Glioblastoma multiforme Grad IV

Hallo,

bei dem Ehemann meiner Bekannten wurde im April 2004 die oben genannte Diagnose gestellt. Seitdem wurde operiert (2x) und Chemotherapie durchgeführt. Nun geht es ihm seit dem vergangenen Wochenende sehr schlecht. Letzte Woche konnte er noch laufen, sprechen, essen und machte sogar Scherze. Seit Samstag liegt er nun nur noch mit geschlossenen Augen im Bett, ist nicht mehr ansprechbar, spricht selbst nicht, erkennt niemanden Mehr, ißt nichts und nimmt keine Flüssigkeit zu sich, muss also vom Pflegedienst künstlich ernährt werden. Ich kenne mich nicht gut genug aus und vielleicht erscheint vielen hier diese Frage merkwürdig, aber kann man jetzt wirklich nichts mehr machen? So sagen es zumindest die Ärzte. Gibt es wirklich keine Hoffnung mehr? Ich kann das alles einfach nicht glauben. Das kann es doch nicht gewesen sein! Sollten wir nun tatsächlich resignieren?
Es wäre lieb, wenn jemand seine Erfahrungen und/oder mögliche Hinweise preisgeben würde.
Liebe Grüße
Cathrin

Die Frage, ob man noch was machen kann, hier so pauschal ohne Befunde, wird wohl kaum einer beantworten können. Wenn ich allerdings höre, wie stark sich der Zustand verschlechtert hat, dann würde ich mich der Meinung der behandelnden Ärzte fast anschließen. Das Akzeptieren dieser Gegebenheit ist vielleicht sinnvoller, um es dem Todkranken nicht noch schwerer zu machen. Und vielleicht erspart Ihr ihm eine mehrmonatige Siecherei ohne große Lebensqualität, denn mit der Diagnose Glioblastom IV hat man nun mal nur eine durchschnittliche Lebenserwartung von ca. 12 Monaten. Ich wünsche Euch alle Kraft dieser Welt, um mit dieser Gegebenheit, im Sinne des Kranken, umgehen zu können.
Petra

Bei meiner Mutter wurde auch im April 04 diese furchtbare Diagnose gestellt. Sie konnte nicht operiert werden, erhielt Bestrahlung und u.a.eine Chemo mit Temodal, die aber auch abgebrochen werden mußte. Seit Weihnachten lebt sie im Hospiz. Momentan geht es ihr "relativ" gut. Der Preis: mit jedem Einbruch ihres Zustandes wird das Cortison erhöht, was zwar sofort zu einer wirklich wesentlichen Besserung führt, aber nur für eine gewisse Zeit. Das von uns früher so verteufelte Fortecortin ist nun zu einer wertvollen Lebensreserve geworden. Im Gegensatz zu Ihrem Bekannten, kann sie noch (gestützt) laufen und sich unterhalten. Ohne das Fortecortin wäre sie bettlägrig und orientierungslos. Dies liegt daran, dass die Ausfälle von dem Ödem herrühren, das sich mit dem Wachstum des Tumors auch ständig vergrößert. Vielleicht sollten Sie einmal nachfragen, ob es sich bei Ihrem Bekannten ebenso verhalten könnte.
Ich kann Ihre Verzweiflung gut verstehen. Aber glauben Sie mir, wenn es gelingt, sich mit dem Unausweichlichem abzufinden, kehrt mit der Trauer auch eine gewisse Ruhe ein, die allen, besonders dem Betroffenen guttut.Sie glauben mir nicht? Nun, das hätte ich vor einem Monat auch noch nicht.Ich weiß nicht wieviele Nächte ich mir im Internet um die Ohren geschlagen habe, verschickte x CD-ROMs mit MRTs an die verschiedensten Kliniken , suchte nach Behandlungsalternativen und, und und....Geholfen hat es nicht viel. Im Gegenteil, ich habe jetzt kein schlechtes Gewissen, weil ich vielleicht zu wenig für meine Mutter getan hätte, sondern eher eins, weil ich ihr in den vergangenen Monaten zuviel zugemutet habe. Kostbare Zeit, die wir sinnlos in irgendwelchen Wartezimmern saßen.
Es ist so schwer, aber wir müssen da durch . Ich wünsche Ihnen und allen Betroffenen alles alles Gute. Andrea

Liebe Andrea,

wie hat Eure Mutter aufgenommen, dass sie in ein Hospiz kommt. Dann weiß sie für sich definitiv, dass sie sterben wird? Wie habt Ihr es vor Ihr begründet?
Ich frage, weil ich sicher sehr bald auch vor genau dieser Entscheidung bei meiner Mutter stehe.

Liebe Grüße
Petra

Meine Mutter hat von Anfang an genau gewußt, dass ihre Krankheit unheilbar ist. Während der "Kampfphase" haben wir das Thema Sterben und Hospiz aber nicht angesprochen. Man kann nicht kämpfen und sich gleichzeitig mit demSterben auseinandersetzen. Ich habe mir Hilfe vom ambulanten Hospizdienst geholt.Dort ist man mit dieser Situation vertraut. Wir haben beide viel Unterstützung durch diesen Dienst erfahren. Als es meiner Mutter an Weihnachten schlecht ging und die Chemo abgebrochen werden mußte, war für sie klar, dass es für sie nicht "noch ein Versuch geben würde". Es war für sie ein Schock,als sie im Krankenhaus lag und die Ärztin dort erklärte, dass sie alleine nicht mehr nach Hause entlassen werden könnte.Was nun ?Die Ärztin erklärte mir, dass ich nur noch in Wochenzeiträumem denken könnte.Da wir bereits Kontakt mit der Hospizgruppe hatten ,konnten wir uns jedoch schnell mit dem Gedanken auseinandersetzen,ob sie in ein stationäres Hospiz einziehen würde. Unser großes Glück war, dass die Mitarbeiterin, die meine Mutter bereits ambulant betreut hat und die sie sehr mochte auch im stationären Hospiz mitarbeitet. Ich selbst war froh, dass sie von sich aus den Wunsch geäussert hat, dort hinzuwollen. Die Alternative wäre ein Pflegeheim gewesen. Jetzt nach über einen Monat kann ich sagen, dass es die richtige Entscheidung war. Meine Mutter erhält soviel Zuwendung und liebevolle Pflege wie ich sie ihr neben dem normalen Alltagsstress nicht hätte geben können, obwohl ich sie sehr lieb habe.
Ich gebe aber zu, dass der Moment der Erkenntnis, dass der Kampf zu Ende ist und die Phase des Loslassens mit dem Tod am Ende schrecklich ist. Erst jetzt versteht man wirklich, was "unheilbar" bedeutet. Ich empfehle daher jedem, der eine Hilfe sucht , Kontakt mit einer ambulanten Hospizgruppe aufzunehmen. Sie helfen auch, wenn die Betroffenen zu Hause oder in einem Pflegeheim betreut werden.Und denken Sie daran, auch Angehörige brauchen jemanden, der weiterhilft,oder der einfach nur zuhört, wenn man sich mal ausheulen will. Alles Gute.