Thema: Glioblastom (WHO-Grad IV)

Hallo liebe Mitglieder,

ich habe mich heute hier im Forum angemeldet...

Anfang Juni dieses Jahres haben wir meine Schwiegereltern, einen Ort weiter, besucht. Mir ist gleich aufgefallen, dass meine Schwiegermutter kaum gesprochen hat, was absolut nicht zu ihr passte. Da sie auch leicht desorientiert war, habe ich intuitiv den Notruf gewählt und ab zur Notaufnahme. Ich bin zu der Zeit von einem Schlaganfall ausgegangen.

Letztendlich hat man hier ein Glioblastom (WHO-Grad IV) diagnostiziert. Nach vier Tagen wurde operiert. Die rechte Seite war zu dem Zeitpunkt bereits gelähmt und auch das Sprachzentrum war betroffen.

Die Bestrahlung wurde im Anschluß in der UniKlinik Magdeburg durchgeführt.

Zur Frühreha war meine Schwiegermutter in Beelitz Heilstätten. Bereits nach ca. einer Woche hätte man sie gerne entlassen. Es bringe kaum etwas. Wir sollten uns lieber um ein Hospiz kümmern, so die Aussagen der Ärzte. Unglaublich. Dennoch gab es positive Entwicklungen und die Zeit in der Frühreha wurde sogar noch verlängert.

Letzte Woche gab es ein neues MRT. Heute nun das Gespräch. Man ist sich nicht sicher...aber es sieht danach aus, dass der Tumor an einer anderen Stelle gewachsen ist. Mit 100% Gewissheit konnte man es allerdings noch nicht bestätigen.
Die Ärztin möchte den Fall am Freitag gerne noch in einer Fachkonferenz anbringen, um anschließend weiteres mit uns zu besprechen.
Große Hoffnung hat sie meinem Schwiegervater jedoch nicht gemacht. Die üblichen Hospiz-Flyer etc. mitgegeben.

Ihrer heutigen Aussage nach gibt es wohl drei Möglichkeiten...
1) erneute OP
2) Chemotherapie
3) sozialverträgliches Ableben (überspitzt ausgedrückt)

Derzeit haben wir einen Pflegedienst welcher 2x am Tag kommt. Zudem Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie.
In allen Bereichen ist paradoxerweise eine Besserung ihres Zustandes erkennbar. Daher passt die heutige Aussage der Ärztin so gar nicht.

Ich möchte gerne wissen, wie Eure Erfahrungen mit dieser Tumorart sind.

Zwischenzeitlich hatte ich einen Artikel über TT-F gelesen... Könnt ihr mir hierzu evtl. etwas Input geben?

Bereits vor längerer Zeit habe ich einen Artikel über Methadon in der Krebstherapie gelesen... Evtl. habt ihr hier bereits Erfahrungen gemacht?

Habt erst einmal vielen Dank.
Christian

Hallo,
die Diagnose ist schwer zu ertragen, auch für die Verwandtschaft. Glioblastom ist nicht heilbar, manche Behandlungen können manchen Patienten einige Lebenszeit mehr schenken. Allerdings haben alle Behandlungen auch Nebenwirkungen, die die Lebensqualität beeinträchtigen.
Wenn medizinisch etwas möglich ist, kann man trotzdem darauf verzichten wollen, wenn die Nebenwirkungen schwer zu ertragen sind und die mögliche Lebensverlängerung dazu in keinem guten Verhältnis für den Patienten steht.
M.E. ist eine offene Aussprache mit den Fachärzten gut, um einen Weg zu finden, manchmal auch mit Psychoonkologen.
Auch Verwandte haben das Recht auf psychologische Unterstützung. Vllt. möchtet ihr das in Anspruch nehmen.
Ich wünsche euch professionelle Unterstüzung, Kraft und Stärke mit der schwierigsten Situation gut umzugehen.

Ich persönlich habe mich gegen TT-F entschieden. Zu viele Nebenwirkungen für zu wenig Lebensverlängerung (wenn überhaupt).
Geoman

Hallo Christian
es tut mir leid, daß ihr auch diese Diagnose bekommen habt. Schön, daß du hier Rat suchst und dich kümmerst.
Ich lese bei dir, dass deine Schwiegermutter wohl operiert und bestrahlt wurde. Heiß das, daß ihr/deine SchwieMama keine Chemotherapie zeitgleich mit der Bestrahlung bekommen hat ?
Geoman stimme ich in seinen Ausführungen zu; als wir diese Diagnose bekamen, haben wir nach Bestrahlung und den ersten Chemotherapien mit Temodal, von Methadon erfahren, mit der Ulmer Ärztin und dem Palliativarzt aus Iserlohn (Namen dürfen hier leider nicht genannt werden) telefonisch Kontakt aufgenommen. Unser Onkologe hat dann mit Dr. H. (Iserlohn) über die Verschreibung von Methadon gesprochen und sich informiert.

Mein Mann hat knapp 3 Jahre Chemo + Methadon genommen. Es war für uns DIE Möglichkeit, dem Tumor was entgegenzusetzen. Er hat beides gut vertragen.
Operiert werden konnte er nicht - nur Biopsie.

Gerne kannst du dich hier weitergehend informieren. Du musst nur die gewünschten Begriffe (TT-F, Methadon ... ) in die Suchleiste oben rechts auf der Startseite eingeben.
Hier gibt es unzählige Threads, die sich mit diesen Fragen beschäftigen und entsprechende Informationen darüber.

Ich denke, es werden dir noch andere schreiben. Für Freitag drück ich meine Daumen, daß ihr gut informiert werdet.

Gruß smarty-66



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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

@Aziraphale: meine Beweggründe sind:

TT-F behindert das Alltagsleben meiner Meinung nach für die gesamte Tragezeit. Die 4 auf die rasierte Kopfhaut aufgeklebten Elektroden müssen alle 3 Tage gewechselt werden - wenn sie solange kleben bleiben sollten. (Schwitzen der Kopfhaut) Vorher jeweils Rasur. Die Pads sind alle durch Kabel mit einem tragbaren Generator verbunden. Der ist also stets in einer Tasche oder Rucksack mitzutragen. Darin sind Akkus, die so ca. nach 3 Stunden gewechselt werden müssen. Davon besitzt man 4, so dass 3 jeweils aufgeladen werden. Dann gibt es die Termine mit den Servicetechnikern. TT-F soll täglich min. 18 Stunden eingeschaltet sein, also auch Nachts. (kleinere Geräusche, Schlafstörungen).
Zur Zeit reise ich soviel wie möglich und bin auch körperlich relativ fit, also nicht bettlägerig. Ich möchte mein (Rest-) Leben so wenig wie möglich einschränken. An einer Verlängerung meiner letzten Phase liegt nicht viel.
Natürlich sieht das in der Öffentlichkeit total blöd aus. Kann man aber aushalten. Wenn anzunehmen wäre, dass das wirklich deutlich ! lebensverlängernd wirken würde, dann vielleicht. Soll nur bei der Erstdiagnose helfen, nicht mehr beim Rezidiv. (Verstehe ich nicht, soll aber so sein).
Das ist meine, nur für mich geltende persönlich Meinung. Ich habe ein Idh-Wildtyp-Glioblastom mit methyliertem MGMT-Promotor. TT-F wurde während des zweiten Chemo-Zyklus angeboten.
Wenn man sich entscheidet, TT-F auszuprobieren - warum nicht? Man kann abbrechen, wenn man selbst die Erfahrungen gemacht hat, oder fortsetzen, wenn man es aushält. Andere können vielleicht aus eigener Erfahrung berichten.

Geoman

@geoman

Wenn ich das also richtig verstehe, hast Du Dich dagegen entschieden, weil es Dir zuviel Aufwand und zuviel Einschränkung Deines Lebensstils bedeutet hätte. Das ist für mich ok und auch nachvollziehbar. Aber keine Nebenwirkung.

@Aziraphale
Gut, nennen wir es Begleiterscheinungen anstatt Nebenwirkungen. Ich kenne eine Person mit eigenen Erfahrungen. Vllt. kommt von dort noch ein Kommentar.