Glioblastom - Was sollen wir tun?

Hallo,

bei meinem Vater wurde ein Glioblastom entdeckt, der nach einer Biopsie als nicht operabel eingestuft wird. Nun liest man viel im Internet und auch, dass es durchaus andere Meinungen gibt. Der Tumor hat die Größe einer 2 Euro Münze und liegt wohl recht ungünstig beim Hirnstamm.

Wir (meine Mutter und ich und natürlich die restliche Familie) würden uns sehr freuen, wenn uns ein Spezialist (Neurochirurg oder jemand dessen Berufung einfach Arzt ist :)) helfen kann. Denn wir sind sehr verzweifelt und wollen uns andere Meinungen einholen.

Ach ja... wir wohnen in Berlin, würden aber auch weiter durch Deutschland fahren, wenn es Aussicht auf Hilfe gibt.

Grüße
J. Enders

Mein Vater,ist auch an einem inoperablen Glioblastom IV erkrankt. Die meisten raten in Berlin zu dem Spezialisten Prof. Vogel.
Wir haben richtig gute Erfahrungen im Klinikum Benjamin Fränklin in Steglitz gemacht. Es gibt dort ein spezielle Gliomsprechstunde die Du im Internet unter Tumorzentrum Berlin findest. Dort wird man ganz unverbindlich beraten und kann in Ruhe alle Fragen klärenund mit den MRT Bildern eine zweite Meinung einholen. Wir sind dann dort hin gewechselt, weil in einer anderen Berliner Uni Klinik die Prognose meines Vaters wesentlich schlechter beurteilt wurde und die Betreung total unpersönlich war. Seit fast einem Jahr wird er nun in Steglitz betreut, man kann immer alle Fragen stellen und die Chemotherapie mit Temodal hat zumindest das Wachsen des Tumors aufgehalten , es besteht sogar eine leichte Rückläufigkeit. Man bemüht sich dort auch die Patienten nicht mehr als wirklich nötig mit Wiedervorstellungsterminen zu belasten, Laborbefunde kann man hinfaxen usw. Vater ist eingeschränkt in der Sprache und langsamer in der Bewegung, aber er geht spazieren, zu Behandlungen und nimmt bewußt am Familienleben teil. Das hat ihm die andere Klinik vor einem Jahr abgesprochen, da sollten wir ihn in Ruhe sterben lassen! Euch alles Gute! Andy

Da ihr ja in Berlin wohnt,schaut doch mal oder fragt nach einem Dr.Vogel!
Hier im Forum kann dir sicher jemand darüber was schreiben. Er soll anscheinend noch operieren,wenn andere nein sagen. Er hat einen ausgezeichneten Ruf! Leider habe ich dir keine Adresse,aber da kann dir sicher jemand anderer hier Auskunft geben wo der praktiziert! Habe schon so viel gutes über ihn gelesen. Dagi

Hallo!
In Frankfurt war Prof. Samii aus Hannover. Der sagte, daß er schon Erfahrungen im Bereich von OPs am Hirnstamm hat und daß vieles möglich ist... Das wünsche ich Euch!!! Alles Gute!!

Hallo,
Wir können Prof. Vogel auch empfehlen. Er hat unsere Tochter am Hirnstamm operiert, als sich kein Anderer mehr getraut hat. Sicher kann er keine Wunder vollbringen, aber eine Meinung würde ich auf jeden Fall bei Ihm einholen. Hier die Adresse:

Prof. Vogel
Sankt Gertrauden Krankenhaus
Paretzer Str. 12
10713 Berlin
Tel. 030 / 8272-2580

Viel Glück wünscht Euch
Susi

Hallo Andy,

vielen Dank für Deine ausführlichen Zeilen. Einige Fragen noch: Wie alt ist Dein Vater und wie waren die Symptome, bevor bei ihm der Glioblastom festgestellt wurde und wie hat sich sein Zustand im Laufe der Zeit verändert? Noch eine Frage: Wo sitzt bei ihm der Tumor? Sorry, wenn ich Dich damit so überfalle - ich hoffe, es stört Dich nicht.

Wie gehst Du eigentlich mit der Situation um, dass Dein Daddy so schwer krank geworden ist? Bei mir sitzt der Schock immer noch sehr tief. Aber mein Dad ist ein Kämpfer und ich glaube fest daran, dass er es schaffen wird.

Viele Grüße
Jens