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Thema: Glioblastom (WHO - Grad IV)

Glioblastom (WHO - Grad IV)
Susanne[a]
22.04.2001 19:48:36
Bei meiner Schwiegermutter wurde ein Glioblastom diagnostiziert und operiert (linker Temporallappen, in der Nähe des Sprachzentrums).Die Operation hat sie gut überstanden und ist froh, keine wirklichen Defizite davongetragen zu haben. Jetzt steht die Strahlentherapie an, die wir in der Uniklinik in Essen geplant haben. Meine Schwiegermutter hat sehr grosse Angst vor der Strahlentherapie und fragt sich, in wieweit "das Gehirn Schäden davontragen wird oder könnte", ob sie während der Therapie viel leiden muss etc. Hat jemand vielleicht Erfahrungen mit Strahlentherapie beim Glioblastoma multiforme und könnte sich dazu äußern? War jemand in der Uniklinik in Essen und hat dort Erfahrungen gemacht? Ich habe gehört, dass dort auch das Verfahren der Hyperthermie angewandt wird. Gibt es jemanden, der an diesem Verfahren teilgenommen hat?
Susanne[a]
Andrea[a]
23.04.2001 01:00:46
Liebe Susanne,
über Hypertermie kannst Du einiges im Archiv der Hirntumormailingliste finden. Falls Du Zeit hast täglich ca. 10 mails zu lesen würde ich Dir dringend empfehlen Dich dort anzumelden, das Archiv kannst Du aber auch so nach Stichworten "durchforsten". Falls Du nicht weißt wie`s geht mail mich an, ich erkläre es dir gerne. Zur Bestrahlung gibt es die Möglichkeit die Tumorzellen vorab mittels einer leichten Chemo zu sensibilisieren, dann soll die Bestrahlung besser wirken z.B. mittels Litalir oder ACNU+VM 26, frag mal Eure Ärzte. Die Verträglichkeit der Bestrahlung ist verschieden. Man soll in dieser Zeit möglichst kein oder wenig Wasser an die Kopfhaut lassen und kann evtl. Babypuder auf die Haut tun. Bei meiner Mutter (auch GBM) sind an einer Stelle die Haare ausgefallen (um eine Perücke bemühen solange die alten Haare noch dran sind, dann wird die Perücke der alten Frisur angepaßt), die Haare kamen bei meiner Mutter nach ca. 3 Monaten wieder. Während der Bestrahlungszeit und auch noch eine ganze Zeit hinterher war sie oft sehr müde und hatte steife Beine. Das Haareausfallen hat sie psychisch zusätzlich mitgenommen. Aber eigentlich hat sie es ganz gut überstanden. Gute Infos zu Glioblastomen findest Du u.a. auf http://www.untertage.com/tumor/tumor.htm mit den entsprechenden Links auf dieser Seite.
Alles Gute und viel Kraft
Andrea email: Mike.Andrea@planet-interkom.de
Andrea[a]
Andrea[a]
25.04.2001 16:00:12
Meine Mutter hat die gleiche Krankengeschichte wir Ihre Schwiegermutter. Die Strahlentherapie hat sie bis auf einige Infekte gut vertragen, da ist die Angst umsonst. Sie wurde in Böblingen bestrahlt und ihr Gehirn hat sonst keine Schäden davon getragen. Leider hat sie nach der Strahlentherapie nur noch 7 Monate gelebt. Davon 3 Monate als Katastrophe. Ich denke man hätte ihr alles ersparen sollen. Jeder hat uns gesagt, dass es bei Glio IV keine Chance gibt.
Andrea[a]
Ciri
02.05.2001 15:20:30
Hoffnung gibt es immer!!!!!!!!!

Ich lebe seit fast zwei Jahren Rezidivfrei mit der Diagnose Glioblastom Grad 4!

Nichts ist unmöglich............
Ciri
Mandy[a]
04.05.2001 17:10:25
Ja, stimmt ganz genau! Mein Vater ist 2 Jahre nach der Diagnose gestorben. Nach der ersten OP gings ihm wieder richtig gut. Aber nach über 1 Jahr kam das rezitiv. Und nach der 2.ten OP gings schlagartig bergab. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens ihn so Leiden zu sehen!!!
Das kann sich keiner vorstellen, der es nicht schon erlebt hat! Ich hab heut noch Alpträume davon.
Mandy[a]
Silke Werner
14.05.2001 22:10:09
Hallo Susanne,

meine Mutter wurde am 22.01.2001 ebenfalls zwecks Glioblastom an der Uni-Klinik in Regensburg erfolgreich operiert. Der Tumor konnte laut Op-Bericht restlos entfernt werden. Bei meiner Mutter saß der Tumor ebenfalls auf der linken Seite. Die Strahlentherapie hat sie sehr gut überstanden. Diese dauerte 6 Wochen lang. Die letzten 2 Wochen vor Ende der Therapie gingen ihr 2/3 der Haare aus, die Haut am Hals und am Kopf wurde etwas in Mitleidenschaft gezogen (wie z.B. bei einem Sonnenbrand).
Nach der Bestrahlung ging es ihr gut, obwohl sie jetzt wieder vermehrt über manche Symptome berichtet wie z.B. die Sprache (vom Gehirn her weiß sie bestimmte Sachen, die sie sagen möchte, doch sie kann es dann nicht in Sprache umsetzen, das Kurzzeitgedächtnis ist teilweise in Mittleidenschaft gezogen worden, kann aber noch von der Op her kommen (Hausarzt teilte uns mit, daß dies noch bis zu einem Jahr dauern kann, bis sich das alles gibt, Hörfähigkeit läßt nach, Sehfähigkeit ist etwas eingeschränkt und der Bewegungsapparat ist verlangsamt, wobei es an manchen Tagen wieder besser ist. Mach Deiner Schwiegermutter Mut, sie wird es schaffen. Uns allen stehen schwere Zeiten bevor und wir müssen das Beste daraus machen. Demnächst steht bei meiner Mutter wieder eine Nachuntersuchung in Regensburg an, ich hoffe nur das nicht wieder was Nachgewachsen ist oder sich schon wieder ein neuer Tumor gebildet hat.

Alles Gute Silke
Silke Werner
Peter[a]
05.07.2001 22:10:36
tut mir leid
aber ich kann trotzdem nur hoffen das ihr in dieser verblieben
zeit auch noch schöne momente hattet
p.
Peter[a]
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