Glioblastom: Was kann man außer der Standardbehandlung tun?

Fundsache: Die meisten Aussagen kann ich so gut nachvollziehen und nur unterstreichen. Diesen Text fand ich gerade im Netz:

Diagnose Glioblastom: Was kann man außer der Standardbehandlung tun?

Wenn man angesichts der katastrophalen Therapiesituation beim Glioblastom wirklich alle Chancen nutzen will, so müssen neben der Standardtherapie und gerade getesteten Therapien auch all die Therapien eingesetzt werden, die zwar noch nicht in Studien getestet werden, die jedoch aufgrund bisheriger klinischer Erfahrungen eine Aussicht auf Heilung oder Lebensverlängerung erwarten lassen.

Solche Therapien gibt es. Neue Therapien werden auf Tagungen und in Veröffentlichungen vorgestellt, einige sind auf dieser Webseite weiter unten aufgeführt.

1. ### Selbst aktiv sein

Die Erfahrung zeigt: Es ist notwendig, dass Patienten und Angehörigen sich selbst aktiv nach solchen Therapien erkundigen. Sie müssen mit ganzer Kraft darauf hinzuwirken, dass ärztlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft werden, die diese Therapien bieten. Ohne diese eigene Initiative geht es nicht.

Um zu prüfen, ob für einen konkreten Fall eine Anwendungsmöglichkeit für die auf dieser Webseite genannten Neuen Therapien besteht, sollte man sich direkt an die unter Kontakt/Auskunft genannten Ärzte und Wissenschaftler wenden. Ein persönliches Gespräch ist eine hervorragende Möglichkeit, die Erfolgschancen einer neuen Therapie zu beurteilen.

2. ### Neue Therapien von Anfang an einsetzen

Der Tumor kennt keinen Stillstand. Er breitet sich auch während der Standard-Behandlung aus. Er wird so stark, dass bei einem eventuellen Rezidiv heute keine geprüfte Therapie zur Verfügung steht, um ihn dann noch zu bremsen.

Das bedeutet, dass jede additive oder alternative Neue Therapie am besten gleich zu Anfang der Krankheit eingesetzt wird, weil der Tumor dann noch am schwächsten ist. Man darf nicht bis zum Rezidiv warten.

Das wissen die Ärzte. So sagt Prof. Wick (Heidelberg) über den Einsatz des noch nicht zugelassenen Nivolumab „Sinnvoller wäre es, die Therapie früher anzubieten, also nicht zu warten bis die Erkrankung schon weit fortgeschritten ist“ (http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/hirntumor-experten-ueber-immuntherapie-da-werden-wir-erfolge-sehen-10348/).

Viele Ärzte sagen trotzdem nach der OP: Jetzt fangen wir erst einmal mit der Standard-Behandlung nach Stupp an, kontrollieren alle 3 Monate mit MRT und dann sehen wir weiter. Das geht nie gut. Wenn der Patient eine Chance haben soll, muss man mehr tun, und zwar von Anfang an. Alles andere ist ein Warten auf das Rezidiv, für dessen Behandlung zur Zeit keine Standard-Behandlung existiert.

Nivolumab, Methadon, Photodynamik (PDT) und die Vitamin D3-Behandlung werden bereits additiv oder alternativ zur Standardbehandlung beim Primärtumor eingesetzt. Leider bis jetzt fast nur in Einzelfällen. Es spricht medizinisch nichts dagegen, auch CUSP9 bereits während der 5/23 Phase einzusetzen, das dürfte die Chance erhöhen, das Wachstum des Tumors frühzeitig zu bremsen.

3. ### Nicht abwarten, sondern handeln.

Wer zu spät kommt, den bestraft das Leben. Das ist auch bittere, eigene Erfahrung. Wenn man im MRT nichts sieht, ist das keine Entwarnung. Große Teile des Tumors sind so fein verästelt (1/100 mm und kleiner), dass man sie im MRT nicht sieht (Auflösungsgrenze ca. 1 mm). https://www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/2015/dkfz-pm-15-51-Ein-boesartiges-Netzwerk-macht-Hirntumoren-resistent-gegen-Therapie.php

Patienten, die das Stupp-Schema erfolgreich absolviert haben, also nach den 6 Temozolomidl-Zyklen ein sauberes MRT haben, sind leicht geneigt, jetzt erst einmal eine Pause einzulegen. Das ist eine schlimme Fehlentscheidung. Denn der, auf den es ankommt, der Tumor, der macht keine Pause. Er wächst weiter. Und dagegen muss man etwas tun. Mit einer Therapiepause würde nur wertvolle Zeit vertan.

Da wissenschaftlich erwiesen ist, dass Temozolomid nach den 6 Zyklen nicht mehr hilft, muss man eine andere Therapie wählen, z.B. Temozolomid+Methadon, Temozolomid+CUSP9 oder Vitamin D3 (Alphacalcidol)

Jede Therapiepause, auch nach langer rezidivfreier Zeit, gibt dem Tumor Zeit zum Atemholen. Dagegen hilft nur ununterbrochener Therapiedruck.

Es kommt immer wieder vor, dass nach Beendigung des Stupp-Protokolls ganz plötzlich, innerhalb von 1-2 Monaten, aus dem Nichts plötzlich ein rasant wachsendes Rezidiv auftaucht. Um zu vermeiden, dass ein Rezidiv so groß ist, dass es nicht mehr behandelt werden kann, muss der Abstand zwischen MRT-Aufnahmen deutlich kleiner als 3 Monate sein. Manche Ärzte machen das, wenn das nicht der Fall ist, muss man darauf bestehen.

4. ### Man braucht nicht auf Studien zu warten

Die allermeisten Ärzte behandeln nach der in den ärztlichen Leitlinien für ein Glioblastom angegebenen Standard-Therapie. Obwohl die Ergebnisse dieser Therapie katastrophal sind, ist es erstaunlich, dass fast ausschließlich diese Behandlung und nur selten eine alternative oder additive Behandlung eingesetzt wird, was jeder Arzt im Rahmen seiner ärztlichen Therapiefreiheit tun könnte. Er ist auch nicht dadurch gebunden, dass die Standard-Therapie in den ärztlichen Leitlinien als Standard aufgeführt wird: ein Arzt ist nicht verpflichtet, ausschließlich nach den Leitlinien zu behandeln.

Wenn ein Arzt einem Patienten mit einer neuen Therapie helfen will, so braucht er auch nicht auf Studienergebnisse zu warten. Er kann im Rahmen seiner ärztlichen Therapiefreiheit die Behandlung wählen, die eine positive Wirkung auf den Krankheitsverlauf verspricht. Man spricht dann von einem individuellen Heilversuch. Ein individueller Heilversuchs kann viel einfacher und mit kürzerer Vorbereitung durchgeführt werden kann als eine Studie.

Ein Individueller Heilversuch ist nicht etwas Seltenes oder Ungewöhnliches. Individuelle Heilversuche werden oft durchgeführt: Zum Beispiel sind alle Rezidiv-Behandlungen eines Glioblastoms automatisch individuelle Heilversuche, weil es bei einem Rezidiv keine durch Studien erfolgreich geprüfte Therapie gibt.

Zur Zeit sind insbesondere Ärzte in Kliniken nur selten gewillt, einen Individuellen Heilversuch bei der Primärbehandlung eines Glioblastoms vorzunehmen. Man befürchtet Haftungsansprüche, wenn man von der Standard-Therapie abweicht, obwohl die ärztlichen Leitlinien keine haftungsbefreiende Wirkung haben. Noch merkwürdiger ist es, wenn angegeben wird, die Kasse würde eine bestimmte Therapie nicht bezahlen. Die Auswahl der Therapie ist allein Aufgabe des Arztes.

Um es zu wiederholen: Es ist erstaunlich, wie wenig angesichts der desaströsen Ergebnisse der Standard-Therapie versucht wird, einem GBM-Patienten durch einen individuellen Heilversuch zu helfen. Gute Ergebnisse, die ich von dem Einsatz „Neuer Therapien“ kenne, sind alle durch individuelle Heilversuche zustande gekommen.

http://www.glioblastom-studien.de/indexGBMakbeh.htm

"...Da wissenschaftlich erwiesen ist das Temozolomid nach 6 Zyklen nicht mehr hilft..."? Dafür hätte ich gern die wissenschaftlichen Belege ;-) Mein Doc würde sich sicher drüber freuen.

Auch ansonsten muss ich ehrlich zugeben finde ich den Beitrag im
Großen und ganzen schlecht. Es klingt als überschreite da jemand enorm seine Kompetenzen.

Sorry

Cathi

Mir wurde von einem namhaften Prof. in Heidelberg empfohlen, Stupp -vorausgesetzt, dass ich Temodal gut vertrage - auf 9 oder sogar 12 Temodal-Zyklen auszuweiten, weil mein MGMT-Status hypermethyliert ist. Von mehr als 12 Zyklen hat er allerdings ausdrücklich abgeraten.

Das hatten wir doch gerade. Muss das jetzt noch mal durch den Wolf gedreht werden?
Individuelle Heilversuche werden hier schon von einzelnen gemacht, was bei einem Glioblastom mehr als verständlich ist. Und natürlich auch bei niedrig gradigen Hirntumoren. Bei jedem Krebs.
Das Problem ist doch eher, Ärzte zu finden, die das mittragen. Oder die ihre Patienten wissen lassen, welche Therapien wissenschaftlich untersucht werden. Eben auch außerhalb der laufenden Studien, die man als Patient ohnehin schon erfragen kann.
Individueller Heilversuch - schön und gut - aber um danach auch andere zu behandeln, braucht man valide Daten. Die gewinnt man nicht von Einzelfällen. Dafür müsste man sie in Gruppen zusammenfassen und dann bewerten. Warum ist das so schwer zu begreifen?
Ist mir auch neu, dass Ärzte unabhängig von den Kassen Therapien dürfen. Ärzte sind sehr abhängig von Kassen und die Kassenärztliche Vereinigung wacht darüber, dass die Ausgaben nicht zu hoch sind. Dann gibt es Regressforderungen. Mir unverständlich, dass der Autor des Artikels das nicht weiß.

Dieser Artikel ist eine Katastrophe... aus medizinischer, rechtlicher, menschlicher Sicht...

@ Likiniki: Temozolomid wirkt bei jeden Patienten anders. Bei der Erforschung des optimalen Dosisschema hat eine Studie gezeigt, dass die Wahrscheinlichkeit bei mehr als sechs Zyklen, im Durchschnitt ein besseres Ergebnis zu erzielen, nicht größer ist. Glioblastom ist aber nicht Glioblastom. Dies zeigen schon die unterschiedlichen Genmutationen der Tumorzellen und das unterschiedliche Ansprechen auf die verschiedenen Therapien. Wenn ich den Autor richtig verstehe, ist er der Meinung, dass sich der Glioblastompatient nicht auf die Standardtherapie verlassen sollte, da die Standardtherapie zwar der beste Maßstab ist, gegen den Tumor vorzugehen, aber die Wirksamkeit dieser Therapie verbessert werden muss und es zudem keine Sicherheit gibt, dass der Tumor auf die Therapie positiv anspricht. Außerdem sind die Therapieoptionen für das Glioblastom so limitiert, dass es aus Sichtt des Autors besser ist, die Standardtherapie zielgerichtet durch die Teilnahdes an klinischen Studien oder mit einem individuellen Heilversuch zu ergänzen, als sich auf die Standardtherapie zu verlassen.

dieser von Zyla gepostete Artikel ist ein AUSZUG aus der kompletten website von Hr. Voigt - es ist wie mit vielem, wenn man den Hintergrund nicht kennt oder Details weglässt, erscheinen die "Dinge" in einem ganz anderen Licht... soweit ich weiß hat er seinen Dr. nicht in Medizin und hat das auch nie behauptet

Seine Frau ist an einem Glioblastom verstorben- und er ist hier als user unter einem anderen Namen aktiv, den ich aus mir nicht bekannten Gründen nicht nennen darf ( wurde gelöscht) und er hat während der Erkrankung und nach ihrem Tod, viele, wie ich meine, wertvolle Informationen an vielen Stellen gesammelt- aus denen sich jede(r) sein eigenes Bild machen kann- man muss ja nicht zwangsläufig seine Bewertungen übernehmen.

er erwähnt auf seiner Seite eine Studie, aus ich glaube Bonn, dass mehr als 6 Monate wenig bringen, doch er schreibt auch, dass in Tokio oder in Israel andere Zeiträume empfohlen werden u.v.a.m.

...ich meine man muss sich schon die Mühe machen ALLES zu lesen bevor man einen Artikel/ Menschen so zerreißt, wie es hier gerade beginnt

Ach das ist also gar kein zusammenhängender Artikel von dem Herrn?

OK dann ist ja alles gut.

Das ändert aber nichts daran, dass die Aussagen teilweise an den Haaren herbeigezogen sind. Ein Kassenpatient muss schon kämpfen, um Temozolomid länger als 6 Monate bezahlt zu bekommen, obwohl dies von manchen Ärzten empfohlen wird. Über Off-Label-Heilversuche und deren Finanzierung durch die Kassen wurde in diesem Forum schon häufig geschrieben - so einfach, wie der Herr das darstellt ist das halt nicht.

Ich weiß nicht was oder wer er ist, viele der Aussage in diesem Artikel deuten darauf hin, dass er sich um die Finanzierung von Behandlungen keine Gedanken machen muss.
Ja, auch wir haben so einen Bekannten. Der hat nicht einmal eine Krankenversicherung. der zahlt alles bar. Jedoch dürfte das für die meisten Patienten nicht gelten.

@uweb
Was gibt den der Doc in Heidelberg an, warum er nicht mehr als 12 Zyklen Temodal - auch bei hypermethylierten MGMT-Promotor - verschreiben will bzw. als sinnvoll erachtet ? :)


@ Aziraphale
Dann zählen wir wohl zu denen, die von der Krankenkasse (AOK) die Chemo seit nunmehr 32 Zyklen ohne Probleme verschrieben/bezahlt bekommen. Gottseidank !
Ich denke auch, daß viele Betroffene gar nicht so viele Zyklen machen wollen/können oder die Ärzte nach der Standard-Behandlung sich scheuen, mehr als die "normalen" 6 Zyklen zu verschreiben.
Unser Onko sagt, solange alles im grünen Bereich ist, geht es weiter.
Und ich selbst hätte wahnsinnige Angst, daß ohne Temod. das Mistding wächst ...
Auf jeden Fall ist seine Seite informativ :)

LG


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal, inoperabel. Seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temod. und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Informativ sind für mich nur Dinge, die sich zumindest einigermaßen mit den bisherhigen Erfahrungen oder auch Aussagen unserer Ärzte decken und die ich Kraft meiner eigenen Logik auch nachvollziehen kann - vieles in diesem Bericht ist es nicht.

Ja auch mein Mann hätte länger als 12 Monate Temozolomid bekommen. Aber wenn alles, was ein Mensch zu sich nimmt, in flüssiger Form den Körper wieder verlässt, muss man erstmal den Verdauungstrakt wieder in Ordnung bringen. Ob er es - jetzt da er bei mir familienversichert ist - nochmal wieder bekommt steht in den Sternen.