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Thema: Glioblastoma multiforme mit oligodendroglialen Komponenten

Glioblastoma multiforme mit oligodendroglialen Komponenten
Hans[a]
09.02.2002 14:28:57
Hallo,
seit Ende Juli 2001 bestand bei mir der Verdacht auf ein niedrigmalignes Astrozytom nach plötzlichen Sprachausfällen und anschließendem Grand Mall.
Nach Abklärung einer Ischämie war ein Tumor im September eindeutig nachweisbar.
Es folgten eine PET-Untersuchung und ein f-MRT zur Beurteilung der Sprachareale.
Bis dahin wurde von einem langsamwachsenden Tumor ausgegangen, der beobachtet werden kann oder/aber operabel sei.
Ich entschied mich Ende Januar 2002 zur OP, die an der Uni-Klinik in Köln im Wach-zustand erfolgreich durchgeführt wurde.
Eine CT kurz vor der OP zeigte bereits eine Veränderung der Form des Tumors und Kontrastmittelanreicherung.
Der histologische Befund ergab ein GBM multiforme mit oligodendroglialen Kompo-
nenten.
Ich bin 42 Jahre alt, physisch und psyschisch stabil, neurologische Ausfälle sind
ausgeblieben. Der epileptische Anfall vom Juli war bis jetzt einmalig.
Zur weiteren Behandlung bin ich in Köln zur Strahlentherapie angemeldet. Gleichzeitig
soll mir zur Bestrahlung Temodal verabreicht werden.
Ein Stück des Tumorgewebes ist kurzentschlossen in ein Labor in Herne gebracht worden.
Mein Problem ist, nicht rechtzeitig einen Neuro-Onkologen aufgesucht zu haben, der
zumindest die Testung des Gewebes auf bestimmte Zytostatika veranlassen kann
und einen Behandlungsplan aufstellt.
Mir ist im Moment nicht klar, ob und welche Chemotherapie nicht vorgezogen werden sollte.
Vielleicht kann mir jemand mit seiner Erfahrung weiterhelfen.

Vielen Dank, Hans
Hans[a]
Jule[a]
10.02.2002 01:27:25
Bei meinem Mann, er hat auch ein Glioblastom IV wurde auch vor der Chemo das Gewebe nicht getestet. Man empfahl
uns eine Chemo mit ACNU+ARAC. mein Mann hat sie gut vertragen. auf dem hirninfotag in berlin am 26.01.02 konnte ich heraushören, daß
ACNU, BCNU, CCNU Stoffe der gleichen Gruppe sind und als sehr fortschrittlich gelten. aber das sind nur meine
laienhaften erkenntnisse. mein vorschlag: lass dich von MEHREREN spezialisten beraten !!!
Viel Glück, Jule
Jule[a]
Susanne[a]
11.02.2002 11:37:04
Hallo Hans,
bei meinem Mann liegt genau die selbe Diagnose vor. Nach allem was ich bisher herausgefunden habe, gibt es keinen "besten" Weg. Bei jedem scheinen sich die unterschiedlichen Therapien unterschiedlich erfolgreich auszuwirken. Suche einen Arzt bei dem du dich gut aufgehoben fühlst. Beginne mit einer Therapie und wenn diese nicht anschlägt, wechselst du zur nächsten, bist du die gefunden hast, auf die dein Tumor gut anspricht. Melde dich mal auf der Mailinliste auf www.hirntumor.de an. Dort gibt es viele Tipps, auch von Ärzten zu Therapien, so das du keine Angst haben mußt Infos zu übersehen.
Alles Gute Susanne
Susanne[a]
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