Glioblastom von USA nach Deutschland

Es fing an am Sonntag 3 März 2013 an.
Am morgen beim Kaffetrinken ist mir aufgefallen , daß meine frau ein total blaues Auge hatt .
Sie wusste nicht von was dieses kommen könnte . wir beschlossen darauf hin zum Notarzt in Krankenhaus zu fahren . Wir lebten zu dieser Zeit noch in den USA im Bundesstaat Florida.
Der Arzt im Krankenhaus untersuchte sie und sie wurde einer Kernspintomographie am Kopf unterzogen .Das Ergebnis war für uns niederschmetternd es wure ein tumor von 5 cm auf 2 cm großer Tumor festgestellt. Der Arzt hatt uns geraten gleich im Krankenhaus zu bleiben , damit meine Frau operiert werden konnte, Zwei tage später war es dann soweit, meine Frau wurde Operiert , doch der Tumor konne nicht ganz entfernt werden. Sowie die erschreckende Nachricht Glioblastom . Wir waren beide wie aus allen Wolken gefallen . Nach 10 Tagen wurde Sie dann entlassen .
Wir haben ein Haus in Hollywood Florida , sind beide auch Amerikanische und Deutsche Stadtsbürger und auch in den USA krankenversichert ( was in den USA gar nicht so normal ist. )
Drei Wochen nach der Operation entschlossen wir uns zur weiteren Behandlung nach Deutschland zu fliegen . Die Ärzte rieten uns von dem Flug so kurz nach der Operation ab . Doch ein Arzt den ich persöhnlich gut kenne ,er ist aus Argentinien sagte , fliegt einfach . Am 4 . April 2013 sind wir dann von Miami nach Salzburg geflogen. Ganz in der nähe haben wir ein Haus und meine Frau liebt die Berge sehr . Doch das wichtigste es gibt auch ein sehr gute und neue Neurochirurgie Klinik im Krankenhaus Traunstein . Und mein Freund aus Argentinien ist dort der Chefarzt..Dort bekam meine Frau von Mai weg jeden Tag . Strahlentherapie und auch Chemo (Temodal ) wurde angesetzt. Es ging ihr bis August 2013 sehr gut . Doch dann kam bei einer erneuten MRT Kernspinn ein herber Rücksckschlag ein Rezidiv , die Chemo und die Strahlentherapie hatten nicht angeschlagen.
Zusammen mit dem Chefarzt beschlossen wir eine zweite Operation (in Traunstein )durchzuführen .
Der Arzt konnt fast alles entfernen ( fast mehr ging einfach nicht ) Meine Frau erhole sich sehr gut nach der Operation . Alles war gut . Nach langen Kampf mit der Krankenkasse bekahm Sie Avestin , sie verträgt es bis heute sehr gut , hat bis jezt 17 Gaben . Auch das MRT vor 4 Wochen zeigte kein Rezidiv.
Seit etwa sechs wochen geht es meiner frau nicht mehr so gut . Si e ist sehr müde , hatt sehr viel vergessen , das Sprechen fällt ihr sehr schwer . Eine Unterhaltung ist kaum mehr möglich .
Sie jammert nie ist eine starke Persöhnlichkeit, selbst wenn Sie Schmerzen hat kommen keine Klagen . Ich bewundere Ihre stärke . Ich pflege Sie , habe ab und zu Hilfe . Von Bekannten und auch verwanten mit dummen sprüchen und nichtssagenden Worten haben wir uns weitgehend verabschiedet.
Der Kampf gegen die Bestie Glioblastom geht weiter .

Obgleich beim Glioblastom ein heilender Ansatz ohnehin nicht bei vielen Patienten tatsächlich greift und der Anspruch auf Heilung nicht wirklich besteht,
Zumindest war dies bei Gesprächen mit Ärzten immer klar. Kein Anspruch auf Heilung, aber der Versuch Zeit bei möglichst guter Lebensqualität zu gewinnen.
Es ist nie zu spät um sein leben zu kämpfen, Hoffnung bis zum geht nicht mehr zu haben und positiv zu denken!ich würde alles versuchen was nur geht .
Sollten sich Fehler eingeschlichen haben , ich bin Amerikaner und schreibe nicht so oft auf Deutsch .

Ergreifende Geschichte und dazu noch schön geschrieben. Ich finde es toll, wie Du Deiner Frau beistehst und Dich kümmerst. Was für ein glücklicher Zufall, dass Euer Freund aus Argentinien Chefarzt der Neurochirurgie in Traunstein ist, da seid ihr ja in den besten Händen.

Die ganzen gut gemeinten Sprüche kann ich auch nicht mehr hören.

Rangliste der sinnlosesten Aufbauworte:
1. Kopf hoch (der Nächste der das zu mir sagt, hat den Kopf ab), teilt sich den Rang mit: halt die Ohren steif
2. Du schaffst das schon / weiter so
3. Nur Mut / Hauptsache, Du gibst Dich nicht auf
4. Du musst jetzt stark sein
5. Es gibt immer wieder Wunder (der ist auch super, vor allem wenn er mit einem tiefen Blick in die Augen nach kurzer Sprechpause aufgesagt wird)

Ja, weiß ich! Ich kann es nicht mehr hören, obwohl es alles gut gemeinter Zuspruch ist, der letztendlich ein hilfloses Mitgefühl ausdrückt, insofern kann ich den Leuten das auch nur mäßig übel nehmen.

Bei Euch hört es sich so an, als hättet ihr alles richtig gemacht. Ihr seid gut informiert, realistisch, habt dennoch begründete Hoffnung und legt Wert auf hohe Lebensqualität. Da kann man Euch nur die Daumen drücken, dass der gemeinsame Weg ein sehr langer wird.

Alles Liebe und Gute für Euch
Pipolino

Pipolino hat spricht mir aus der Seele, die 5. sinnlosten Aufbauworte hören wir auch immer wieder, wenn wir nach unserer Tochter gefragt werden, in die Augen schaut mir schon lang niemand, man spürt die Unsicherheit.
Was wir vermissen, das mal gefragt wird wie geht es euch, was Angehörige leisten, will niemand sehen, hören.....es ist sehr ruhig um uns geworden. Noch schaffen wir es wirklich alleine.....die Frage nur wie lang wir es noch schaffen, bei euch hört es gut an, ihr habt allesrichtig
gemacht und lebt sehr gut und sicher.

Ich drücke euch die Daumen, das der gemeinsame Weg ein sehr langer wird ,

alles Liebe und Gute

Manuela

Jaja, die gut gemeinten Aufbausprüche,
Das schlimmste für mich ist es wenn dann Leute sagen, sei stark für deine Kinder.
Manche wissen einfach nicht was mit solchen Sprüchen anrichten. Das zieht einen mehr runter.

Ich finde es schön das ihr Euch habt und auch Medizinisch in den besten Händen seit.
By the Way, dein Deutsch ist perfekto.

Ist das in Traunstein eine Privatklinik? Ich denke wohl. Komme nämlich aus Österreich.

LG lilyfee

Hallo mgnonn,
das ist ganz schön heftig, was ihr in den letzten Wochen und Monaten durch und vermutlich noch vor euch habt. Toll finde ich, dass Du ein starker Partner für deine Frau bist. Ich habe auch einen sehr starken Partner an meiner Seite. Das ist echt wichtig, weil man dann weniger Angst davor hat, was die Zukunft bringen könnte, worauf man selber keinen Einfluss hat. Es tut einfach richtig gut, wenn man aufgefangen wird und sich sicher fühlen kann.
Die Rangliste mit den Aufbauworten/sprüchen von Pipolino kann ich nicht so ganz teilen, denn bei mir kommt es immer darauf an, WER und WIE man es zu mir sagt. Was sie damit sagen mag, teile ich auch.
Denn es gibt auch bei mir eine typische Floskel, wo ich echt Rot sehen könnte.
Dazu zählt bei mir ganz weit oben: "Ich solle positiv denken; Freu dich, das Du lebst! Das ist das Wichtgste, alles andere wird schon!" *würg*

Dazu muss ich sagen, dass ich durchweg immer nach vorne schaue sonst wäre ich vielleicht schon "woanders".
Nur für mich ist es sehr wichtig, dass ich informiert bleibe und bin, während andere wieder sagen, dass mich solche Foren, wie das hier, nur runter ziehen würden. So sehe ich das ganz und gar nicht. Das Gegenteil ist der Fall. Ich fühle mich hier verstanden und kann meine Erfahrungen weitergeben, um damit anderen zu helfen und ebenso bekomme ich hier sehr viele gute Gedanken und Tipps für mich.
Lieber weiß ich, was mich schlimmsten Falles erwarten könnte, als Nichts zu wissen.

Ich bin jemand, der anderen versucht Mut zu machen - okay - da stehe ich zu, denn ich bin ein "reiner Gefühlsdusel". ;-)
Mag sein, dass ich hin und wieder auch in so eine Art Floskeln - rein optisch - wenn es geschrieben ist - verfalle. Doch, wenn ich jemandem "Glück oder auch ein Wunder wünsche", dann meine ich das 100%ig so. Ich schreibe Wünsche nicht einfach so nieder, bei mir kommen sie von Herzen.
Denn ich gehe mit Wünschen nicht lapidar oder oberflächlich durch die Welt, weil ich weiß, wie gut es tut, wenn man es mit mir tatsächlich ehrlich meint, denn früher scherte man sich einen Dreck um mich oder meine Gefühle, vielleicht bin ich ja deshalb so. Das jedoch ist ein anderes Thema. Es ist halt einfach so, dass jeder SEINEN Weg selber finden muss, aber wenn man dazu Unterstützung bekommen kann, warum nicht und das heißt nicht, dass man sich den A... nachtragen lässt. Hier ist es ein stetes Geben und Nehmen.
Lieber mgnonn mit Frau, ich wünsche euch sehr, dass ihr jede Menge Infos für euch bekommen werdet, die euch weiter bringen, euch helfen und ihr für euren Weg immer die beste Unterstüzung habt.
Alles Gute und viel Kraft
wünscht euch Andrea

Lieber mgnonn und Frau,

zuerst wollte ich mich auch bei dir für diesen realistischen, Mut machenden Bericht bedanken.Mein Partner ist nicht mehr auf dieser Welt, aber wir hatten eine 27jährige Partnerschaft und haben es häufig geschafft, in der Zeit seiner Erkrankung , gute, auf jeden Fall intensive, liebevolle Zeiten miteinander zu haben.

Dennoch möchte ich auch einmal eine Lanze für Verwandte und auch Freunde und Bekannte brechen, die den gesunden Partner kannten. All diese "mutmachenden " Aussprüche sind ja ein Zeichen der Hilflosigkeit , oder bei Verwandten auch häufig ein Zeichen von Trauer und Wut, der der Nicht-Heilbarkeit eines Glioblastomes entspringt.

Auch wir haben während der Krankheitsphase viele "verloren", aber auch sehr viele neue Freunde gewonnen. Insbesondere hier aus dem Forum.
Uns verbindet eben halt die Diagnose Hirntumor. Da weiss jeder, manchmal nur durch das andeuten einer Situation, wie man sie fühlt.

Auch ich wünsche euch beiden, dass das Avastin dir und deiner Frau euch noch sehr viele schöne, gemeinsame Zeiten , gefüllt mit eurer gegenseitigen Liebe , schenkt.

Herzliche Grüße
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben .. Hier und Jetzt..

Mit einem Augenzwinkern, da das erste Entsetzten sich gelegt hat, möchte ich Euch noch ein paar gut gemeinte Aufbausprüche zum Besten geben
(Passt von der Stimmung gerade bei mir so schön)

Alles, wirklich alles im Leben hat einen Sinn.
Du wirst noch erkennen, dass das auch seine gute Seiten hat.
Du bist doch noch jung, ist doch klar, dass Du noch mal heiratest.
Wenigstens musst DU sich mit 53 nicht mit irgendeiner 25jährigen Blondine in der Midlifecrisis Deines Mannes auseinandersetzen.
Dann musst Du einfach eine starke und strenge Mutter werden.
Jeder hat eine Aufgabe in seinem Leben, wenn er jetzt geht, dann hat er seine bestimmt erfüllt.
Wenn die Götter lieben, holen sie jung zu sich...
Du kannst mich jederzeit anrufen, wirklich! am besten von 19- 21 h, aber dienstags und donnerstags bin ich beim Sport und montags muss ich immer früh raus, aber das wisst du ja.
Wir lieben ... seit 42 Jahren, wie lange liebst Du ihn?


Meine Antwort-zumindest theoretisch, denn in den jeweiligen Situationen war ich überwiegend sprachlos: Gut gemeint ist nicht gut gemacht. Takt ist nicht jedermanns Sache. Anstand auch nicht. Liebe kann man nicht in Zeit messen.

Allerdings sind die anderen auch erstmalig in so einer Situation (als Außenstehende damit umgehen zu müssen) und so wenig wie uns das Leben auf dieses Drama vorbereitet hat , sowenig sind die Umstehenden es auch.

Grüße von Dirlis,
die erstens schwarzen Humor und Sarkasmus im Moment total cool findet und zweitens eigentlich längst im Bett sein wollte

Übrigens nur einen der Sätze habe ich mir ausgedacht. ;)

Um die Sammlung zu vervollständigen füge ich noch “ich bewundere dich für deine Kraft-ich könnte das nicht“ hinzu.. mein Lieblingsspruch..
Mgnonn - vielen dank für deine Geschichte- schön wie du deiner Frau beistehst...