Glioblastom - wie geht es weiter?

Liebe Forum-User,

seit einigen Wochen schon bin ich eine stille Leserin des Forums, nun möchte ich selber auch aktiv werden und meine Sorgen und Nöte schildern, denn alleine komme ich nicht mehr weiter....
Bei meinem Mann wurde nach monatelanger Odyssee im September 2015 ein Glioblastom diagnostiziert. Er wurde ebenfalls im September operiert und der Tumor konnte fast vollständig entfernt werden. Im Moment macht er eine kombinierte Strahlen-und Chemotherapie mit Temodal. Was mir zu schaffen macht, ist die Hoffnungslosigkeit. Es gibt bei uns zuhause viele Probleme mit der ständigen Aggressivität meines Mannes. Als ich dies mit der zuständigen Oberärztin besprechen wollte, sagte diese zu mir: " Machen Sie sich keine Sorgen, es ist eh bald vorbei mit Ihrem Mann". Ich habe das Gefühl, dass ich mit niemanden über die Situation sprechen kann, daher bin ich froh, dass ich das Forum entdeckt habe.
Ich habe nun einige Fragen und hoffe, dass es aus dem Erfahrungsschatz der anderen User Hilfe gibt.

- Thema Hoffnungslosigkeit: Es ist sehr schwer zu akzeptieren, dass die Ärzte meinen Mann als hoffnungslosen Fall abstempeln. Ich kenne die Überlebensraten für Glioblastompatienten. Aufgrund meiner Erkrankung weiß ich, dass es sich zu kämpfen lohnt. Wie mache ich meinem Mann Mut, wenn ich selber durch die Gespräche mit seinen Ärzten mutlos bin?

- Wie schon geschildert ist mein Mann ständig aggressiv. Ein falsches Wort, und er rastet total aus. Er hat mich auch schon zwei Mal geschlagen. Ein Rausziehen aus der Situation ist für mich schwer möglich, denn ich habe selber eine lebensbedohende Erkrankung und bin schwerbehindert. Wir sind völlig auf uns alleine gestellt, unsere Familien wollen schon von meiner Erkrankung nichts wissen und von der Erkrankung meines Mannes erst recht nicht. Wie verhalte ich mich am besten in einer akuten Aggressivitätssituation?

- Thema Hilfe: Bisher sind mein Mann und ich mit der Organisation meiner Erkrankung gut zurecht gekommen. Es fällt mir jetzt aber schwer, die Erkrankungen von zwei Personen zu organisieren. Habt ihr einen Rat, wer helfen könnte? Mein Mann lehnt bisher jede Hilfe ( z.B. für den Haushalt )ab. Ich kann aber kaum meinen eigenen Alltag organisieren. Ich befinde mich seit der Diagnosestellung in einer Art Schockstarre und weine sehr viel.

Kurz noch zu unserer Situation. Wir sind beide Mitte 40 und haben aufgrund meiner Erkrankung keine Kinder. Wir mussten schon aufgrund meiner Erkrankung etliche Hürden meistern. Unsere Eltern und Geschwister unterstützen uns seit vielen Jahren nicht mehr. Ich habe das Gefühl, dass sie schon mit meiner Erkrankung hoffnungslos überfordert sind. Auch jetzt kommt nichts an praktischer Hilfe. Wir stehen fast alleine da. Ich habe einen Horror vor dem was kommt, wenn es meinem Mann schlechter gehen sollte. Ich habe mich so gefreut, dass er die schwierige Hirn-OP überstanden hat. Trotzdem ist die Gestaltung des Alltages schwierig. Mein Mann hat die OP körperlich gut weggesteckt und kommt auch mit der Strahlen-und Chemotherapie ganz gut zurecht. Psychoonkologische Hilfe lehnt er leider ab, dabei ist er auch manchmal traurig,weint und sagt, dass er sowieso bald tot sei.

Ich bin wegen meiner Erkrankung in psychologischer Betreuung, aber ich habe das Gefühl, dass das nicht ausreicht.

Ich hoffe immer noch, dass ich aus diesem Albtraum erwache, aber es ist leider die Realität.

Ich würde mich riesig über Tipps zum Umgang mit unserer schwierigen Situation freuen.

Liebe estrella,

ich habe die letzte Zeit hier nicht mehr groß geschrieben,weil ich mich etwas zurückgezogen habe ,doch auf deinen Beitrag möchte ich gerne reagieren und dich willkommen heißen.

zum Thema Hoffnungslosigkeit : es ist nicht einfach jemandem Mut zu machen,der solch eine schlimme Diagnose erhalten hat,ich denke,was in eurem Fall wichtig erscheint ist ein Psychoonkologe,der euch beide seelisch unterstützen kann,alleine könnt ihr das nicht gut oder so gut wie gar nicht bewältigen.Erkundige dich im Krankenhaus oder auf der Palliativstation nach einem solchen.
Mein Mann hatte auch ein Glioblastom.Wir hatten auch so "tolle" Ärzte,die uns nicht weitergeholfen haben,ausser uns einen Flyer in die Hand zu drücken mit dem Thema "Ernährung bei Krebs".Doch gebt die Hoffnung nicht auf,wenn ihr die Hilfe habt,die ihr braucht,könnt ihr auch wieder etwas Luft holen.

Wie man sich in solch einer akuten Agressionssituation verhält ist schwer zu sagen.Ich habe auch eine Krankheit mit Schwerbehinderung,mein Mann schlug mich aber nicht,er schrie mich an. Deswegen der Rat mit dem Psychoonkolgen.
Ich habe es so gehändelt,wenn er mich anschrie,daß ich ihm nicht widersprochen habe,sondern darauf eingegangen bin und er hat sich da schnell wieder beruhigt.

Zum Thema Hilfe: Wende dich an den Pflegedienst,falls du einen hast,hole diese Leute mit an Bord.Für deinen Mann auch eine Pflegestufe beantragen,bzw. sich mit dem Pflegedienst darüber unterhalten,sie können dir da Wege aufzeigen.
Gerade bei der Erkrankung Hirntumor kommt auch die Hospizhilfe ,ein Verein aus ehrenamtlichen Helfern,die geschult sind und euch auch mental,sowie mit Alltäglichem unterstützen .Vor allem ist Reden für euch ganz wichtig und dafür sind diese Menschen auch da.

Ich lese,daß dein Mann solche Hilfen ablehnt,aber das sind genau die Hilfen,die ihr braucht.Ich war in unserer Situation gezwungen,die Hilfen ganz schnell in Anspruch zu nehmen,mein Mann wollte das auch erst nicht,doch als er merkte,das es wirklich gut tut,gab er nach.In lichten Momenten war ihm ja auch klar,das ich dies alles nicht alleine bewältigen konnte.

Ich hoffe,das ich dir ein paar Brücken bauen konnte und du kannst dich gerne melden,wenn dir was auf der Seele brennt,denn ich kann deine Situation gut nachfühlen,wenn man selbst auch schwer erkrankt ist.

Ich wünsche euch beiden alles Liebe und das der schwere Weg,den ihr auch gehen müsst mit einem Netzwerk aus Hilfen begangen werden kann.

Liebe Grüße Nicole

Liebe Nicole,
danke für deine schnelle und einfühlsame Antwort. Ich fühle mich oft alleine mit meinen Problemen. Wie gesagt halten sich unsere beiden Familien völlig aus der Situation raus. Mein Mann kommt nicht damit zurecht, dass er nun - genau wie ich - eine lebensbedrohliche Erkrankung hat. Eine Pflegestufe hat er noch nicht, laut Auskunft des Hausarztes geht es ihm "noch zu gut".

Ich versuche mich aus akuten Aggressivitätssituationen rauszuziehen indem ich den Raum verlasse oder auch auf die Situation eingehe, damit diese nicht eskaliert. Die Ärzte haben mir geraten, dass ich eine Trennung erwägen solle, aber dies kommt für mich nicht in Frage. Schließlich steht mein Mann mir auch mit meiner Erkrankung seit vielen Jahren zur Seite.

Ich merke aber, dass meine Kräfte schwinden. Gerne würde ich mit meinem Mann über all dies sprechen, aber er lässt Nähe und Gespräche im Moment nicht zu. Ich weiß manchmal nicht, was in seinem Kopf vorgeht.

Dabei möchte ich gerne für ihn da sein, damit wir die verbleibende Zeit noch für schöne Dinge nutzen können.

Das Alles ist unglaublich schwer und manchmal verzweifle ich an der Situation.

Liebe Grüße estrella44

Liebe Estrella
Die Diagnose ist echt der Super GAU. Ich kann Dich so gut verstehen.
Ja - unsere Angehörigen werden daran sterben. Darum darf sich "Hoffnung" nicht darauf beziehen, daß das Leben mal wieder so wird wie es vorher war.
Ich kann Dir von meiner Erfahrung berichten. Unsere Diagnose war im Juli 14.
Während der Bestrahlung und auch noch danach hat sich mein Mann so verschlechtert, daß ich zeitweise am Sinn der Behandlung gezweifelt habe.
Ich hatte dann nach einigen Wochen im "Robotermodus" einen ziemlichen Zusammenbruch - trotz des intensiven Beistandes der Familie und Freunde.
Die Unnahbarkeit meinen Liebsten ist geblieben und aggressiv war er immer nur kurz - aber mein Mann ist weg. Ich habe hier ein meist freundliches Kind das keine körperliche Berührung erträgt und schon morgens einen Clown gefrühstückt hat. Mir hat damals der Kontakt mit der Sozialpädagogin des lokalen Krebsvereins geholfen - und ich bekomme seitdem Antidepressiva. So gelingt es uns ganz gut die Zeit schön zu erleben und die unvermeidlichen schlimmen Persönlichkeitsveränderungen kann ich auf den Tumor schieben - ich weiß ja, daß das nicht mein Mann macht sondern seine Krankheit.
Unsere Hoffnung ist jetzt noch eine schöne gemeinsame Zeit zu haben und ich wünsche mir ein gnädiges Ende wenn es mal soweit ist
Ich weiß auch, daß Aggressivität durchaus sinnvoll mit Medikamenten gelindert werden kann..... frag mal die verantwortlichen Ärzte und hole Dir ggf. noch weitere Meinungen
Es tut mir sehr leid, daß Du auf so eine unfaßbar unsensible Ärztin getroffen bist. Der drohende Tod des Partners kann ja wohl kein Grund sein, sich nicht zu sorgen!
Mir hilft es oft wenn ich mir kurze Auszeiten nehme.
Pflegestufe beantragen ist ganz wichtig, ich hab mir außerdem schon sämtliche vielleicht sinnvollen Telefonnummern rausgesucht (Pflegedienst, Hospizverein etc. ) in der ersten Phase war mir so ein Aktionismus sehr hilfreich.
Wir sind auch von Anfang an sehr offensiv mit der Krankheit und der Prognose umggangen - darum habe ich jetzt etliche Freunde die meinen Mann mit seinen Defiziten so annehmen wie er nunmal rüberkommt - auch wenn er zeitweise nur mittelmäßig sozial kompatibel agiert.
Viel Kraft Dir

Ein Pflegedienst ist recht teuer wenn man noch keine Pflegestufe hat. Vielleicht sollte er eine Kur machen, die steht ihm definitiv zu! Und erst dann klappt es auch eher mit der Pflegestufe, so waren unsere Erfahrungen.

Hoffnung machen ist gaaaanz schwierig. Reden hilft. Vielleicht wenn ihr auf das Thema "Prognose" kommt, dann frag ihn was er sich alles noch für die restliche Zeit wünscht. Was könnt ihr noch zusammen machen?
Ansonsten haben wir gerade die Erfahrung gemacht, dass dieser Tumor nur kurzzeitig Zeit schenkt uns man jeden Tag genießen sollte. Mein Vater starb letzte Woche nach einem Rezidiv. 6 Monate nach der Op. Diagnose kam 2013.
Lass dich bitte nicht schlagen, denn auch ein kranker Mensch hat KEIN Recht dazu. Geh der Sache aus dem Weg,stimme ihm zu wenn er meint sich zu sehr aufregen zu müssen und mach deinen Standpunkt nochmal klar wenn er sich beruhigt hat.
Oft haben wir mit Organisationen gesprochen oder mit Ärzten, da haben wir unsere Wünsche geäußert und die hatten dann mit meinem Vater darüber gesprochen. Das half bei uns ganz gut.

Viel Kraft für die weitere Zeit.

liebe estrella 44, ich habe jetzt die anderen antworten nicht gelesen, kann sein, dass ich mich also wiederhole...
ich wollte dir mut machen, ich weiss wie schlimm es ist diese diagnose zu erhalten. mein mann hat 2011 die diagnose glioblastom erhalten. ich weiss auch, wie es ist, wenn die ärzte nur davon reden, dass man eh nicht mehr lange lebt und man seine sachen ordnen soll. ich kann nur sagen mein mann (auch OP und dann temodal und bestrahlung) hat bis September 2015 gelebt. bis April 2015 haben wir wirklich noch ein sehr lebenswertes, volles, liebevolles, ausgefülltes leben gelebt. er hat auch am anfang agressive phasen gehabt (nimmt dein mann vielleicht keppra oder ein ähnliches antiepileptium?, bei meinem mann kam es wohl auch davon, wir haben dann umgestellt und eine andere dosierun gehabt) die agressivität hat sich dann vollkommen gelegt. er hat seine ernährung komplett umgestellt und auch alternativ einiges gemacht. jedenfalls kann ich eben positives berichten, dass man durchaus noch sehr schöne zeiten erleben kann. das mit deiner erkrankung tut mir leid, und ich kann verstehen wie schwer es ist, habe ich doch auch die ganze kraft für die bewältigung der krankheit von meinem mann gebraucht. ich würde dir empfehlen pflegegeld zu beantragen und dann dort auch nachfragen (z.B. sozialarbeiterin in dem krankenhaus in dem dein mann operiert wurde ob es evtl. auch haushaltshilfe etc gibt) meinem mann hat in seinen agressiven phasen viel frische luft (spazieren gehen) oder yoga, frisches essen, ruhe und gut zureden...wir haben viel geredet, ich hatte solche angst, aber mein mann war immer positiv und hat gesagt, es wäre besser man lebt sein leben und man lässt sich nicht so runterziehen von den negativen aussagen der leute rundherum. und ich kann im nachhinein sagen, recht hatte er. ich bin so froh, dass er so stark war und immer positiv in die zukunft geblickt hat und bis zuletzt an eine mögliche heilung geglaubt hat. das hat uns viele viele schöne stunden und eine schöne zeit geschenkt, für die ich jeden tag dankbar bin. ich schicke dir viel mut, kraft und stärke, die du jetzt brauchst. man kann alles schaffen und die gemeinsame zeit mit deinem mann zählt jetzt. alles andere muss warten. alles liebe franzi

Liebe suace, Biene.per.86 und Franziska 2,

vielen Dank für eure mutmachenden Worte. Das Problem bei allen Hilfsangeboten ist, dass mein Mann sich nicht drauf einlässt. Er war immer ein "Macher" und kann nicht verstehen, dass er jetzt für einige ( im Moment noch wenige) Dinge Hilfe braucht. Es darf uns niemand besuchen, und ich darf auch mit niemanden telefonieren. Er kontrolliert jeden meiner Schritte. Das Alles ist wohl auch ein Ausdruck seiner Angst, die Kontrolle über sein Leben zu verlieren. Im Alltag ist dieses Verhalten natürlich schwierig und ich lasse mir auch nicht verbieten, mit unseren Freunden zu telefonieren. Dies führt allerdings zu vielen unnützen Diskussionen und Aggressivität seinerseits. Zur Frage der Medikation: ja, mein Mann nimmt Keppra und ich weiß, dass dieses Medikament zu Aggressivität und Feindseligkeit führen kann. Ein Wechsel auf ein anderes Antiepileptikum war angedacht, aber bisher hat sich noch kein Arzt getraut, einen Wechsel vorzunehmen. Das gilt auch für eine angedachte Medikation mit Tavor zur Beruhigung und gegen seine Angst. Mein Mann nimmt selber seine Medikamente und hat auch im Krankenhaus nach seiner OP selbst sortiert, welche Medikamente er nehmen möchte und welche nicht. Die Ärzte haben mir gesagt, dass er dies selbst entscheiden darf. Tavor würde er schon aus dem Grund nicht nehmen, weil er Psychopharmaka ablehnt.
Ich habe das Gefühl, dass auch die Ärzte unsere häusliche Situation nicht errnst nehmen. Vielmehr denke ich, dass ich als hysterische Hausfrau abgestempelt werde, die Probleme mit der Erkrankung ihres Mannes hat.Ich glaube, dass sich mein Mann nach seinen Wutausbrüchen auch nicht wohl fühlt, entschuldigen kann er sich aber nicht. Verbale Beschimpfungen kann ich aushalten, aber wenn er mich tritt oder schlägt, dann geht er zu weit.

Ein Antidepressivum nehme ich auch - wie auch von suace berichtet. Es hilft mir über den Tag zu kommen und nachts kann ich endlich wieder einige Stunden schlafen.

Kontakt mit dem Sozialdienst im Krankenhaus habe ich auch aufgenommen, aber mein Mann hat alle Hilfsangebote ausgeschlagen incl. einer Rehamaßnahme, die ihm sicherlich gut tun würde.

Die ganze Situation ist aufgrund der schlechten Prognose schon schlimm genug. Das Gefühl, den geliebten Partner aufgrund der Wesensveränderungen schrittweise zu verlieren, tut sehr weh. Mein Mann ist zwar körperlich anwesend, aber alles was ihn ausgemacht hat -seine gesamte Persönlichkeit, seine Hilfsbereitschaft, seine Fürsorge - das alles ist verschwunden. Ich muss nun für zwei Menschen denken und organisieren. Das fällt mir schwer, da wir über viele Jahre alles gemeinschaftlich geplant und entschieden haben. Es kommt mir vor wie ein Abschied auf Raten.
Ich freue mich trotzdem, dass ich mit meinen Gefühlen und Gedanken nicht alleine dastehe.

Viele Grüße von estrella44

Liebe Estrella,
es tut mir leid, dass du in einer so schweren Situation bist, zusätzlich zu allem Schweren, was dich belastet. Da dein Mann so viel ablehnt, ist es äußerst schwer, da einen Weg zu finden, bei dem du gut für dich sorgen kannst.

Was auch die anderen schon gesagt haben: wichtig ist, dass du Hilfe und Unterstützung vor Ort hast.
Also, wenn dein Mann z.B. alles ablehnt, hast du als Angehörige trotzdem die Möglichkeit, dir Hilfe bei einem Psycho-Onkologen zu holen, für dich. Das ist total wichtig, dass du jemanden hast, mit dem du über alles vor Ort reden kannst und der dich und deine Belastungen ernst nimmt.
Vielleicht hast du auch die Möglichkeit, zusätzlich eine andere Beratungsstelle für Frauen, die sich speziell mit dem Thema "Gewalt gegen Frauen" befasst (wie z.B. Frauen in Not o.ä.), mit einzubeziehen in die Hilfe für dich (Reden und damit Entlastung) mit dem Hinweis, dass du deinen Mann in der jetzigen Situation nicht verlassen kannst/ willst und dass du weißt, dass sein Verhalten in Zusammenhang mit der Erkrankung steht, um für dich evtl. sogar dort Strategien zu erarbeiten, um dich besser schützen zu können.

Ganz viel Kraft dir!