uns sehr darüber!!!
Bestrahlung hat er sehr gut vertragen, Chemotherapie war schon heftig, da die Blutwerte ziemlich im Keller waren, d.h. die Lebensqualität war zu dieser Zeit eingeschränkt. Aber auch das ist wieder vorbei.
Der Tumor ist seit der Behandlung stabil geblieben.
Das Schlimme ist, daß er unter den Nebenwirkungen des Cortisons Osteoporose bekommen hat und jetzt gebrochene Lendenwirbel hat. Das hätte man aber wahrscheinlich vermeiden können.
Er hatte in der Zeit seit der Diagnose sowohl sehr schöne Wochen als auch anstrengende Wochen. Bis jetzt hat er es nicht bereut gegen den Tumor gekämpft zu haben.
Er ist glücklich, noch da zu sein. Er meinte allerdings, wenn es ihm durch die Krankheit sehr schlecht gehen sollte, würde er eine weitere Behandlung ablehnen.
Ich denke auch, jeder muss das selber entscheiden, aber in unserem Fall hat sich die bisherige Therapie sicher gelohnt. Und abbrechen kann man immer.
Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute, Weinbschneck

Hallo Andrea1966,
auch ich begleite meinen Papa seit der Diagnose im September 2018 zu sämtlichen Arztgesprächen und Kontrolluntersuchungen.
Er ist auch immer ein Optimist und Kämpfer.
Es ist eine sehr intensive Zeit, ich freue mich jedes Mal über positive Ergebnisse, wie stabile MRTs und leide mit ihm, wenn es ihm wieder mal nicht so gut geht.
Ich weiß, daß es bei jedem Glioblastom-Patienten anders sein kann, aber ich kann nur raten, auf mögliche Nebenwirkungen und Nebenerkrankungen mehr zu achten. Mir ging es mit Papa so, daß ich vor lauter Angst wegen dem Tumor nicht an Begleiterscheinungen des Tumors und der Therapie gedacht habe.
Z.B . bekam er wegen der Gefahr einer Lungenentzündung während der Bestrahlung und Chemo ein Antibiotikum als Prophylaxe, aber kurz danach, als er es abgesetzt hatte eine Lungenentzündung, die Gott sei Dank rechtzeitig erkannt wurde.
Einmal hatte er eine Thrombose, die auch rechtzeitig erkannt wurde. Danach habe ich gelesen, daß es bei Hirntumorpatienten häufiger zu Thrombosen kommt.
Die Osteoporose durch das Cortison wurde leider nicht rechtzeitig erkannt, deshalb würde ich, wenn ich es vorher gewußt hätte, viel mehr auf mögliche Nebenwirkungen achten.
Und immer wieder die Ärzte fragen, auch wenn es mühsam ist und man Geduld braucht.
Ich wünsche Euch alles Liebe,
Weinbschneck

Liebe Weinbschneck,

an der Therapie an sich kann ich nichts ändern und erachte sie, nach allen Informationen auch als sinnvoll und richtig. Meine größten Sorgen gehen im Moment zu den Begleiterscheinungen von OP, Bestrahlung und Chemo. Dazu kommt noch, dass er alleine lebt - und das, so lange es geht - auch will. Er hat sich zu gewissen Sicherheitsmaßnahmen überreden lassen und das beruhigt mich etwas. Was aber für ihn schwerer wiegt, ist meine Gesundheit, denn ich bin seit Jahren wegen Depressionen in Behandlung. Die bzw mein Leben habe ich mittlerweile ganz gut im Griff, aber seit der Diagnose bin ich krankgeschrieben. Er versucht auch noch in seinem jetzigen Zustand mich zu schützen, aber zum Glück nicht mehr so massiv. Denn ich habe ihm gesagt, dass ich bei ihm bin, mein Job sicher ist und alles andere läuft nebenher.

Wir haben am Montag wieder einen Termin beim Neurochirurgen und Dienstag bei seinem Neurologen. Beide werden von mir mit Fragen gelöchert, viele, die mir beim Lesen der Posts kamen. Ich lasse mich nicht mehr abwimmeln, denn es geht um ein Leben und Lebensqualität, egal wie alt mein Papa ist.

Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben und danke jedem von Herzen, der mir persönlich geantwortet hat oder auch seine Geschichte oder Erfahrung teilt. Wir stehen noch am Anfang, aber ich weiß, wir brauchen viel Kraft und Unterstützung.

Liebe Grüße und für jeden Erkrankten und Angehörigen viel Kraft!
Andrea

Liebe Andrea, ich wünsche euch alles Gute! Lina