Glioblastom - was hält ihn kurzfristig auf?

Bei meiner Frau wurde nach Chemotherapie eines Rezidivs ( Hypophysen-karzinom) mit Temodal nach zunächst positivem Verlauf vor 2 Tagen ein zusätzlicher Tumor entdeckt. Aufgrund der Größe und des schnellen Wachstums dieses Mörders (Glioblastom) ist sie chancenlos. Wer kennt ein Mittel, dass ihr noch ein wenig Zeit schenkt, um ihre persönlichen Sachen zu regeln? Bitte antwortet schnell !!!

Lieber hope-2,

du hasst dir den Namen "Hoffnung " gegeben, was ja deine positive Einstellung ausdrückt. Bitte , verliere die jetzt nicht, obwohl ich deine momentane Verzweiflung verstehen kann.

Chancenlos ist man nicht mit der Diagnose Glioblastom.

Mein Partner hatte 2 inoperable Glioblastome und lebte 9 Monate nach dieser Diagnose, davon 7 Monate nur mit kleinen Einschränkungen.

Ausserdem kann der Glioblastom vielleicht operiert werden!

Was sagen die behandelten Ärzte? Du musst jetzt einfach die Zeit abwarten, ob es wirklich ein Glioblastom ist. Kann nur durch eine Biopsie und anschliessender histologischer Untersuchung bestimmt werden.

Eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht sollte jetzt gemacht werden, wenn ihr sie nicht schon gemacht habt. Deine Frau kann auch unter Zeugen ein Testament schreiben. Dass wird anerkannt.

Aber das wichtigste im Moment ist, dass ihr zur Ruhe kommt und euch einfach umarmt und eurer Liebe versichert.

Wir haben uns im 16. Stockwerk der Uniklinik Köln, ohne Pfarrer einfach gelobt, dass wir zusammenbleiben , bis dass er "ins Licht geht".
Ich möchte nicht eine einzige Minute dieser Zeit missen.

Wir wünschen euch sehr viel Kraft und Ruhe
und hoffen für euch , dass ihr immer noch Zeiten des Glücks habt.

Gramyo und ihr Mann in anderem Sein
aber auf der Seelenebene mit ihr verbunden - immer-

hallo hope-2
ich schaue auf die Uhrzeit zu der du diesen Eintrag ins Forum gesetzt hast, da liegt ein schrecklich langer Tag hinter euch .
Die Situation ist natürlich beängstigend ,aber ohne Hoffnung ?
Das Forum ersetzt keinen Mediziner vor Ort ,was sagt der Neurologe ,gab es schon Bestrahlungen, wie kommst du auf-- Mörder im Kopf ein Glio----
Hole eine zweite Meinung ein ,wie wirkt sich der neue Tumor aus ,hat deine Frau Ausfallerscheinungen ?
Sollte nicht erst einmal alles abgeklärt werden,bevor die Hoffnung von dannen zieht ?
Bin selber Betroffener-Glio Grad IV seit Dez 2010, habe mich stark mit der Schul und Komplemtärmedizin auseinander gesetzt und Glück Freude Hoffnung kompetente Ärzte, das alles ermöglicht mir ein gutes Leben.
Alles ausschöpfen was geht, gebe dir gerne Tipps,weiß aber zu wenig um das einfach so zu schreiben.
Hoffe,du teilst dich uns hier weiter mit.
Viel viel Glück dir Hope-2 mit deiner Frau
von Herzen
Tausendfüßler abk. T.-F.

Hallo hope,
so ein Mittel gibt es leider nicht. Der Goldstandard bei Glioblastomen ist nach wie vor Bestrahlung und Chemotherapie. Wenn Temodal nicht hilft, dann Wechsel auf eine andere Chemo. Nach einem Rezidiv kann man noch versuchen, mit Avastin Zeit zu gewinnen. Es muss aber bei der Krankenkasse beantragt werden.
Wie lange das Gesamtüberleben bei jedem einzelnen ist, kann man nicht im voraus sagen. Es gibt Statistiken und es gibt einige Patienten, die weit über die genannte Überlebenszeit hinausgehen.
Du schreibst nicht, welche Therapie die behandelnden Ärzte vorschlagen. Es hört sich so an, als würden sie nichts mehr machen wollen, aber das kann ich mir eigentlich nicht vorstellen. Sollte das der Fall sein, würde ich in Erwägung ziehen, mir eine Zweitmeinung zu holen.
Erst ein Hypophysen-Ca (sehr seltene Erkrankung) und dann ein Glioblastom (auch selten), das ist schon fatal. Da geht man bestimmt erstmal psychisch in die Knie. Gebt trotzdem nicht auf. Zeitgewinn ist möglich.
Du kannst auch mal beim KID anrufen (Krebsinformationsdienst) in Heidelberg. Da bekommst du medizinische Auskunft und medizinischen Rat.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe gramyo, lieber Tausendfüßler, liebe Alma,

zunächst einmal muss ich euch sagen, dass es mich unheimlich gefreut hat, so schnell Reaktionen und Tipps auf meinen Hilferuf zu bekommen.
Natürlich versteckt sich hinter den paar Zeilen von gestern erhebliches mehr, x-Stunden in Kliniken, x-Stunden Recherchen im Internet, x-Stunden warten auf Ärzte und Ergebnisse, x-Stunden und tausende Kilometer unterwegs von einem Arzttermin zum nächsten ,x-Stunden der Hoffnung und x-Stunden der Enttäuschung. Aber ich denke, jeder von euch kennt das.
Die Krankheitsgeschichte meiner Frau ist umfangreich und tragisch zugleich. Ich will mich versuchen kurz zu fassen.

Nach etlichen Arzt- u. Klinikaufenthalten wegen Schlaflosigkeit und Körperveränderung fand endlich Anfang 2010 ein Urologe den Grund dafür. Hühnerei großes invasives (atyp.) Hypophysenadenom, das bereits in den sinus cavernosis eingedrungen war.
1.OP im INI Hannover (durch die Nase) durch Prof. Sami, dieser großartige Chirurg, der heute leider nicht mehr aktiv tätig ist.
Hypophysenstil gerettet, leider musste ein Tumorrest zurück bleiben. Deswegen und wegen der damals schon verhältnismäßig hohen Proliferationsrate erfolgte stereotaktische Bestrahlung in einer heimatnahen Uni-Klinik. 2 Jahre Ruhe, bei einer Kontrolle Ende 08/2012
dann der Schock, Rezidiv, wegen der Lage nicht operabel. Nochmalige
Bestrahlung? Nicht empfohlen, da kompletter Sehverlust wahrscheinlich. Wegen starker Schmerzen Not-OP Ende Oktober in einer auf Hypophysentumore spezialisierten Uni-Klinik. Die Folgen der OP waren verheerend,rechtes Auge kaputt, bis heute starke Schmerzen an den Schnittstellen am Kopf und im Gesicht, die durch die OP verursacht wurden. Der Tumor konnte kaum verkleinert werden. Der histologische Befund verriet jedoch, dass sich die Proliferationsrate dieses Rezidivs mittlerweile um ein vielfaches erhöht hatte. Empfehlung daher - Bestrahlung.
Danach 2x Vorstellung wegen nochmaliger Bestrahlung in Heidelberg, die Aussage der behandelnden Ärzte möchte ich hier nicht wieder geben -auf jeden Fall wurde uns von einer nochmaligen Bestrahlung zu diesem Zeitpunkt abgeraten.
Daher zunächst Beginn der von fast allen Seiten empfohlenen Chemotherapie mit Temodal begleitet von einer Radiopeptidtherapie.
Nach dem 3. Zyklus Temodal Ende 02/2013 die erste Bildgebung -der Tumor war tatsächlich kleiner geworden. Ab Mitte April dann öfters starke Brechanfälle teilweise verbunden mit Kopfschmerzen, Gewichtsabnahme und Kliniknotaufenthalten. Letzterer war am Sonntag, die CT und MRT Bilder (ich habe sie gesehen) waren unfassbar, wie schnell da was zusätzliches in dieser Größe gewachsen war. Man vermutet ein Glioblastom. Natürlich schlug der zuständige Neurochirurg die "übliche" Vorgehensweise vor: OP-Bestrahlung-Chemo. Aber für meine Frau, die aufgrund der Brechanfälle der letzten Wochen und der geringen Flüssigkeits- und Nahrungsaufnahme mittlerweile kraftlos und müde geworden war, kam dies überhaupt nicht mehr in Frage.

Der Arzt hat es übrigens bei einem Gespräch am gestrigen Tag verstanden. Die Prognose, die er abgab, veranlasste mich zu dem gestrigen Hilferuf. Natürlich gibt es da noch einen Spezialisten für den Tag X, aber ich frage mich, ob es Sinn macht, die 500 Km nach Berlin zu fahren, um die Bilder nochmals zu besprechen.

Warum schreibe ich Euch das? Ich weiß es nicht, vielleicht um den Schmerz ein wenig herauszuschreien...? Natürlich haben wir uns schon länger mit dem Thema Tod beschäftigt und wir wissen beide, dass meine Frau sich nur in eine andere Dimension verabschiedet, dass es ihr bald besser gehen wird. Aber es tut eben unsagbar weh, der Gedanke, in absehbarer Zeit den wundervollsten Menschen zu verlieren.



Liebe Grüße, hope-2

mein lieber , lieber hope und deine so von dir wundervoll geliebte Frau,

Ja, ich kann dich vollkommen verstehen. Was soll ich dir raten? !

Bei uns stand von Anfang an fest, war auch niedergeschrieben, dass er zu Hause, bei guter Pflege sterben wollte. Daran haben wir uns immer gehalten und auch die behandelten Ärzte. Er war immer nur kurz auch in "Notfallsituationen" im Krankenhaus.

Bei ihm wuchs der biopsierte Tumor rapide trotz Temodalbehandlung.
Aber ich möchte dir nicht unsere Krankheitsgeschichte erzählen. Ich habe es nur angerissen, weil ich die erschöpfte , körperliche Verfassung deiner Frau kenne.

Eine Möglichkeit sehe ich trotzdem noch, sogar zwei. Wird nicht ein Wechsel der Chemo probagiert? Mein Mann bekam dann CCNU und Procarbazin. Es kam damit zum Wachstumsstillstand des biopsierten Tumors .
Schicke doch trotzdem erst einmal die Bilder und Befunde nach Berlin. Dass würde ich dir jetzt trotzdem empfehlen.


Ich denke, deine Frau kann durchaus noch durch Infusionen ihr Flüssigkeitsdefizit und Irmhelm hat hier mal von "Astronautennahrung" geschrieben, wieder zu Kräften kommen.

Ihr habt neben der Schulmedizin nichts komplementär gemacht?

Uns hat es SEHR viel gebracht.

Ich kann dir nur sagen, das er sehr friedlich und schön hier zu Hause "ins Licht gegangen ist". Mit einem wundervollen Ton, der Anfang eines neuen Liedes für sein neues Leben in anderer Dimension.

Aber er ist absolut mit mir verbunden und nimmt an meinem neuen Leben durchaus teil. Das ist so meine Vorstellung, die euch auch weiterhelfen kann.

Versucht bitte, trotzdem Ruhe zu bewahren. Ich weiss, es ist nicht leicht, aber durchaus möglich. Verzweiflung ist leider kein guter Weggefährte.

Wir schicken euch sehr viel Ruhe, kraft und Energie
Gramyo und ihr Mann, der immer mit ihr verbunden ist

Lieber hope,

ja, ein schwerer Weg bis hierhin. Ich bin hier im Forum nicht die große Trösterin, mir fehlen oft die Worte dafür. Und häufig ist es ja auch so, dass der Schmerz seinen Raum braucht und Trost da gerade nicht hinein passt.

Zu der Frage mit den 500 km nach Berlin - vielleicht bringt ja auch ein Anruf in der Klinik weiter. Ihr könntet die Bilder auf eine CD ziehen lassen und hinschicken, auch per Mail. Ein Versuch.

Liebe Grüße, Alma.