Glioblastoma multiforme

Sehr geehrte Damen und Herren,
wir suchen sehr dringend HILFE. Unsere Freundin Fr. Gudrun Breitner geboren am 03.09.1964 aus Duisburg hat ein Gehirntumor, wurde drei mal operiert und jetzt wurde sie von den Ärzten aufgegeben. Sie hinterlässt zwei Kinder und ein sehr bemühten Mann, der langsam jede Hoffnung zu verlieren vermag. Die Kinder sind sehr betroffen. Bitte helfen sie uns mit aller Krakt, so möge Gott ihnen helfen! Wir sind sehr auf sie und ihre Unterstützung angewiesen und tun alles was in unserer Macht steht. Da dies nicht sehr viel ist, bleibt uns nur noch Zeit zum Beten.
Laut ärztlicher "Begutachtung" hat sie bis spätestens Weihnachten noch zu leben. Insofern erwarten wir schnellstmöglichst eine Antwort. GOTT SEI MIT IHNEN!!!
Die Diagnose lautet 1. Glioblastoma multiforme rechts frontal, ED 03/01
- Tumorexstirpation 27.03.01
- Ganzhirnradiatio (60 Gy) bis 15.06.01
- 2 Kurse einer Poly- Chemotherapie mit Nimustin und Teniposid
- Abbruch der Chemotherapie bei Staphylokokkenskepsis im Rahmen einer Chemotherapie assoziierten Neutropenie
- Aktuell: Dringender Verdacht auf Glioblastom- Rezidiv
2. Zustand nach Unterschenkelthrombose links
(Datum 26. November 2001)
Überweisungsdiagnose: Glioblastom rechts frontal. Zustand nach mehrfachen Operationen. Zustabd nach Bestrahlung und Chemotherapie.

MR des Schädesls:
Technik: T2- TSE axial, T2- FLAIR coronar, T1- TSE axial vor und nach KM-Gabe, T1- SE sagittal und coronar nach KM- Gabe.
Zustand nach teils osteoplastischer, teils osteoclastischer Trepanation rechts frontal. Geringes Verstreichen des Hirnsulcusreliefs parasagittal parietal rechts ebenso wie lokal des Seitenventrikel rechts dorsal. Geringe Mittellinieverlagerung der Seitenventrikel nach links bein schlanker Darstellung des dritten und vierten Ventrikels. Unauffällige Abbildung des craniocervikalen Übergangs mit freier Einsicht der perimesencephalen, der para- und suprasellären Cistern. Ausgedehnter zystischer Parenchymdefekt hochfrontal rechts mit nur angedeuteten frontal- und medialseitig hiervon gelegenen schlierenförmigen Kontrastmittelanreicherungen. Betont nachweisbare Signalstörungen mit teils knotigem Charakter, teils diffusen hahnenkammförmig konfiguriertem Charakter frontodorsal, zentral bis pariezal rechts mit deutlich verstärkter girlandenförmiger Kontrastmittelanreicherung. Dieses reicht gering bis an die cranialen Abschnitte der Stammganglienregion rechts ebenso wie an das Corpus callosum rechts. Unauffällige Darstellung der Stammganglien, des Hirnstamms und des Kleinhirns. Umschrieben nachweisbares Hygrom subdural, parasagittal rechts.
Beurteilung:
Ausgedehnter Parenchymdefekt rechts frontal mit angrenzendem subduralem Hygrom. Nach dorsal angrenzend nach parietal rechts reichendes Rezidiv mit deutlich verstärktem Marklageroedem. Partielle Infiltration in das Corpus callosum. Das übrige Neurocranium stellt sich regelrecht dar.
(Datum 23.Oktober 2002)

Vielen Dank

Liebe/r Tutinoi,

als erstes möchte ich Dir sagen, dass man einem Freund oder einer Freundin sicher nicht hilft, indem man den Namen, Geburtsdatum und Wohnort im Internet - auch wenn es in diesem Forum ist, veröffentlicht. Ich glaube, dass Du viel zu durcheinander bist, um Dir über dieses Gedanken zu machen. Ich selbst bin auch an dieses Forum herangetreten, weil meine beste Freundin an einem Glioblastom WHO IV erkrankt ist. Für alle Teilnehmer dieses Forums ist der Anlaß hier Rat und Hilfe zu suchen ein grausamer! Trotzdem ist es wichtig, die Privatsphäre eines jeden Menschens zu achten und zu respektieren. Ich verstehe den Bericht, den Du in Deiner Verzweifl. wiedegegeben hast nicht, weil ich kein Mediziner bin. Aber eines habe ich doch verstanden. Du bist verzweifelt und hilflos. Wenn Du Deiner Freundin helfen willst, dann tu es mit Optimismus! Gib Ihr das Gefühl, dass es immer noch etwas Schönes im Leben gibt. Ein sonniger Tag, ein Lächeln .... Gib Ihr dass Gefühl, dass Ihr mit dieser Situation klar kommt. Dass sie sich keine Sorgen um Ihre Kinder und Ihren Mann machen muss. Sie selbst fühlt sich mit Sicherheit schon schlecht genug. Ich habe im Umgang mit meiner Freundin die Erfahrung gemacht, dass nichts so hilfreich ist, wie Optimismus. Daraus kann sehr viel Kraft und Wohlbefinden geschöpft werden. Ich habe es geschafft, wenn ich bei meiner Freundin bin, meinen eigenen Schmerz wegzuschieben und mich nur darauf zu konzentrieren Sie anzulächeln und ihr Mut zu machen. Dabei sollten wir aufhören große Zeitabständen zu betrachten. Der heutige Tag zählt. Wenn Deine Freundin am Ende des Tages sagt. "Heute war ein guter Tag für mich" - dann hast Du sehr viel geleistet!

Alles Gute und viel Kraft wünscht Dir
Gaby

In diesem Stadium der Erkrankung und bei dieser Vorgeschichte wird man kaum noch eine Möglichkeit finden, der Patientin zu helfen. Experimentelle Therapien, wie sie z.B. derzeit in der Neurologie in Regensburg mit anti-TGF-beta durchgeführt werden, können nur wenigen Patienten zugute kommen, die trotz Rezidiv in einem guten klinischen Zustand sind. Leider endet ein Glioblastom immer innerhalb relativ kurzer Zeit tödlich. Für die Familie ist es meist besser, in einer aussichtsloen Situation das Unvermeidliche zu akzeptieren und sich darauf zu konzentrieren, die letzte gemeinsame Zeit bewußt zu gestalten und gemeinsam zu genießen. Ich kenne viele Familien, die das geschafft haben.

Gruß,
Dr. H. Strik
Neurologie Uni Göttingen

Kontaktieren Sie umgehend telefonisch nachfolgende Adresse.

Prof. Dr. med. Siegfried Vogel (Neurochirurg)
Sankt Gertrauden Krankenhaus
Paretzer Str. 12
Wilmersdorf
10713 Berlin
Telefon: 030/82 72 25 80 (oder 82 72 25 82), Fax: 030/82 72 21 80 (oder 82 72 21 82)

Für den Vorstellungstermin benötigen Sie die letzten, aktuellen MRT Bilder und ggf. den ärztlichen Abschlussbericht. Fordern Sie zusätzlich bei der Rechtsabteilung des behandelten Klinikums die Reproduktion der relevanten Arztberichte aus der Krankenakte an zur Einholung einer Zweitmeinung. Sie müssen das schnellstens realisieren. Selektieren Sie im Vorfeld einen niedergelassenen Hausarzt der bereit ist das Medikament "Thalidomid" (Contergan) zu verschreiben bzw. das administrative Procedere mit der Herstellerfirma abzuhandeln.

Sehen Sie es als eine Chance der Lebensverlängerung aber erwarten Sie keine Wunder.
Das schreibt ein Vater, dessen 11-jähriger Sohn diese Chance von der Uni-Klinik Mainz verwehrt wurde und nach nur 8 Monaten starb.