Thema: Glioblastoma

Wir wissen weder ein noch aus: Mein Vater suchte am 24.06.02 den Hausarzt auf,weil er Sprachausfälle hatte.Er überwies ihn zu einem Radiologen dort stellte man dann einen Glioblastoma 3 links fest.Von dort sind wir dann zur Uni-Klinik Mainz gefahren.Dort bestätigte man die Diagnose und sagte uns recht kühl das die Lebenserwartung 3-6 Monate seien.Total verstört sind wir nach Hause.Wir können es nicht glauben das uns niemand HELFEN kann. Chemo,OP und Strahlenbehandlung würden nicht helfen. Wir können doch nicht nur Abwarten hat jemand noch einen Rat. BITTE!
Mfg
Birgit

Liebe Birgit!

Wir haben gute Erfahrungen mit den Veranstaltungen der Deutschen Hirntumorhilfe gemacht und sind auch am Wochenende in Stuttgart wieder dabei. Unsere Mutter dürfte schon lange nicht mehr leben, aber auf dem Infotag in Köln haben wir von einem Arzt (neuro-Onkologe) erfahren, der sie weiter behandelte.Und dies erfolgreich, obwohl mutter nur noch 3 monate leben sollte, sind es nun schon 14 monate nach der Diagnose Glioblastom.

Hi,
mein Freund hat am 26.4.02 die Diagnose gbm IV erhalten und auch uns hat man ziemlich kalt gesagt,dass da nicht zu machen sei, er hätte noch gut ein Jahr (und das mit 23!). Natürlich geben wir nicht auf und suchen jeden Tag nach neuen Möglichkeiten.
Neben der Bestrahlung und der Chemo (OP nicht möglich) versuchen wir TCM und ein anderes Präparat. Wie und ob es wirkt kann ich noch nicht sagen. Ich weiß nur, dass das Bein meines Freundes fast nicht funktioniert hat und seit er es gespritz bekommt, kann er wieder ohne Stock gehen und allein duschen - also mal sehen und das nächste CT abwarten!
NIE DIE HOFFNUNG AUFGEBEN! Es GIBT Fälle, in denen Menschen lange mit einem gbm gelebt haben und ich habe auch schon von Heilungen gelesen! Ich hoffe für uns alle, dass die Schulmedizin im Unrecht ist.

Lieber Martin,
kannst du mir bitte sagen, welche Behandlungen ihr durchgeführt habt und mit welchen Erfahrungen?

Hallo Birgit,

natürlich kann ich gut verstehen, daß Du zunächst sehr geschockt bist über diese Diagnose Deines Vaters.
Mir ging es sehr ähnlich als bei meinem Vater die gleiche Diagnose gestellt wurde:
Eines wundert mich allerdings: Mein Vater war ebenfalls an der Uni-Klinik Mainz in Behandlung und wurde dort von sehr kompetenten Ärzten betreut, die auch verschiedene Therapiemöglichkeiten angeboten haben (OP + Strahlentherapie + verschiedene Chemotherapien).
Es ist zwar richtig, daß man damit diesen Tumor nicht heilen kann, aber man kann eine Menge Zeit gewinnen und wer weiß, vielleicht findet jemand eines Tages das Wundermittel, mit dem ein Glioblastom geheilt werden kann. Es wird jedenfalls auf Hochtouren geforscht.
Mit wem habt ihr denn gesprochen? An der Uni-Klinik Mainz gibt es eine neuro-onkologische Sprechstunde. Fragt dort doch noch mal nach!
Manchmal lohnt es sich penetrant zu sein und mehrfach nachzuhaken. Es geht um sehr viel.
Wenn Du magst kannst Du mich auch anrufen: 0177-6493254. Am besten wäre es natürlich, wenn Du am Wochenende nach Stuttgart kommen könntest.
Viele Grüße
Anja

Hallo Birgit

ist bei Deinem Vater eine Biopsie durchgeführt worden? Versucht doch nochmal mit den Ärzten zu sprechen. Auch wenn man den Tumor nicht heilen kann, kann man vielleicht doch das Fortschriten aufhalten und die Symptome lindern. Falls Ihr Euch nicht gut behandelt oder zui kurz abgefertigt fühlt -fragt ruhig bei einem anderen Arzt nach- aber am besten vorher anmelden und alle Unterlagen, die ihr greifen könnt mitbringen, besonders MRT- Bilder

Laßt eich nicht entmutigen!!
Gruß Birgit

Hallo Martin,
auch meine Schwester ist an diesem Tumor erkrankt. Er ist am 10.01.02 fast vollständig entfernt worden, anschließen Bestrahlung und Chemo. Seit gestern wissen wir von erneutem Wachstum. Ich würde gerne von Dir Näheres über Eure jetzige Behandlung erfahren!!!!!
Gruß Gina Palm