Glioblastom - Wie gehts weiter?

Mein Vater 64 Jahre wurde Mitte Feb. operiert und hat die OP auch sehr gut
überstanden. Es ging ihm danah rel. gut. Mitterweile hat er die zweite von sechs Chemos hinter sich und noch 3 Bestrahlungstermine vor sich. Wir können ihn keinen Moment alleine lassen, er ist sehr schwach, kann kaum noch laufen. Selbst wenn er umkippt und am Boden liegt, sagt er noch "Nicht so schlimm!" Wir haben Angst er könnte stürtzen und sich verletzen und versuchen deshalb immer um ihn zu sein. Der Arzt sagt, die letzten Bestrahlungen sind die härtesten und die Symptome die er z.Zt. zeigt lassen wieder nach. Es ist schwierig mit ihm zu reden, er bringt alles
durcheinander und redet manchmal völlig wirres Zeug. Wir versuchen ihm so gut es geht zur Seite zu stehen. Es ist so hart seinen Vater, der immer stark
war so zu erleben. Was kommt noch alles auf uns zu? Auf diese Krankheit konnten wir nicht vorbereitet sein. Aber auf das was noch auf uns zukommt
würden wir doch gerne etwas mehr wissen.
Welche Erfahrungen haben andere Angehörige gemacht?

Gruß Angelika

Meinem mann ging es während der Bestrahlung (mit gleichzeitiger Chemo) sehr schlecht. Als er Cortison bekam, ging es ihm nahezu schlagartig besser.
Was bekommt Dein Vater?
Wie es bei dieser Krankheit weitergeht, kann man schlecht vorhersagen.
Mein Mann hat sich nach der 1.OP-Bestrahlung-Chemo (Dez.2001-Mai 2002) gut erholt.
Auch nach der 2.OP (Oktober 2002) ging es ihm relativ gut.
Die 3.OP mit gleichzeitiger Gliasite-Behandlung hat er nicht so gut weggesteckt. Doch es blieb uns damals nicht viel an Auswahlmöglichkeiten.

Ich wünsche euch viel Kraft und Deinem Vater baldige Besserung!

Liebe Grüße von Ingrid-Oldenburg
Auch die 2. OP hat er recht

Meine Mutter 63 Jahre wurde im Dez. 02 operiert. Sie hat allerdings eine Bestrahlung abgelehnt. Anfang/Mitte März wurde es wieder schlimmer, auch sie kippte und hatte keine Kontrolle mehr. Nachdem Kernspin im März bekam sie dann wieder Cortison 4x4 mg und es ging wieder besser. Der Tumor ist allerdings wieder schön gewachsen. Jetzt kann sie sich vor Schwäche manchmal nicht mehr halten und fällt öfters trotz der ständigen Begleitung, die sie duernd braucht, hin. Sie liegt gerne stundenlang im Bett.
Wir sind froh, dass sie noch aufstehen kann und am Tisch frühstücken kann und gerne vor dem TV sitzt und über die Wunder de Welt staunen kann.


Es ist schrecklich einen geliebten Menschen verfallen zu sehen. Dafür gibt es keine Beschreibung. Wo der Tumor demnächst zugreift kann niemand sagen. Es kann eine halbseitige Lähmung kommen, der Patient kann bllind werden, der Tumot kann die Atmung beeinträchtigen (davor habe ich am meisten Angst).
Es ist mir allerdings aufgefallen, dass meine Mutter, so bescheuert und unnormal ich es finde, gerne in ihrem Bett liegt. Mißliche Lagen scheinen ihr nichts auszumachen - diverse Probleme und Mißgeschicke mit dem Stuhlgang und Wasserlassen, oder hinfallen und das mühsame aufrichten.
Es gilt also in allem Ruhe zu bewahren und die Lage des Patienten zu akzeptieren, denn alle Muskelübungen und Denksportaufgaben bringen nur Verdruß. Der Tumor ist zu mächtig.
Es scheint beinahe so, als würde meine Mutter gleichzeitig ein eingeschränktes Beurteilungsvermögen zu bekommen und dadurch ganz "zufrieden" sein. Dies gibt mir die Kraft, weil sie sich "gut" fühlt - vieles zu überhören und nicht näher darauf einzugehen.
Angst und Ungewissheit, was da noch kommen wird ist natürlich immer da. Schließlich ist da was passiert, was nicht hätte passieren dürfen.
Am "Warum?" knabbere ich seit der Diagnose.
Trotzdem muß unsere Liebe ausreichen es zu ertragen. Soweit der Eindruck vorherrscht, es sei ihr ganz wohl - muss das reichen.

Viel Kraft und Zuversicht.

wünscht Claudia

Bei meinem Vater (61) hat uns die Diagnose letztes Jahr im Juni erschüttert. Er wurde operiert, bestrahlt und bekam eine Chemo, die war im Oktober vorbei. Da hatte er schon seit Wochen Schmerzen im Bein. Er wollte das den Ärzten, bei denen er noch zur Chemo war, nicht sagen. Schließlich mochte mein Vater nie jammern oder über Krankheiten reden. Außerdem machten ihm da Sprachstörungen schon wieder sehr zu schaffen, bei ihm sitzt der Tumor nämlich im Sprachzentrum. Meine Mutter und ich hatten diese Bein-Schmerzen bei der betreuenden Ärztin angesprochen: Muskelzerrung hieß es lapidar, aber die Ärztin hat sich das Bein nicht mal angesehen. Wir haben meinen Vater schließlich zu einem Gefäßspezialisten geschleppt und von dort gings gleich mit Tatütata in die Klinik: Thrombose über drei Etagen. Ich bin heute noch so wütend... Zusätzliche Krankenhaus-Erfahrungen, tägliche Spritzen und reichlich Schinderei mit den Stützstrümpfen, genau das, was man als Hirntumor-Patient noch braucht. Inzwischen waren wir auch völlig fertig, weil mein Vater kaum noch reden konnte. Das MRT im November ließ uns noch Hoffnung: kein Tumorwachstum, "nur" ein Ödem. Mein Vater kam wieder für eine Woche ins Krankenhaus an einen Osmofundyn-Tropf. Das hat sofort geholfen. Schon am nächsten Tag hat er wieder erzählt und erzählt... Dann im Dezember hatte er plötzlich ganz große Schmerzen im Rücken. Bei uns schrillten sofort alle Alarmglocken - ein Arzt hatte uns mal etwas von Abtropf-Methastasen an der Wirbelsäule erzählt. Nach quälenden Wochen Wartezeit brachte das MRT dann Entwarnung: "nur" Abnutzung, problematisch sicher durch den Muskelabbau durch das hochdosierte Cortison. Im Februar dann ein kleiner Infekt - wir hatten ihn alle - nur mein Vater bekam ein Antibiotikum und er reagierte mit einer fürchterlich juckenden Allergie am ganzen Körper. Das dauerte ewig. Im nachhinein ist mir mein Zeitgefühl etwas verloren gegangen, aber es waren bestimmt zwei Wochen und das war die einzige Zeit, in der er wirklich jammerte. Sonst hat er immer alles ganz prima weggesteckt, obwohl er oft schwach und müde war. Ich überlege gerade, ob Claudias Beobachtungen sich vielleicht verallgemeinern lassen und Glioblastom-Patienten generell ein "eingeschränktes Beurteilungsvermögen" bekommen. Wäre mir ein Trost. Mein Vater hat nie über seine Krankheit oder über den Tod sprechen wollen. Naja. Seit Ende März ging es dann bei uns ziemlich schnell bergab, erst Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen, dann sind schnell alle Funktionen schwächer geworden, erst konnte er nicht mehr laufen, dann nicht mehr aufstehen, dann nicht mehr schlucken. Nur sein Wille all das zu tun blieb stark und hat uns die Betreuung schwer gemacht. Heute vor einer Woche haben wir ihn ins Hospitz gegeben. Und meine Mutter hat große Schuldgefühle, obwohl sie den ganzen Tag dort bei meinem Vater sitzt. Er kann uns jetzt nicht mehr zeigen, was ihm gut tut und schläft fast die ganze Zeit. Die Arme und Beine tun ihm sehr weh, darum bekommt er Morphium. Anja

Habe mittlerweile auch schon die 2. Op hinter mir! Mir gehts derzeit schon wieder relativ gut. bekomme zur Zeit die PCV Chemo! Meine Blutwerte sind ned so wuchtig, aber ich arbeite und plane einen Urlaub!
Mann muß das Beste daraus machen, und die Hoffnung nicht aufgeben!!!!!!!
Liebe Grüße und viel Kraft

Hallo an Euch alle,

Danke für die Antworten und Schilderungen. Es tut gut mit jemandem zu "reden", der weiß worum es geht.

Mein Vater bekommt mittlerweile 20 mg Fortecortin, die Schmerzen waren
sonst nicht mehr zu ertragen. Dann ging es ihm erst mal wiede gut. Aber wie schon gesagt geht es ihm jetzt mit den letzten Bestrahlungen (bis Donnerstag) sehr schlecht. Auch er ist die letzten Tage sehr müde, möchte
morgens am liebsten gar nicht aus dem Bett. Aber er muß jeden Tag in die
Klinik. Bisher fuhren er und meine Mutter mit dem Taxi. Seit 2 Tagen muß das Rote Kreuz fahren. Das gefällt ihm gar nicht. Er möchte nicht so krank sein, daß das nötig ist. In der Klinik muß er in den Rollstuhl, wogegen er sich auch wehrt. Aber er schafft den Weg zu Fuß nicht mehr. Bis vor 2 Wochen konnte er noch selbst die Strecke in der Klinik schaffen.

Sein Beurteilungsvermögen ist denke ich schon etwas eingeschränkt.
Vor allem in Bezug auf seine Leistungsfähigkeit.
Aber er weiß genau, was los ist. Er kann sich halt schlecht ausdrücken.
Er sagt manchmal " Es ist da, aber ich bekomm es nicht raus."
Also er kann manchmal seine Gedanken nicht in Worte fassen.
Oft reicht uns ja ein Wort und wir wissen, worum es ihm geht. Aber manchmal ist es nicht rauszubekommen, weil er alle Wörter verwechselt.
Das ärgert ihn sehr.
Die letzten Tage redet er aber oft ziemlich wirr, dann sagen wir ihm eben, er muß etwas Geduld haben, nach der Bestrahlung wird es wieder besser.
Hoffentlich!
Auch Euch alles Gute, besonders Lisa!

Grüße von Angelika