Glioblastoma multiforma

Hallo an alle,

ich möchte Euch von meiner Mutter ( 52 ) berichten, die an einem Glioblastom multiforma Grad 4 erkrankt ist.
Letztes Jahr im September haben wir zuhause bemerkt, dass sie sich psychisch verändert hat, sie hat sich immer mehr zurück gezogen, war depressiv. Ihr Hausarzt hat sie untersucht und nichts gefunden bis sie dann endlich dazu bereit war in eine Psychiatrie zu gehen. Zu dem Zeitpunkt wussten wir noch nicht was uns da erwartete, wir dachten sie sei schlimm depressiv. In der Psychiatrie wurde ein CT gemacht und der Tumor entdeckt ( Oktober 2013). Daraufhin wurde sie anfang Dezember operiert. Der Tumor wurde nur teilweise entfernt und liegt links im Temporallappen. Es erfolgte Bestrahlung und Chemotherapie. Dieses hat sie auch gut überstanden.
Vor gut 6 Wochen hatte sie eine Lungenembolie, die sie nur knapp überlebt hat. Die Chemotherapie ( Temodal) bekommt sie weiter, alle 3 Wochen 5 Tage lang, zwischendrin 2 mal pro Woche Blutwertecheck.
Sie war am Dienstag zur MRT-Nachkontrolle und der Tumor ist bis jetzt nicht weiter gewachsen und das beruhigt einen sehr!!!
Jedoch habe ich Angst vor dem was noch kommt. Zuviel habe ich gelesen im Internet, aber es ist zu individuell...
Nur mich macht es fertig mit anzusehen, wie sie sich verändert hat. Mir macht sie einen Eindruck als wolle sie nicht kämpfen. Natürlich sind die Medikamente was sie bekommt auch daran beteiligt. Sie fühlt sich schlapp, müde, isst viel Süßes und Chips, bewegt sich kaum und raucht weiter. Ich kann sich kaum zu irgendwas zu motivieren. Sie hat einen 4 monaten alten Enkel, ich versuche sie dazu zu bewegen, dass sie mit ihm spazieren geht, natürlich in meiner Begleitung, aber sie lehnt es immer ab. És ist meine Meinung ( klar stecke ich nicht in ihr drin), aber man sollte doch noch das Leben soweit genießen, oder sehe ich das komplett falsch? Was soll ich tun??? Wie kann ich ihr helfen???
Ich kann doch nicht mit ansehen wie sie vor sich hin vegetiert.
Habt Ihr vielleicht Tipps???

Gruß

Julietha

Liebe Julietha

Deine Erfahrungen erinnern mich sehr an die welche ich mit meiner Mutter erlebt hatte. Seit der Diagnose Ende Oktober bis zu Ihrem Tod vor ein paar Tagen war Ihre Lebensqualität gleich 0. Respektive stetig abnehmend....

Glaube mir - Sie kämpft wie ein Löwe. Doch in den allermeisten Fällen verliert der Mensch den Kampf bereits in der ersten Runde.

Mein Vater hat meiner Mutter immer vorgeworfen langsam zu sein, nur herumzuliegen, nicht mehr zu kämpfen, Tag und Nacht zu verwechseln etc... Mach nicht den gleichen Fehler... Geniesse jeden Tag welchen Du mir Ihr verbringen kannst als sei es der letzte. Es geht in aller Regel nur abwärts, aus dieser Spirale gibt es meist kein Entkommen und am Schluss geht alles sehr sehr schnell.

Verschiebt nichts auf später - Unterstütze Sie die dinge zu erledigen welche noch zu erledigen sind. Koche ihre liebsten Gerichte, hört zusammen die Musik aus ihrer Jugend und schwelgt in gemeinsamen Erinnerungen. Geniesst diese Zeit solange es noch möglich ist.

Es tut mir leid das ich so negativ klinge, aber meist ist der Kampf zu ende bevor man es überhaupt realisiert hat.

lg an deine Familie
Facinas

Hallo julietha,
Ich kann Dich gut verstehen. Mein Mann ist auch an einem Glioblastom erkrankt, hat OP und kombinierte Strahlen/Chemotherapie hinter sich und nun erste Woche der on/off Temodal Zyklen. Es gibt immer wieder Phasen, da meine ich, er müsste sich mehr bewegen, besser essen, weniger rauchen und und und. Nur letzten Endes nerve ich ihn damit total und überfordere ihn auch teilweise. Manchmal kann ein erkrankter eben einfach nicht aktiv sein- körperlich oder psychisch. Mittlerweile bin ich etwas entspannter geworden und wir kommen auch besser miteinander klar und können die Zeit genießen die wir gemeinsam haben und es ihm relativ gut geht. Und ich glaube das ist das wichtigste. Was nützt ein verbissener Kampf gegen den Tumor und für ein vermeintlich normales Leben wenn es für den Erkrankten einfach nur anstrengend ist und er/sie sich Fremdbestimmt fühlt.... Und als Angehöriger hat man eh immer das Gefühl, zu wenig zu tun (zumindest habe ich das oft). Ich kann Facinas nur zustimmen-verschiebt nichts auf später und macht Dinge die Dir UND Deiner Mutter angenehm sind.
Alles Gute für Euch!

Liebe Julietha,

sei einfach für deine Mutti da - das ist das Allerwichtigste. Auch wenn sie es nicht zeigt bzw. zeigen kann, sie freut sich bestimmt über deinen Besuch, am besten mit dem kleinen Enkelkind:)

Deine Mutti hat sich im Wesen verändert, dieses ist eine häufige Begleiterscheinung des Hirntumors.

Man kann absolut nichts erzwingen. Wenn du sie mit dem Baby
besuchst und sie möchte nicht spazieren gehen, kann man es nicht erzwingen. Dann setzt euch bei schönem Wetter einfach auf den Balkon oder in den Garten. Es ist durchaus möglich, dass sie beim nächsten Besuch ganz anders reagiert - es ist vieles nicht planbar.
Es wäre für das Allgemeinbefinden sicher gut, wenn deine Mutti etwas auf gesunde Ernährung achten und das Rauchen aufgeben würde. Du kannst versuchen, sie daringehend zu beeinflussen - wenn deine Mutti nicht positiv darauf eingeht, lass sie tun, was sie möchte.

Liebe Julietha, versucht einfach ungezwungen, eine gute gemeinsame Zeit zu verbringen - WAS ihr unternehmt und Wo - das ist gar nicht so wichtig ....

Alles, alles Gute für euch
tinchen

@facinas: mein Beleid!!!

Hallo,

ich habe mittlerweile gelernt und akzeptiert, dass man nix erzwingen kann. Aber trotzdem sollte sie irgendetwas tun...... Es kann doch nicht sein, dass man zu 80% des Tages nur auf der Couch liegt. Man sollte doch die Zeit noch genießen, die einem noch bleibt. Sie ist auch sicherlich stolz auf ihren Enkel, aber sie kann es gar nicht abhaben, wenn der kleine nur mal kurz meckert und ein bisschen weint. Das ist schon viel zu viel für sie, wie kann dieser blöde Tumor nur einen so verändern????
Mit dem Thema " Aufhören zu Rauchen", damit brauch ich gar net bei ihr ankommen, ist vollkommen zwecklos. Ich frage mich immer wieder, weiß sie denn überhaupt bescheid wie es wirklich um ihr steht??? Ich weiß nicht, ob die Ärzte ihr gesagt haben was los ist.
Heute meinte sie aufeinmal zu mir, sie freut sich schon darauf irgendwann wieder arbeiten gehen zu können oder Auto fahren zu dürfen.
Mein Bruder und ich sind am überlegen jetzt am Wochenende mit ihr zu reden. Ist das eine gute Idee? Weil nicht dass sie nix weiß und wir schockieren sie total....

@facinas: Darf ich wissen, wie es zum Tod kam? Kam es überraschend oder hat es sich angekündigt? War sie in einem Hospiz? Hatte deine Mutter Krampfanfälle oder sonstige andere Beschwerden?

@ Wintertag: Wie lange hat dein Mann schon den Tumor?

Hallo julietha,

ich kann mich den anderen Forianern nur anschließen.

Mein Mann schaffte den Kampf gegen ein Glioblastom-Rezidiv nicht mehr und ging am 20.02.14 in die andere Welt.

Ja,der tumor verändert einen und die Müdigkeit hängt auch damit zusammen,bei meinem Mann war es mehr ein ab wie ein auf,doch diese guten Tage haben wir genutzt,musik gehört,seinen PC abgebaut und zu ihm ins Wohnzimmer geschafft,wo er im Pflegebett lag,er war durch eine Einblutung des Tumors links komplett gelähmt,wir haben Karten gespielt,viel geredet,geweint und gelacht.
Mein Mann war sehr starker Raucher,ich sagte ihm auch immer wieder er solle es bitte sein lassen und als wir eines abends wieder eine zusammen rauchten und ich ihn wieder bat,meinte er zu mir:"Du und das Rauchen sind das einzige was mich noch aufrecht hält."
Also hab ich ihn gelassen,ihm wurde durch den Tumor so viel genommen,so nahm ich ihm das nicht auch noch.

Mit meinem Mann musste ich damals nicht mehr drüber reden,er wusste wie es um ihn stand,die absolute Bestätigung bekam er als er erfuhr,das er ins Hospiz muss,es war auch damals sehr schwer für mich ,doch heute bin ich dankbar für die Hilfe und das friedliche Gehen im Hospiz.

Nutzt die Zeit so intensiv wie ihr könnt,mit allem was deine Mama mag und ihr guttut.

Ich wünsche euch viel Kraft auf diesem Weg.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Hallo Julietha,

nein, auf keinen Fall mit ihr reden. Jeder hat das Recht, mit der Krankheit so umzugehen, wie es für ihn am besten ist. Irgendetwas ist sicher bei eurer Mutter angekommen, sonst wäre sie nicht so dünnhäutig.
Man soll überhaupt nichts in einer solchen Lage. Genuss hat auch nichts mit Sollen zu tun, sondern mit Lust und Freude. Das ist etwas Freiwilliges. Na und - dann raucht sie eben. Schwer genug, damit aufzuhören. Das Rauchen ist bei einem Hirntumor ein Nebenschauplatz, zumal bei einem Glioblastom.
Werft diese Regeln über Bord und versucht eine gute Zeit mit ihr zu haben.
Vielleicht ändert sich ihr Zustand ja auch noch. So eine Diagnose zu verarbeiten, braucht Zeit. Ein halbes Jahr ist da nicht viel.

Gruß, Alma.

Hallo liebe Julietha,
Mein Mann bekam die Diagnose am 23.12. letzten Jahres, also noch nicht so lange her. Ich gebe die Hoffnung natürlich noch lange nicht auf, dass es auch wieder aktivere, bessere TAge und vielleicht Wochen gibt, teilweise gibt es die auch und ich bin überrascht und freue mich, dann wieder ganz ruhige, eher lethargische. Aber ich versuche es immer so zu nehmen wie es ist und nichts zu erzwingen. Das tut ihm und mir gut. Ich wünsche Euch auch, zu mehr Gelassenheit (ich bin nicht sicher ob das der richtige Begriff ist) zu finden, bei mir gelingt es auch mal besser und mal schlechter.....Rauchen tut mein Mann übrigens auch ziemlich viel, ich rede seit Jahren, jetzt hab ich es aufgegeben. Achte nur noch drauf, dass er nicht in der Wohnung raucht;-)
Alles Gute
Wintertag

Gestern war Muttertag und ich war mit ihr abends essen. Darüber hat sie sich sehr gefreut, nur dann ist sie raus eine rauchen und als sie rein kam, wäre sie mir fast kollabiert.
In letzter Zeit ist sie hin gefallen ( sie fällt einfach um wie ein brett ohne sich ab zustützen, sowie ein flaches Brett, und aufgrund ihrer Körpermaße kann ich sie nicht auffangen oder ihr aufhelfen) und da sie das Marcumar nimmt, krieg ich echt Angst, dass es zu Blutungen kommt. Dies ist nicht nur mir aufgefallen, sondern auch einer Freundin von ihr als sie zur Nachkontrolle mit dabei war, dass sie sich nicht sicher bewegt. Nun hab ich heute ein großes Hämatom an ihrem Bauch entdeckt. Als ich sie drauf ansprach, wie das zustande kam, wusste sie es nicht.
Ich wollte in 2 Wochen wegfahren und mach mir nun Sorgen ob ich sie überhaupt alleine lassen kann.
Geredet haben mein Bruder und ich nicht mit ihr.

Liebe Julietha,

es ist sehr schade, dass es euch nicht möglich ist, mit eurer Mutti über die Krankheit zu sprechen.

Dieses "wie ein Brett einfach umfallen" kenne ich leider von meinem Mann. Bei ihm machte sich der Tumor durch dieses häufige Hinfallen bemerkbar. Der Tumor lag links frontal.
Heute läuft mein Mann mit Gehilfe innerhalb der Wohnung relativ sicher, aber nach wie vor passieren Stürze.

Diese Hämatome können (bedingt durch Blutverdünner? ) schon bei kleinsten Stößen und Stürze entstehen.
Bekommt deine Mutti Thrombosespritzen? Daher könnten die großen blauen Flecken am Bauch stammen. Sieht schlimm aus, ist aber nicht gefährlich.
Das sind nur Vermutungen von mir, da diese Symphtome denen meines Mannes sehr ähneln.

KONKRETE Antworten kann Dir nur ein Arzt geben!

Ist es möglich, dass du deine Mutti zum nächsten Arzttermin begleitest?

Liebe Grüße
tinchen

Richtig, sie kriegt einen "Blutverdünner", namens Marcumar seitdem sie eine Lungenembolie hatte.
Ich werde beim nächsten Arzttermin mit dabei sein ( muss auch die Durchfall-Sache besprechen, Imodium spricht wohl nicht mehr an). Nur ob meine Mama ihm gegenüber ehrlich sein wird, weiß ich nicht. Sie vertuscht manche Sachen lieber.

Meiner Mama gehts besser, sie ist in letzter Zeit sehr gut drauf. Letzte Woche war ich mit ihr in der Klinik wo sie operiert wurde zu einer Besprechung und sie hat dann in meiner Anwesenheit der Ärztin auch gesagt, was sie in letzter Zeit hatte ( vom Stürzen bis über den Durchfall).
Anfang Juli hat sie wieder einen MRT-Termin und ich mach mir jetzt schon Sorgen, dass etwas sein könnte.
Ich bete und hoffe jeden Tag, dass sie noch oder länger durch hält, sodass sie ihr 2. Enkelkind auch noch kennen lernen darf/kann.
Das Fortecortin wurde nun umgeändert und ein anderes Mittel gegen Durchfall gegeben.

ich meld mich mal wieder um euch zu berichten was zur zeit los ist.
Meine Mama ist am Montag nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt nach Hause gekommen. Zuvor ist sie immer wieder gestürtzt, weil sie das Gleich gewicht nicht mehr halten konnte oder sie hat Schwindelanfälle und dann hingefallen. Nur das letzte Mal ist sie so gestürtzt, dass sie bewusstlos aufgefunden worden ist. Aber sie hat sich nichts getan, hatte nur eine Gehirnerschütterung.
Das MRT ist schlecht ausgefallen, es wurde ein Rezidiv gefunden. Die Ärzte wollen nicht mehr operieren, haben nur die Medikamente umgestellt, Temodal erhöht und wollen auch mit Weihrauch behandeln, Diabetes wurde nun auch fest gestellt.
Die Schwindelanfälle sind weiterhin da und ich habe Angst dass sie wieder stürtzt.
Das Temodal soll sie nun 3 Wochen lang nehmen mit 1 Woche Pause und dann sieht man mal weiter. Die Chemo verträgt sie bis jetzt ganz gut.
Wir sind zuhause am rum organisieren, dass sie evtl. ne Pflegestufe bekommt und dass jmd. vom Sozialdienst zu ihr kommt einmal am Tag. Das haben auch ihre Ärzte vorgeschlagen zu ihrer eigenen Sicherheit. Ihr Hausarzt hat auch mal was vorgeschlagen von Hausnotrufgerät und Rollator in der Wohnung.
Ich kann mir vorstellen, dass es sehr hart ist Hilfe zu akzeptieren, aber so langsam wird sie einsichtig.

hallo zusammen,
bin neu im Forum der Bericht von sharanam ist toll macht Große Hoffnung
kurz zu unserer Situation mein Schwiegervater 64 Jahre hat im Juni 2014 die Diagnose glioblastoma multiforme grad 4 erhalten ende Juni ist der operativ entfernt worden alles gut geklappt war links seitig keine Beschwerden bis heute seit dieser Woche ist er in der Klinik und wird darauf vorbereitet einen Kombination Strahlung mit chemo temozolomid 6 Zyklen zu bekommen gestern haben sie ihm Blut abgenommen und die Lunge geröntgt heute Kopf und hals geröntgt haben immer noch keine Info wann und wie es weiter geht ?
vielleicht könnt ihr mir mehr sagen was da noch so auf ihn zukommt auch mit der alternative Medizin das ich ihm was berichten kann weil er ist guter Hoffnung die wir angehörigen unterstützen möchten
euch allen wünsche ich viel kraft und glück diese schlimme Krankheit zu besiegen und das bald was auf den markt kommt um alle zu heilen

liebe Grüße

Meine Mama ist wieder im Krankenhaus, diesmal aber freiwillig. Eigentlich sollte es nur ambulant sein, aber sie wollte direkt da bleiben.
In der Zwischenzeit ist folgendes passiert:
Die Stürze sind weiterhin da, auch einmal als ich nicht zuhause war und da hab ich mir dann Vorwürfe gemacht. In der Klinik ist sie auch gestürzt und es ist ihr aber nichts passiert.
Den Sozialdienst habe ich nun mit eingeschalten, da es zuhause einfach nicht mehr anders geht und ein Hausnotrufgerät habe ich auch besorgt. Dann muss ich mich nicht mehr soviel Sorgen machen, wenn ich mal das Haus verlasse.
Ich habe ja angenommen, dass sie einsichtig ist aber da täusche ich mich sehr!!! Als die Dame vom Sozialdienst zuhause war bei uns, habe ich im nachhinein erfahren, dass meine Mama sich gewundert hat und angeblich die Dame auch, was das ganze soll. Die Dame hat aber mit mir gesprochen und sieht Handlungsbedarf. Was soll man tun???
Man hat das Temodal abgesetzt, weil es die Leber zu arg schädigt. Avastin wird nun begonnen, muss erstmal von der KK genehmigt werden. Kennt sie da jmd. aus mit Avastin??? Es soll angeblich die Lebensqualität verbessern, aber an der Überlebensrate soll es nix ändern.

Julietha, bitte besorge deiner Mama Cannabisoel. Meine Mama konnte schon gar nicht mehr laufen, emailen etc.

Jetzt faehrt sie wieder mit dem Rad, und kann auch wieder tippen (ohne Fehler jedenfalls fast) und der Tumor ist um mehr als die Haelfte geschrumpft. Sie hatte auch Chemo und Bestrahlung.

Wieder mal ein Update:

Meine Mama ist wieder im Krankenhaus, da sie einen epileptischen Anfall hatte vor einer Woche. Als sie das letzte Mal im Krankenhaus war hatte sie auch einen Anfall, zwischendrin zuhause auch und sie fällt weiterhin um. Gegen die Anfälle bekommt sie Keppra. Vielleicht sollte man doch die Dosis erhöhen, nachdem sie gestern wieder einen Anfall hatte.
Das Avastin wurde nun abgelehnt von der Krankenkasse, sie sagen man soll erstmal CCNU nehmen. Die Ärzte in Erlangen, da wo sie operiert wurde, werden Widerspruch einlegen. Und dann mal weiter schauen.
Cannabisoel davon höre ich zum ersten Mal.
Ehrlich gesagt graut es mir etwas davor wenn ich bald ausziehe und sie alleine lasse. Nun kommt dazu, dass der MDK da war für die Pflegestufe und sie hat nur die 1 bekommen... Die Ärzte haben wir gesagt, dass es typisch sei, dass die Patienten ihre Erkrankung net wahr haben wollen und sich dann besser darstellen als es in Wirklichkeit sei. ( aber ich denke meine Mama will es immer noch net wahr haben)

Hallo julietha
Bei meiner Mutter ging alles sehr schnell. Sie starb keine 6 Monate nach der Diagnose und OP. Wir hatten auch mit dem Öl begonnen, doch die Zeit war eindeutig zu kurz um einen Erfolg erzielen zu können. Wenn Du dazu fragen hast melde dich einfach bei mir.

gruss, Facinas

Es gibt endlich mal positive Nachrichten:

Nach einer MRT-Kontrolle ist der Tumor nicht weiter gewachsen, man spricht nun aufeinmal von einem Pseudo-Ödem.
Mit Weihrauchkapseln wird nun begonnen um evtl. vom Cortison weg zu kommen, und auf die Genehmigung von dem Avastin warten wir immer noch. Sie soll nun auch zur Reha gehen.

Liebe julietha
Ich kann gut nachfühlen was du durchmachst Mein Frau 55 hat 4 Tumore von derselben Art 1 OP 2Chemos erfolglos 30 Bestrahlungen und das seit 04 2014 zur Zeit nimmt sie Avastin das hat ein kleinen Erfolg gebracht Auch Weihrauch hilft ihr Sie sitzt im Rollstuhl hat kein Gleichgewichtssinn ist Inkontinenz aber trotz allem versuche ich ihr eine schöne Zeit zu machen. Auch wenn man das nicht sieht sie kämpft für mich
Schenke Deiner Mutter soviel Zeit wie Du hast Jeder Tag ist kostbar für euch. Bitte mache Deiner Mutter kein Stress sondern Liebe Sie so wie Sie ist
Viel Kraft für Euch denn Ihr werdet sie brauchen
Liebe Grüße Peter

Liebe julietha,

ich weis es ist sehr schwer mit dieser Krankheit umzugehen, aber so wie Du das schilderst solltest Du zu Hause bleiben. Meine Frau hat am 10.10.2014 für immer die Augen geschlossen.Es ist sehr sehr schwer für mich dies hier im Forum zu Schreiben. Ich möchte Dir (euch allen) ja Mut machen, aber ich habe diese fürchterliche Krankheit seit Januar 2012 tagtäglich mitbekommen. Am 5.9.2013 hatte das MRT auch keine Auffälligkeiten mehr gezeigt, bis es im Dez. 2013 mit Wortfindungsproblemen anfing. Keine OP mehr möglich Stand Ende Jan. 2014.März Pflegestufe 1, Mai Pflegestufe 2, Juli Pflegestufe 3. Dann kamen mehrere Anfälle.
Einschaltung Uni Heidelberg, KH Nürnberg Nord und Süd und zum Schluss noch die Uni Erlangen. Ich bin traurig, dass ich meine tolle Ehefrau verloren habe und gleichzeitig erleichtert, dass sie wegen der Medikamente so denke ich keine Schmerzen hatte als sie uns verlassen hat.
Liebe Angehörige, ich verabschiede mich jetzt aus diesem Block und wünsche euch und eueren Lieben, dass alles zum besten ausgehen mag.
Die Hoffnung stirb zuletzt.
Bitte auch weiter an eine Heilung fest glauben.
Es grüsst euch ein sehr trauriger Icetiger

Liebe julietha,

in deinem Bericht vom 02.05.2014 hast Du von einem 4 Monaten jungen Enkel geschrieben, meine Frau und natürlich auch ich wurden am 30.01.2014 Urgroßeltern. Dieses kleine süße Geschöpf hat meine Frau gerade 3 mal sehen können, bevor der Glio IV ihr das Augenlicht, die Sprache und die Beweglichkeit der rechten Seiten genommen hat.
Bitte stelle dich auf das schlimmste ein. Versuch so oft wie möglich alles das mit deiner Mutter zu machen, was Du schon immer mal machen wolltest.

gestern war ich mit meiner mama wieder zur mrt-kontrolle unterwegs und das ergebnis ist, dass der tumor nicht gewachsen ist!!! sie hat echt glück und es geht ihr zur zeit richtig gut. vor einem ca. halben jahr konnte man das net behaupten. sie redet davon, dass sie wieder arbeiten will und auto fahren möchte.
am montag beginnt sie wieder mit der chemo (temodal), aber nur erstmal ein paar tage um zu schauen wie es sich auswirkt ( aufgrund ihrer leberwerte) und ende februar geht´s wieder ins kh um zu schauen wie es weiter geht.
es ist auch sehr erstaunlich, dass es seit der letzten chemotherapie ende juli 2014 bis jetzt nix weiter mit dem tumor passiert ist.
toi, toi, toi, hoffentlich geht´s so weiter.

Das hört sich ja super an Julietha. Gratuliere Freue mich für euch! Habt ihr Avastin genommen?

nein, es wird wieder temodal genommen.

Ist es euch nicht genehmigt worden von den Kassen? Oder habt ihr euch entschieden nur Temodal zu nehmen?

Bestrahlung, Avastin, Temodal....ich mag Euch ja nicht die Hoffnung nehmen, doch betrachte ich es als Zufall, wenn diese Massnahmen überhaupt helfen.

Vor genau einem Monat ist meine Frau - sie wurde just 60 - an einem Glioblastom multiforma WHO Gtad IV gestorben.

Bestrahlung, Avastin, Temodal, und illegaler Weise Cannabisöl....nichts konnte den Tumor aufhalten. Er wuchs ungehindert.

Die ganzen massiv teuren Behandlungen (Avastin kosten immerhin satte € 60'000, Temodal pro Kapsel um die € 550 und die Bestrahlung pro "Schuss" € 1'000)
Dass der Patient dabei teils höchst unliebsame Nebenwirkungen zu ertragen hat, ganz zu schweigen.

Ich für meinen Teil habe eine Patientenverfügung gemacht, als ich sah,wie meine Frau . auch dank all der (diletantischen) Behandlungsmehthoden buchstäblich "verreckt" ist.
Was da seitens der weissen Haie kam, war haarsträubend.

An mir werden diese Numismatiker nicht "herumtöckterlen". Ich will in Frieden und so schnell wie möglich von dieser Welt verschwinden, wenn es einmal so weit kommt.

Ein massiv frustrierter Angehöriger
Fifty

Mein Beileid Fifty2106.

Es wurde uns von den Ärzten empfohlen erstmal Temodal zu nehmen, das dass Avastin ihre Leber nur mehr schädigen würde.
Am Mittwoch fahr ich mit ihr wieder in die Klinik um zu besprechen wie es weiter geht. Sie hat 5 Tage lang Temodal genommen und es ging ihr gut dabei.
Ich hoffe und bete, dass es ihr noch solang wie möglich gut gehen wird.

@Guten Abend Fifty2106,

ich kann deine Wut,Trauer,dein Entsetzen, deinen Schmerz,deine Hilflosigkeit, deine Leere wãhrend dem Kampf gegen den unfairen Gegner Glioblastom nachempfinden , in welchem du deine liebe Frau,
ich meinen lieben Papa verloren haben.

Nichts und Niemand kann trösten, der Schmerz unbeschreiblich , die Trauer gross.

Seitdem mein lieber Papa am 14.Januar 2015 eingeschlafen ist, habe ich mich situativbedingt im Forum etwas zurückgezogen ; mit mir sehr nahestehenden Forummitgliedern stehe ich auf anderen Kommunikationswegen in Verbindung.

Der Weg muss neu gefunden, das Leben neu/anders mit Blick nach vorne gestaltet werden,in Dankbarkeit / liebevoller Erinnerung an die schönen Zeiten mit seinen Liebsten.Sie leben in unseren Gedanken,Erzãhlungen, Fotos, Erlebnissen in den Herzen weiter.

Lieber Fifty,

du schreibst: " ...ich will euch ja nicht die Hoffnung nehmen"..?!
Dies hast du mit deinen Zeilen, deiner Ausdrucksweise jedoch getan !

Ich schrieb bereits zu einem anderen Beitrag von dir, in dem Kampf gegen das Glioblastom greift man nach jedem "Strohhalm", jeder Krankheitsverlauf, Leidensweg ist individuell . Mein Papa hat sich fùr SEINEN Strohhalm der Therapieart eigenstãndig entschieden und meine Aufgabe war es, trotz meines Wissens/meiner Empfehlungen, SEINE Entscheidung zu akzeptieren/respektieren , ihn dabei tãglich liebevoll in allem zu begleiten ,
zu unterstützen.

Bereits in einem anderen Thread, wurde der Rat erteilt, zu überdenken,
ob situativbedingt ein "Rückzug" ( und wenn vorerst für eine gewisse Zeit)
aus dem Forum ratsam wãre .

Auch ich habe meine endgültige Entscheidung noch nicht getroffen, habe mich zurückgezogen, bin mir aber bewusst, sollte ich dem Forum treu bleiben,
dann um weiterhin mit Rat,Hinweisen, zu unterstützen,motovieren,
dabei hoffnungsvoll, mitfühlend, respektvoll zu agieren.
Dazu erfordert es wieder Kraft und Stärke,welche auch ich in diesem Forum noch nicht in der Lage bin ,erneut wieder aufzubringen.

Lieber Fifty,
deinen erneuten Zeilen entnehmend,ohne dir nahe treten zu wollen,
ist dir dies noch nicht möglich; in deinem Sinne; eine gewisse Auszeit ratsam/erforderlich.

Ich wünsche dir weiterhin von Herzen alles erdenkliche Gute, ,viel Kraft, Zeit der Trauer, Hoffnung, neuen Lebensmut und Zuversicht , sowie liebe Menschen an deiner Seite,welche dich auffangen,dir Halt und Unterstützung geben.


Verstãndnisvolle,
mitfühlende Grüsse

Hopehelp

Lieber Fifty,

ich kann deine Wut so gut verstehen und nachvollziehen,ich bin im Moment wieder mal in der gleichen Phase.

Durch deine Erfahrung und die Hölle, die du und deine liebe Frau hinter euch haben,kann ich dich verstehen,wenn du keinem Hoffnung hier anraten kannst,es bleibt jedoch jedem selbst überlassen,ob er die Hoffnung neben sich mitgehen lässt.

Jeder Mensch wächst auf und weiß,das der Tod zum Leben gehört,das die Großeltern gehen,daß die Eltern gehen,aber es ist so schmerzlich ,wenn der Partner geht,dann stirbt die Gegenwart .Als Paar ist man zu zweit,man ist jeweils die eine Hälfte des anderen ,wenn die Bindung und Liebe so stark sind oder waren und diese Hälfte geht mit dem Verlust des Partners.

In all deinem Schmerz bedarf es keiner weiteren Worte ,denn ich weiß,das es so schwer ist,Trost zu finden,wenn man seinen Partner verloren hat.

Alles Gute für dich und viel Kraft.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Hallo,

nach langer Zeit melde ich mich wieder.

Die letzten paar Monate ging es meiner Mama gut und es geht ihr auch noch weiterhin gut.

Am Dienstag waren wir in der Klinik und das MRT hat keinen Wachstum gezeigt!!!
Die Ärzte sind sehr erstaunt, dass es ihr so gut geht. Wenn sie es bis November geschafft hat, dann sind 2 Jahre vergangen, wo sie sehr viel gekämpft hat und es auch weiterhin tut.
Ich glaube ihr tun die 2 Enkel auch ganz gut.
Sie nimmt weiterhin Temodal 5 Tage einmal im Monat.

LG

Julia

Liebe julia,
meine Tochter bekam auch über fast ein Jahr temodal-chemo. Anfangs mit gutem Erfolg. Plötzlich keinerlei Wirkung mehr. Dann Umstellung auf ccnu in Verbindung mit erneuter Bestrahlung.
Hat nicht mehr geholfen bei meiner Tochter. Doch jeder reagiert anders auf Behandlungen. Drücke die Daumen, dass ihr noch lange Erfolg habt.

Herzlichst Roland

Hallo julia,
wuensche alles erdenklichen gute.
Bitte bleibe stark, du wirst gebraucht.
Herzlichst
Roland

Anfang Oktober war ich mit meiner Mama wieder in der Strahlenklinik zur MRT-Kontrolle und der Verlauf ist weiterhin stabil.
Morgen fahre ich mit ihr wieder in die Klinik, weil sie im OP-Gebiet "Knoten" ertastet hat und ihr Hausarzt damit nichts anfangen kann.
Ich hoffe und bete, dass das nix schlimmes is, weil eigentlich streut dieser Tumor nicht.

Die Knoten, die im Oktober ertastet wurden, sind nur Rückstände von der OP.
Im Januar war sie wieder zum MRT dran und diesmal hat sich etwas neues gebildet, dass sich am Sehnerv bemerkbar macht. D.h. sie sieht schlechter. Zur weiteren Abklärung soll ein Termin beim Augenarzt ausgemacht werden.
Man spricht von einem "Pseudoprogress", der zur Zeit statt findet aufgrund der Bestrahlung und der Temodalgabe.
Hat jmd. damit Erfahrung gemacht?

Liebe Julietha!

Erst mal ein dickes Lob an dich, dass du deiner Mutter über einen so langen Zeitraum schon zur Seite stehst und sie immer wieder zu ihren Untersuchungen begleitest, trotz der 2 kleinen Kinder.
Ich weiß wie schwierig diese Zeit für dich ist, es gab genug Momente an denen ich einfach an einen Ort fliehen wollte an dem man seine Gedanken an der Tür abgeben kann. Diese Ungewissheit und Warterei raubt einem den letzten Nerv. Trotz alles rate ich dir die Zeit mit deiner Mutter zu genießen. Gibt es Dinge von deiner Mutter die du schon immer mal wissen wolltest? Dann frag sie. Mach Videos von ihr mit Ohren Enkeln. Irgendwann werden sie sehr lieb gewordene Erinnerungen.

Ich wünsche euch das noch eine recht lange beschwerdefreie Zeit vor euch liegt.

Nach einer langen beschwerdefreien Zeit ist nun etwas dazu gekommen.
Am Montag war ich mit ihr beim Augenarzt, da ihre Sehfähigkeit immer schlechter wurde. Dort wurde uns mitgeteilt, dass sie auf ihrem linken Auge 0% Sehkraft hat und auf dem rechten nur noch ca. 20%.
Gestern sind wir direkt zur Uniklinik gefahren und es wurde ein Notfall-MRT gemacht. Das Bild zeigte, dass der eigentlich Tumor weiterhin da is, aber stabil ist und nun evtl. ein neuer Tumor am Sehnerv vorhanden ist und dort drauf rumdrückt. Man ist sich unsicher ob es ein Tumor ist und versucht nun per Infusionen den Druck im Gehirn zu reduzieren um den Sehnerv zu entlasten. Des weiteren zeigt sich evtl. ein Tumor am Hirnstamm.
Nun wird die Therapie mit CCNU und Avastin begonnen. Eine höhere Dosis von Temodal wird nicht gegeben, da ihre Leberwerte dadurch wieder schlechter werden.
Zur Zeit befindet sie sich im Krankenhaus und wir hoffen alle, dass die Infusionen anschlagen, sodass sie wieder ihre Sehkraft zurück erlangt. Eine OP und eine Bestrahlung lehnen die Ärzte ab um net noch mehr kaputt zu machen.

Die Infusionen haben nichts gebracht. Die KK ist am bearbeiten dran vom Avastin. Hoffentlich genehmigen sie es.
Ist es überhaupt möglich in so einer Lage eine Erhöhung von Pflegestufe1 auf 2 zu bekommen?

und heute kam noch die ablehnung der krankenkasse zur behandlung mit avastin+ccnu. der sozialmediziner ist zur empfehlung gekommen, dass die vom bundesverfassungsgericht geforderten bedingungen dür die leistungspflicht im off-label-use kumulativ nicht erfüllt sind. die behandlung mit avastin sei nicht zu empfehlen, solange eine behandlung mit ccnu zur verfügung steht. die ccnu- therapie ist gleichwertig anzusehen wir die combi-therapie, aber mit geringeren nebenwirkungen.
wir werden mit hoher wahrscheinlichkeit klagen.

Liebe Julietha, das tut mir leid zu lesen, dass ihr zusätzlich nun auch noch solche Probleme mit der Krankenkasse habt. Während die Zeit ja drängt.
Habt ihr schon Unterstützung dabei, mit der Krankenkasse zu streiten?
Ich habe mir Hilfe bei einer Patientenombudsfrau geholt, als es bei uns Stress mit der Krankenkasse gab, sie half uns schnell und unbürokratisch.

Alles Gute, viel Kraft

Hey, wie kommt ihr denn ans Cannabisöl?

Und mal ganz blöd gefragt, also ist da eine Art Abfolge zu erkennen bei den Chemotherapien? Anfangs Temodal, wenn das nicht wirkt, CCNU und nur im "Extremfall" dann Avastin? Momentan ist meine Mutter (53) im 1.Zyklus mit CCNU, da der Tumor unter Temodal leider weiter gewachsen ist..
gibt es noch mehr Erfahrungen zu dieser Chemo?!

wir werden wieder zu dem anwalt gehen bei dem wir schon 2014 waren. der kennt sich mit solchen fällen aus.
cannabisöl haben wir bis jetzt noch nie ausprobiert.

@AnnaLije: meiner meinung nach ist das der wunsch der krankenkassen, da avastin zu teuer is und die des net zahlen wollen.
mit CCNU fängt meine mama morgen an, morgen sind wir wieder in der uniklinik und mal schaun, was die ärzte zu alldem sagen.

Liebe Julia,
Wir befanden uns im Oktober 2014 in der gleichen Situation. Temodal hat bei meinem Mann nicht mehr gegriffen. Es war ein neuer Tumor am Hirnstrombild entstanden. Wir haben avastin genehmigt bekommen. Es hat aber nichts mehr gebracht. Im Nachhinein denke ich, wir hätten mehr Lebensqualität gehabt, wenn wir avastn weggelassen hätten. Überlege dir gut, ob du Klagen willst, es braucht viel Energie und vor allen Dingen Zeit .
Lies bitte mal den Thread zum Thema Cannabis.
Alles Gute
Jutta

@liisa: also kannst du nur von einer Behandlung mit Avastin abraten, auch wenn es durchaus notwendig wäre, da es die Betroffenen nur noch zusätzlich schwächt?
Und wie ich auch aus deinem Beitrag entnehme, empfiehlst du Cannabis als Verbesserung der Lebensqualität?
Legal ist es ja soweit ich weiß in keinem Fall oder :/
LG Anna

Hallo Anna,

ich schalte mich mal ein. "Abraten" oder "empfehlen" - so ist das hier nicht gemeint. Wir sind zuallermeist keine Ärzte, die auf diese Art Einfluss auf die Medikation nehmen, sondern berichten über eigene Erfahrungen, die man nicht verallgemeinern kann.
Avastin ist ein Versuch. Manchen hilft es, manchen nicht. Ob man sich der Prozedur für die Genehmigung durch die KK aussetzen will, muss man als Betroffener selbst wissen. Es kostet Zeit, es kostet Nerven. Und es gibt keine Garantie, ob das Mittel hilft und wenn, wie lange und mit welchen Nebenwirkungen.

Gruß, Alma.

Danke, Alma, für die schnelle Antwort.
Ein alternatives Mittel in diesem Stadium gibt es aber nicht oder?
Wie alles ist die Wirkung/der Verlauf... also völlig individuell.
Man kann also nur abwarten und hoffen.
LG und noch einmal Dankeschön, Anna

Eine alternative Behandlung im eigentlichen Sinne gibt es nicht, egal in welchem Stadium. Wir sind auf die Schulmedizin angewiesen.
Die Behandlungsweise ist standardisiert, d.h. mit Studien geprüfte optimale Therapie der jeweiligen Tumorart, aber nicht individualisiert. Das steckt erst in den Anfängen.
Man kann tatsächlich nur abwarten und hoffen. Was zusätzlich empfohlen wird, ist eine gesunde Lebensweise in Form von Sport, Entspannung, Ernährung. Nicht zur Verlängerung der Lebenszeit, sondern zur Steigerung der Lebensqualität. Aber es klingt irgendwie logisch, dass man als körperlich Gesunder damit die belastende Behandlung besser durchsteht und seine Chancen verbessert. An Studien dazu mangelt es leider. Ist also noch unbewiesen.

LG

Hallo mein Vater nimmt temodal im 5. Zyklus Glio IV MRT Bilder stabil. Es wird immer schlimmer.

Er kann nicht mal bis 10 Zählen und meinte das ich Geburtstag habe und ich fragte wie alt bin ich den. Seine Antwort war 8 Jahre alt.
Ich möchte das er diese Chemo abbricht.

Das zerstört nicht nur den Tumor sondern auch alle gesunde Zellen, was bringt es wenn du Tumor nicht wachsen tut, aber er dadurch ein Pflegefall wird.
Habe irgendwie nicht den Mut diese Chemo abzubrechen und dadurch ne Falsche Entscheidung zu treffen, aber mein Gefühl sagt mir tu es. Die Ärtzin brauche ich nicht fragen, das es klar das so sagt macht weiter mit Chemo!!!!

also,

meine mutter hat nun mit ccnu begonnen und in 6 wochen wissen wir mehr. sollte es nicht wirken, wird nochmal ein brief an die krankenkasse geschrieben vom arzt. in der zwischenzeit soll ich einfach einspruch einlegen.
ob man ihr das cannabisöl geben wird, ist sehr fraglich. man rät davon ab, da es zu schwindelattacken führen kann und somit die sturzgefährdung erhöht ist. und da die stürzgefährdung bei meiner mama eh schon sehr erhöht ist, sieht man wohl doch davon ab.
ihre sehkraft wird wahrscheinlich auch nicht mehr zurück kommen.

@dejankiyan: Die Hauptsache ist immer die Lebensqualität des Betroffenen. Körperlich ist er wahrscheinlich auch überhaupt nicht mehr "fit", nehme ich an. Somit wäre es tatsächlich ratsam, die Chemo mit Temodal abzubrechen. Denn es hat aus meiner Sicht keinen Sinn, einen Menschen am Leben zu halten- egal wie und unter welchen Bedingungen! Stichwort Palliativmedizin.
Letztendlich geht es natürlich auch um uns Angehörige. Zu sehen, wie es dem/der Betroffenen immer schlechter geht, kann man kaum aushalten. Mir geht es zumindest so.
Daher sollte man immer abwägen, ob eine Chemotherapie (noch) sinnvoll ist oder es dabei nur um eine Verlängerung der Lebensdauer geht.
Eine falsche Entscheidung gibt es da nicht, denn meistens wollen die Betroffenen ein solches "Leben" ja auch gar nicht mehr...
Hoffe ich konnte dir etwas helfen.
LG

@julietha: Meine Mutter hat CCNU zum 1.Mal am 21.3.bekommen. Sie wird seitdem immer schlapper, liegt nur noch auf dem Sofa, steht nur auf, um zu essen (selber kochen ist kein Thema mehr...) oder für einen kleinen (!) Spaziergang/ den Toilettengang. Zum Glück hat sie momentan die volle Unterstützung meines Vaters, der sich eine Woche Urlaub genommen hat. Die benötigt sie aber auch... Wenn es so extrem weiter geht, überlege ich auch schon, ob es überhaupt sinnvoll ist, mit dieser Therapie weiterzumachen... (-->dejankiyan) Denn unter Temodal ging es super, sie war fit wie vor der Diagnose und konnte ALLES machen, viele haben sich bereits gewundert, wie gut es ihr da noch ging...
Da der Tumor unter Temodal jedoch weiter gewachsen ist (auf die andere Seite), hat man diese Chemotherapie gewählt.
Naja, hoffe deiner Mutter wird es da besser gehen und vor allem wünsche ich uns, dass es die gewünschte Wirkung erzielt!
Unter diesen Umständen ist Cannabisöl natürlich schwierig, aber vielleicht könntet ihr es "unter Beobachtung" einmal ausprobieren?
LG und alles Gute, Anna

Ob eine Therapie sinnvoll ist, entscheiden die behandelnden Ärzte zusammen mit dem Betroffenen. Selten sind es die Angehörigen - höchstens, wenn der Betroffene zu einer Entscheidung nicht mehr in der Lage ist. Aber das Kriterium kann und darf nicht sein, dass die Krankheit oder das Sterben für sie schwer zu ertragen ist.
Ich zitiere: "Daher sollte man immer abwägen, ob eine Chemotherapie (noch) sinnvoll ist oder es dabei nur um eine Verlängerung der Lebensdauer geht."
Wieso "oder"? Eine CT macht man zur Verlängerung des Lebens. Und warum "nur" Verlängerung des Lebens?
Deine Mutter hat Temodal gut vertragen. Das ist das Eine. Das Andere: der Tumor hat nicht mehr darauf reagiert. Zwei paar Schuhe. Jetzt bekommt sie CCNU und ich nehme an, sie hat eingewilligt. Das ist das, was zählt. Wenn sie es partout nicht verträgt, wird man weiter sehen. Und wenn der Tumor darauf auch nicht reagiert, gibt es nicht mehr sehr viel Möglichkeiten. Es ist eine Chance.

Ich sehe das ein bißchen anders. Eine CT die Lebensverlängerung bei schlechter Lebensqualität bewirkt, muß meiner Meinung nach überdacht werden. Wobei man natürlich auch mit Schlappheit und viel Schlaf ein subjektiv "gutes" Leben haben kann. Als es meinem Mann im Verlauf der kombinierten Chemo/Bestrahlung immer schlechter ging, hab ich mich tatsächlich manchmal gefragt, für wen wir die Therapie eigentlich machen. Aber das lag auch daran, daß uns niemand gesagt hatte (oder ich hab es nicht aufgenommen) daß so eine Verschlechterung quasi normal ist.Jetzt sehe ich den Nutzen - er lebt noch und das bei mehr als akzeptabler Lebensqualität :)
Wenn die Chemo nur Quälerei für den Betroffenen ist und eine Verbesserung damit nicht erreicht wird, sollten sich alle zusammensetzen und alle möglichen Wege nochmal erörtern

Sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde. aber die letzten paar wochen waren etwas stressig.

@AnnaLije: Das Cannabisöl is in ihrem aktuellen Zustand nicht möglich...

So, wir haben mittlerweile Einspruch eingelegt wegen der Ablehnung von Avastin, der Arzt hat noch eine Begründung dazu geschrieben. Mal schauen ob die es dann akzeptieren. Dazu kommt, dass der Höherstufungsantrag auf Pflegestufe2 auch abgelehnt wurde, dagegen haben wir nun auch Widerspruch eingelegt.
Aktuell geht es meiner Mama nicht so gut, ihre Sehkraft schwindet immer mehr. rechts weniger als 15% und links blind. Ihre rechte Seite wird nun auch schlechter, bzw. schwächer.
Habt ihr vielleicht noch eine Idee was man gegen Durchfall machen kann?
Ich hab ihr schon Imodium, Tannacomp und Uzarasaft gegeben.

ich bin zur zeit ziemlich frustriert.

am mittwoch wurde mama von der palliativstation in die strahlenklinik verlegt. sie ist 2 wochen vorher zuhause gestürzt und musste ins krankenhaus.

die ärzte haben mama aufgegeben. sie sagen, sie können für sie nichts mehr machen. eine weitere chemo, auch avastin, was net von der krankenkasse genehmigt wurde wollen sie ihr nicht mehr geben. sie sind der meinung, dass das risiko zu hoch is, dass mama eine andere erkankung in ihrem zustand mit dazu bekommt, d.h. lungenentzüdung, lungenembolie usw. und die neuste studie sagt aus, dass das avastin doch net so einen großen nutzen hat.
sie wollten auch kein mrt mehr machen, da sie meinten, dass es zu anstrengend für mama sei. ich habe aber darauf bestanden, sie fragten mich was ich mir davon erhoffe? ich antwortet, ich brauche das für mich um vielleicht mit der situation besser umgehen zu können.
sie meinten, dass es besser sei jetzt nur noch palliativ zu behandeln, also ihr symptome zu lindern.
meine mama ist mittlerweile blind und sie hat eine hemiparese rechts.
mama sagt dazu nicht viel, sie weiß net was sie will.
sie haben dann noch gleich das mrt am gleichen tag gemacht. aber man hat mir nicht bescheid gesagt was genau heraus kam.
keiner weiß wie lange sie noch leben wird, evtl. wochen oder sogar monate.
es ist für mich sehr sehr schwer das alles zu akzeptieren. ich habe auf dieses avastin gehofft, dass es doch noch was bei mama bewirken kann. ich habe mich grad auf den prozess vor gericht vorbereitet und nun das???!!!
ich hab ein schlechtes gewissen, ich bin der meinung net genug für mama getan zu haben. ich habe ihr doch versprochen alles mögliche für sie zu tun.....
ich kann das alles net glauben.
sie ist nun im altenheim, hospiz lehnt sie total ab.

@julietha: Das tut mir wahnsinnig leid... Ist es bei deiner Mama auch so, dass sie sehr gleichgültig ist? Bei meiner Ma merkt man das nämlich total... Vor allem für meinen Papa schwierig, denn die emotionale Ebene ist bei ihr auch "gestört" bzw. stark beeinträchtigt, sie lacht auch kaum noch usw... Avastin haben wir bei der KK beantragt, sie hat nun vorläufig Pflegestufe 1. Wie sieht es aus mit Methadon in Kombination mit einer Chemo?

AnnaLije: Die Ärzte wollen ihr keine Chemo mehr geben weder nochmal CCNU oder Avastin.
Mittlerweile weiß ich auch, dass das MRT abgebrochen werden musste, da sie zu unruhig war.
Manchmal hab ich schon den Eindruck, dass ihr alles gleichgültig ist. Aber dies ist schwer zu sagen, da sie nicht viel darüber redet.

Hmm ok, will sie selber denn noch? Denn das ist ja wahrscheinlich das Entscheidende..
du machst doch alles mögliche für sie, bspw kämpfst du dafür, dass sie das Avastin doch bekommt! :)

Vielleicht ist das der Grund, warum sie sie "audgeben", weil sie sich vermutlich schon längst aufgegeben hat (? Hört sich leider etwas so an)...
Sonst würde ich nochmal das Methadon ansprechen, vielleicht ja auch in Kombination mit Temodal, wie wir es jetzt bei meiner Mama versuchen wollen?

Ich weiß nicht, ob es Sinn macht vor Gericht zu gehen um das Avastin doch bewilligt zu bekommen, wenn die Ärzte ihr es nicht geben wollen.

Oh nein, AnnaLije, man hat uns deutlichst gesagt, dass sie es ihr nicht mehr geben wollen, da die Risiken zu hoch seien als das Nutzen an sich. Und die neuesten Studien sagen, dass Avastin nun doch nicht soviel bringt. ( Aussage der Ärzte)
Sie haben Mama als austherapiert entlassen.

Oh, okay, dann würde es ja auch nichts bringen, vor Gericht zu gehen. Die Ärzte werden ihren Grund haben, vielleicht ist der Tumor extrem gewachsen und sie sehen absolut keine Chance mehr? Liegt es evtl auch an der nur knapp überstandenen Lungenembolie und dem gesamten allgemeinen Zustand? Vielleicht können/möchten sie es ihr auch nicht mehr "zumuten" bzw sie sich selbst auch nicht, schwer zu sagen, aber in der Palliativmedizin geht es eben genau darum, nicht mit allen Mitteln zu kämpfen, wenn eine gewisse Lebensqualität nicht mehr gegeben ist dadurch bzw keine klaren Erfolgschancen in Aussicht stehen.. :( eine Art Kosten/Nutzen-Rechnung sprich wieviel bringt es dem Patienten, wieviel "kostet" es ihm im Sinne von Lebensqualität

Richtig AnnaLije, das ist die Wahrheit. So sieht´s aus. Es ist bitter, für mich ist es ziemlich hart das alles zu verstehen. Ich habe mir mittlerweile psychologische Hilfe geholt um das ganze zu verarbeiten.

Ok, also kommt für sie auch keine OP mehr infrage aufgrund des allgemeinen schlechten Zustands? Und auch keine Bestrahlung, das hat man bei uns nämlich erst in Erwägung gezogen.
Das kann doch nicht sein... Bin froh, dass sie meine Mama noch nicht aufgeben. Sie ist ja auch noch so jung... Verstehen kann man das glaub ich gar nicht, man muss nur versuchen, damit klarzukommen im Sinne von das eigene Leben so gut es geht weiterführen. Mein Dad hat bereits psychologische Hilfe in Anspruch genommen, ich habe es bis jetzt ohne geschafft. Aber jetzt, wo Methadon die letzte Chance darsrellt und sie in dem Zustand ist... Will in einem Jahr mein Abi machen und habe viel mit der Schule zu tun, da ist die Situation gerade schon eine enorme Belastung.. wie ist das denn bei dir wenn ich fragen darf? Lg

Keine OP und auch keine Bestrahlung, keine Chemo.
Ja, es ist eine Belastung, ich bin alleinerziehend (2 Kleinkinder) und werde bald wieder anfangen zu arbeiten. Aber ich ziehe Kraft aus meinen Kindern, da die mich brauchen.

Ach Gott, 2 Kleinkinder sind natürlich nochmal was ganz anderes.. Sie verstehen die Situation ja auch noch nicht.
Das freut mich, dass du da wertvolle Kraft tanken kannst!

bei meiner Mama hat es heute leider eine wohl entscheidende Wendung genommen... Sie war plötzlich so schwach, dass sie den ganzen Tag nichts essen konnte, selbst das Reden fiel schwer (sie lallte hauptsächlich). Heißt wohl offensichtlich, die Möglichkeit der Behandlung mit Methadon ist hinfällig. Was nun, weiß ich nicht. Vermutlich dasselbe wie bei deiner Mutter.... ich wünschte, es gäbe irgendeine andere Option, eine weitere Hoffnung oder Ähnliches.
viel Erfolg, wenn du wieder arbeiten gehst! Respekt!

Meiner Mama geht´s seit dem Woende sehr schlecht. Am Sonntag hab ich sie ins KH einweisen lassen, seitdem liegt sie auf der Intensivstation.
Morgen wird sie auf die Palli verlegt.
Sie hat eine Pneumonie, Lungenödem und eine Lungenembolie ( die genauso schwer is wie im Jahr 2014). Zur Zeit ist ihr Zustand soweit stabil. Ihr werden dementsprechende Medikamente gegeben.
Zur Blindheit, Hemiparese re. kommen jetzt auch noch Schluckstörungen dazu. Heute mittag war die Logopädin da und hat einen Schlucktest mit ihr gemacht, der aber negativ ausfiel. Deswegen hat sie nun eine Magensonde bekommen, wo sie Flüssigkeit bekommt.
Sie reagiert nur auf laute Ansprache, wobei sie dann nur noch ein Ja, Nein oder hmmm raus bringt. Sie will schon sprechen, aber man versteht nichts mehr.
Als sie mich heut mittag wahrgenommen hat, hat sie angefangen zu weinen. da hab ich gleich mit angefangen zu weinen. Sie hat große Angst vor dem was noch kommt.
Ich bin fix und fertig. Meine Mama so zu sehen, ist sehr sehr schlimm. Ich hätte nicht damit gerechnet, dass es schnell bergab mit ihr geht. Vielleicht erholt sie sich nochmal davon, aber das keiner sagen.