Glioblastom, welche Erfahrungen?

Hallo zusammen,
es fällt mir doch schwerer als gedacht hier zu schreiben...
Ein sehr guter Freund (54 Jahre) hat vor fünf Wochen die Diagnose Glioblastom bekommen. Der Tumor saß im rechten Frontallappen (Größe 3x3cm) und wurde laut Spezialisten komplett entfernt. MRT mit Kontrastmitteln war komplett unauffällig.
Seit zweieinhalb Wochen bekommt er nun Bestrahlung und Chemotherapie. Soweit geht es ihm echt sehr gut und er verträgt die Behandlung fast nebenwirkungsfrei.
Bei allem was man so liest habe ich unglaubliche Angst ihn zu verlieren... Zudem weiß ich nicht was ich für ihn tun kann. Wie kann ich ihn unterstützten? In meinem ganzen Leben hab ich mich noch nie so hilflos gefühlt :(

Hallo liebe Ziege,
natürlich ist die Diagnose für alle Betroffenen sowie Angehörige erstmal ein Schock, jedoch versuche ich dir hiermit etwas die Angst zu nehmen.
Mein Tumor war auch rechts frontal und mit einer Größe von 70x62x69mm mind. doppelt so groß wie von deinem Freund. Leider konnte nicht alles chirurgisch entfernt werden. Die Operation erfolgte wie unten vermerkt am 18.09.15 im UKD.
Trotz der Diagnose geht es mir zur Zeit gut. Also atme erstmal durch und schau, dass ihr positiv bleibt/denkt. Hört sich jetzt zwar mit Sicherheit blöd an, jedoch gewöhnt man sich nach einer Zeit daran und genießt die gemeinsame Zeit wesentlich intensiver.
Auch das alles entfernt werden konnte ist viel wert.
Darf ich kurz nach dem MGMT und IDH1 Status fragen?

Liebe Grüße, glio
__________________________________________________________
Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Letztes Kontroll-MRT am 21.07.2016 Tumor regredient.
Geplante weitere Therapie: DL-Methadon+TMZ
___________________________________________________________

Hallo Ziege,

ich kann Glioblast nur zustimmen, erstmal tief durchatmen, die Diagnose annehmen und die kommende Zeit gemeinsam genießen.
Wieviel Zeit einem noch bleibt, wissen die Ärzte auch nicht immer, mir hat man auch nur ein halbes Jahr prophezeit, aber mir geht es immer noch gut, nach über zwei Jahren, MRT zur Zeit ohne Befund.
Wichtig ist eine positive Einstellung zum Leben, die Krankheit sollte euer Leben nicht dominieren, lenkt euch ab mit Ausflügen, Kino, Wandern, halt alles was euch Spaß macht, ich bin überzeugt, wenn ihr das schafft, ist das die halbe Miete.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
**********************************************************************************

Danke Ihr beiden!
Zu den gewünschten Infos kann ich leider nichts sagen. Er hält mich soweit es eben geht aussen vor. Will mich halt nicht belasten.
Ausser der tgl Bestrahlung läuft das Leben völlig normal weiter. Es gibt halt immer mal wieder schwache Momente, wo Tränen fließen. Aber, mein Liebster hat beschlossen 100 zu werden. Und davon will er sich auch von so einem blöden Tumor nicht abbringen lassen.

Hallo Ziege1980,
das mit der Unterstützung ist so eine Sache - nachdem ich diese Diagnose erhalten habe, wollten mir viele andere Menschen etwas Gutes tun, sie wussten nur nicht, wie sie denn überhaupt helfen können. Es kamen zum Teil völlig überflüssige "hilfreiche" Vorschläge (z.B. Wasseradern im Haus untersuchen zu lassen). Mir war es wichtiger, jemanden zu haben, mit dem ich auch mal schweigen konnte, anstatt mir ständig "du musst den Tumor besiegen" oder "du musst kämpfen" anhören zu müssen.
Diese Zeit war so schrecklich, und ich wusste nicht, wie ich denn damit fertig werden kann. Ich kann dir nur empfehlen: Sei einfach da, das ist wichtiger als Pläne zu schmieden.
Viele Grüße
frida88

Ich sehe das auch so wie Frida.
Nicht, dass er dich nicht belasten möchte - es geht ihm vielleicht auch darum, das in Ruhe zu verarbeiten und einen einigermaßen stabilen Stand zu gewinnen.
Ich weiß von einem Freund, auch Glioblastom, dass er in der Zeit stark emotionale Reaktionen von Menschen um ihn herum nicht ertragen konnte. Die durften sich dann nicht mehr bei ihm melden, um ihn nicht völlig aus der Balance zu bringen.
Die Quelle von Verlustangst ist nicht immer nur große Zuneigung, sondern das Spektrum der eigenen Erfahrungen von der Kindheit an. Dann braucht man Disziplin, um einen schwerkranken Angehörigen nicht noch zusätzlich zu belasten. Nur als Anregung, denn ich weiß natürlich nicht, ob ich richtig liege.

Gruß, Alma

Danke frida und Alma.
Tolle Tipps spar ich mir. Davon gibt es genug um ihn herum. Wenn ich mal was interessantes lese, dann geb ich ihm das. Ob er es liesst oder nicht, das entscheidet nur er. Es ist schließlich sein Leben und nur er weiß was ihm gut tut.

Ja Alma, ich habe schon sehr viele verloren die mir unglaublich wichtig waren... Deshalb schreib ich auch lieber hier über meine Ängste, statt ihn damit zu belasten. Ihm gehört in erster Linie mein offenes Ohr.