Glioblastom - was wird kommen?

Hallo Zusammen,

bin neue hier und Tochter einer Glioblastom Patientin.
Ich habe mich viel Informiert über Therapien, habe mich mit dem Tot auseinander gesetzt und komm soweit hin klar damit aber auch weil meine Mutter noch keine großen Einschränkungen hat. Trotz OP, Chemo und Bestrahlung, hat der Liebe Gott ihr so verdammt viel Lebenskraft geben. Weil sie soviel davon hat, bin ich zu tiefst traurig das sie irgendwann daran sterben wird.
Ich wollte gerne wissen ob es ein quallvoller Tot sein wird oder ob es mit Medikamenten leichter gemacht wird. Wird sie Pflegfall? Wie soll ich mir das alles nur Vorstellen. Was kann ich jetzt schon tun. Ich bekomme über diesen schleichenden Tot keine Erfahrungen.
Ich kann die Ärtze nicht fragen weil meine Mutti immer dabei ist und ich sie nicht beunruhigen will.
Ich hoffe das ich damit nicht zu sehr indiskrete Fragen stelle.

LG Janett

Liebe Janett,

erstmal möchte ich dich hier herzlich Willkomme heißen,es ist gut,das du den Weg hierher gefunden hast.
Es tut mir leid,das ihr auch diesen Weg gehen müsst,den mein Mann und ich und so viele andere hier gegangen sind und gehen.

zu deinen Fragen:
Es wird kein qualvoller Tod sein,denn durch die richtigen Medikamente,wie Z.B. Morphium wird sie keine Schmerzen haben,sie wird irgendwann viel schlafen und sich nicht mehr äussern können,sie wird aber alles mitbekommen,was um sie geschieht,was ihr ihr sagt .Irgendwann wird sie einschlafen,sie wird einfach aufhören zu atmen und dann geht sie in die andere Welt ,wo sie frei sein wird von allem Leid.

Mein Mann wurde durch eine Einblutung des Glios zum Pflegefall,links komplett gelähmt und wurde immer verwirrter,er kam dann auf die Palliativstation eines Krankenhauses in unserer Nähe und als ein Platz im Hospiz frei wurde dorthin.Zwei Wochen war er dort,als er dann friedlich von dieser Welt ging und ich bin dankbar für die Hilfe und Zuwendung ,die ihm und uns im Hospiz gegeben wurde.

Deine Mama wird irgenwann Einschränkungen bekommen,jedoch hängt es auch davon ab,wo der Tumor sich befindet...wann es so sein wird,kann dir niemand sagen,denn jeder Mensch ist anders und nicht bei allen läuft es gleich ab.Die einen gehen eher,die anderen bleiben länger bei ihren Lieben,jedoch gehen werden sie wegen dem Glio irgendwann doch müssen.

Was du tun kannst..dich vorab schonmal bei einem Pflegedienst erkundigen,auf einer Palliativstation und ggf. im Hospiz,dort gibt es Leute,die euch auch psychologisch zur Seite und mit Rat zur Seite stehen können.

Und nein,du stellst keine indiskrete Fragen,denn dafür sind wir hier,um Fragen zu stellen und Antworten geben zu können.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist

Hallo Janett,

es kommt darauf an, wo der Tumor bei deiner Mutter liegt. Je nachdem hat sie bei fortgeschrittener Krankheit Ausfälle und kann bestimmte Dinge nicht mehr oder nur noch sehr eingeschränkt tun. Danach richtet sich die Pflegebedürftigkeit.
Wenn der Tumor groß ist, macht er zusammen mit dem ihn umgebenen Ödem Hirndruck, der irgendwann lebensgefährlich wird. Bemerkbar macht sich der Druck vielfach durch zunehmende Schlafsucht.
Auch besteht die Möglichkeit eines großen epileptischen Anfalls (Grand Mal), an dem der Patient verstirbt.
Lungenentzündung oder Embolie sind weitere Möglichkeiten.
Siechtum und langes Krankenlager mit Pflege müssen beim Hirntumor nicht unbedingt sein. Nur weiß man das eben nicht vorher.

Gruß, Alma.

Liebe Janett,
Nicole hat Dir schon ganz viel - und wie ich finde - ganz liebevoll geschrieben. Viel hinzuzuschreiben macht im Augenblick keinen Sinn. Eines möchte ich aber ergänzen: Es ist sehr häufig auch so, daß der Patient keine Schmerzen hat. Die SAPV-Ärztin (eine Ärztin, die spezialisiert ist und nach Hause kommt gemeinsam mit einem home-Care-Pflegedienst) hat zu mir gesagt, daß das ein "Vorteil" des Hirntumors sein kann. Es ist die Zentrale, die das Schmerzemfinden lokalisert. Da diese Zentrale betroffen ist, werden häufig keine Schmerzen lokalisiert. Mein Mann hatte keine Schmerzen, er hat auch keine "Schmerzmittel" bekommen. Nur Mittel gegen Krämpfe.

Nicht jeder Pflegedienst übernimmt solche Home-Care-Aufgaben, so daß Du hier frühzeitig Informationen einholen solltest. Gleiches gilt für ein Hospiz. Dort wird man jedoch erst in die "Warteliste" aufgenommen und ein Antrag zur Kostenübernahme bei der KK gestellt, wenn der Patient "austheraphiert" ist. Es dürfen also keine therapeutischen Medikamente u.ä. genommen oder avisiert werden, auch keine palliative Chemo oder Bestrahlung...

Ich wünsche Euch ganz viele schöne Stunden im Hier und Jetzt. Und ich finde es nicht indiskret, sondern bewundernswert, daß Du Dich mit Eurer Situation auseinandersetzt und versuchst, Dich vorzubereiten.

An der Stelle eine -vielleicht von mir indiskrete- Frage: Habt Ihr bzw. Deine liebe Mutter sich ernsthafte Gedanken über eine Patientenverfügung und noch viel wichtiger, eine Vorsorgevollmacht gemacht? Sonst wäre das jetzt zunächst mal eines der wichtigesten Themen ...


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo Nicky, Alma und Welle,

danke das Ihr mit mir Eure Erfahrungen und Erlebnisse tauscht und ich wieder etwas neues heraus filtern kann.

Eine Patientin Verfügung habe ich schon besorgt, die Vorsorgevollmacht noch nicht. Bekomme ich das auch beim Arzt?

Ich empfinde solche Traurigkeit, dass einmal eine Stolze Blonde Frau mit roten Lippenstift qualvoll stirbt.

Mir fällt es nicht gerade leicht hier zu schreiben da man hier so viele Wörter lesen kann von Menschen die man nicht kennt.
Die so viel mit sich bringen. Danke

Danke für Eure Info

"Alles wird gut und wenn es noch nicht gut ist, braucht es noch Zeit um gut zu werden."

Liebe Janett,

wende Dich für die Vorsorgevollmacht an die Sozialarbeiterin des Krankenhauses. die Vorsorgevollmacht ist "wichtiger" als die Patientenverfügung. In der Patientenverfügung bestimmt Deine Mutter, ob sie z.B. lebenserhaltende Maßnahmen bis zu welchem Grad möchte. Die Vorsorgevollmacht bestimmt, wer für Deine Mutter Entscheidungen fällen kann, wenn sie selbst ihren Willen nicht mehr äußern kann. Dies kann somit nach einem GrandMal bereits eintreten....

Mit der Vorsorgevollmacht werden die notwendigen Befungnisse übertragen, im Zweifel ihre besprochene Patientenwünsche zu entscheiden.... AM Besten ist natürlich beides, weil - wenn sie ihre Patientenwünsche nicht festlegt, der Vorsorgebevollmächtigte entscheiden muss. Oder es wird jemand seitens des Betreuungsgerichts bestellt...

Wenn man aber weiß, was derjenige möchte, kann man in seinem Sinne entscheiden... ohne mit sich selbst zu hardern....

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo Janett,
ich kann dir nur empfehlen eine General- und Vorsorgevollmacht zu beantragen. Ich habe damit einen Notar beauftragt der dieses im Sinne meines Papas erstellt hat. Ich habe das alles noch mit ihm zusammen gemacht als er noch gesünder war. Denn machst du das da muss deine Mama mit zum unterschreiben denn sie beauftragt dich dann alles für sie wichtige zu organisieren... Der Notar macht das alles mit Amtssiegel und dann bist du Bevollmächtigte. Das heißt aber nicht das deine Mama nicht weiter für sich entscheiden kann. So lange es ging habe ich Papa alles alleine entscheiden lassen, als es nicht mehr ging habe ich das für ihn getan.

Wenn du weitere Fragen hast kannst du mir gern schreiben hier.

Viel Kraft sendet
Bui2014

Hallo Zusammen,

werde mich um diese Dinge kümmern und alles gleich in die Unterlagen stecken.

gibt es eigentlich keine zusätzlichen Medikamente zum verringern des Tumors ?

LG

Nur vorsorglich will ich darauf hinweisen, daß die Kosten einer notariellen Vorsorgevollmacht NUR aufzubringen sind, wenn die Vollmacht ggf. für Verfügungen über Grundstücke erforderlich wird. Ansonsten ist es eigentlich nicht nötig, eine solche Vollmacht notarielle errichten zu lassen.

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Als meine Mutter vor ein paar Tagen im sterben lag, war ich kurz davor ihr beim letzten Schritt zu helfen. Zum Schluss geben die Ärzte alle 2 Stunden eine Ampulle Morphium damit sie nichts mitbekommt. Doch mir zerriss es fast das Herz wenn ich liebevoll zu ihr gesprochen habe und ihr eine Träne aus den Augen kullerte... Sie konnte nicht mehr sehen, sie konnte nicht mehr sprechen, aber sie war bis zum Schluss da. Die letzten drei Tage konnte ihr keine Nahrung und keine Flüssigkeit mehr zugeführt werden weil es als Lebensverlängernd angeschaut wurde. Ich werde diese zwei Nächte niemals vergessen - human war es nicht und jedes andere Lebewesen hätte man zur rechten Zeit erlöst ohne sich strafbar zu machen. Sorry, das wolltest du bestimmt alles nicht hören...

Sorry noch einmal ich. Wäre ich nochmal in der Situation, würde ich mich über Sterbehilfe informieren.

"Was Sterbewillige falsch machen können, erwähnt er auch: Eine Überdosis Morphium könne das Leid noch verschlimmern, warnt Nitschke sein Publikum. Morphium sei "ein furchtbares Medikament, um seinem Leben ein Ende zu setzen".

Genauso sehe ich es auch. So ein Tod hat niemand verdient.

Das gehört jetzt nicht genau zur gestellten Frage, allerdings ging es hier um die General- und Vorsorgevollmacht. Wir haben die vor kurzem erstellt und selbst unterschrieben (also natürlich mein Vater), weil es ihm nicht gut ging und wir uns absichern wollten, dass kein Betreuer bestellt wird, sondern ich das übernehmen darf. Allerdings hat er ein Haus. Bedeutet das nun, dass die Vorsorgevollmacht nicht gültig ist, oder nur nicht in Bezug auf das Haus + Grundstück?

Danke schonmal für eure Hilfe und sorry, dass ich hier etwas vom ursprünglichen Thema abweiche.

LG, Katja

Liebe Katscha, die Vorsorgevollmacht ist gültig! Es ist nur so, daß grundsätzlich für Verfügungen über Grundstücke (Verkauf, Beleihen, Wegerecht oder Leitungsrechte eintragen lassen, Wohnrechte u.a.) immer notarielle Erklärungen erforderlich sind. Eine Vorsorgevollmacht lässt also nur dann auch formal Grundstückserklärungen zu. Natürlich müsste dies dann auch in der Vollmacht umfasst sein.
Deine Vollmacht sollte enthalten: Entscheidungen zum Aufenthaltsbestimmungsrecht, zum Postempfang, zur Regelung von Finanzen und Entscheidungen in der Gesundheitssorge. So mal jetzt "aus der Hüfte geschossen", was mir einfällt. Eine "normale" Vorsorgevollmacht umfasst diese Punkte aber auch.
Soweit Dein Vater eine Patientenverfügung hat, solltest Du dort ebenfalls für "konkretere " Entscheidungen namentlich befugt sein. So seine Willensäußerung hier an einer Stelle im Zweifel stünde, würdest Du in seinem Sinne entscheiden können.
Künstliche Ernährung ja/nein... Gilt dies auch für ???? entscheidest dann Du.... bei meinem Mann genügte die vollumfängliche Vorsorgevollmacht, die er privatschriftlich erstellt hat.

Banken haben sich manchmal komisch und erzählen auch gerne von so notariellen Urkunden. Ist aber nicht notwendig, kann nur schwierig werden. Sollte Dein Vater dies umgehen wollen, fordere bei der Bank eine Vollmachtserteilungsformular der Bank an. Das muss der Bank dann immer genügen, ist ja ihr eigenes Formular....


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Liebe Janett,
ich kann mir vorstellen wie es dir geht.
Ich möchte dir meine Erfahrung schildern. Meine Mama war auch an einem Glioblastom IV erkrankt. Bei ihr ging alles ganz schnell. Vom Zeitpunkt der Diagnose bis zu ihrem Tod vergingen nur 5 Wochen.
Meine Mum hatte vor der Diagnosestellung ein extremes Schlafbedürfnis, war sehr still und abwesend, wir dachten als erstes an eine Depression. Als sie zu Bettnässen begann brachten wir sie ins KH. Zu diesem Zeitpunkt konnte sie keine Fragen mehr beantworten. Sie verstand alles konnte sich aber nur spärlich äußern, ein paar Worte und Gesten waren möglich. Es war sehr beängstigend.
Bei dem CT würde dann der Hirntumor im vorderen Teil des Mittelhirns mit massiver Ödemwirkung über beide Gehirnhälften festgestellt. Ein niederschmetternder Befund. Sie wurde dann auf die Neurochirurgie verlegt. Sie wurde auf Medikamente eingestellt in der Hoffnung das Ödem zu verringern um eine besseres Bild bei der MRT zu bekommen. Man wußte zu dem Zeitpunkt auch noch nicht um welchen Tumor es sich handelt. Aggressiv und schnell wachsend, vorallem infiltrierend ... Das ist schon mal ein schlechtes Zeichen. Die Hoffnung gaben wir aber nicht auf und versuchten so gut es ging mit der Warterei umzugehen. Mama ging es mit den Medikamenten kurzzeitig besser. Sie war wieder konzentrierter, aufnahmefähiger und die Reaktionen nahmen zu. Nie hätten wir gedacht dass sich alles so dramatisch entwickeln könnte ...
Nach der MRT war klar dass sie einen bösartigen Tumor hatte, aber man kann erst nach einer Biopsie sagen was es genau ist. Die Bilder waren nicht ausreichend.
Nach der Biopsie ging es ihr auch relativ gut, obwohl sie inzwischen schon rund um die Uhr pflegebedürftig war. Sie konnte nicht mehr gehen, alleine Essen usw. Aber sie hat alles verstanden auch wenn sie nicht antworten konnte .... Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und irgendeinen Strohhalm findet man immer um sich noch aufrecht zu halten ...
Biopsie soweit gut verlaufen, das 10 Tage warten auf die Ergebnisse waren furchtbar.
Mittlerweile hatte ich schon viel gelesen und für mich rausgefiltert dass es eine Glioblastom sein könnte.
Ja und es war tatsächlich ein Glioblastom IV. Mama war inzwischen zu Hause, wir erlebten eine wunderschöne Woche mit ihr. Wir haben es so genossen, in dem bewußtsein dass ihre Prognose sehr schlecht war.
Leider begann sich ihr Zustand plötzlich zu verschlechtern. Sie hat sehr viel erbrochen und war innerhalb kürzester Zeit sehr schwach. Sie wurde mit der Rettung ins KH gebracht. Ich hab gespürt dass uns wohl nicht mehr viel Zeit bleibt ... Es wurde dann eine Strahlen und Röntgentherapie beschlossen. 2 Wochen Wartezeit.
Am 6.5.14 ist sie von uns gegangen. Sie hatte keine großen Schmerzen, und es ging ganz schnell ... Aber die Liebe die ich erfahren habe und gegeben habe in dieser kurzen Zeit, ist so intensiv dass es viele wunderschöne Momente trotz all dem Leid, der Trauer und Verzweiflung gab.
Diese Liebe wird mich mein Leben lang begleiten, denn dies Liebe stirbt nie!

Wenn ich dir einen Rat geben kann .... genieße jede Minute mit deiner Mum! Sprich aus was du aussprechen willst oder begleite sie ganz still, auch das tut gut!

Ich wünsche Euch alles Gute und dass dir mehr Zeit mit Deiner Mutti als uns bleibt. Das wünsch ich dir von ganzem Herzen!

Wenn du ein offenes Ohr brauchst, schau auch mal im Chat vorbei. Das hat mir auch geholfen.

Ganz liebe Grüße

@mimi1980
Mein Aufrichtiges Beileid! Wirklich wahnsinnig das lesen zu müssen.
Warum wurde der Tumor so spät erkannt? Wurden die ersten Symptome einer anderen Krankheit/ Ursache zugesprochen.

lg, facinas

danke facinas!
Meine Mum hatte kaum, auch im nachhinein betrachtet, Symptome. Der Arzt meinte es kann sein dass sie den Tumor schon jahrelang hatte, oder auch in einem halben Jahr gewachsen ist.
Seit Ende letzten Jahres ist sie schon ruhiger wie sonst gewesen, hat viel geschlafen. Da meine Mutter früher Depressionen hatte, dachten wir dass sie depressiv sein könnte, weil sie ihre Mutter vor nicht einmal einem 3/4 jahr selbst nach kurzer schwerer Krankheit verloren hat .... das ist uns aber auch erst kurz bevor ihre Krankheit so richtig ausbrach aufgefallen. Dann gings von einem tag auf den anderen ...