Glioblastom - wie kann ich meinem Freund helfen ?

Hallo.... kurz vorab: ich bin 56/ männlich, verheiratet und habe 3 erwachsene Söhne.
Bei meinem 55 jährigen Jugendfreund wurde Mitte April ein Glioblastom / IV diagnostiziert. Leider ist viel Zeit verstrichen - bereits im Februar bemerkte er erstmalig ein "Doppelsehen" der Begrenzungspfähle auf dem Weg zur Arbeit. Wir hatten uns sehr viele Jahre aus den Augen verloren, aber im April rief er mich dann nach der Biopsie an und ich ahbe ihn sofort im Krankenhaus besucht. Mittlerweile ist er im Pflegeheim.

Wie so oft wartet man lange auf einen Arzttermin und die Sache wurde wohl zunächst abgetan. Erst als dann noch Lähmungserscheinungen rechtsseitig auftraten, wurde er dann in der Klinik in Bad Pyrmont genau und schnell untersucht.
Mittlerweile hat er eine Strahlen- / Chemotherapie hinter sich, die er gut vertragen hat. Eine OP kommt nicht in Frage - eine Zweitmeinung habe ich für ihn in Heidelberg eingeholt.
Nach etwa 8 Behandlungen konnte er plötzlich wieder normal sehen, und so stieg seine Kampfkraft schnell wieder an. Leider hielt dies nicht lange vor. Nun sieht er wieder doppelt. Hin und wieder ist seine Sprache "nuschelig", aber eben nicht immer. Die Lähmungen wurden nicht besser, so dass er trotz Physio im Rollstuhl und Pflegeheim bleiben muss.
Die Umgebung unter all den alten Leuten macht ihn fertig: ich soll ihm eine Knarre besorgen oder ein Messer....

In Kürze kommt nun eine Kontroll MRT.

Ja, nun eigentlich meine Frage:
schon im Jugendalter hat sich mein Freund immer sehr schlecht ernährt und vor allem täglich literweise Cola getrunken. Seit seiner Diabetes kippt er sich nun schon seit Jahren das Light Zeug täglich Literweise rein.
Auch seine Ernährung hat er nicht umgestellt. Selbst das recht gute Essen im Heim weist er meistens zurück und bestellt sich Gyros oder Pizza und
futtert dann eben Pillen wegen der Diabetes.
Ich selber lebe seit etwa 3 Jahren vegan, weil ich der Meinung bin, dass uns schlichtweg das Essen / also Milchprodukte, das Holocaust Industriefleisch und natürlich das ganze Chemiefutter auf Dauer krank machen. Die Ethik lasse ich mal außen vor und das Thema Impfen gehört natürlich eigentlich auch auf Tagesordnung, wobei ich da aber keine Informationen von ihm habe.
Leider komme ich in Sachen Ernährung überhaupt nicht an ihn ran. Bei meinen Recherchen bin ich natürlich auch auf Aspartam gestoßen.
Manchmal liest man etwas darüber - ja, könnte sein, dass das der Verursacher ist - an anderen Stellen steht dann wieder, dass dem nicht so wäre. Wie so oft....

Ja, ich weiß nun einfach auch nicht so richtig, wie ich ihm da nun etwas helfen kann. Vielleicht bekomme ich mal ein paar Tipps, wie ich ihn nun wieder etwas aufbauen kann.
Um ihm einen Gefallen zu tun, hole ich ihm ständig Mettbrötchen und all das andere Ekelzeugs, aber eigentlich will ich das gar nicht mehr....

Es ist gut, dass dein Freund so einen guten Freund hat wie Dich!


Leider gibt es im deutschsprachigen Raum nicht soooo viel Informationen zum Glioblastom - aber - so viel steht wohl momentan fest: Es gibt KEINEN speziellen Auslöser - weder ungesunde Ernährung noch Rauchen, trinken oder unmoralisches Leben - für diese furchtbare Erkrankungen! Und leider gibt es auch keine Heilung und/oder adäquate Behandlung dieser Erkrankung. Sie wird (eher) früher oder später zum Tod führen und leider schreitet sie rasant voran - wie Du ja teilweise an deinem Freund auch bemerkt hast.


Ob ein Pflegeheim das Richtige ist , weiß ich nicht, würde aber versuchen - für den Fall aller Fälle und eventuell nach einem informellen Gespräch mit den behandelnden Ärzten die Palliativmedizin ins Boot zu holen und ihn in einem Hospiz anmelden - dort ist der Personalschlüssel wesentlich besser und auch das Personal ist ungleich besser eingerichtet auf diese letzte Zeit für den Gast, dem dort die Würde gelassen und eine wirklich gute Zeit gegeben wird.

Danke für die Antwort. Seine Nichte arbeitet dort als Pflegerin im Heim. Insofern ist es zumindest wohl momentan so die beste Lösung.
Ansonsten hat er außer mir Niemanden weiter. Seine Schwester kann den Anblick nicht ertragen - Mutter und Vater sind alt und schwer krank.

Was mich und wohl Alle eben brennend interessiert, ist halt die Tatsache, dass es - wenn auch wenige - Menschen gibt, die damit noch viele Jahre und zum Teil ohne Beschwerden leben. Dafür gibt es ganz bestimmt eine Erklärung. Diese Personen haben mit Sicherheit etwas ganz Entscheidendes verändert, und es kann doch nicht so schwer sein es herauszufinden. Hierzu unten noch die Info zu unserer Nachbarin. Auch diese Erfahrung wurde niemals dokumentiert.

Da war ich auf diesen Informationstag im April in Berlin gestoßen und auch auf dieses Forum. Was eint diese Patienten? Gefunden habe ich diesbzgl. dann aber nichts....
Seine Behandlung bekomme ich ja nur am Rand mit, aber nach seinen Aussagen läuft da ein 08/15 Programm. Er weiß nicht einmal selber, was er da nun noch an Tabletten schluckt.
Es wäre doch mal wichtig Lebensfakten zusammenzutragen und abzugleichen: was war früher und bei denen die schon lange damit leben, was haben sie selber verändert ?
Da fragt kein Arzt nach, obwohl es sicher kein Problem wäre, dafür eine Datenbank zu schaffen.
Andererseits will das wahrscheinlich auch keiner wissen, denn es ist ja undenkbar, wenn man auf Milch- und Käsepackungen Hinweise auf Brust- und Prostatakrebs ähnlich wie bei Zigarettenschachteln packen und damit einen riesigen Wirtschaftszweig lahm legen würde.

Bei unserer Nachbarin wurde vor 12 Jahren Brustkrebs diagnostiziert. Die Prognose war ganz schlecht.
Sie hat nach der OP ihr Leben komplett umgekrempelt und an erster Stelle stand da vor allem die Nahrung. Damals hatten wir das eher abgetan - ebenso ihr Arzt.
Sie bekam da z.B. alle 2 Tage einen "Frischkorb" von einem Bio Bauern mit wechselndem Inhalt und lebt bis heute komplett vegan und gilt als geheilt.
Vorher hatte sie jahrzehntelang Milchprodukte konsumiert, war Vegetarierin, und meinte, so gesund zu leben.
So eine persönliche Erfahrung bringt einen dann natürlich mehr als in´s Grübeln, und man schaut sich dann auch mal auf der anderen Seite um, und man wird immer kritischer.

Letztendlich muss das jeder für sich selber entscheiden, aber ich finde schon, dass man in so einer Situation eben alles probieren sollte.
Und genau da ist mein Freund absolut nicht zugänglich. Ich finde es nach meinen Recherchen bzgl. Aspartam jedenfalls unfassbar, dass er das nun noch weiter in großen Mengen über seine Light Getränke konsumiert.

Es wird nun sicher ein schwerer Weg für ihn. Ich werde ihn natürlich bis zum Ende begleiten, aber ich merke schon jetzt, dass das ein schwerer Job wird.

Hallo, LittleBird,
Deine Sorgen um Deinen Freund kann ich sehr gut verstehen.

Ja, es gibt auch bei Hirntumorbetroffenen welche, die rasch sterben, welche, bei denen die Standardtherapie für viele Monate gut wirkt und es gibt welche, die Jahre, mitunter mehr als 10 Jahre damit leben.

Die forschenden Mediziner wissen das und suchen seit längerem nach den Ursachen dieser Unterschiede, aber auch danach, warum Hirntumoren entstehen.

Es sind keine Ursachen für die Entstehung gefunden worden.

Es sind keine Zusammenhänge mit der Lebensweise, der Ernährung gefunden worden.

Auch hier im Forum gab es regelrechte Umfragen nach den vorherigen und derzeitigen Lebensweisen, was wäre falsch gewesen, was hätte man geändert usw.
Auch hier ergab sich kein klares Bild.

Die Unterschiede in der Entstehung und der Zugänglichkeit für verschiedene Therapien und Therapiekombinationen liegen in det Genetik der Tumoren (!) und damit vielleicht auch in der Genetik der Betroffenen.

So weit ist die Forschung bis jetzt und auf diesem Gebiet gibt es Fortschritte !

Was auch immer Betroffene geändert haben, war aus der Hoffnung und der Verzweiflung entstanden, alles oder wenigstens irgendetwas zu tun, um den tödlichen Verlauf hinauszuzögern.
Diejenigen, die damit länger leben, berichten darüber. Diejenigen, die nicht länger leben, können darüber nicht mehr erzählen.

Das, was im Mai in Berlin auf dem Hirntumorinformationstag z.B. zur Ernährung gesagt wurde, dabei ging es um die bessere Verträglichkeit der Therapien.

Diese sollen möglichst die Lebensqualität nicht deutlich einschränken.

Brustkrebs, wie bei Deiner Nachbarin, ist die häufigste Krebsart bei Frauen. Sie kann frühzeitig erkannt werden, man kann frühzeitig mit aggressiven Therapien reagieren und vor allem - sie ist im frühen Stadium noch lokal begrenzt.

Das ist im Gehirn anders. Mit den immer häufigeren MRT kann man Hirntumoren im frühen Stadium erkennen. Aber kein Arzt weiß, welche von den gut 100 Hirntumorarten es ist und wie lange diese sichtbare Veränderung schon besteht, ob sie wachsen wird ... Man kann nicht schnell mal drauf los operieren - im Gehirn!

Hirntumoren sind eine Katastrophe!!!

Das Mettbrötchen ist nicht Schuld daran und auch die Ärzte nicht. Sie tun alles (!), um uns zu helfen! Schuld ist der Tumor - auf den darfst Du Deine Wut richten.

KaSy

Ich kann deine Gedankengänge absolut nachvollziehen, doch die Realität sieht leider anders aus.
Der Anteil der Langzeitüberlebenden liegt meiner Meinung nach im o,... % Bereich. Natürlich freut man sich mit ihnen und gerade in einem Forum wie diesem erscheint es Einem, dass es vielleicht doch mehr sind als man annimmt. Aber ich denke eher, das täuscht denn die meisten Erkrankten melden sich hier nicht an, wissen eventuell nichts davon oder haben mit der Erkrankung zu tun, die wahrlich ein 'Traumata' darstellt!
Bei einer durchschnittlichen Überlebenszeit von 12 - 15 Monaten nach Diagnose - trotz Behandlung - bleibt einfach keine Zeit - ebenso wenig wie für das Anlegen von Datenbanken mit den "Geschichten" der Patienten.
Man hat wohl mal in den USA versucht zu ergründen ob eventuell - ich würde es "seelische Erschütterungen" nennen - traumatische Ereignisse vorkamen - um da eine Ursache zu finden....na ja und nun schließt man es gerne als "unbewiesen" aus....

Doch gerade hier sollte jeder mit halbwegs gesundem Menschenverstand wissen, dass es langer und intensiver (auch vertrauensvoller!) Behandlung bedarf um überhaupt ein Traumata zu erkennen....wer geht schon damit hausieren? Gerade Männer sind eher von dieser Erkrankung des Glioblastom betroffen und um ehrlich zu sein, ich habe selten Männer getroffen, die über ihre seelischen Verletzungen mit all und jedem aus dem Nähkästchen plaudern.....

Die Umstellung des Lebens und der Ernährung bedarf auch fachlicher Unterstützung, so etwas gibt es - soweit ich weiß, in Bad Mergentheim (?)….die Behandlung kostet ca. 10.000 € monatlich - keine KK übernimmt die Kosten...aber z.B. TTF-Therapie, die nun offensichtlich nichts bewirkt kostet rd. 21.000 € monatlich - da haben die KK keine Probleme.....


Es ist tatsächlich schade, dass die medizinischen Fachbereiche nicht wirklich zusammenarbeiten - zumindest habe ich es so wahrgenommen und auch die Behandler - egal welcher Fachrichtung - haben vielfach Probleme sich überhaupt verantwortungsvoll um die Patienten zu bemühen - sicher gibt es immer Ausnahmen...und es ist nur meine persönliche Meinung nach 13,5 Monaten intensiven Erlebens als Angehörige.... Der Eindruck, dass man 'Angst' hat sich zu intensiv einzulassen weil diese Erkrankung so schrecklich ist, war für mich zumindest zu erkennen....und damit bleiben die Patienten und ihre Angehörigen letztendlich allein..... deshalb gibt es zumindest sicher auch dieses Forum und hier sind ja auch ganz wenige Mediziner anzutreffen..... Leider...

Mit dem Thema Hirntumor beschäftige ich mich erst seit der Diagnose bei meinem Freund.
Mit dem Thema Ernährung und vor allem auch Impfen beschäftige ich mich schon lange, da ich meinen Vater nach einer Grippeimpfung durch eine schwere Grippe verloren habe.
Als Laie kann ich keine chemischen und biologischen Vorgänge nachvollziehen bzw. erklären. Egal was es ist.
Also bleibt einem nur die Möglichkeit, etwas abstrakter bzw. einfach nur logisch zu denken. Genau das tue ich.

In Sachen Hirntumor spielt m.M. nach neben Aspartam (nicht das Mettbrötchen) auch das Thema Impfen eine ganz wichtige Rolle.
Ich möchte hier keine Impfdiskussion lostreten - das muss jeder selber wissen, aber alles hat eine Ursache, und das wird auch hier so sein.
Davon bin ich überzeugt.

Unsere Enkelin ist nun 4 Monate alt und hat bereits die zweite 6 fach Impfung bekommen.
Die Mutter will es so, obwohl die Kleine beide Male massiv mit einer Art von autistischen Nebenwirkungen reagiert hat.
Der Kinderarzt tut das ab, obwohl sich da definitiv etwas im Hirn abgespielt hat. Kann jemand sagen was das war? Nein, das kann selbst der
intelligenteste Professor nicht sagen.
Tauchen später Erkrankungen auf, wird niemand mehr Rückschlüsse auf das Impfen ziehen bzw. ziehen wollen.
Erst recht nicht, wenn der Betroffene Jahrzehnte später erkrankt. Durch das extrem frühe Impfen bei Säuglingen wird das Ganze nun noch mehr verschleiert.

Selbst wenn es zu großen Auffälligkeiten kommt, werden diese unter den Tisch gekehrt.
Das ist Fakt und von Dr. Klaus Hartmann belegt - er hat selber 10 Jahre lang im Paul Ehrlich Institut gearbeitet und war für die Impfsicherheit zuständig. Er hat dann gekündigt. Einen Pathologen der seinerzeit riesige Hirnödeme nach einer Impfung bei Kindern fand sollte mundtot gemacht werden. Das sagt doch bereits alles.
Die Lobby der Pharmaindustrie ist so riesig, dass von denen keiner Interesse daran hat aufzuklären, woran was wirklich liegt.

Auf Ärzte will ich nicht grundsätzlich wettern, aber bis auf wenige Ausnahmen die ich bislang kennengelernt habe, hat da niemand Interesse an einem als Patienten, und bei meinem Freund ist das jetzt ganz genau so. Die meisten sind Handlanger der Pharmaindustrie. Chirurgen mal ausgenommen.

Was die Ernährung betrifft, würde ich als Betroffener vermutlich auch keine Änderung vornehmen, aber wäre ist auch hier nicht wichtig zu wissen,
ob chemische Zusätze die Auslöser sind? Es folgen noch viele Generationen nach uns. Ich für mich habe jedenfalls beschlossen nicht alles zu schlucken, was uns allen als vermeintlich gut und gesund vorgesetzt wird.