Glioblastom - Vorbereitung auf mögliches Rezidiv?

Liebe Forumsteilnehmer,

gern würde ich schon jetzt Tipps und Hinweise für den Umgang mit dem scheinbar unvermeidlich erscheinenden Glioblastom-Rezidiv sammeln.

In Kürze: Meine Tochter (23 Jahre jung) hatte im Dez. 2009 die Diagnose und operative Entfernung eines tennisballgroßen Glioblastom vorne rechts mit anschließend kombinierter Strahlen- und Chemotherapie mit Temozolomid.

Meiner Tochter ist zurzeit (2 Jahre danach) rein äußerlich nichts mehr von alledem anzumerken. Sie hat Ihr Studium wieder aufgenommen. Die 4-jährlichen MRTs zeigen bisher keinen Rezidiv. Da früher oder später alle Glios einen Rezidiv bekommen, möchten wir uns gern so gut es geht auf dieses Folgedrama vorbereiten.

Darf man eigentlich davon ausgehen bzw. hoffen, dass - wenn die frühe klinische Studie mit den Parvoviren gegen Glioblastome Erfolg hat - zeitnah weitere Studien mit Parvoviren folgen bzw. angestebt werden?

Lieben Gruß Christina

Unsere Tochter, nun 17 Jahre, hatte die gleiche schreckliche Diagnose u. wohl offensichtlich die gleiche Größe des Tumors.
OP 1/10 danach Bestrahlung u. Temodal Einnahme (täglich statt 23/5 herkömliche Variante). MRT Kontrolle alle 6 Wochen. Alles ist nun 2,5 Jahre her. Bester Allgemeinzustand. Es gibt wohl noch Wunder.

Wissen Sie wie lange Temodal genommen werden muss ?

LG
Sammyy

Hallo Sammyy,
ich habe bisher bei meinen Nachforschungen verschiedene Aussagen zu Temodal bzw. Chemotherapien gelesen. Es gibt unterschiedliche Zyklen und irgendwo las ich sogar, dass es auch möglich sein könnte, dass sich eine Chemo-Resistenz einstellen könne. Also das Spektrum ist riesig und umfasst meist alle Altersklassen. Ach, gestern las ich auf der Internetseite des DKFZ von einer neuartigen Impfung, die wohl das Wachstum von Glioblastome deutlich verlangsamen soll.. Ich habe jedenrfalls den Eindruck gewonnen, dass viele jüngere Betroffene diese Krankheit nach einer optimalen Entfernung und einer Kombi aus Temodal und Bestrahlung unglaublich gut und lange überstehen...in diesem Sinne: Möge das Glück und die Forschung weiterhin auf unser Seite sein! Euch alles Gute!
LG Christina

Hallo Christina,

ich weiß nicht, wie man sich darauf vorbereiten kann. Es läuft ja ohnehin gedanklich immer in zweiter Spur mit. Und irgendwann ist auch alles gedacht.
Ich hatte vor einem Jahr ein Rezidiv (Oligodendrogliom) und fand mich eigentlich vorher ausreichend darauf vorbereitet - im Sinne davon, dass ich versucht habe, die Sache realistisch zu sehen. Aber dann hat es mich doch umgehauen und ich fing von vorn an: Schrecken, Niedergeschlagenheit, Pessimismus ... Nur, dass es diesmal nicht so lange dauerte, psychisch wieder auf die Beine zu kommen. Für das nächste Mal kann ich inzwischen für nichts garantieren. Man lernt sich ja in diesem Prozess erst kennen und kann nur über sein Verhalten in der Vergangenheit Auskunft geben, nicht über das in der Zukunft.
Ich dachte vor einem Jahr an Yoga oder Meditation, um für die Zukunft besser gerüstet zu sein, aber das ist jetzt auch wieder vom Tisch - mangels echter Begeisterung. Ich lebe mein Leben und tue das, was mir Spaß macht. Und bin froh, dass es Dinge gibt, die mir Spaß machen.
So viel Normalität wie möglich.
Zweieinhalb Jahre ohne Rezidiv ist beim Glioblastom doch eine beachtliche Zeit. Das hilft zwar nicht, wenn die Jahre um sind, macht aber vielleicht eine Aussage darüber, dass der Tumor langsamer wächst (wenn er denn wächst) als bei anderen. Glioblastom ist nicht gleich Glioblastom.

Liebe Grüße, Alma

Hallo Alma,
danke für deinen für mich sehr wertvollen Erfahrungsbericht. Deine Schilderungen haben mir noch einmal nachdrücklich verdeutlicht, dass es einen bei jedem Rezidiv wieder umhauen kann und irgendwie auch wird. Also nix auf die lange Bank schieben.
In diesem Sinne: Allen ein schönes, langes und erfülltes Leben!
Lieben Gruß Christina