Glioblastom wächst wieder - wie geht es nun weiter?

Hallo zusammen,

ich schreibe hier nun, weil ich mich gerne mit Betroffenen austauschen würde. Bei meinem Vater (60) wurde im Juli 2013 ein Glioblastom diagnostiziert, operiert, dann 6 Wochen Bestrahlung + Chemo (Temodal), danach noch 6 Monate Chemo (je 1 Woche Chemo, 3 Wochen Pause). Es ging ihm bis auf einen epileptischen Anfall Ende September den Umständen entsprechend wirklich gut, er konnte Rad fahren, mit dem Bus in die Stadt, noch selbstständig leben.
Vor etwa 3 Wochen (ich war leider nicht hier) hatte er einen Tag, an dem er nur im Bett lag. Letzten Dienstag hat sich das wiederholt, woraufhin meine Schwester und ich ihn nach Rücksprache mit dem Arzt in die Klinik fahren haben lassen. Dort wurde dann ein MRT gemacht und er musste über Nacht bleiben. Es ging ihm danach wieder besser, aber leider haben wir die Nachricht bekommen, dass der Tumor wieder aktiv und gewachsen ist. Der Arzt vermutete auch, dass er den ganzen Tag im Bett lag, weil er wieder einen leichten Anfall hatte.
Nun habe ich das Gefühl, dass sich der Zustand täglich verschlechtert. Gestern, also nur 4 Tage nach dem Klinik Aufenthalt, hat er wieder ab Mittag geschlafen und konnte auch heute nicht aufstehen. Meine Schwester und ich mussten ihm aufwecken und im Bett aufstützen, damit er die Chemo Tabletten nehmen konnte. Essen ging auch nur im Bett. Er ist geistig fit, redet und ist bei sich, nur eben wahnsinnig müde und teilweise zu schwach um aufzustehen.
Es tut mir wahnsinnig weh, einen geliebten Menschen so zu sehen und nichts tun zu können. Wir hatten geplant, in Kürze noch einen Familienurlaub zu machen, weil er sich das so gewünscht hat, nun weiß ich nicht, ob er dazu überhaupt noch in der Lage sein wird.

Ich habe viel darüber gelesen, dass es den Betroffenen Glioblastompatienten im Laufe der Krankheit so geht, dass sie teilweise nur noch im Bett liegen und zum Pflegefall werden. Nun möchte ich euch um eure Erfahrungen bitten. Gibt es die Hoffnung, dass durch die erneute Chemo der Zustand besser wird? Ich habe so Angst, dass die Krankheit nun immer schlimmer wird. Ich hätte so gerne noch mehr Zeit mit meinem Papa und wünsche mir so sehr, dass wir die noch bekommen.

LG, Katja

Hallo Katja,
über ein Rezidiv kann ich nichts sagen. Mein Mann lebt seit der OP Glioblastom 07/2011 sehr gut.
Die Chemo hat mein Mann nicht wirklich gut vertragen.
Wir haben mit Rücksprache der Onkologin damals, die Chemo zur Nachtzeit genommen. Somit hat mein Mann die Chemo "verschlafen".
Es ging ihm Tagsüber entschieden besser.
Wünsche euch viel Kraft!
LG
Hanna

Liebe Hanna,

vielen Dank für deine Antwort! Wie hat sich das denn bei deinem Mann bemerkbar gemacht dass er die Chemo nicht vertragen hat, wenn ich fragen darf? Vielleicht wäre das ja bei uns auch eine Option, ich werde mal mit der Ärztin reden.
Die erste Runde Chemo hatte er ja sehr gut vertragen, auch die Genesung nach der OP hatte die Ärzte positiv überrascht, weil er sehr schnell wieder fit war. Ich hoffe das Beste, nur trifft es mich einfach so schwer, einen geliebten Menschen so zu sehen.

LG, Katja

Liebe Katja,
über ein Rezidiv kann ich Dir nichts sagen, unsere Tochter (31) lebt nach zwei OP's in 07.2013 recht gut mit der Diagnose, sie hat vor ca. 10 Tagen den 4. Zyklus , mit Absprache der Ärztin verschläft sie diese, es geht ihr tagsüber verhältnismäßig gut, dieses mal braucht sie länger um sich zu erholen, nach Aussage von ihr fühlt sich ihr Kopf an als wenn sie unter Drogen oder Alkohol steht, sie nimmt ihre Termine wahr, hat ihre Ernährung komplett umgestellt, geht sehr viel spazieren und ist überall am schnuppern, egal ob es Rosen, Flieder usw.

Ich wünsche euch weiterhin sehr viel Kraft,

LG Manuela

Liebe Manuela,

vielen Dank für deine Antwort! Es ist interessant, dass scheinbar doch öfter die Chemo auf die Nacht verlegt wird. Definitiv eine Option für uns, wenn die Ärzte das genehmigen!
Bei meinem Vater schlägt die Chemo nun zum Glück an, er war heut seit Samstag zum ersten Mal den ganzen Tag wach und konnte auch selbst duschen. Wir hoffen nun sehr, dass es weiter aufwärts geht. Was man bei ihm nun merkt ist, dass ihm dieser "Rückfall" sehr auf die Psyche schlägt, was nach 2 1/2 Tagen im Bett, von denen er an einem Tag nicht mal in der Lage war, zum Essen aufzustehen, verständlich ist. Es wird für uns nun einiges an Arbeit, ihn von der Einstellung her wieder soweit fit zu kriegen, dass er sich wieder motivieren kann, weiter zu kämpfen. Ich hoffe sehr, dass wir es schaffen, denn es tut mir einfach weh, wenn ich ihn mit traurigem, hoffnungslosen Blick auf dem Sofa liegen sehe, obwohl er zu Anfang der Behandlung so optimistisch und stark war.

Ich wünsche euch ebenfalls viel Kraft und alles Gute!

LG, Katja